Wenn wir heute unsere Interviews mit den Gewinnern des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2019 fortsetzen, freuen wir uns, den langjährigen Amber Clour vom Typ 1 in Oklahoma City, OK, zu präsentieren, der in der Online-Community als eine der Gründungsstimmen des Diabetes Daily Grind bekannt ist Blog und Podcast.
Amber war im Laufe der Jahre eine Freundin und Mitstreiterin von D-Advocate. Wir freuen uns, dass sie eine der befähigten Patienten sein wird, die an unserem jährlichen DiabetesMine-Innovationsgipfel in San Francisco teilnehmen, der Anfang November stattfindet.
Gespräch mit Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Hallo Amber! Beginnen wir bitte mit Ihrer Diagnosegeschichte.
AC) Zwei Wochen nach meinem achten Geburtstag im Januar 1984 wurde bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Ich hatte neun Pfund abgenommen, war auf der Busfahrt von der Schule nach Hause immer wieder eingeschlafen und hatte einen unersättlichen Appetit und Durst. Ohne T1D in der Familienanamnese stand diese Krankheit nicht auf dem Radar meiner Eltern, aber sie wussten, dass etwas nicht stimmte, da ich von einem gehorsamen, süßen Kind zu einem totalen Albtraum geworden war.
Mein Blutzucker von 600+ bestätigte die schlimmste Angst meines Arztes. Ich hatte T1-Diabetes. Dr. Abbott weinte, als sie erklärte, was dies bedeutete. Meine einzige Antwort war: "Du meinst keine Snickers mehr?" Meine Mutter hatte zwei Möglichkeiten: mich ins Kinderkrankenhaus zu bringen oder Dr. Abbott wollte einen Krankenwagen rufen. Es war keine Zeit zu verlieren.
Wow, war es so dringend? Was danach geschah?
Das Krankenhauspersonal wartete auf meine Ankunft - ein Wirbelwind aus Ärzten, Nadeln und Krankenschwestern. Ich war so dehydriert, dass man die Knochen in meiner Hand sehen konnte. Meine Augenhöhlen hatten einen dunklen Grauton und meine Haut war pastös. Ich verbrachte zwei Wochen im Kinderkrankenhaus, wo ich lernte, auf eine Orange zu schießen, Portionsgrößen zu bestimmen, meinen Blutzucker zu testen und alles, was düster und düster ist.
Ich habe im Januar 1984 tatsächlich ein YouTube-Video über meine Diagnose gemacht und fand es schwierig, die junge Frau zu coachen, die mich spielte, weil ich diese Erfahrung noch nie mit jemandem geteilt hatte. Eine große Last war aufgehoben worden und ich hatte das Gefühl, dass meine Geschichte und das Ende des Videos andere dazu inspirieren könnten, das Leben trotz unserer Diagnose in vollen Zügen zu leben.
Welche Tools verwenden Sie heutzutage für Ihr Diabetes-Management?
Ich bin das, was Sie als T1D-Dinosaurier bezeichnen würden, da ich noch nie eine Insulinpumpentherapie in Anspruch genommen habe. Vor ungefähr 18 Monaten erweiterte ich mein Angebot an Diabetes-Tools um den kontinuierlichen Glukosemonitor Dexcom. Dieses Gerät hat mein Leben grundlegend verändert und hilft mir, mein Diabetes-Regime regelmäßig zu optimieren. Es bietet mir auch Bildungsmöglichkeiten, wenn sich jemand nach dem Gerät erkundigt. Mein CGM hat 24 Stunden am Tag meinen Rücken und gibt mir die dringend benötigte Sicherheit. Ich kann mir ein Leben ohne es nicht vorstellen.
Was machst du beruflich?
Meine berufliche Laufbahn hat ein gemeinsames Thema: Dienst über sich selbst. Kurz nach meinem College-Abschluss gründete ich SafeRide, ein Transportsystem, das jetzt von meiner Alma Mater betrieben wird.2006 öffnete ich die Türen zu Dreamer Concepts, einem Community Artspace, dessen Mission es war, Künstler in meiner Community zu ermutigen, zu fördern und Wachstumschancen zu bieten. Es war eine wahre Liebesarbeit, da es meine Rolle vom Künstler zum Exekutivdirektor einer gemeinnützigen Organisation verlagerte.
Im Jahr 2016 habe ich den Gang komplett gewechselt und war Associate Director für Healthy Living OKC, ein Wellnesscenter für Erwachsene ab 50 Jahren. Diese Rolle erweiterte mein Wissen über Diabetes und mein Mitgefühl für Menschen mit Typ-2-Diabetes. Nach zwei Jahren und der Erhöhung der Mitgliederzahl auf über 5.000 Mitglieder trat ich zurück, um den Podcast Diabetes Daily Grind und Real Life Diabetes ganztägig zu verfolgen.
Zuletzt habe ich meine Lobbyarbeit ausgeweitet und die Real Life Diabetes Consulting-Gruppe gegründet, deren Aufgabe es ist, die Kommunikations- und Bewusstseinslücke zwischen Patienten und medizinischer Gemeinschaft zu schließen. Mein Team besteht aus Menschen mit Diabetes, die meine persönliche Mission teilen, das Leben aller Menschen mit dieser Krankheit und ihrer Familien zu verbessern.
Wann haben Sie die Diabetes Online Community (DOC) zum ersten Mal gefunden?
Ich habe das DOC entdeckt, als ich zu Beginn des Diabetes Daily Grind, die ich 2014 mitbegründet habe. Ich war überwältigt von der Anzahl der Blogs und dem Gesamtinhalt. Ich tauchte direkt ein und lernte eine exorbitante Menge an Informationen von anderen T1Ds. Diese Entdeckung weckte meinen Wunsch, meine ganz persönliche Reise mit Diabetes zu teilen.
Wofür war der ursprüngliche Funke? Diabetes Daily Grind?
Während eines lokalen Networking-Events traf ich die Mutter von Ryan Fightmaster, der Person, die meine professionelle Mitarbeiterin bei der Diabetes Daily Grind. Sie heißt Lori und hatte mein T1D-Tattoo entdeckt. Nach dem üblichen Austausch von Gemeinsamkeiten teilte ich mit, dass ich nach mehr als 30 Jahren mit T1D zu diesem Zeitpunkt in meinem Leben noch niemanden kannte, der die Krankheit hatte. In der nächsten Woche traf ich Ryan und seine Eltern zur Happy Hour. Nachdem wir uns über vergangene Diabetes-Debakel ausgetauscht hatten, stellten wir beide fest, dass wir den gleichen Wunsch hatten, anderen zu helfen. Auf zwei sehr unterschiedlichen Wegen haben sich die Ähnlichkeiten in unseren Erfahrungen mit Diabetes bemerkbar gemacht.
Wir haben uns entschlossen, an einer Reihe von Büchern zu arbeiten, die sich mit den verschiedenen Stadien des Aufwachsens mit Diabetes befassen (Kindheit, Teenager, College-Leben usw.). Bald darauf kamen wir zu dem Schluss, dass unser Rat sozusagen besser für erwachsene Ohren geeignet ist, und dachten, ein Blog könnte der beste Ausgangspunkt sein.
Unsere allgemeine Inspiration war es, das Diabetes-Leben „wirklich“ zu unterstützen. In der Arztpraxis hört man nie, wie man durch reale Situationen kommt (Abschlussball, Marathon laufen, im Ausland krank werden, internationale Reisen, Dating usw.). Durch Starten der Diabetes Daily GrindWir haben uns entschlossen, ein paar Herzschmerz und Zeit für vermeidbare Fehler zu sparen. Unser Fokus lag darauf, das authentische Leben von Menschen mit Diabetes zu erschließen und gleichzeitig die täglichen Kämpfe zu überwinden.
Und wie bist du zum Podcasting gekommen?
Etwas mehr als ein Jahr nach dem Start des Blogs haben wir uns verzweigt, um die Diabetes im wirklichen Leben Podcast. Obwohl unsere Blog-Leserschaft solide war, glaubten wir, dass unsere Stimmen über diese Verkaufsstelle ein größeres Publikum erreichen könnten. Ohne jegliche Erfahrung haben wir Freunde zusammengebracht, um zu helfen, und im Januar 2015 die erste Folge veröffentlicht. Die iTunes-Rezensionen und Nachrichten von Fremden aus der ganzen Welt haben bestätigt - es besteht kein Zweifel, dass dies die richtige Entscheidung war. Im Jahr 2018 übernahm ich die Regentschaft des Blogs und des Podcasts, als Ryan sich auf den Weg zu seiner medizinischen Residenz machte. Was für eine Fahrt.
Welche Themen behandeln Sie in der Show?
Kein Thema ist tabu und ich war mit jedem Beitrag und jeder Episode verletzlicher. Mit mehr als 70 Folgen und mehr als 106.000 Downloads in allen 50 US-Bundesstaaten und mehr als 119 Ländern ist klar, dass ich meine Stimme und meine wahre Berufung gefunden habe.
Herzlichen Glückwunsch zu dieser starken Fangemeinde! Was würden Sie als die größte Veränderung bezeichnen, die Sie in der Diabetesversorgung im Laufe der Jahre gesehen haben?
Konnektivität. Ich bin täglich angenehm überrascht von der Konnektivität innerhalb der riesigen Diabetes-Community. Ich habe so viel von meinen Kollegen gelernt, Ängste überwunden und eine echte Bindung zu Menschen gespürt, die ich nie persönlich getroffen habe. Ich glaube nicht an die Theorie "Elend liebt Gesellschaft", aber es ist schön zu wissen, dass jemand versteht, was ich durchmache. Die Selbsthilfegruppen, Ausstellungen, Konferenzen, Gipfeltreffen, Online-Plattformen, Podcasts und Blogs haben eine dringend benötigte Lücke gefüllt und bestätigt: Ich bin nicht allein.
Eine knappe Sekunde sind die Fortschritte bei Medizinprodukten und Insulintherapie. Es ist manchmal überwältigend, aber wirklich ein Segen, Teil einer solch aufregenden Zeit in der Diabetes-Kultur zu sein. Ich halte nicht den Atem an, um eine Heilung zu erreichen, bin aber begeistert, die Handlungen anderer PWDs (Menschen mit Diabetes) mitzuerleben, die nicht warten und Maßnahmen ergreifen.
Was begeistert Sie am meisten an Diabetes-Innovationen?
Das Rennen hat begonnen! Es ist faszinierend, die täglichen / wöchentlichen / monatlichen Entdeckungen zu beobachten, die von der Insulinpumpentherapie über kleinere und genauere CGMs bis hin zu neuen und verbesserten Insulinen reichen. Einen 6-jährigen Looping zu sehen, gibt mir Hoffnung für ihre Zukunft - eine Zukunft mit weniger Schmerzen, verbesserter Genauigkeit und insgesamt besserer Lebensqualität.
Zugang und Erschwinglichkeit sind natürlich große Probleme. Haben Sie persönlich damit zu kämpfen?
Ja, habe ich. Während ich 2011 Schwierigkeiten hatte, über die Runden zu kommen, während ich für die gemeinnützige Organisation Dreamer Concepts 501 (c) 3 arbeitete, fiel mein Einkommen genau auf die Niedrigeinkommensklasse, wenn nicht sogar darunter. Ich hatte keine Ahnung, wie ich für Vorräte bezahlen würde. Mein Hausarzt (Allgemeinarzt) kam zur Rettung und teilte ein Programm namens Gesundheit für Freunde, das möglicherweise helfen könnte. Es war mir zu peinlich, mich zu bewerben, und ich war schockiert, als sie mich kontaktierten. Ich saugte meinen Stolz auf, bewarb mich und wurde schnell in ihr Programm aufgenommen. Meine Klinikbesuche lagen unter 20 US-Dollar, Insulin lag bei 5 US-Dollar pro Flasche und Blutuntersuchungen und andere Tests waren kostenlos. Nur ein paar Monate später trat ich als Patientenanwalt in den Verwaltungsrat ein, weil sie alles getan haben, um mir in meiner Not zu helfen.
Außerdem habe ich mich auf Empfehlung meines Hausarztes bei Abbott um ein Teststreifenstipendium beworben. Ich wurde angenommen und das Stipendium versorgte mich kostenlos mit reichlich Material. Ich war ungefähr neun Monate überglücklich, bis ich einen Brief erhielt, in dem es heißt, dass das Stipendium aufgrund der überwältigenden Nachfrage nicht mehr vergeben werden würde. Ich bin kein Raketenwissenschaftler, aber angesichts der Umstände schien es ziemlich ironisch.
Wenn Sie den Branchenführern in der Pharma- und Medizintechnikbranche Ratschläge geben könnten, was würden Sie vorschlagen, dass sie es besser machen?
- Erschwinglichkeit und Zugänglichkeit: Jeder, der mit Typ-1-Diabetes lebt, sollte Zugang zu einem CGM, einem Blutzuckermessgerät mit Teststreifen seiner Wahl und viel Insulin haben. Niemand hat diese Krankheit verdient, noch haben sie etwas getan, um sie zu bekommen. Es ist also ein grundlegendes Menschenrecht, das zu haben, was wir zum Überleben brauchen.
- Empathie vs. Sympathie: Niemand geht gerne zum Arzt und es schmerzt mich, so viele schreckliche Geschichten zu hören. Wäre es nicht schön, ein persönliches, ehrliches Gespräch mit Ihrem medizinischen Team zu führen, ohne sich beurteilt zu fühlen oder als würden Sie sie im Stich lassen? Ich habe mit der Real Life Diabetes Consulting-Gruppe die Absicht, diese Situation zu ändern. Die Kommunikationslinien zwischen dem Patienten und der medizinischen Gemeinschaft können verbessert werden und helfen beiden Parteien, ihre Wellnessziele zu erreichen.
- Bewusstsein für psychische Gesundheit: Die Behandlung von Diabetes muss eine umfassende Erfahrung sein, damit die psychische Gesundheit oberste Priorität hat. Wir haben keinen freien Tag oder gar keinen kranken Tag, wenn wir krank sind. Es kann Beziehungen belasten, Karriereziele herausfordern und Ihnen das Gefühl geben, dass die Welt gegen Sie ist. Die Lösung der Probleme und das Streben nach Selbstakzeptanz würden das Leben so vieler Menschen, die mit dieser Krankheit leben, entscheidend verändern. Diabetes Entscheidungsermüdung ist real.
Tolle Liste dort! Was waren Ihre Gedanken bei der Bewerbung für unseren DiabetesMine Patient Voices Contest?
Wissen ist Macht. Für viele Menschen mit Diabetes und ihre Familien können die Fortschritte im Diabetes-Management überwältigend sein. Ich habe das Glück, eine Social-Media-Plattform zu haben und PWDs aus der ganzen Welt zu engagieren.
Ich habe die Notwendigkeit eines Botschafters für diese Krankheit gesehen - eine echte Stimme von jemandem, der sie "bekommt". Ich möchte den Menschen, die mit Diabetes leben, die Macht zurückgeben, in der Hoffnung, dass sie die Entwicklung von führen wird Behandlungstherapien. Als Delegierter der Patientengemeinschaft ist die Fähigkeit, unsere Bedürfnisse auszudrücken, ein wahr gewordener Traum. Ich bin nicht schüchtern und freue mich darauf, diese Informationen mit den Massen zu teilen.
Was hoffen Sie, zu dieser zweitägigen Innovationsveranstaltung mit dem Titel „DiabetesMine University“ beizutragen?
Ich bin begeistert, von Menschen mit Behinderungen und Unternehmen umgeben zu sein, die fleißig daran arbeiten, unsere Lebensqualität zu verbessern. Ich beabsichtige, so viele Informationen wie möglich aufzunehmen, die schwierigen Fragen zu stellen und über das zu berichten, was ich auf verschiedenen Social-Media-Plattformen gelernt habe - und dabei hoffentlich meinen Blutzucker auf Reisen auszugleichen (Daumen drücken) und neue Freunde zu finden der Weg.
Danke, Amber. Wir freuen uns, Sie bei unserer bevorstehenden Veranstaltung begrüßen zu dürfen!
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