Bei Kim Bossleys Mutter wurde 2005 eine Hepatitis-C-Infektion diagnostiziert, fast vier Jahrzehnte nachdem sie sich durch eine Bluttransfusion mit dem Virus infiziert hatte.
Als Empfängerin einer Nierentransplantation ließ ihre Mutter regelmäßig Blutuntersuchungen durchführen. Als ihr Arzt bemerkte, dass ihre Leberenzymwerte hoch waren, suchte er nach möglichen Ursachen.
"Sie bemerkten, dass ihre Leberenzyme nicht in den Charts enthalten waren", sagte Kim zu Healthline.
Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die durch Blut von einer Person zur anderen übertragen werden kann. Viele Menschen mit chronischer Hepatitis-C-Infektion leben jahrelang damit, bevor sie erfahren, dass sie es haben. Im Laufe der Zeit kann es die Leber schädigen und Narben verursachen, die als Zirrhose bekannt sind.
Als Kims Mutter die Diagnose Hepatitis C erhielt, ermutigte ihr Arzt den Rest der Familie, sich testen zu lassen. Kims Vater wurde negativ auf das Virus getestet. Ihre Schwester tat es auch.
Aber als Kim ihre Testergebnisse erhielt, erfuhr sie, dass sie auch die Infektion hatte.
"Ich habe ein wenig gezögert", erinnerte sie sich. "Ich hätte nicht gedacht, dass es so ernst ist. Ich dachte, wenn sie negativ wären, wäre ich es auch. Aber meine ist positiv zurückgekommen. “
Leider verstarb Kims Mutter 2006 aufgrund von Komplikationen der Krankheit. Seitdem hat Kim in ihrem Namen die Bonnie Morgan Foundation für HCV gegründet, um anderen zu helfen, die Unterstützung zu erhalten, die sie zur Bewältigung der Hepatitis-C-Infektion benötigen.
Für Kim dauerte es fast 10 Jahre, um das Virus aus ihrem Körper zu entfernen. Während dieser Zeit gab sie Tausende von Dollar für medizinische Versorgung aus, erhielt mehrere Runden antiviraler Behandlung und entwickelte eine Lebererkrankung im Endstadium - eine Krankheit, mit der sie bis heute lebt.
Eine Bluttransfusion, die HCV enthält
Kim wurde 1968 geboren. Während ihrer Entbindung erhielt ihre Mutter eine Bluttransfusion, die später mit dem Hepatitis-C-Virus kontaminiert war. Sowohl Kim als auch ihre Mutter erkrankten an dem Virus dieser Transfusion.
Als Kim mehr als 36 Jahre später erfuhr, dass sie eine Hepatitis-C-Infektion hatte, hatte sie bereits Symptome entwickelt. Aber als Mutter von zwei Kindern und Inhaberin mehrerer Unternehmen dachte sie, sie sei einfach ausgebrannt.
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"Ich hatte starke Müdigkeit, Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen und konnte keine Milchbehälter oder Gläser öffnen. Ich hatte wirklich Probleme, aber ich habe einfach angenommen, dass es zu viel funktioniert. “
Nach ihrem positiven Testergebnis überwies Kims Hausarzt sie an einen Spezialisten für Infektionskrankheiten in Greeley, Colorado, etwa 30 Autominuten von ihrem Zuhause entfernt.
Die Spezialistin führte Blutuntersuchungen und eine Leberbiopsie durch, um ihren Zustand zu beurteilen. Aufgrund der Ergebnisse ermutigte er sie, zu warten, bevor sie sich einer antiviralen Behandlung unterzog. Zu diesem Zeitpunkt bestand die einzige Behandlungsoption in einer Kombination aus pegyliertem Interferon und Ribavirin. Diese Behandlung hatte eine relativ geringe Erfolgsrate und ein hohes Risiko für Nebenwirkungen.
"Ich habe eine Biopsie durchgeführt und hatte nur Stadium Null bis Stadium Eins [Zirrhose]", erklärte Kim, "also sagte er, die Behandlung mit Interferon sei extrem hart und er empfahl uns zu warten."
Die harten Nebenwirkungen der Behandlung
Es dauerte nicht lange, bis sich Kims Zustand verschlechterte.
Kim hörte auf, ihren Spezialisten für Infektionskrankheiten aufzusuchen, und ging zu einem Hepatologen in Denver, Colorado, nachdem sie mit hohem Blutdruck ins Krankenhaus eingeliefert worden war. Eine zweite Biopsie fünf Jahre später zeigte, dass ihr Leberschaden bis zum Stadium vier der dekompensierten Zirrhose fortgeschritten war. Mit anderen Worten, sie hatte eine Lebererkrankung im Endstadium entwickelt.
Kim wusste, wie ernst ihr Zustand war. Ihre Mutter war vier Jahre zuvor an derselben Krankheit gestorben. Sie war erst 59 Jahre alt, als sie starb.
Im Jahr 2011 verschrieb ihr Hepatologe eine 12-wöchige antivirale Behandlung mit pegyliertem Interferon und Ribavirin.
Kim war krankenversichert und deckte einen Teil der Medikamentenkosten ab. Trotzdem wurde ihre Spesenabrechnung für drei Monate Behandlung auf etwa 3.500 US-Dollar pro Monat festgelegt. Sie beantragte Patientenhilfe über eine private Stiftung, die die Kosten aus eigener Tasche auf 1.875 USD pro Monat senkte.
Die Nebenwirkungen der Behandlung waren "extrem hart", sagte sie. Sie entwickelte schwere Müdigkeit und andere grippeähnliche Symptome sowie Anämie. Sie musste in ihrem Büro ein Nickerchen machen, um den Arbeitstag zu überstehen.
"Ich musste meine Unternehmen immer noch leiten, weil meine Mitarbeiter von mir abhängig waren, sodass ich keinen Tag verpasste", sagte sie. „Ich habe eine Luftmatratze in mein Büro gestellt, damit ich meine Kinder zur Schule bringen, zur Arbeit gehen und zumindest die Türen öffnen kann, damit Kunden hereinkommen und meine Mitarbeiter einen Gehaltsscheck erhalten können. Ich habe wie eine Stunde gearbeitet und mich hingelegt Nieder."
"Ich denke, wenn ich für jemand anderen als mich selbst arbeiten müsste, wäre das das Schlimmste gewesen", sagte sie. "Sie müssen sich zwingen, zur Arbeit zu gehen und nicht in der Lage zu sein, den Luxus zu haben, den ich getan habe, um mich hinzulegen und auszuruhen."
Nach 12-wöchiger Behandlung hatte Kim immer noch nachweisbare Werte des Hepatitis-C-Virus im Blut. Ihrem Arzt war klar, dass die Medikamente nicht funktionierten - und er weigerte sich, eine weitere Runde davon zu verschreiben.
"Ich war
nicht reagierend und wurde in Woche 12 abgezogen, was mich tatsächlich am Boden zerstört hat
weil meine Mutter von Hep C gestorben ist und sie wissend daran sterben sah
Ich war auf der vierten Stufe, hatte zwei kleine Kinder, eine Firma - ich meine, es hat viel gedauert. ich
musste kämpfen. "
Zu diesem Zeitpunkt gab es keine anderen Behandlungsmöglichkeiten. Sie konnte also nur hoffen, dass eine Heilung in die Pipeline kommt.
Die richtige klinische Studie finden
Aber Kim hat einen anderen Weg gewählt. Anstatt auf den Markteintritt neuer Medikamente zu warten, beantragte Kim mehrere klinische Studien. Sie wurde von den ersten drei Studien, für die sie sich bewarb, abgewiesen, weil sie ihre Zulassungskriterien nicht erfüllte. Schließlich akzeptierte die vierte Studie, für die sie sich bewarb, sie als Teilnehmerin.
Es war eine Studie über eine vielversprechende neue Behandlung für Hepatitis C, die eine Kombination aus pegyliertem Interferon, Ribavirin und Sofosbuvir (Sovaldi) umfasste.
Als Forschungsthema müsste sie die Medikamente nicht bezahlen. Sie erhielt sogar ein Stipendium von 1.200 US-Dollar für die Teilnahme.
Zunächst wurde sie der Placebogruppe zugeordnet. Sie musste sich einer 24-wöchigen Behandlung mit dem Placebo unterziehen, bevor sie das „echte Zeug“ erhalten konnte.
Ende 2013 begann sie schließlich eine 48-wöchige Behandlung mit aktiven Medikamenten. Die Medikamente hatten einen sofortigen Einfluss auf das Niveau des Hepatitis-C-Virus in ihrem Blut.
"Ich begann mit einer Viruslast von 17 Millionen", sagte sie. Innerhalb von drei Tagen war es auf 725 gefallen, und innerhalb von fünf Tagen war es auf 124 gefallen. Am siebten Tag hatte ihre Viruslast Null erreicht.
Der leitende Forscher hatte noch nie gesehen, dass die Viruslast von jemandem so schnell abfiel.
Kim erfuhr, dass sie 12 Wochen nach Erhalt ihrer letzten Dosis antiviraler Medikamente von Hepatitis C geheilt worden war. Es war der 7. Januar 2015 - der Geburtstag ihrer Mutter.
"Black Flagged" von der Versicherung
Obwohl Kim von Hepatitis C geheilt wurde, lebt sie weiterhin mit den Schäden, die sie an ihrer Leber verursacht hat. Seit Jahren wird Zirrhose allgemein als irreversibel angesehen. Aber mit den fortschreitenden Fortschritten in der Medizin könnte eines Tages eine Genesung möglich sein.
"Wir bewegen uns in die richtige Richtung", sagte Kim. "Es kann Jahrzehnte dauern, aber ich bin nur froh, dass [die Hepatitis] geheilt ist und [meine Gesundheit] in die andere Richtung geht, anstatt sich zu verschlechtern."
Obwohl Kim auf ihre Zukunft hofft, waren die finanziellen Kosten für die Genesung hoch.
Sie war privat krankenversichert, als sie ihre Diagnose erhielt. Aber ihr Versicherer ließ sie schnell fallen, und es war schwer, einen anderen zu finden, der sie aufnehmen würde.
"Sobald
Als ich die Diagnose bekam, haben die Krankenkassen es herausgefunden, und
dann wurde ich mit einer bereits bestehenden Bedingung aufgeführt. Ich wurde aus dem Leben geworfen
Versicherungspolicen. Ich wurde von meiner Krankenversicherung ausgeschlossen. “
Als jemand, der auf dem privaten Markt unter „schwarzer Flagge“ stand, konnte sie sich über CoverColorado krankenversichern. Dieses staatlich geförderte Programm bot Deckung für Personen, denen aufgrund bereits bestehender Erkrankungen die private Versicherung verweigert worden war. Sie zahlte etwa 400 Dollar an monatlichen Prämien und hatte einen jährlichen Selbstbehalt von etwa 500 Dollar.
2010 wechselte sie ihren Versicherer und plante, ihren Hepatologen in ihr Versicherungsnetz aufzunehmen. Sie schrieb sich für einen Blue Cross Blue Shield-Plan ein, für den sie monatlich etwa 700 US-Dollar an Prämien bezahlte. Seitdem sind ihre monatlichen Prämien auf 875 US-Dollar gestiegen. Ihr jährlicher Selbstbehalt hat 2.500 USD erreicht.
Tausende von Dollar in der medizinischen Versorgung
Selbst nachdem Kim jedes Jahr ihren Selbstbehalt bei der Versicherung erreicht hat, zahlt sie Tausende von Dollar aus eigener Tasche in Form von Copay-Gebühren für medizinische Termine, Tests und Medikamente.
Zum Beispiel zahlte sie für jeden Besuch bei ihrem Spezialisten für Infektionskrankheiten 100 US-Dollar an Copay-Gebühren. Für jeden Termin bei ihrem Hepatologen zahlt sie Zuzahlungen in Höhe von 45 USD. Um die physischen und psychischen Auswirkungen ihres Zustands zu bewältigen, hat sie auch einen Chiropraktiker und einen Berater für psychische Gesundheit besucht.
"Ich bin regelmäßig in eine Depression geraten, in der ich mich beraten lassen musste", sagte sie. "Das ist etwas, von dem ich denke, dass es für Hep-C-Patienten wirklich schwierig ist, es zu akzeptieren, dass Sie Beratung brauchen, und ich empfehle es."
Kim hat auch zwei Leberbiopsien durchlaufen, für die sie Tausende von Dollar aus eigener Tasche in Zuzahlungen bezahlt hat. Sie führt weiterhin alle drei bis sechs Monate Blutuntersuchungen durch, was sie jedes Mal etwa 150 US-Dollar aus eigener Tasche kostet. Sie wird außerdem dreimal im Jahr einer CT- oder MRT-Untersuchung unterzogen, um Knötchen zu überwachen, die sich an Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere und Lunge entwickelt haben. Jede Scanrunde kostet etwa 1.000 bis 2.400 US-Dollar.
Zusätzlich zu diesen Kosten zahlt sie jeden Monat Tausende von Dollar für Medikamente. Sie zahlt ungefähr 800 Dollar aus eigener Tasche pro Monat für Rifaximin (Xifaxan), 100 Dollar für Lactulose und 50 Dollar für Tramadol. Sie nimmt Xifaxan und Lactulose zur Behandlung der hepatischen Enzephalopathie, einer Komplikation einer Lebererkrankung, die Verwirrung und andere kognitive Symptome verursacht. Sie verwendet Tramadol zur Behandlung der peripheren Neuropathie - eine Art von Nervenschaden, der möglicherweise durch eine Hepatitis-C-Infektion oder ihre Interferon-Behandlungen verursacht wird.
Lebererkrankungen haben auch ihre Lebensmittelrechnung beeinflusst. Sie muss sich nährstoffreich ernähren und isst mehr mageres Eiweiß, Gemüse und Obst als früher. Gesünder essen kostet mehr Geld, stellte sie fest.
Um die Kosten für ihre medizinische Versorgung zusätzlich zu ihren täglichen Lebenshaltungskosten zu decken, muss sie ihr Einkommen sorgfältig budgetieren.
"Wir leben offensichtlich nicht verschwenderisch und die Kinder haben
geopferte Dinge, die sie tun wollten, und wir als Familie haben geopfert, aber
Ich habe es ihnen gesagt, eines Tages werde ich es dir zurückzahlen. "
Dinge zum Besseren verändern
Die finanziellen Kosten von Hepatitis C können schwächend sein - aber sie sind nicht die einzigen Kosten, die mit der Erkrankung verbunden sind. Das Leben mit einem chronischen Gesundheitszustand kann sozial und emotional anstrengend sein, insbesondere wenn es genauso stigmatisiert ist wie Hepatitis C.
"Von 2005 bis 2010 gab es keine Unterstützung, es gab keine Ausbildung", erklärte Kim. „Sie wurden als infektiös eingestuft, und selbst wenn Sie in den Krankenhausbereich gehen, ist die Infektionskrankheit [Klinik] auf der anderen Seite des Krankenhauses deutlich, sodass Sie sofort getrennt sind und bereits das Gefühl haben, einen Schwarzen zu haben X auf deiner Stirn. "
„Früher ging ich in die Arztpraxis und schaute auf die Gesichter der Leute, die dort saßen. Weißt du, hast du es? Haben Sie es? Ich wollte mich nur verbinden “, sagte sie.
Obwohl Stigmatisierung und Hepatitis-C-Infektion weiterhin Hand in Hand gehen, glaubt Kim, dass sich die Dinge allmählich zum Besseren ändern. Es stehen mehr Unterstützung und Informationen zur Verfügung als zu dem Zeitpunkt, als sie ihre Diagnose erhalten hat. Und Patientenvertreter wie sie haben hart gearbeitet, um das Bewusstsein zu schärfen und anderen bei der Bewältigung der Krankheit zu helfen.
"Ich denke, es ist wirklich wichtig, dass die Menschen, die es haben und behandelt wurden, Ihre Geschichten teilen", sagte sie, "weil Sie nicht wissen, wessen Leben Sie berühren werden."
