Als bei Brenda Hunters Tochter 2014 Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, hatte die texanische Mutter keine Ahnung, was sie an der Versicherungsfront zu erwarten hatte - und auch nicht, dass die Herausforderungen, die sie in diesem ersten Jahr erlebte, sie dazu veranlassen würden, ein kleines Unternehmen zu gründen, das auf Veränderungen abzielte die Gesundheitslandschaft.
Am Ende schuf sie No Small Voice, eine Crowdsourcing-Website für den Austausch von Kosten- und Versicherungsinformationen, auf der Patienten voneinander lernen und Munition für die Lobbyarbeit bei Arbeitgebern und anderen Entscheidungsträgern sammeln können.
Brenda hat einen Abschluss in Chemieingenieurwesen und war 16 Jahre lang bei Hewlett-Packard tätig. Sie leitete ein globales Team, das sich auf Berichterstattung und Analyse konzentrierte, bevor sie sich ganztägig mit Fragen der Gesundheits- und Diabetesversicherung befasste. Sie ist auch die stolze Mutter von fünf (!) Töchtern, die zu einem bestimmten Zeitpunkt von der High School bis zum Kindergartenalter reichten. Sie ist daher zuversichtlich, dass sie den Geschäftssinn und die persönliche Leidenschaft besitzt, um einen Unterschied darin zu machen, wie Menschen mit Diabetes und ihre Familien Zugang zu den benötigten Materialien und Geräten erhalten.
Brenda besuchte unsere DiabetesMine-Innovationsgipfel vor ein paar Jahren in San Francisco, um ihre Geschichte zu teilen und No Small Voice zum ersten Mal in der Öffentlichkeit vorzustellen. Infolge dieses Auftretens und seitdem hat Brenda den Verbraucherdruck für eine vernünftige Krankenversicherung erhöht und Feedback von der Community eingeholt.
Tatsächlich sucht No Small Voice derzeit nach Feedback aus der Diabetes-Community durch eine neue Umfrage zu Krankenversicherungen und Zugangsproblemen, die wir alle im Leben mit Diabetes haben.
Der Kampf einer D-Mom um Zugang
Diabetes kam im Juni 2014 nach einem Umzug von Seattle nach San Francisco in das Leben der Jäger, als bei ihrer damals 10-jährigen Tochter Malia (jetzt 15 und in der High School) Typ 1 diagnostiziert wurde Kalifornien nach Dallas, TX auch.
Abgesehen von dem Schock dieser Erstdiagnose erwarteten sie keine monatelangen Kopfschmerzen und Frustrationen für D-Mom Brenda, als sie darum kämpfte, die Genehmigung für die Insulinpumpe zu erhalten, die ihr Endo verschrieben hatte. Zu dieser Zeit wollten sie die Medtronic 530G mit Enlite-Sensor, aber ihre Versicherung deckte nur ein Pumpenmodell ohne CGM ab, und sie fand keine Hilfe bei der Steuerung des Versicherungsprozesses. Wie konnte sie effizient die Werkzeuge anfordern, von denen ihr Arzt glaubte, dass sie am besten geeignet waren, um die Blutzuckerwerte ihrer Töchter in Schach zu halten?
Brenda sagt, dass sie von der Menge an benötigten Unterlagen überwältigt war - 24 verschiedene Briefe, unzählige E-Mails und Telefonanrufe über mehrere Monate.
Die erste Berufung des Arztes wurde abgelehnt. Und nachdem die zweite Berufung eingereicht worden war, gaben sie fast auf. Es waren vier Monate vergangen und Malia hatte überhaupt noch keine Pumpe. Zu diesem Zeitpunkt forderte das Endo die Jäger tatsächlich auf, einfach mit der abgedeckten Insulinpumpe fortzufahren, anstatt weiter für ihr bevorzugtes Modell zu kämpfen.
Verständlicherweise meint Brenda als Mutter, die sich leidenschaftlich für die Fürsorge ihrer Tochter interessiert, dass dies nicht gut genug sei. Sie war entschlossen, nicht aufzugeben.
Dann kam eines Tages ein Paket bei ihnen zu Hause an - die Pumpe, die sie nicht wollten, und Brenda sagt, sie habe sie "verloren". Sie nahm den Hörer ab und rief die Versicherungsgesellschaft an, um schließlich zu einem Manager durchzukommen, den sie anzuschreien begann. Das war der Trick, und der dritte Einspruch wurde mündlich telefonisch angenommen. Brenda sagt, dass sie das Aussehen ihrer Kinder nie vergessen wird, wenn diese telefonische Sitzung mit der Genehmigung der Versicherungsgesellschaft für die bevorzugte Pumpe endete.
"Sie fingen an zu jubeln, dass ich die Versicherung umgestalten würde, und Malia wollte speziell wissen, wie ich anderen helfen kann", schreibt sie auf ihrer Website. "Die Damen wussten, dass die Versicherungsgesellschaft gerade einen Streit mit der falschen Mutter aufgenommen hatte."
Dies führte zu der Idee für No Small Voice, die später im Jahr 2016 nach einem Soft-Beta-Start online in diesem Jahr online ging.
Die No Small Voice-Plattform
Die Website selbst ist im Wesentlichen ein Ort, an dem Sie Ihre Versicherungsschutzinteraktionen, Termine, Rezepte und Kosten für Lieferungen und Pflege nachverfolgen können. Unabhängig davon, ob es sich um eine gute oder eine schlechte Erfahrung handelt, fordert No Small Voice Benutzer auf, diese Informationen zu verfolgen und im Online-Hub zu teilen, wo andere sie anzeigen und daraus lernen können.
Die große Idee ist, dass es keinen klaren Weg gibt, diese Erfahrungen zu teilen, der hoffentlich anderen Menschen mit Behinderung und Familien später Zeit und Energie sparen kann. Brenda arbeitet daran, Ressourcen auf der Website aufzubauen, z. B. eine Appeal Letter Library, damit die Leute Vorlagen für die benötigten Appeal Letters haben, anstatt Ihre Arztpraxis bitten zu müssen, eine von Grund auf neu zu schreiben. Sie plant auch, Datenanalysen zu verwenden, um Trends zu analysieren, was in diesen Briefen abgelehnt und genehmigt wird und wie viel Zeit für verschiedene Ansprüche und Einsprüche aufgewendet wird.
Diese Informationen können wiederum als konkreter Beweis dafür verwendet werden, dass sich unser Gesundheitssystem ändern muss oder dass bestimmte Pläne bestimmte Entscheidungen unterschiedlich behandeln sollten.
Ihr Standpunkt ist, dass es ein schwieriger Weg ist, direkt zu den Versicherungsunternehmen zu gehen und um eine Änderung des Versicherungsschutzes zu bitten, und im Allgemeinen keine Ergebnisse liefert, auch weil es an Daten mangelt, die den Änderungsbedarf belegen. Darüber hinaus ist es möglicherweise klüger, sich für große Arbeitgeber einzusetzen, die mit so vielen führenden Zahlern (Versicherungsunternehmen) über den Versicherungsschutz verhandeln.
"Ich musste so viele Stunden meiner Arbeitswoche damit verbringen, mich nur um die erforderlichen Telefonanrufe und Unterlagen zu kümmern - das ist ein großer Produktivitätsverlust für ein Unternehmen wie HP oder ein anderes Unternehmen." Wenn sie Beweise dafür haben, dass eine bessere Abdeckung zu einer besseren Produktivität führt, ist dies ein echter Anreiz für sie, einzugreifen “, sagt sie.
Brenda möchte beurteilen, wie viel Zeit die Menschen auf breiter Front für diese Themen aufwenden, anstatt ihre täglichen Jobs zu erledigen, und einen besseren Überblick darüber erhalten, wie stark die Arbeitsbelastung beeinflusst wird und wie der Versicherungsschutz bei der Entscheidungsfindung für die Beschäftigung eine Rolle spielt.
Eine weitere ihrer Ideen ist die Schaffung einer sogenannten „Pharmaceutical Co-op“, bei der nicht versicherte und unterversicherte Personen ihre Kaufkraft nutzen können, um ermäßigte Preise für Insulin und andere Lieferungen auszuhandeln. Sie glaubt, dass die Daten in ihrer bevorstehenden Umfrage dazu beitragen könnten, den Bedarf an Unterstützung für Unterversicherte zu belegen.
Beachten Sie, dass es nicht HIPAA-konform ist und nicht HIPAA-konform sein muss. Daher zögern einige Leute möglicherweise, ihre persönlichen Daten weiterzugeben. Ob sich das ändert, ist TBD, sagt Brenda. Beachten Sie auch, dass No Small Voice keine gemeinnützige Organisation ist, obwohl sie um Spenden bittet. Das gesammelte Geld fließt in die Weiterentwicklung der Website.
Potenz der Insulinfläschchen
Brenda untersucht nicht nur Versicherungs- und Zugangsprobleme, sondern untersucht auch die Idee, die Wirksamkeit von Insulin zu testen, das in Apotheken oder Versandhändlern verkauft wird - ein Thema, das in jüngster Zeit in den Nachrichten veröffentlicht wurde. Während die Hersteller auf die Haltbarkeit von Insulin von 28 bis 30 Tagen hinweisen, wundert sich Brenda über den Abbau dieses Medikaments und möchte No Small Voice verwenden, um den Punkt zu validieren, an dem die Insulinpotenz wirklich zu einem Problem werden kann.
In ihrer Forschung hat sie eine ganze Gruppe von Open-Source-Laborhardware-Leuten gefunden und glaubt, dass dies verwendet werden könnte, um einen Heimtest zur Bestätigung der Insulin-Potenz zu entwickeln. Das Ziel wäre es, einen genauen Test zu haben, den jeder für 50 USD oder weniger im Voraus kaufen kann. „Ich habe viel Zeit in Labors verbracht, in denen Massenspektrometer und hochwirksame Flüssigkeitschromatographie betrieben werden. Die festgestellte Wirksamkeit ist ein großer Sprung, aber von Interesse“, sagt sie. "Basierend auf den Daten der Hersteller denke ich, dass Insulin stabiler ist als angenommen, daher hat dies eine niedrigere Priorität."
Das gleiche Konzept könnte sogar auf Teststreifen angewendet werden, sagt Brenda, aber das ist alles TBD.
Zusammenarbeit in der Diabetesgemeinschaft
Brenda hat mit bestehenden D-Community-Gruppen gesprochen, die sich auf genau dieses Thema konzentriert haben. Sie hat hauptsächlich mit lokalen Gruppen in der California Bay Area gesprochen, darunter BeyondType1 und CarbDM, und sie spricht auch mit anderen Gruppen über mögliches Interesse, von ADA bis zu anderen im DOC-Advocacy-Universum.
Sie spricht auch mit Arbeitgebern über dieses Problem und findet ein gemeinsames Thema: Arbeitgeber scheinen Diabetes und die Steuerung des Versicherungsprozesses einfach nicht zu verstehen.
"Es gibt ein Gespräch, das nicht stattfindet, und es gibt keine Verantwortung für Arbeitgeber, wie Versicherungsschutz funktioniert", sagte sie und fügte hinzu, dass es großartig wäre, Arbeitgebern eine Möglichkeit zu bieten, sich stärker darauf einzulassen und einzugreifen. Seitdem Unternehmen geben so viel Geld für Gesundheitskosten aus, dass es sinnvoll ist, einen Kanal für Vereinbarungen zum Servicelevel bereitzustellen, um sicherzustellen, dass die Mitarbeiter die Art von Service erhalten, die sie erwarten und benötigen.
"Viele Menschen sind wirklich unzufrieden mit ihrer Versicherung. Eine Zusammenarbeit, um die Arbeitgeber zu beraten, wie sie sich daran beteiligen können, würde bessere Ergebnisse bedeuten."
Was Brenda tut, ist sicherlich eine lobenswerte Anstrengung - wir wissen nur, wie schwierig es sein kann, für ein weiteres unabhängiges Programm Fuß zu fassen. Wir hoffen, dass No Small Voice zusammenarbeitet oder eine notwendige Lücke in den größeren Bemühungen von #DiabetesAccessMatters schließt.
Wie bereits erwähnt, werden wir sehen.
Unabhängig davon, was die Zukunft bringt, begrüßen wir diese Bemühungen, um etwas zu bewirken. Diese Versicherungsprobleme sind nicht nur für viele von uns frustrierend, sondern auch lächerlich zeitaufwändig und verschwenderisch. Wir glauben, dass alles, was beim Bewegen der Nadel helfen kann, eine Überlegung wert ist!