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Ein großes Bild eines teilweise gebissenen Donuts auf dem Cover eines Buches über die Behandlung von Diabetes scheint ein Augenzwinkern zu sein. Aber es ist genau richtig als Hinweis darauf, wie diese Krankheit in der Popkultur und in der Gesellschaft dargestellt wird und Stereotypen und Fehlinformationen verursacht.
In dem neuen Buch "Umgang mit Diabetes: Die Kulturpolitik von Krankheiten" befasst sich der Autor Jeffrey A. Bennett von der Vanderbilt University mit der Art und Weise, wie Diabetes in der heutigen Kultur häufig beschrieben, dargestellt und besprochen wird.
Bennett teilt auch Leckerbissen aus seinem eigenen Leben mit Diabetes, bei denen kurz vor seinem 30. Geburtstag im Jahr 2004 T1D diagnostiziert wurde. Der Autor ist außerordentlicher Professor für Kommunikationsstudien und konzentriert sich auf kulturelle Themen rund um Gesundheit, Medizin und LBGTQ-Themen.
Trotz des Titelverweises auf "Umgang mit Diabetes" ist dieser 202-Pager kein Leitfaden für die Blutzuckerkontrolle. Es handelt sich vielmehr um eine hochkarätige Lektüre, die eindeutig von einem Akademiker verfasst wurde und zum Nachdenken anregen und herausfordern soll, wie wir über Diabetes in einem kulturellen Kontext denken.
Wenn Sie sich überhaupt für Themen wie die Darstellung von Diabetes, Schuld und Scham in der Gesellschaft im Fernsehen und in Filmen interessieren und wissen möchten, wie sich das Versenden von Prominenten auf die Wahrnehmung der Krankheit auswirkt, lohnt es sich, dieses Buch zu lesen. Es bringt sicherlich den Geist in Schwung. Außerdem können die Leser sogar ein oder zwei neue Wörter lernen - immer ein Bonus!
Missverständnisse und Widersprüche
In diesem Buch finden Sie ausführliche Diskussionen über: Medienrepräsentationen von Diabetes mit Vergleichen zur HIV- und AIDS-Welt; die Auswirkungen der Ärzteschaft auf die Wahrnehmung von Krankheiten und die Schande der Patienten; und Analyse von Nachrichten über Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens. Eines der sechs Hauptkapitel befasst sich ausschließlich mit der Entwicklung des JDRF und der Funktionsweise dieser nationalen Interessenvertretung.
Wie zu erwarten ist, werden häufig falsche Vorstellungen über das früher verwendete Etikett „Jugenddiabetes“ erwähnt, wie jeder in jedem Alter T1D entwickeln kann und wie Typ-2-Patienten häufig zu Unrecht beschuldigt und stigmatisiert werden. Es ist auch die Rede von fehlgeleiteten Redewendungen, die wir alle über die „schlechte Art“ von Diabetes gehört haben, und darüber, wie Insulin bei T1D vermieden werden kann (es kann nicht), und von Mythen darüber, wie das Essen bestimmter Lebensmittel angeblich Diabetes heilen kann.
"Unterschiedliche Visionen von Diabetes und seiner Behandlung zirkulieren unaufhörlich und unharmonisch in der öffentlichen Kultur und tragen zu einer Verwirrung, wenn nicht sogar zu einer undurchsichtigen Mystifizierung der Krankheit bei", schreibt Bennett und verweist auf eine Sprache wie "Epidemie", wenn auf T2D Bezug genommen wird und wie dies möglich ist mit Pillen oder Insulin behandelt werden.
"Diese Widersprüche schließen die Tatsache aus, dass die Wege zu einem besseren Leben mit Diabetes so vielfältig sind wie die Menschen, die damit leben."
Es überrascht nicht, dass er den Film „Steel Magnolias“ von 1989 als Fallstudie darüber bezeichnet, wie die Gesellschaft dazu konditioniert wurde, über T1D nachzudenken. Er kritisiert die Ikone "Trink deinen Saft, Shelby!" Szene als zu dramatisch, weil seiner Ansicht nach hypoglykämische Ereignisse „momentane Schwankungen“ sind, die einfach zu behandeln sind und schnell vergehen. Er schreibt: "Diese weit verbreitete und weit verbreitete Szene ist vielleicht am problematischsten, weil sie darauf hindeutet, dass Menschen mit Diabetes nicht in der Lage sind, die Unlösbarkeit ihrer Krankheit einzuschätzen."
(Viele von uns mit T1D würden ihm dort nicht zustimmen und fanden diese niedrige Szene unheimlich realistisch und jedes Mal, wenn wir sie sehen, einen Schauer wert.)
"Inspirationsporno" und Cyborg-Träume
In dem Kapitel, das sich speziell mit JDRF befasst, kritisiert Bennett die Verwendung von Kindern durch die Organisation, um die Öffentlichkeit über die Schwere des Diabetes zu informieren. Während es bewundernswert ist, dass der JDRF-Kinderkongress alle zwei Jahre Hunderte von T1D-Kindern nach Capitol Hill bringt, um ihre Geschichten zu teilen und den Gesetzgeber zu drängen, die Diabetesforschung zu finanzieren, findet Bennett die Rhetorik der Organisation insgesamt manchmal zu negativ, spaltend und manchmal sogar ausbeuterisch .
Er kritisiert dies, während er ein Gleichgewicht zwischen „Inspirationsporno“ bei Diabetes fordert - der übermäßige Gebrauch von „positiven“ Geschichten über kranke Menschen, die dazu führen können, dass sich andere in ihrer Gemeinde verlegen oder demoralisiert fühlen. Dies geht auch auf das folgende Kapitel über Sonia Sotomayor, Richterin am Obersten Gerichtshof der USA, über, die seit ihrer Kindheit mit T1D zusammenlebt und vielen in der Gemeinde als Vorbild dient.
"Wir sind es sehr gewohnt, solche Geschichten zu sehen, in denen selbst die scheinbar am stärksten benachteiligten Menschen Diabetes mit bloßer Willenskraft überwinden können. Diese Erzählungen müssen hinterfragt, wenn nicht sogar direkt erwidert werden. Der Sprung von schlechtem Management zu schlechter Moral ist ein solch giftiges Konzept “, bemerkt Bennett.
Das Kapitel „Cyborg Dreams“ war auch faszinierend, als es darum ging, wie sich Technologie und Behandlungsoptionen entwickelt haben und wie sich die Konversation um diese Tools im Laufe der Jahre verändert hat. Es ist jetzt fast verpönt, wenn jemand nicht die neuesten Gadgets tragen oder die neuesten Apps verwenden möchte.
Und obwohl es nicht mehr so neu ist wie früher, verweist dieses Buch viele Male auf die Diabetes Online Community (DOC) - und unterstreicht die Bedeutung der Peer-to-Peer-Diskussion über die alltäglichen Herausforderungen, denen wir gegenüberstehen.
"Die Sprache des Diabetes-Managements ist eine zusammengesetzte Struktur, kein Monolith, und für einige liegen ihre Ressourcen, um Veränderungen herbeizuführen, in ihren Erfahrungen ... wenn nur jemand zuhört", schreibt Bennett.
Eine Diabetesdiagnose und LGBTQ-Forschung
„Ich wurde in den Wochen nach meiner Promotion in Kommunikation und Kultur an der Indiana University diagnostiziert. Es war Juni 2004 und ich war 29 Jahre alt, nur vier Monate vor meinem 30. Lebensjahr “, erzählt Bennett.
„Ich entdeckte, dass ich Diabetes hatte, weil ich in die DKA ging und ins Krankenhaus musste. Ich suchte nach einer Unterkunft in Columbus, Ohio, in Erwartung meines ersten Jobs nach dem Abschluss und musste nach Bloomington zurück, weil ich so krank war. Es war eine sehr lange dreistündige Autofahrt zurück.
„Die Diagnose war besonders ungewöhnlich, da ich keine T1D-Familienanamnese hatte, obwohl viele Menschen in meiner Familie mit T2D gelebt haben, einschließlich meiner Großmutter und Urgroßmutter. Ich habe eine sehr große Großfamilie und kann mir keine andere Person vorstellen, die mit T1D gelebt hat.
„Seltsamerweise habe ich meine Dissertation über Blutsymbolik und -politik geschrieben. Die Dissertation, die mein erstes Buch wurde, untersuchte die Politik, die es schwulen Männern verbietet, Blut zu spenden. Die Politik hat sich seitdem geändert und war zu dieser Zeit viel drakonischer, aber sie gilt immer noch für jeden Mann, der im letzten Jahr Sex hatte (was auch immer das bedeutet).
„Mein Fokus auf Gesundheit war also eine natürliche Verbindung zu der Arbeit, die ich irgendwann bei Diabetes leisten würde. Aber so viel von der Queer-Theorie, die ich damals las, untersucht, wie bestimmte Wahrnehmungen als „normal“ eingebürgert werden. Normative Vorstellungen des Körpers sind ein großer Teil beider Bücher, und ich habe die beiden immer als Gefährten voneinander angesehen eher als zwei radikal unterschiedliche Projekte. “
Warum ein Buch über „Kulturpolitik“ der Krankheit schreiben?
"Ich bin Humanist und möchte letztendlich, dass die Menschen erkennen, dass Diabetes nicht nur ein medizinisches Problem ist, sondern auch ein kulturelles Problem", sagt Bennett.
„Diabetes wird nicht nur durch medizinische Begegnungen oder Heuristiken zum Leben erweckt. Es wird auch durch die Art und Weise belebt, wie wir darüber sprechen, wie wir es durch Politik angehen und wie wir uns politisch damit auseinandersetzen. Ich bin ständig beeindruckt von der zufälligen Art und Weise, wie Diabetes verstanden und missverstanden wird.
„Und die Idee des‚ Managements 'ist zwar für das Leben mit Diabetes unerlässlich, wirkt sich jedoch manchmal negativ auf die Komplikationen aus, die mit der Krankheit einhergehen. Ich bin besonders misstrauisch gegenüber unreflektierten Managementrahmen, die Individualismus oder harte Arbeit oder bessere Kontrolle betonen. Wenn sich eine Person kein Insulin leisten kann, ist dies ein Problem des Kapitalismus, nicht des Individualismus.
„Wie ich im ersten Kapitel erwähne, habe ich wirklich angefangen, das Projekt zu schreiben, weil die Leute mir damals gesagt haben. Einerseits sagten alle, es sei eine relativ einfach zu behandelnde Krankheit. Ich wurde nach der Entstehung von Lantus (lang wirkendes Insulin) diagnostiziert und es gab natürlich mehr Technologien als je zuvor, die mir dabei halfen, gesund zu bleiben.
„Aber die Leute erzählten auch fast obsessiv von denen, die sie kannten und die an der Krankheit gestorben waren. Das Schisma zwischen der Leichtigkeit des Managements und dem unvermeidlichen Schicksal, das mich erwartete, war schwer zu vereinbaren (und ließ mich ziemlich verzweifelt zurück, als mir klar wurde, dass die Kontrolle tatsächlich ausweichender war, als mir die Leute sagten).
„Als jemand, der lange Zeit Kommunikation studiert hat, bin ich auf die Idee des‚ Managements 'als diesen sehr komplizierten Begriff gestoßen, den die Leute oft als selbstverständlich weitergaben. Ich glaube nicht, und das Buch befasst sich mit der Art und Weise, wie der Begriff "Management" verwendet wird, um die vielen Probleme zu behandeln, die mit dem Leben mit Diabetes einhergehen. "
Unterricht für Menschen ohne Diabetes
"Eines der Dinge, die ich Menschen ohne Diabetes sagen würde, ist, vorsichtig mit den Informationen umzugehen, die Sie teilen, auch wenn Sie gut gemeint sind", sagt der Autor.
„Ich sehe zum Beispiel so viele gute Leute, die Informationen über sogenanntes Walmart-Insulin austauschen, aber ich mache mir wirklich Sorgen, dass wir Menschen mit Diabetes die Pflicht auferlegen, eine antiquierte Form von Insulin anzunehmen, ohne zu bemerken, in welche schreckliche Lage sie geraten Und wieder reproduziert es diese individualisierte Vorstellung von Diabetes - die Vorstellung, dass es Ihre Schuld ist, wenn Sie diese Wahl nicht treffen, und nicht die von opportunistischen Pharmaunternehmen. “
Imbissbuden für Menschen mit Behinderungen (Menschen mit Diabetes)
Was können Menschen mit Behinderungen mit all diesen Informationen über die Ansichten der Gesellschaft über unsere Krankheit tun?
„Teile einfach deine Geschichten weiter. Wir brauchen mehr Diskurse über Diabetes, die die typischen Erzählungen stören, die Menschen ohne Diabetes gerne teilen “, sagt Bennett. "Es ist so einfach, diese Krankheit privat zu machen (denken Sie an die gesamte Pumpenliteratur, in der Diskretion betont wird), und wir müssen wirklich öffentlicher sein und zeigen, wie vielfältig die Krankheit ist."
Er lobt auch die jüngste Explosion des Diabetes-Aktivismus an der Basis als „herzerwärmend“ und verweist insbesondere auf die anhaltenden Bemühungen von Organisationen wie T1International (auf die er erst nach Fertigstellung des Buches aufmerksam wurde). Er liebt es, die große Anzahl von Aktivisten auf Twitter zu sehen, die Informationen austauschen und sich gegenseitig unterstützen, und diejenigen, die Diabetes-Geräte hacken, um Systeme mit geschlossenem Regelkreis Wirklichkeit werden zu lassen.
"Es ist so viel passiert, selbst nachdem mein Buch veröffentlicht wurde, dass ich das Gefühl habe, jeden Tag etwas Neues zu lernen!" er schließt.
Hier ist ohne weiteres Ihre Chance, ein Exemplar des Buches für sich selbst zu gewinnen ...
Ein DMBooks-Werbegeschenk (jetzt geschlossen)
Möchten Sie ein kostenloses Exemplar von Jeffrey A. Bennetts neuem Buch über "Kulturpolitik der Krankheit" gewinnen? Wir danken dem Autor, dass er uns geholfen hat, eine Kopie an einen glücklichen Leser zu verschenken. So geben Sie ein:
1. Senden Sie eine E-Mail an [email protected] mit "DM-CulturePolitics" irgendwo in der Betreffzeile, um uns mitzuteilen, dass Sie auf einen Sieg hoffen. Oder Sie können uns auf Twitter oder unserer Facebook-Seite mit demselben Codewort anpingen. Für Versandzwecke müssen wir das Werbegeschenk auf diejenigen mit Postanschriften innerhalb der USA beschränken.
2. Sie haben bis Freitag, 21. Februar 2020, um 17 Uhr Zeit. PST eingeben.
3. Die Gewinner werden über Random.org ausgewählt.
4. Die Gewinner werden am Montag, den 24. Februar, über soziale Medien bekannt gegeben. Behalten Sie also Ihre E-Mail- / Facebook- / Twitter-Messenger-Box im Auge, da wir auf diese Weise unsere Gewinner kontaktieren. (Wenn die Gewinner nicht innerhalb einer Woche antworten, wählen wir eine Alternative aus.)
Wir werden diesen Beitrag aktualisieren, um den Gewinner bekannt zu geben.
Viel Glück an alle!
Dieser Gewinnspielwettbewerb ist jetzt geschlossen. Herzlichen Glückwunsch an Lee Ann Tincher in Indiana, der von Random.org als Gewinner dieses Werbegeschenks ausgewählt wurde!
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