Da machen wir weiter Gewinner des DiabetesMine Patient Voices-Wettbewerbs 2019 Interviews, heute freuen wir uns, einen Typ-2-Anwalt begrüßen zu dürfen, der ein stimmliches Mitglied unserer Online-Community geworden ist.
Lernen Sie Shelby Kinnaird kennen, die Diabetic Foodie leitet und kürzlich zwei Bücher mit praktischen Tipps zu wichtigen Ernährungsaspekten des Lebens mit Diabetes veröffentlicht hat. Wir haben bereits ihr Carb Counting-Buch vorgestellt und freuen uns, heute als eine von zehn befähigten Patienten, die an unseren jährlichen DiabetesMine-Innovationstagen (jetzt auch als DiabetesMine-Universität bekannt) Anfang November in San Francisco teilnehmen, einen Einblick in ihre POV zu erhalten.
Hier ist ohne weiteres Shelby…
Gespräch mit Diabetes und PCOS-Anwalt Shelby Kinnaird
DM) Hallo Shelby, können Sie uns bitte zunächst Ihre Diagnose mitteilen?
SK) 1999 wurde bei mir im Alter von 37 Jahren T2 diagnostiziert. Ich hatte auch PCOS (polyzystisches Ovarialsyndrom), daher wusste ich, dass ich insulinresistent und risikoreich war. Damals gab es noch keinen „Prädiabetes“, aber wenn es ihn gegeben hätte, wäre ich sicher diagnostiziert worden.
Ich war der erste in meiner Familie, der eine T2-Diagnose erhielt. Innerhalb eines Jahres wurde bei den beiden Brüdern meines Vaters T2 diagnostiziert. Einige Jahre später wurde bei meinem Bruder eine Diagnose gestellt (auch im Alter von 37 Jahren, ob Sie es glauben oder nicht). Ein paar Jahre später wurde meinen Eltern gesagt, sie hätten Prädiabetes. Jetzt haben beide auch T2. Außerdem haben die Frau meines Bruders und ihre Mutter beide T2. Bei meinem besten Freund wurde kürzlich T2 diagnostiziert, und bei meinem Mann und mir starben mehrere Freunde an Diabetes-Komplikationen.
Wow, das ist eine ziemliche Erfahrung mit Familien-Diabetes! Gibt es etwas, das Sie daraus entnommen haben?
Es ist klar, dass es eine genetische Komponente gibt. Die gute Nachricht ist, dass wir alle zusammen sind und uns nicht gegenseitig beurteilen. Ehrlich gesagt, wir reden nicht so viel darüber - es ist nur ein akzeptierter Teil unseres Lebens. Manchmal vergleichen wir Medikamente, teilen A1Cs und tauschen Rezepte aus.
Irgendwelche Überkreuzungen mit PCOS und Diabetes?
PCOS hängt mit der Insulinresistenz zusammen. Eines der Symptome sind unregelmäßige Menstruationszyklen. Meine Zyklen waren immer unvorhersehbar, aber sobald ich anfing, Metformin einzunehmen, änderte sich alles. Mein Zyklus war alle 28 Tage wie am Schnürchen. Das war noch nie in meinem Leben passiert.
Eine weitere Ähnlichkeit zwischen PCOS und Diabetes liegt für mich im Bereich der Unterstützung durch Gleichaltrige und der Interessenvertretung. Mitte der 1980er Jahre, als bei mir PCOS diagnostiziert wurde, hatten die meisten Ärzte noch nie davon gehört und hatten keine Ahnung, wie sie es behandeln sollten. Ich fand eine Online-Support-Community (damals über Listserv) und begann von meinen Kollegen zu lernen. Ich nahm an mehreren Konferenzen teil, bei denen ich lernte, für mich selbst einzutreten und mich nicht von Ärzten einschüchtern zu lassen. Das war meine erste Einführung in Communities wie die DOC (Diabetes Online Community). Die damalige Beschäftigung mit PCOS hat mir geholfen, heute ein besserer Anwalt für Diabetes zu sein.
Haben sich Ihre gesundheitlichen Probleme überhaupt auf Ihre berufliche Laufbahn ausgewirkt?
Als ich 1999 mit T2D diagnostiziert wurde, hatte ich einen sehr stressigen Job in der Softwareentwicklung, der viel Reisen erforderte. Der Großteil meiner Mahlzeiten pro Woche wurde unterwegs abgeholt oder in einem Restaurant gegessen, und ich traf keine gesunden Entscheidungen. Die einzige Übung, die ich damals bekam, war, als ich durch einen Flughafen rennen musste, um einen Flug zu erwischen!
Nachdem ich diagnostiziert worden war, brachte mir ein Diabetesberater bei, wie man bessere Ernährungsgewohnheiten trifft und wie wichtig Bewegung und Stressbewältigung sind. Ich arrangierte Dinge bei der Arbeit, damit ich mehr zu Hause bleiben konnte. Ich fing an, gesündere Mahlzeiten zuzubereiten und ging jeden Tag nach der Arbeit spazieren. Ich fing auch an, jeden Tag ein Mittagessen zu packen. Schließlich wurde mir meine Gesundheit wichtiger als der Job. Am Ende ging ich zurück zur Schule und wechselte meine Karriere komplett. Diabetes war der Katalysator für ein glücklicheres Leben, ob Sie es glauben oder nicht.
Wohin hat dich das beruflich geführt?
Ich bin jetzt ein Softwareentwickler, der zum Webdesigner, zum Diabetes-Blogger / Autor und Anwalt geworden ist. Ich habe die gegründet und leite sie Diabetischer Feinschmecker Ich bin Mitglied des Virginia Advocacy Committee der American Diabetes Association sowie des Central Virginia Community Leadership Board. Ich leite auch zwei DiabetesSisters PODS-Gruppen in Richmond, VA, und habe zwei Bücher zum Thema Diabetes veröffentlicht.
Erzählen Sie uns mehr über die beiden Bücher, die Sie geschrieben haben?
Im Jahr 2018 habe ich veröffentlicht Der Pocket Carbohydrate Counter Guide für Diabetes. Es handelt sich nicht um eine große Liste von Lebensmitteln und Kohlenhydraten, sondern um grundlegende Informationen darüber, wie Kohlenhydrate in Ihrem Körper wirken, sowie um Tipps und Tricks, die ich in den letzten 20 Jahren für den Umgang mit Diabetes und Lebensmitteln gelernt habe. Anfang dieses Jahres habe ich veröffentlicht Das Diabetes-Kochbuch für elektrische Schnellkochtöpfe, das 80 diabetesfreundliche Rezepte für Multi-Cooker wie den Instant Pot enthält.
Genial! Und wie sind Sie zu dieser nationalen Organisation für Frauen mit Diabetes gekommen?
Ich habe vor einigen Jahren Anna Norton, CEO von DiabetesSisters, bei einer Veranstaltung zur Interessenvertretung für Diabetes getroffen. Ich war gerade nach Richmond, VA, gezogen, und sie erwähnte, dass es dort eine aktive PODS-Meetup-Gruppe gegeben hatte, die sich jedoch aufgelöst hatte. Sie fragte, ob ich daran interessiert wäre, die Gruppe wiederzubeleben. Irgendwann ging es wieder los und es gab Interesse an ein paar verschiedenen Teilen der Stadt, also haben wir jetzt zwei Gruppen in der Gegend.
Ich habe durch die Organisation so viele wundervolle Menschen getroffen. Ich mag es, dass jedes Treffen ein Lehrstück und ein Unterstützungsstück hat. Ich habe so viel von meinen D-Schwestern gelernt! Zum Beispiel trage ich jetzt einen FreeStyle Libre (Flash-Glukosemonitor) und es ist das Beste, was ich je für mein Diabetes-Management getan habe. Ich bezweifle, dass ich etwas über die Verwendung von CGM für T2s ohne DiabetesSisters wissen würde. 2019 war ich begeistert, als PODS-Verbindungsmann zum Board of Directors von DiabetesSisters ausgewählt zu werden.
Wie haben Sie die Diabetes Online Community gefunden und schließlich Ihre erstellt? Diabetischer Feinschmecker Seite? ˅?
Ehrlich gesagt kann ich mich nicht erinnern, wie ich das DOC gefunden habe. Ich glaube, ich bin ein Jahr lang auf einen Twitter-Hashtag um den Weltdiabetestag gestoßen. 2010 war ich freiberuflicher Webdesigner und musste die WordPress-Technologie für ein neues Projekt erlernen. Die Leute fragten mich immer nach Rezepten, deshalb habe ich beschlossen, eine WordPress-Blog-Site mit einigen meiner Rezepte für mich zu erstellen, bevor ich mich mit der Website meines Kunden befasste. Ich wollte der Welt zeigen, dass eine Diabetesdiagnose nicht bedeutet, dass Sie kein leckeres Essen mehr genießen können. So geht das Diabetischer Feinschmecker gestartet. Anfangs war ich mehr in die Lebensmittelwelt eingebunden, aber im Laufe der Zeit wurde ich auch Teil der Diabetes-Community.
Welche Diabetes-Tools und -Technologien verwenden Sie persönlich?
Wie bereits erwähnt, benutze ich den Freestyle Libre seit ungefähr 6 Monaten. Vorher habe ich das OneTouch Verio Flex Glukosemessgerät verwendet.
Wo haben Sie die größten Veränderungen in Ihrer Zeit mit Diabetes gesehen?
Die Entwicklung von CGMs (kontinuierliche Glukosemonitore). Ich liebe Daten und der Libre gibt mir endlich Zugriff darauf. Ich denke auch, dass Ärzte und Diabetesberater sich jetzt mehr auf den Einzelnen konzentrieren, als zu versuchen, alle dazu zu bringen, den gleichen Behandlungsplan für Ausstechformen anzupassen.
Was begeistert Sie an Diabetes-Innovationen?
Weitere Tools, mit denen Menschen ihren Diabetes unabhängig behandeln können.Eine Frau mit Typ-1-Diabetes, die an einem meiner DiabetesSisters PODS-Treffen teilnimmt, sagt, dass sie die Heilung, die ihr im Alter von 9 Jahren versprochen wurde, immer noch gerne hätte, aber aufgrund der Technologie, die sie jetzt verwendet, fühlt sie sich ziemlich „normal“.
Was würden Sie den Produktherstellern sagen, die sie besser machen könnten, wenn Sie die Chance hätten?
Ich bin der Meinung, dass die meisten Diabetes-Innovationen auf Typ 1 abzielen, und das zu Recht - aber T2-Leute könnten auch coole Tools verwenden!
Haben Sie angesichts der aktuellen Kostensteigerungen persönlich mit Zugangs- oder Erschwinglichkeitsproblemen zu kämpfen?
Oh mein Gott, ja. Ich bin 57 Jahre alt, selbständig und habe bereits eine Krankheit. 2017 hatte ich die beste Krankenversicherung seit Jahrzehnten - Prämien von 100 USD / Monat und alle meine Medikamente für 80 USD / Quartal. Jetzt betragen meine Prämien 733 USD / Monat und meine Medikamente 2.100 USD / Quartal - es sei denn, ich bin zufällig in einem anderen Land und kaufe es dort.
Ich habe kürzlich auf einer Europareise von den Preisunterschieden erfahren, als einer meiner Trulicity-Stifte ausfiel und ich keinen Ersatz mitgebracht hatte. Glücklicherweise hatte ich eine Kopie meines Rezepts und bezahlte ungefähr 338 Dollar für meine vierteljährliche Lieferung. Nur $ 338 statt $ 2.100! Außerdem deckt meine Versicherung den Libre nicht ab, da ich kein Insulin nehme. Ich bezahle meine Sensoren aus eigener Tasche.
Bitte teilen Sie uns zu guter Letzt mit, warum Sie sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest beworben haben.
In den beiden von mir durchgeführten DiabetesSisters PODS haben Mitglieder häufig Fragen zur Diabetes-Technologie - normalerweise aus T1-Sicht. Als jemand mit T2 fehlt mir leider das Wissen. Ohne meine D-Schwestern hätte ich nicht einmal von der Libre gewusst! Ich muss lernen, damit ich eine bessere Ressource für mich und andere sein kann. An der DiabetesMine University möchte ich lernen und andere Befürworter und Innovatoren von Diabetes kennenlernen.
Danke, dass du uns deine Geschichte noch einmal mitgeteilt hast, Shelby!