Es gibt so viele unglaubliche Befürworter von Diabetes auf der ganzen Welt, und heute freuen wir uns, Ihnen D-Peep Ashley Ng in Melbourne, Australien, vorstellen zu können!
Für diejenigen, die Ashley noch nicht online kennengelernt haben (@HangryPancreas), betreibt sie eine Plattform namens Beta Change Network, auf der die Geschichten von Befürwortern ausgetauscht und diejenigen miteinander verbunden werden, die versuchen, in verschiedenen Teilen der Welt großartige Dinge zu tun. Ashley hat auch eine einzigartige persönliche Diabetes-Geschichte, in der sie mit der weniger bekannten Typ-1b-Form lebt. Hier ist unser aktuelles Videointerview mit den 20-Jährigen in Übersee:
Gespräch mit Diabetesanwalt Ashley Ng
DM) Wir beginnen immer gerne damit, Ihre Diabetes-Diagnosegeschichte zu teilen…
AN) Ich wurde 2013 im Alter von 19 Jahren diagnostiziert. Es war keine typische Diagnose und ich hatte keine der üblichen Symptome. Ich hatte eine Nasennebenhöhlenentzündung und als ich einen höheren Blutzucker sah, sagte mein Arzt: "Sie haben definitiv Typ 2, weil Sie nicht ohnmächtig geworden sind oder nicht im Krankenhaus waren. Aber wir schicken Sie zu einem Endokrinologen, nur um sicher zu gehen. " Die Endos waren wirklich zu beschäftigt, um erste Tests durchzuführen, und schickten mich auf (Metformin) -Tablets nach Hause, um zu sehen, wie das gehen würde. Es hat nicht gut funktioniert und nach ungefähr sechs Monaten haben sie mich mit Insulin behandelt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine Ahnung von Diabetes und war immer noch in einem Schockzustand. Die häufigen Missverständnisse, bei denen T2 der Zustand einer älteren Person ist und nur kleine Kinder Typ 1 haben, waren alle ein Teil davon. Das war wirklich schwer für mich zu verstehen.
Also, was hast du gemacht?
Ich ging online und versuchte mich mit verschiedenen Gruppen zu verbinden, aber das war auch schwierig. Ich dachte, wenn sie in Typ-1-Gruppen gehen, haben sie vielleicht Erfahrung damit und können mit Insulin und dem, was ich durchgemacht habe, helfen. Aber dann stoße ich auf meine ersten Hindernisse, weil die Leute sagen würden: "Sie können dieser Gruppe nicht beitreten, weil Sie eine andere Art von Diabetes haben und nicht willkommen sind." Ich war wirklich schockiert von dieser Feindseligkeit.
Ich habe beschlossen, eine eigene Gruppe zu gründen, denn das würde jeder einsame Teenager tun, oder? Also fing ich an, meinen eigenen Blog zu schreiben und andere Leute zu finden, die mich willkommen hießen. Es war ziemlich überraschend, traurig und herzerwärmend, dass es andere Leute wie mich gab, die jung waren und nicht in diese "Typ" -Box passten, die die Leute kennen. Schließlich fand ich ein Gesundheitsteam, das bereit war, mir zu helfen, herauszufinden, welche Art von Diabetes ich habe, und mich für eine Insulinpumpe einzusetzen. Schließlich kam ich am Ende dort an. Wir wissen immer noch nicht, welche Art von Diabetes ich habe, also fassen wir ihn einfach in Typ 1b zusammen.
Können Sie uns mehr über Typ 1b (idiopathischen) Diabetes erzählen?
Praktisch ist es wirklich dasselbe wie Typ 1, wenn es darum geht, Insulin zu benötigen und Ihren Blutzucker zu überprüfen. Die Unterschiede liegen in der Physiologie zwischen T1 und T2 und ähnlichen Dingen. Es ist kein eindeutiger Typ 1, bei dem die Diagnosekriterien ziemlich einfach sind: Sie müssen über Autoimmun- und genetische Marker verfügen und Sie haben so gut wie kein C-Peptid, das Sie produzieren. Ich produziere immer noch ein wenig Insulin, habe aber keine uns bekannten Autoimmun- oder genetischen Marker. Wir wissen wirklich nicht, welchen Weg mein Körper in Bezug auf das Fortschreiten der Krankheit und das Risiko von Diabetes-Komplikationen einschlagen wird, ob es sich eher um Typ 1 oder Typ 2 handelt. Es gibt viele Unbekannte. Es war also eine interessante Fahrt, aber es läuft wirklich darauf hinaus, dass ich nicht genug Insulin produziere, um zusätzliches Insulin zu nehmen.
Ich habe immer versucht, Inklusivität zu erlangen, weil ich mich zu der Zeit in der Diabetes-Community unerwünscht fühlte und einen Ort wollte, an dem ich mich mit anderen verbinden konnte.
Wie haben Sie angefangen, Leute online zu finden, die Sie willkommen heißen?
Es war durch Renza hier in Australien, die bei bloggt Diabetogen. Sie sagte, dass es dort diesen ununterbrochenen Chat über Diabetes gab… Ich hatte damals keine Ahnung, wie man Twitter benutzt. Aber sie hat mich dorthin gebracht, und bevor ich es wusste, war ich mit so vielen Menschen in verschiedenen Hashtag-Chats verbunden - #OzDOC (in Australien), #DSMA, #gbDOC (in Großbritannien) und mehr. Ich liebte es. Und das ist der Schub an Unterstützung durch Gleichaltrige, den ich brauchte, um mich dazu zu bewegen, meine eigene Gesundheit zu stärken, aber auch um andere Menschen mit Diabetes zu befürworten und ihnen zu helfen.
Wow, Macht des DOC! Wo bist du von dort hingegangen?
Durch all das online habe ich mich beworben und wurde von der IDF (International Diabetes Federation) als Teil des Young Leaders-Programms ausgewählt. Dies war eine Plattform, auf der wir zum ersten Mal Diabetes-Befürworter aus der ganzen Welt treffen konnten. Das war augenöffnend und ziemlich inspirierend, und daraus konnte man lebenslange Freundschaften schließen. Damit verbrachte eine Gruppe von uns viel Zeit in Online-Meetings und wir wollten mehr tun, waren aber durch die Grenzen der IDF Young Leaders-Gruppe begrenzt - einige unserer Vorstellungen stimmten nicht mit den Wünschen der IDF überein . Eine Gruppe von uns hat sich zusammengeschlossen, um Beta Change zu gründen und mehr aus dem zu machen, was wir bereits haben.
OK, lass uns über den Start von Beta Change sprechen ...
Wir wollten Diabetes-Befürworter auf eine Weise unterstützen, die für uns sinnvoll war, indem wir Online-Schulungen und -Support auf eine Weise anbieten, die flexibel ist und sich ändern kann, wenn die Menschen dies benötigen. Wir haben eine Plattform geschaffen, die gemeinsam genutzt werden kann und nicht von einer großen Organisation kontrolliert wird oder auf die Mitarbeiter warten muss, um die Dinge in den vorhandenen Prozessen zu genehmigen. Mit dem Start von Beta Change konnten wir dies tun und an unseren eigenen Nebenprojekten arbeiten. Mit der Zeit konnten wir uneingeschränkt Geschichten auf unserer Plattform teilen.
Selbst wenn jemand keinen Diabetes hätte, könnten wir seine Geschichte teilen, wenn dies unserer Gemeinde helfen würde. Wir lieben es, dies zu tun und zu teilen, dass nicht nur Menschen mit Diabetes erstaunliche Dinge tun, sondern dass unsere Industriepartner und Angehörigen der Gesundheitsberufe sowie Eltern, Partner und andere alle einen Unterschied machen. Das hat uns angetrieben.
Wir befinden uns noch in der Wachstumsphase und erforschen, was unsere Nische wirklich ist. Wir sind am Weltdiabetestag im November 2016 gestartet und haben am 24-Stunden-Tweet-Chat #DSMA teilgenommen. Das war unser "Hey Leute, wir sind hier! Wir wissen noch nicht, was wir tun, aber wir wissen, dass wir etwas tun wollen! " Es ist also ungefähr zwei volle Jahre her, dass es Beta Change gibt.
Klingt so, als ob Advocacy-Training ein wichtiger Bestandteil von Beta Change ist. Was hat die Gruppe bisher gemacht?
Wir haben eine Website, die unsere zentrale Plattform ist, auf der wir Geschichten austauschen und Menschen verbinden sowie über soziale Medien. Wir hatten auch virtuelle Diskussionsrunden, an denen wir 15 bis 20 Minuten lang Live-Chats auf Video und Facebook geführt haben und über Ideen zu verschiedenen Themen und deren Entstehung gesprochen haben. Es war schwierig, diese mit Menschen in verschiedenen Zeitzonen zusammenzubringen. Jetzt haben wir angefangen, „Mini-Sodes“ zu machen, bei denen wir nur mit verschiedenen Menschen sprechen. Wir haben auch eine Tischkartenserie, in der Leute 300-400 Wörter darüber schreiben können, was sie in der Community tun. Es kann so einfach sein wie: „Ich habe mein College abgeschlossen, während ich meinen Diabetes behandelt habe“, weil nicht jeder Berge besteigen oder durch ein Land rennen möchte. Wir teilen Geschichten über alle Arten von Aktivitäten aus der ganzen Welt.
Was wir auch tun möchten, ist ein Online-Schulungsmodul für Diabetes-Befürworter. Wir entwickeln Inhalte zu verschiedenen Themen wie dem Starten eigener Diabetes-Camps oder dem Betreiben eines Online-Support-Netzwerks usw. Viele von uns jonglieren mit verschiedenen Dingen. Während wir dies zusammenführen, haben wir einen Slack-Kanal für Diabetes-Befürworter eingerichtet, über den sie sich online verbinden und genau darüber chatten können, was wir aus diesen Schulungsworkshops herausholen möchten. Wir haben uns für Slack entschieden, weil Facebook für einige Menschen eine Einschränkung darstellt und wir bei Slack in Zeitzonen navigieren können, in denen Menschen leben.
Es kommt darauf an, alle so weit wie möglich einzubeziehen und Menschen miteinander zu verbinden. Wir haben auch darüber gesprochen, einen Beta-Change-Blog zu starten, der das Backend der Gründung einer Diabetes-Organisation mit den Nöten und allem, was dazu gehört, aufzeichnet. Wir überlegen, wie wir anfangen sollen.
Wie viele Personen sind an der Erstellung von Beta Change beteiligt und hat es eine offizielle gemeinnützige Struktur?
Wir haben insgesamt etwa 7 Teammitglieder: drei von uns in Australien, eines in Singapur und zwei aus Amerika. Es wird viel gelernt, und deshalb haben wir wahrscheinlich noch nicht den Schritt unternommen, eine Organisation offiziell zu gründen. Wir wissen, wie viel Arbeit damit verbunden ist, und wir kennen das 100% ige Engagement des Teams dafür. Aber da alle bereits Vollzeitstellen haben und Nebenprojekte durchführen, ist es schwierig.
Für Ihren Tagesjob arbeiten Sie tatsächlich im Gesundheitswesen. Können Sie uns sagen, wie Sie dazu gekommen sind?
Als ich diagnostiziert wurde, war ich in meinem zweiten Studienjahr. Ich habe studiert, um einen sehr allgemeinen Abschluss in Gesundheitswissenschaften zu machen, weil ich wusste, dass das Gesundheitswesen ein Bereich ist, in dem ich sein möchte - nachdem mir klar wurde, dass Musik als Backup-Plan nicht dazu beitragen würde. (lacht)
Ich habe auch das Essen geliebt, deshalb habe ich mich für die Ernährung entschieden und wollte Ernährungsberaterin werden. Aber ich interessierte mich auch für Psychologie und fand heraus, warum Dinge so passieren, wie sie es tun, was die Menschen dazu veranlasste, Dinge auf eine bestimmte Art und Weise zu tun, was ihr Verhalten betrifft. Das passt sehr gut zur Ernährung und vor allem bei Diabetes. Alles passte irgendwie zusammen. Mir wurde klar, dass ich in der Forschung sein wollte, weil ich so das Warum erforschen und Fragen stellen konnte. Es hat mich auch geerdet und mich daran erinnert, warum ich diese Forschung gemacht habe. Es ist etwas, das Menschen mit Diabetes bereits kennen, aber es lernt und sammelt die Beweise. Ohne die Beweise scheinen die Angehörigen der Gesundheitsberufe dies nicht zu erkennen. Für mich geht es darum, diese Lücken zu schließen, damit die Angehörigen der Gesundheitsberufe dies besser verstehen und warum wir die Dinge tun, die wir tun, um mit Diabetes zu leben.
Ich habe meinen Master in Diätetik gemacht und bin jetzt ein registrierter Ernährungsberater. Danach habe ich meine Doktorarbeit in Forschung begonnen.
Und Ihr Forschungsschwerpunkt ist mHealth, richtig?
Ja. Zu dieser Zeit war ich auf verschiedenen Ebenen wirklich in die Diabetes Online Community involviert und in die IDF involviert. Also dachte ich darüber nach, wie man Online-Peer-Support in Betracht ziehen und wie dies in die allgemeine Gesundheitsversorgung integriert werden kann. Dies führte zu einer Untersuchung der digitalen Gesundheit, der Online-Unterstützung durch Gleichaltrige und der Umgestaltung des Gesundheitswesens in Australien, damit erkannt werden kann, dass dies jungen Erwachsenen mit Diabetes hilft, die nicht die allgemeine Unterstützung haben, wie Kinder mit Typ 1 oder ältere Erwachsene mit Typ 2. In jenen dazwischen liegenden Zeitaltern wird uns nicht viel geboten, und dort ist es am wichtigsten. Hier hat sich meine Forschung konzentriert.
Ich habe das letztes Jahr abgeschlossen und bin jetzt Dozent und Forscher in Australien. Ich setze meine Arbeit fort und arbeite auch mit der iDOCr-Gruppe zusammen, zu der führende Diabetesberater wie Deb Greenwood und Michelle Litchmann gehören Bereich.
OK, wir müssen fragen: Was ist mit dem ursprünglichen Plan, Musik zu machen?
Als ich in der High School war und Klarinette spielte, war es einer meiner Traumjobs, tatsächlich für Musicals auf der ganzen Welt zu spielen. Ich habe es nicht ganz geschafft ... Ich habe vor ein paar Jahren aufgehört, weil ich einfach zu viel getan habe und etwas aufgeben musste. Ich dachte, ohne viel zu üben, dieser Traum würde nicht wahr werden und Musik musste gehen. Aber ich spiele jetzt gerne zum Spaß.
Vielen Dank, dass du deine Geschichte geteilt hast, Ashley! Wir lieben die Arbeit von Beta Change und freuen uns darauf, zu sehen, was als nächstes kommt.
