Noch bevor der 13-jährige Drew Mendelow aus Maryland mit einer neuen Typ-1-Diabetes-Diagnose (T1D) aus dem Krankenhaus entlassen wurde, drehten sich in seinem jungen Kopf bereits die Räder, wie man diesen chronischen Zustand mit Technologie besser bewältigen kann.
Seine Diagnose vom September 2020 kam aus heiterem Himmel, obwohl seine Großmutter mütterlicherseits seit Jahren mit T1D lebt. Aber dort im Children’s National Hospital in Washington, DC, wusste der Teenager sofort, dass das Leben in Zukunft anders sein würde, wenn ständig Insulindosen, Nahrungsaufnahme, Überwachung der Aktivität und des Glukosespiegels täglich jongliert werden.
In seinen frühen Stunden nach der Diagnose stellte Mendelow jedoch fest, dass eine mobile App oder ein Diabetes-Tool mit allem, was er brauchte, nicht verfügbar war. Also fing er an, seine eigene Technologie zu entwickeln.
Als begeisterter Videospieler hatte er gerade angefangen, Programmierkenntnisse zu erlernen, was auf die Schließung und Absage von COVID-19 seiner üblichen Sommeraktivitäten zurückzuführen war. Innerhalb weniger Wochen nach seiner Diagnose kam sein Bestreben, sein eigenes digitales Krankheitsmanagement-Tool zu entwickeln, in Form einer App namens T1D1 für Typ-1-Diabetes vom ersten Tag an zum Tragen - als ob er die richtige Lösung von Anfang an hatte.
"Die App ist für diejenigen gedacht, die neu diagnostiziert wurden und keine Pumpe haben, unabhängig davon, ob sie sich eine leisten können oder zu diesem Zeitpunkt keine wollen", sagt der Teenager. "Es ist wirklich, das Leben einfacher zu machen, um alles zu verfolgen."
Was ist die T1D1 App?
Diese neue T1D1-App ist sowohl im Apple Store für iOS als auch bei Google Play für Android kostenlos erhältlich und basiert auf einem Bolusrechner sowie einem Lebensmittel- und Glukoseprotokoll.
Es hat eine einfach zu bedienende, intuitive Oberfläche, ist aber in der Tat ein ziemlich ausgeklügeltes Werkzeug. Mehrere Bildschirme zeigen unterschiedliche Funktionen an:
- Das Blutzuckerprotokoll (BG) zeigt Zeit und Ergebnisse sowohl in der amerikanischen Einheitsmessung von mg / dl als auch in mmol / l für die europäische Masse
- Die Lebensmittelbibliothek enthält Kohlenhydratzahlen in verschiedenen Portionsgrößen und eine Möglichkeit, die BG-Ergebnisse einfach als Messwerte für die Essenszeit zu kennzeichnen
- Querverweise des Insulindosierungsbolusrechners mit den BG-Bereichen des Benutzers und unterschiedlichen Einstellungen für Insulinsensitivität und Kohlenhydratverhältnis
- Detaillierte Notizen
- Optionaler negativer / umgekehrter Korrekturfaktor, um die Insulindosen zu optimieren, wenn bereits Insulin an Bord (IOB) vorhanden ist oder wenn der Benutzer bereits niedrig ist
Obwohl derzeit keine Verbindung zu CGM-Daten (Continuous Glucose Monitor) hergestellt wird, ist dies eine Idee, die die Mendelows für die Zukunft in Betracht ziehen. Außerdem können Fotos, Bilder und andere Funktionen hochgeladen werden.
Während Drew die ursprüngliche Idee hatte und mit dem Codieren begann, nutzte sein Vater sein Fachwissen, um zu helfen. Mike Mendelow arbeitet in der IT-Entwicklung für die Immobilienbranche. Er merkt jedoch an, dass er zum ersten Mal eine App geschrieben hat, um T1D1 zu erstellen.
Die Familie begann Drew dabei zu helfen, seine Vision zu verwirklichen, indem sie „alles protokollierte“ in einer Reihe von Excel-Tabellen. Aber bald war eine erste Iteration der App fertig und sie konnten ihre eigenen D-Erfahrungen nutzen, um sie zu überarbeiten.
Obwohl T1D1 erst seit Herbst 2020 verfügbar ist, nutzen die Mendelows die Bewertungen und das Feedback der D-Community sowie natürlich ihre eigenen Erkenntnisse, um neue Funktionen zu erweitern und zu generieren. Bis Anfang Dezember wurde es über 10.000 Mal heruntergeladen.
Einer der häufigsten Kommentare, die die Familie von frühen Benutzern erhalten hat, macht sie besonders stolz: "Es ist offensichtlich, dass ein T1D diese App entwickelt hat."
Andere mobile Apps, die im Laufe der Jahre auf den Markt gebracht wurden, bieten einige der gleichen Funktionen. Wir von DiabetesMine haben viele dieser digitalen Diabetes-Tools auf den neuesten Stand gebracht.
Diese neue T1D1-App scheint eine Lücke für die neu diagnostizierten zu füllen, nach denen die Mendelows in jenen frühen Tagen gesucht haben.
Beeindruckend das Diabetes-Betreuungsteam
Während sie von Drews Diagnose blind waren, half die familiäre Verbindung der Mendelows mit der chronischen Erkrankung. Drews Großmutter (die Mutter seiner Mutter Laura) wurde vor über einem Jahrzehnt Anfang der 60er Jahre mit T1D diagnostiziert. Drew hatte sie bereits mit einer Insulinpumpe und CGM gesehen.
"Meine Mutter hat uns geholfen, uns zu führen, und es hat bei der Diagnose geholfen, sodass dies nicht so überwältigend war, wie es hätte sein können", sagt Laura Mendelow. "Er wusste, dass seine Oma das hat und es war nicht so fremd, weil er sah, wie sie damit lebte und aktiv und glücklich war. Sie war ein gutes Vorbild für jemanden mit Typ 1 bei der guten Behandlung von Diabetes. “
Die Energie des Teenagers beeindruckte sogar sein medizinisches Versorgungsteam im Children's National Hospital, einschließlich seines pädiatrischen Endokrinologen Dr. Brynn Marks.
Sie erinnert sich an den ersten Tag der Diagnose, als sie fand, dass die junge Patientin mit dem Gesundheitsteam über Einschränkungen bestehender Apps zur Berechnung der Insulindosis diskutierte. Er teilte dem Arzt seinen Plan mit, eine App zu erstellen, um den ungedeckten Bedürfnissen der Diabetesgemeinschaft gerecht zu werden. Einige Wochen später wandte er sich an das medizinische Team, um Hilfe beim Betatest der neuen App zu erhalten.
In ihrer Klinik gab Marks an, dass mehrere Familien die neue App verwenden, um ihre Insulindosisberechnungen in den frühen Lebenstagen mit T1D zu überprüfen - eine besonders wichtige Zeit, da es so viel zu lernen gibt.
"In einer Zeit, in der einige am schlimmsten waren, hat Drew beschlossen, das Beste aus einer neuen Lebensherausforderung zu machen", sagt Marks gegenüber DiabetesMine. „Drew denkt über sich selbst hinaus und konzentriert sich darauf, ein Tool zu entwickeln, mit dem jeder mit Diabetes sein eigenes Management optimieren kann. Es ist wirklich eine Ehre, mit ihm an diesem Projekt zu arbeiten, und ich habe keinen Zweifel daran, dass dieser beeindruckende junge Mann noch größere und bessere Dinge zu bieten hat. "
Drew begann mit Injektionen, aber kurz vor Thanksgiving wechselte er zu einer Tandem t: slim X2 Insulinpumpe. Diese Therapieänderung bedeutete, seine App zu optimieren und sie weniger für die Berechnung der Insulindosierung zu verwenden, da dies eine Funktion ist, die in den Control-IQ-Algorithmus von Tandem integriert ist.
Heutzutage sagt Drew, dass er seine neue App hauptsächlich für die Lebensmittelbibliothek verwendet, um die Kohlenhydratmengen für seine Lieblingsgerichte zu verfolgen.
Zugangsbarrieren abbauen
Die Familie arbeitet derzeit daran, die mobile App ins Spanische und Chinesische zu übersetzen. Sie weist darauf hin, dass es wichtig ist, dass sie ohne notwendige In-App-Käufe werbefrei bleibt. Sie haben die App aus Spenden erstellt und spenden zusätzliches Geld an die JDRF, um etwas zu bewirken.
"Es sollte keine Hindernisse für die Verfolgung von Diabetesdaten geben, da bereits bei Diabetes alles so viel kostet", sagt Drews Vater Mike Mendelow gegenüber DiabetesMine. "Wir möchten, dass dies für alle zugänglich ist, die es wollen."
Die Mendelows sagen, dass sie auch mit der Open-Data-Organisation Tidepool über die Verbindung dieser mobilen App mit ihrem Online-Hub gesprochen haben, der Daten von verschiedenen Blutzuckermessgeräten und Diabetesgeräten an einem Ort zusammenfasst.
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