Wir freuen uns, heute in der Mine die langjährige Joyce Lofstrom vom Typ 1 zu beherbergen, bei der unmittelbar nach dem Umzug eine Diagnose gestellt wurde der Raum Chicago Mitte 20 und arbeitete in den Bereichen Journalismus, IT im Gesundheitswesen und Öffentlichkeitsarbeit. Insbesondere arbeitete sie 16 Jahre lang im Bereich der elektronischen Patientenakten (EHR) und hat einige aufschlussreiche Beobachtungen zu diesem Thema.
Heutzutage ist eine ihrer Kunden Allscripts, deren Chief Medical Officer einige faszinierende neue Forschungen im Bereich Typ 2 und Prädiabetes durchgeführt hat. Zusammen mit der Geschichte von Joyce freuen wir uns, heute davon zu hören ...
Reflexionen über meine Jahrzehnte mit Diabetes, von Joyce Lofstrom
Ich war sechs Monate in meinem Traumjob - Zeitungsredakteur und Restaurantkritiker bei einer Vorstadtzeitung in der Gegend von Chicago. Mit 25 Jahren zog ich von Kansas City, Mo., meiner Heimatstadt, nach Arlington Heights, Illinois. Ein anderer Reporter und ich genossen das Mittagessen in einem lokalen Feinkostgeschäft für eine meiner Restaurantbewertungen.
"Du solltest besser herausfinden, was los ist", sagte sie mir, nachdem ich beim Essen mein siebtes oder achtes Glas Wasser getrunken hatte. Ich wusste, dass sie Recht hatte.
Im letzten Monat hatte ich 15 Pfund abgenommen, eine große Leistung für mich, weil ich immer diese zusätzlichen 10 Pfund abwerfen wollte. Aber ich war immer durstig und hatte sogar jemandem in der Zeitung gesagt, dass ich dachte, ich hätte Diabetes wegen dieses unstillbaren Durstes. Sie sagte mir, es sei die Luftfeuchtigkeit in Chicago.
Noch in der Nacht im Februar 1978 in der Notaufnahme erfuhr ich, dass ich tatsächlich Typ-1-Diabetes und einen Blutzucker von 650 mg / dl hatte.
Verstehen, warum ich und Unterstützung finden
Ich denke, diese Frage stellt sich jeder von uns als Person mit Diabetes (PWD) im Laufe der Zeit. Ich werde adoptiert und als ich diagnostiziert wurde, kannte ich die Krankengeschichte meiner Geburtsfamilie nicht. Das tue ich jetzt - niemand hat oder hatte Diabetes.
Kansas City zu verlassen war sowohl aufregend - mit diesem neuen Job - als auch herausfordernd, ohne die Unterstützung enger Freunde und Familie. Ich hatte zwei enge Freundinnen vom College, die in der Stadt lebten, eine 30-minütige Fahrt oder Zugfahrt, meine übliche Wochenendreise. Aber ich war einsam und vielleicht depressiv, was ich jetzt als Stress interpretiere.
Außerdem hatte ich keinen Arzt, den ich bei der Diagnose aufsuchen konnte. Glücklicherweise überwies mich Beth, meine Ernährungsberaterin in der Stadt, an ihren Arzt, der mich wegen meines Diabetes und anschließend wegen Schilddrüsenkrebs behandelte, den er kurz nach meiner Diagnose entdeckte, indem er einen Knoten in meinem Nacken fand.
Ich habe zwei Kinder, zwei Jungen, die im Abstand von fast sieben Jahren geboren wurden: John, 32 Jahre, und Max, der 2016 im Alter von 22 Jahren an Hodenkrebs starb. Meine Schwangerschaften funktionierten, weil ich bei guter Gesundheit war und mich auf Ärzte stützte, die wussten, wie man mich pflegt: einen Hochrisiko-Geburtshelfer, der die Pflege mit meinem Endokrinologen koordinierte. Sowohl die Jungen als auch mein damaliger Ehemann Chuck (jetzt mein Ex, aber immer noch ein guter Freund) und mein Partner Bill und sein Sohn werden mich auf meiner Diabetesreise unterstützt haben.
Im Laufe der Jahre habe ich mich freiwillig für die American Diabetes Association gemeldet, als ich in Kansas City lebte, und Menschen durch freiwillige Bemühungen gesucht, manchmal im Zusammenhang mit Diabetes und manchmal nicht, wie bei der Public Relations Society of America (PRSA).
In der Graduiertenschule stellte mich mein Professor einer jungen Frau vor, bei der gerade Typ-1-Diabetes diagnostiziert worden war. Sie und ich bleiben Freunde und haben in diesen 40 Jahren die Diabetesreise des anderen geteilt. Ich gehöre zu einer Selbsthilfegruppe in der Gegend von Chicago namens Type1 Diabetes Lounge, von der mir ein anderer Freund aus meiner Kirche erzählt hat. Viele Menschen haben mir durch Verbindungen geholfen, die lange, dauerhafte Freundschaften, Kameradschaft und oft auch Humor festigten.
Entwicklung der elektronischen Patientenakten
Ich verbrachte viele Jahre in der Öffentlichkeitsarbeit für Lebensmittel und Ernährung und arbeitete für eine Bauerngenossenschaft, Agenturen und gemeinnützige Organisationen in Kansas City, Columbia (Mo.), Denver und Chicago, einschließlich einer kurzen Zeit bei der American Diabetes Association in Columbia.
Anschließend wechselte ich als Senior Director of Communications bei HIMSS, einer gemeinnützigen Organisation in Chicago, die sich auf die Verbesserung der Gesundheitsversorgung mit Information und Technologie konzentrierte, dh auf die Verwendung elektronischer Patientenakten durch Kliniker und Krankenhäuser. Nach fast 16 Jahren bei HIMSS ging ich im Mai 2018 in den Ruhestand und eröffnete mein eigenes PR-Beratungsgeschäft.
Im Laufe der Jahre hat sich die Zahl der elektronischen Patientenakten erheblich verändert. Als ich Ende 2002 zu HIMSS kam, war ich neu in der Welt der Gesundheits-IT, und wir haben uns auf die Einführung elektronischer Patientenakten konzentriert. Die Verwendung elektronischer Patientenakten und anderer IT-Gesundheitssysteme hat sich in diesen 16 Jahren weiterentwickelt, insbesondere mit der Verabschiedung des American Recovery and Accountability Act im Jahr 2009, der eine Maßnahme für die so genannte „sinnvolle Verwendung“ elektronischer Patientenakten enthielt. Laut dem Büro des Nationalen Koordinators für Gesundheitsinformationstechnologie verwenden ab 2017 mehr als 95% aller US-amerikanischen Krankenhäuser zertifizierte EHR-Technologien.
Jetzt möchten die Gesundheitsgemeinschaft und die Regierung sicherstellen, dass alle IT-Systeme miteinander kommunizieren können, indem sie Informationen elektronisch zwischen Krankenhäusern und Arztpraxen austauschen, unabhängig davon, wo Sie sich befinden. Dieser Datenaustausch erleichtert uns als PWDs und auch Angehörigen der Gesundheitsberufe, die nicht nur unsere Diabetesgesundheit, sondern auch die Bevölkerung von Menschen mit Diabetes oder anderen chronischen Krankheiten verfolgen.
Zum Beispiel erzählen Daten von einer Insulinpumpe oder einem kontinuierlichen Glukosemonitor die Geschichte unserer Diabetesgesundheit im Laufe der Zeit.Wie werden diese Daten Teil unserer persönlichen Gesundheitsakte? Wie können wir diese Daten im Laufe der Zeit mit einem neuen Arzt an einem neuen Ort teilen? Der Informationsaustausch mit unseren Gesundheitsinformationen erfordert einen interoperablen Datenaustausch, ähnlich wie dies an einem Geldautomaten der Fall ist, wenn Sie auf Ihr Bankkonto zugreifen oder online eine Flugreservierung vornehmen. Während wir alle Patienten sind, sind wir auch Verbraucher der Gesundheitsversorgung. Immer mehr Menschen möchten einen „Vergleichsshop“ für Gesundheitsdienstleistungen erstellen, dh Patienten als Verbraucher möchten einen Mehrwert für die von ihnen gekauften und genutzten Gesundheitsdienstleistungen.
Erforschung des Fortschreitens von Prädiabetes
Jetzt habe ich eine weitere Diabetes-Verbindung hergestellt, die mit Ritz Communications und Allscripts zusammenarbeitet, einem IT-Unternehmen für das Gesundheitswesen, dessen Chief Medical Officer, Dr. Fatima Paruk, große Fortschritte in ihrer Forschung zum Fortschreiten von Prädiabetes und im Bereich der öffentlichen Gesundheit erzielt hat.
Ihre Forschung befasste sich mit der Aufdeckung von Mustern im Verlauf von Diabetes und Prädiabetes und identifizierte zusätzliche Risikofaktoren, die dazu beitragen können, wie schnell Prädiabetes zu Diabetes fortschreitet, wie z. B. der Landkreis, in dem Menschen leben, Zugang zu Gesundheitsversorgung und Vorsorgeuntersuchungen sowie lokale Lebensmittelkonsummuster.
Sie begann ihre Forschung mit dem Versuch, aktuelle Regierungsforschungen der Zentren für Krankheitskontrolle zu validieren, die ergaben, dass 1 von 3 Menschen mit Prädiabetes in 5 Jahren zu Diabetes konvertieren wird. Neue Erkenntnisse ergaben weitaus schnellere Progressionsraten von Prädiabetes bis zur Diagnose von Diabetes, und diese Ergebnisse unterschieden sich unter anderem in Bezug auf Geographie und Rasse erheblich.
Die Ergebnisse zeigten: Von den 4,8 Millionen untersuchten Personen mit Prädiabetes entwickelte sich ein signifikanter Teil zu Diabetes, da sie weder als diabetesgefährdet identifiziert noch nicht behandelt wurden. Unterwegs nahmen diese Menschen zu, ihr A1C stieg weiter an und schließlich wurde eine neue Diagnose für Diabetes gestellt. Das Team von Dr. Paruk untersucht diese Population weiterhin mithilfe von Big-Data-Analysen.
Wir haben auch daran gearbeitet, die von der American Diabetes Association veröffentlichten aktualisierten Diabetes Standards of Care in Richtlinien zu integrieren, die in elektronischen Patientenakten-Systemen bei Allscripts und anderen Anbietern verwendet werden können.
Arbeiten mit T1D an Bord
Während ich während meiner Karriere konsequent und hauptberuflich gearbeitet habe, habe ich auch die Anforderungen von Menschen mit Typ-1-Diabetes bei der Behandlung einer chronischen Krankheit, eines Jobs und einer Familie erlebt. Ich war offen für meine Krankheit und ließ meine Mitarbeiter wissen, dass ich möglicherweise ihre Hilfe brauche, wenn mein Blutzucker sinkt.
Das heißt, trotz aller High-Tech-Tools und Echtzeitmessungen des Blutzuckers überkompensiere ich mein Insulin manchmal immer noch, sodass mein Blutzucker nicht steigt. Bei diesem Ansatz sinkt er jedoch, da ich die Nahrungsaufnahme mit der Insulindosis nicht immer richtig handhabe. Der daraus resultierende niedrige Blutzucker bedeutet, dass ich ihn fangen muss, bevor er abfällt, und wenn ich es nicht tue, meine Familie und ja, manchmal tun es die Sanitäter.
Ich schreibe die vielen Leute gut, die Orangensaft für mich gefunden haben (manchmal aus dem privaten Kühlschrank des CEO!), Bei mir geblieben sind, bis es mir gut ging, in einigen Fällen 911 angerufen und im Grunde genommen nach mir Ausschau gehalten haben.
Komplikationen sind meine größte Angst - zum Zeitpunkt der Diagnose und jetzt. Bisher hat sich meine rechte gefrorene Schulter durch Physiotherapie fast wieder normalisiert und zu Hause weiter trainiert. Ansonsten funktioniert alles andere und ist in gutem Zustand - vorerst.
Ich hatte in diesen Jahren das Glück, von Freunden, Familie und Mitarbeitern unterstützt zu werden. Ich bin zuerst eine Person, und ja, ich habe Typ-1-Diabetes. Diese Philosophie hat für mich einen positiven Unterschied gemacht.
Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast, Joyce!
