Eine Geschichte von Zwillingsschwestern und Diabetes

Heute ist Nationaler Geschwistertag, an dem die Beziehungen zwischen Brüdern und Schwestern überall gefeiert werden sollen. Geschwisterbeziehungen können natürlich manchmal schwierig sein, wenn Diabetes ins Spiel kommt.

In diesem Sinne freuen wir uns, Ihnen die identischen Zwillingsschwestern Shelby und Sydney Payne vorstellen zu können, die aus der Region Boulder, CO, stammen. Dieses Paar von 26-Jährigen ist ein aufstrebender Mediziner, der im Laufe der Jahre ziemlich stark an Diabetes beteiligt war, obwohl nur einer von ihnen mit T1D lebt, der andere nicht.

Hier ist unser aktuelles Interview mit Shelby, der insbesondere ein DIY-System mit geschlossenem Regelkreis verwendet und Anfang Mai seinen Abschluss an der Vanderbilt University Medical School in Nashville, TN, machen wird. Für ihren ersten Job wird sie für ein Praktikumsjahr in Medizin nach Denver, CO, ziehen, bevor sie zu ihrer Alma Mater in Stanford zurückkehrt, um in der Radiologie zu arbeiten!

Gespräch mit einem einsamen Zwilling mit T1D: Shelby Payne

DM) Hallo Shelby, kannst du die Geschichte erzählen, wie Diabetes zum ersten Mal in dein Leben kam?

Shelby) Ich wurde diagnostiziert, als sowohl Sydney als auch ich 11 Jahre alt waren, und ich erinnere mich lebhaft daran, weil es Weihnachtstag 2004 war. Ich hatte mich in den letzten Monaten zuvor müde gefühlt, wirklich durstig und mein Mund war so trocken, dass es sich anfühlte wie Sandpapier. Ich habe es nicht genossen, die Dinge zu tun, die ich damals normalerweise liebte, nämlich Fußball, Snowboarden, Skifahren, Basketball ... wirklich nur ein aktives Kind zu sein.

Die Eltern der anderen Kinder in den Sportmannschaften - hauptsächlich Basketball seit dem Winter - kommentierten, wie dünn ich aussah und meine Eltern besorgt und verwirrt waren. Sie waren noch nie zuvor auf Typ-1-Diabetes gestoßen, da ich der einzige in meiner Familie bin, bei dem jemals eine Diagnose gestellt wurde. Sie dachten: „Sie isst viel und ist ziemlich gesund, und wir glauben nicht, dass sie eine Essstörung hat, aber alle machen immer wieder diese Kommentare…“ Natürlich war meine Zwillingsschwester Sydney da und alle verglichen die beiden Auch wir dachten, etwas stimmte nicht. Am Ende verlor ich ungefähr 30 Pfund und ging die ganze Zeit auf die Toilette.

Früher scherzte ich, dass die Entwicklung von Diabetes mich zu einem schnelleren Snowboarder machte, weil ich superschnell den Berg hinunter ging, um auf den Grund zu kommen und genug Zeit für das Badezimmer zu haben, bevor ich mich mit Freunden traf und wieder in den Sessellift stieg. Diabetes in den frühen Stadien hat mich schneller gemacht, um mit meinen Freunden Schritt zu halten! Und schließlich kam der Weihnachtstag und nachdem wir alle Familienfeste gemacht hatten, war ich so schwach, dass ich nicht laufen konnte und meine Mutter mich ins Krankenhaus tragen musste. Sydney hat geschrieben, dass sie sich daran erinnert, aufgewacht zu sein und ich war weg. Wir waren ins Krankenhaus gegangen und mein Blutzucker betrug 1300 mg / dl. Mein A1C war 18% und ich war ziemlich krank, um es milde auszudrücken.

OK, erinnern Sie sich noch gut an diese ersten Krankenhauserfahrungen?

Ich erinnere mich, dass ich damals zwei Fragen gestellt habe: "Werde ich leben?" Der Arzt hat mir ja gesagt. Meine zweite Frage war: "Kann ich noch Fußball spielen?" Er sagte ja. Und ich sagte: "OK, gib mir einen Schuss von dem, was dieses Insulin-Ding ist, und lass uns loslegen. Am nächsten Morgen wurde ich tatsächlich aus der Notaufnahme gebracht.

Wir sind etwas außerhalb von Boulder, Colorado, aufgewachsen und waren dort in der örtlichen Notaufnahme und später bei Denver Children’s. Am nächsten Morgen (nach der Notaufnahme) wurde ich zur Diabetesaufklärung geschickt, und ich war zu der Zeit Teil einer Studie, in der neu diagnostizierte Kinder direkt nach ihrer Stabilisierung in die häusliche Pflege entlassen wurden. Es ging also ziemlich schnell, obwohl wir in der nächsten Woche weiterhin Diabetesaufklärung und -betreuung von zu Hause aus erhielten.

Ist es nicht ungewöhnlich, dass bei nur einem identischen Zwilling T1D diagnostiziert wird?

Meine Standardantwort ist, dass wir das perfekte Beispiel dafür sind, was die gesamte Forschung für Autoimmunerkrankungen untersucht: dass es eine Kombination aus genetischer Veranlagung und Umweltauslöser gibt, die wir für T1D herausfinden müssen. Als eineiige Zwillinge - und wir sind definitiv identisch und wurden von einem Studenten genetisch getestet, um dies zu bestätigen - haben wir genau das gleiche Erbgut / die gleiche Veranlagung. Etwas löste jedoch die Autoimmunreaktion in den Zellen meines Körpers aus, während dies bei Sydney nicht der Fall war. Sie ist immer noch nicht aus dem Wald und wird für immer eine höhere Veränderung bei der Entwicklung von T1D erleben, aber im Moment hat sie es nicht. Wir befinden uns in einer TrialNet-Studie und sie hat derzeit keinen der Antikörper, die mit der T1D-Entwicklung in Verbindung gebracht wurden, was eine gute Nachricht ist. Wir haben keine anderen Familienmitglieder mit T1D, daher bin ich ab sofort der einzige, der Glück hat 🙂

{Anmerkung des Herausgebers: Es stellt sich heraus, dass nur etwa ein Drittel der eineiigen Zwillinge diagnostiziert wird - in den anderen zwei Dritteln der Fälle ist es nur einer.}

Hat Ihre T1-Diagnose etwas zwischen Ihnen und Ihrer Zwillingsschwester geändert?

Es hatte größtenteils keinen Einfluss darauf, wie Sydney und ich behandelt wurden. Wir waren weiterhin enge und beste Freunde und machten so ziemlich alles zusammen, gingen zur Schule, spielten Fußball und hatten ein sehr aktives Leben. Ich denke, der einzige Unterschied war, dass wenn jemand in der Schule Cupcakes mitbrachte und ich nicht teilnehmen konnte, sie sich mir solidarisch anschloss und sich nicht für mich einsetzte, was großartig war. Ich hatte auch meine eigenen Snacks mit Insulin-Timing während der Schule.

Das ist fantastisch! Hat Ihre Schwester andere Diabetesaufgaben für Sie übernommen?

Ja, Sydney war immer für mich da. Die andere Sache war, dass wir jeden Tag eine Stunde zum Fußballtraining gefahren sind, da wir in einem ziemlich konkurrenzfähigen Team waren, und aufgrund dieser Fahrt hatten wir nicht viel Zeit, um anzuhalten und anzuhalten, nur damit ich Injektionen nehmen konnte. Ich erinnere mich, dass Sydney mir die ganze Zeit Spritzen gegeben hat, während ich im Auto war. Sie wurde meine persönliche „Insulin injizierende“ Ärztin, könnte man sagen. Wir mussten pünktlich dort sein. Fußball war wichtig.

Ist sie sehr an Ihrer T1D beteiligt?

Sie wusste immer alles und war mit Diabetes bestens vertraut - von der Technologie, die ich verwendete, bis zu den Grundlagen des Managements. Sogar jetzt kann sie Ihnen alles erzählen, was mit Diabetes und Kohlenhydratzählung zu tun hat. Wir sind beide im medizinischen Bereich tätig und sie war auch an Studien zur künstlichen Bauchspeicheldrüse in Lagern und darüber hinaus beteiligt.

Ihre Unterstützung zu haben war unglaublich. Ich habe immer so ziemlich alles selbst in Bezug auf Diabetes gemacht und musste nicht zu viel von anderen Leuten verlangen. Aber es war schön zu wissen, dass Sydney da ist, um mich zu unterstützen, ihre Unterstützung zu haben und eine zweite Stimme zu sein, wenn ich sie brauche. Sie hat keinen Diabetes, nimmt aber weiterhin an den TrialNet-Studien teil und tut, was sie kann. Wirklich, sie ist eine beste Freundin, die in jeden Teil meines Lebens eingebaut ist - Diabetes oder nicht.

Sie haben beide die gleiche medizinische Fakultät besucht und sich dort mehrere Jahre lang überschnitten, oder?

Ja, wir waren zusammen in der medizinischen Fakultät von Vanderbilt in Nashville, TN. Aber wir haben nicht sofort nach unserem Abschluss in Stanford im Jahr 2014 angefangen. Wie ich bereits erwähnte, waren wir beide im Leistungssport und wollten aktiv bleiben, also gingen wir dafür in unsere eigenen Richtungen.

Ich wollte wettbewerbsfähig bleiben und etwas Spaß machen, also habe ich mit dem Snowboard-Cross angefangen - was im Grunde Motocross-Rennen ist, aber mit Snowboarden auf Skipisten. Also zog ich nach Montana, um ein Jahr lang daran teilzunehmen, bevor ich mit der medizinischen Fakultät in Vanderbilt anfing. Sydney war eigentlich nicht bereit, die Stollen aufzuhängen, und zog für zwei Jahre nach Europa, um Profifußball zu spielen. Deshalb ist sie ein Jahr hinter mir. Sie hat gerade ihr drittes Jahr beendet und ich habe gerade meinen letzten Tag an der medizinischen Fakultät beendet. Dies hat uns beschäftigt und Nashville war ein großartiger Ort zum Leben.

Herzlichen Glückwunsch zu Ihrem Abschluss an der medizinischen Fakultät! Was kommt als nächstes?

Ich habe kürzlich herausgefunden, dass ich für meinen Aufenthalt in Radiologie nach Stanford zurückkehren werde. Es ist meine erste Wahl. Aber ich mache zuerst mein Praktikumsjahr in Denver. Nach dem nächsten Jahr bin ich wieder in der Bay Area. Sydney wird noch ein Jahr bei Vanderbilt haben und dann wird sie herausfinden, wohin sie danach geht. Bis jetzt hat sie noch nicht entschieden, worauf sie sich konzentrieren wird. Aber es kann auch Radiologie sein, obwohl ich mich sehr bemühe, ihre Entscheidung nicht zu sehr zu beeinflussen.

Gibt es einen Grund, warum Sie sich für Radiologie interessieren?

Ich hoffe, dass ich einige der bildgebenden und radiologischen Dinge, die wir tun, mit einigen der interventionellen Verfahren kombinieren kann, die ich lernen werde, und diese mit Typ-1-Diabetes und Forschung da draußen zusammenführen kann. Ich freue mich darauf, nach Stanford zurückzukehren, wo ich mit Menschen zusammen sein werde, die Pionierarbeit für diese Art neuer Ideen leisten und diese auf die nächste Welle von Diabetes und Gesundheitstechnologie anwenden. Das ist etwas, das mich definitiv interessiert, das Konzept des "Hacking des Gesundheitswesens". Manchmal bewegen sich die Dinge zu langsam und wir müssen sie schneller machen. Genau das hat diese Community mit #WeAreNotWaiting gemacht und ich finde es fantastisch.

Sie haben also das legendäre Endo Dr. Bruce Buckingham während Ihres Studiums in Stanford kennengelernt?

Ja, und er hat mein Leben stark beeinflusst. Wir haben uns kennengelernt, als ich zum ersten Mal für meinen Undergrad nach Kalifornien gezogen bin. Während dieser Zeit war er mein Arzt und Forschungsmentor, und ich arbeitete mit ihm an den frühen Versuchen mit künstlicher Bauchspeicheldrüse. Dies waren die ersten Versuche mit geschlossenem Regelkreis, bei denen wir Algorithmen verfeinerten und das Schleifen in verschiedenen Aktivitätseinstellungen untersuchten. Sydney arbeitete auch mit ihm. Wir haben uns im Laufe der Jahre immer wieder getroffen, entweder als er hier in Vanderbilt war oder ich wieder in der Bay Area war.

Haben Sie so etwas über hausgemachte Systeme mit geschlossenem Regelkreis gelernt?

Als ich im Dezember ein Vorstellungsgespräch für eine Residency in Stanford führte, traf ich mich mit Dr. B. Wir sprachen über den Einstieg in Looping. Der große Vorteil, den wir besprochen haben, war, dass das automatisierte Steuerungssystem während Eingriffen oder Operationen ausgeführt wurde, bei denen ich wegen Sterilität „eingeschrubbt“ werde. Einige der Operationsfälle können 10 Stunden dauern, und ich kann kein Bolusinsulin oder Glukose essen, ohne aus meinem sterilen Kleid auszubrechen und erneut zu schrubben.

Das war der Funke, der Dr. B dazu brachte, zu sagen, dass ich Loop in meinem Praktikumsjahr ausprobieren sollte, damit es sich einfach entsprechend anpasst, ohne dass ich es berühren muss. Ich habe eine Weile mitgemacht, also war ich aufgeregt, als er es vorschlug. Glücklicherweise konnte er mir eine alte Medtronic-Pumpe sichern und er und sein derzeitiger Kollege Dr. Rayhan Lal (der viele Leute in der # WeAreNotWaiting-Community mit Looping verbunden hat) würden Anfang Februar in Nashville sein die Konferenz der Diabetes Education and Camping Association (DECA). Hier haben wir uns also darauf geeinigt, uns zu treffen und es in Betrieb zu nehmen.

Welche Diabetes-Technologie haben Sie zuvor verwendet?

Bevor ich mit Loop angefangen habe, habe ich die Tandem t: slim-Pumpe verwendet, aber nicht die neueste Basal-IQ-Funktion, die das Basalinsulin abschaltet, wenn sie vorhersagt, dass Sie auf Low gehen. Davor war ich auf dem OmniPod und einem Dexcom. Ich habe es immer geliebt, ein Meerschweinchen bei Diabetes zu sein. Wir experimentieren immer mit uns selbst und versuchen, verschiedene Hacks und Dinge zu finden, die für uns funktionieren. Ich bastele gerne so. Wir können bei Bedarf jederzeit zu dem zurückkehren, was wir zuvor getan haben, aber warum nicht etwas Neues ausprobieren und die Dinge vorantreiben, um zu sehen, ob es besser funktioniert? Ich war sehr glücklich, auf das Loop-System zu gehen und zu sehen, was ich damit machen kann, und vielleicht zu den größeren Community-Erkenntnissen beizutragen. Es ist eine aufregende Zeit und ich mag es, mich weiter anzupassen.

Die Leute sagen, dass der Beginn des Loopings schwierig sein kann. Wie waren die ersten Wochen für dich?

Die erste Woche war schrecklich! Ein Teil davon war, dass ich es so gewohnt war, meine eigene Diabetesversorgung zu verwalten, meine Daten zu betrachten und anzupassen ... Nur meine eigene künstliche Bauchspeicheldrüse zu sein, was viel Arbeit kostet. Es war schwer, sich daran zu gewöhnen, das zuerst loszulassen. Ich hatte vor dem Start von Loop einen A1C von 5,9% erreicht, also ging es mir anfangs ziemlich gut. Für mich war es jedoch nicht das Ziel, meine Glukosekontrolle zu verbessern. Es ging darum, die Menge an Sorgen und Zeit zu reduzieren, die ich in die Behandlung meines Diabetes gesteckt habe. Selbst wenn mein A1C etwas ansteigt, wäre es ein Erfolg für mich, wenn ich weniger Stunden Sorgen und Stress über Diabetes in meinen Tag stecken würde. Gerade jetzt, besonders wenn ich mein Praktikumsjahr vor Stanford beginne, geht es darum, den Burnout und die Energie, die für Diabetes aufgewendet werden, zu reduzieren.

Nach dieser ersten Woche, als ich mich daran gewöhnt hatte, war alles fantastisch. Es ist immer noch Arbeit erforderlich, und ich bin immer noch dabei, die Einstellungen im Laufe der Zeit zu optimieren. Über Nacht war meine Glukosekontrolle perfekt und ich schlafe ohne Unterbrechungen ein. Ich bin definitiv viel weniger niedrig und ziemlich zufrieden damit. Ich denke, es ist ein großartiges Werkzeug für viele Menschen, auch wenn Sie funktionierende Technologie und Zugang dazu benötigen.

Können Sie mehr über Ihr Engagement im Riding on Insulin Camp und Ihre Interessenvertretung erzählen?

Klar, ich trainiere bei Riding on Insulin Snowboard Camps, die ich seit vielen Jahren besuche. Interessanterweise habe ich den Gründer Sean Busby kennengelernt, als wir beide in Neuseeland waren. Ich war dort im Sommer als Praktikant und habe an einer Fußballakademie trainiert. Es stellte sich heraus, dass Sean in diesem Sommer eine Expedition im Hinterland zum Snowboarden in Neuseeland unternahm. Wir hatten uns unterhalten und festgestellt, dass wir beide da waren, und ich holte ihn um 3:00 Uhr morgens vom Flughafen ab und sie stürzten mit der Familie ab, in der ich wohnte. So haben wir uns kennengelernt.

Von dort in den USA habe ich im Sommer 2012 angefangen, mich freiwillig bei seiner Organisation zu engagieren. Im nächsten Winter habe ich angefangen zu coachen und mache das seitdem. Ich versuche, es zu ein oder zwei Lagern pro Jahr zu schaffen, aber mit einem medizinischen Zeitplan kann es schwierig werden. Aber es ist etwas, das mir wichtig ist - für Kinder mit Typ 1 da zu sein, wo ich auch andere Erwachsene mit T1D treffen kann. Sie können nichts falsch machen, wenn Sie Spaß wie Snowboarden und Diabetes kombinieren können.

Letztendlich geht es darum, Grenzen zu überschreiten. Das liebe ich am meisten und versuche es jeden Tag zu tun.

Danke, dass du uns deine Geschichte erzählt hast, Shelby! Wir sind Ihre Zwillingsschwester, die den Diabetes an Ihrer Seite lebt, um Sie so gut wie möglich zu unterstützen.