Neugierig auf die derzeit verfügbaren „künstlichen Bauchspeicheldrüsen“ -Systeme und wie Sie eines verwenden können, um Ihr Diabetes-Management zu verbessern? Wir haben hervorragende Neuigkeiten! Dana Lewis, die Innovatorin hinter dem ersten hausgemachten „Closed-Loop“ -System OpenAPS, bringt einen neuen, praktischen Leitfaden heraus, der kostenlos im Internet verfügbar ist!
Ihr neues eBook für Patienten mit dem Titel „Automatisierte Insulinabgabe: Wie künstliche Pankreas-Closed-Loop-Systeme Ihnen helfen können, mit Diabetes zu leben“ beginnt mit einer Erklärung und motivierenden Worten:
„Die automatisierte Insulinabgabe ist eine Technologie zur Behandlung von Typ-1-Diabetes, die viele Namen trägt: Hybrid- oder geschlossener Kreislauf, künstliches Pankreas-System (APS),„ Looping “und mehr. Aber wie auch immer Sie sie nennen, automatisierte Insulinabgabesysteme sind nicht alle gleich. Sie haben die Wahl zwischen dem Typ des Insulinpumpenkörpers und dem CGM, den Sie verwenden möchten, dem Algorithmus und der Steuerung, den Optionen für Interoperabilität und Fernüberwachung und vielem mehr. Wie der Wechsel von mehreren täglichen Injektionen zu einer Insulinpumpe hat auch der Wechsel von manuellem Diabetes zu automatisierter Insulinabgabe eine Lernkurve… eine, die Sie mit Sicherheit angehen können. "
* Überprüfen Sie die Grundlagen der Artificial Pancreas (AP) -Technologie *
Das Buch enthält acht einfach zu lesende Abschnitte, von der Erläuterung der Systeme und warum jemand eines verwenden möchte, über die Auswahl des für Sie geeigneten AP-Systems bis hin zur Fehlerbehebung, Tipps und Tricks und sogar einem Abschnitt zu Ärzten und AP-Systemen und was Sie über die neuesten Forschungsergebnisse wissen sollten.
Es gibt auch ein ausgezeichnetes Vorwort von Aaron Kowalski, der das nationale Programm für künstliche Bauchspeicheldrüse (AP) von JDRF leitete, bevor er kürzlich zum CEO der Organisation ernannt wurde. Er beschreibt die Autorin Dana Lewis als „eine wahre Visionärin… die im Bereich Diabetes einen massiven Unterschied gemacht hat und weiterhin macht und Tausende von Menschenleben verbessert hat, die eine zentrale Rolle in einer Schlüsselkomponente dieser Revolution spielen: dem Mainstreaming von Do-it- Sie selbst (DIY) automatisieren die Insulinabgabe. “
Er schreibt auch: "Sie fragen sich vielleicht, warum der frühere Leiter des JDRF-Projekts für künstliche Bauchspeicheldrüse für DIY-Systeme wirbt ... Das liegt daran, dass sich DIY- und kommerzielle Systeme nicht gegenseitig ausschließen!" JDRF hat erhebliche Ressourcen bereitgestellt, um die Entwicklung und Verfügbarkeit von AP- oder automatisierten Insulinabgabesystemen (AID-Systemen) zu beschleunigen. Wir brauchten diese Lösungen vor Jahren, nicht in Jahren. Die DIY-Community nahm den Stier bei den Hörnern, integrierte ihre medizinischen Geräte in Mobiltelefone und Uhren sowie andere nichtmedizinische Technologien und begann, Probleme schnell zu wiederholen und Lösungen zu entwickeln und weiterzuentwickeln, die einen Mehrwert für sie darstellten - die Community. Diese Lösungen sprechen beide Seiten der Gleichung an - sie verbessern die Glukosekontrolle und reduzieren die Belastung durch Diabetes-Management! “
Gut gesagt!
Wir haben mit Dana über ihre fortschrittliche Arbeit und die Details dieses neuen einzigartigen AP-Handbuchs gesprochen:
DM) Hey Dana, seit du 2015 mit deinem Partner Scott Leibrand das OpenAPS-System erstellt hast, bist du so etwas wie eine Berühmtheit geworden. Wie war das für dich?
DL) Es war auf jeden Fall eine ziemliche Erfahrung, wenn Leute aufgeregt auftauchten, um mich zu umarmen und ein Selfie mitzunehmen! Abgesehen davon glaube ich nicht, dass sich viel geändert hat, seit ich angefangen habe, DIY-Diabetes-Projekte durchzuführen. So viele Menschen in unserer Gemeinde haben mir seit langem geholfen, und ich fühle mich immer noch in gleicher Weise verpflichtet, mich weiterhin selbst zu „bezahlen“ und so vielen Menschen wie möglich beim Zugriff auf die APS-Technologie ihrer Wahl (Heimwerker oder auf andere Weise) zu helfen. Das war das treibende Ziel hinter OpenAPS als Bewegung von Anfang an, und so fühle ich mich auch heute noch.
Ich liebe es, die Ruhe zu haben, nachts schlafen zu gehen und mein Leben jeden Tag zu leben, ohne mir Sorgen um Diabetes zu machen, und ich liebe es, Geschichten darüber zu hören, wie unsere Bemühungen anderen die gleiche Freiheit gegeben haben. Ich möchte weiterhin alles tun, um anderen Menschen zu helfen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen, während wir alle noch mit Diabetes leben.
Und wie hat es Ihren Karriereweg verändert?
Ich habe in den letzten 5 Jahren selbst durch OpenAPS und andere verwandte # WeAreNotWaiting-Projekte so viele Dinge gelernt. Viele Leute denken, ich bin ein ausgebildeter Ingenieur / Entwickler, obwohl ich stattdessen einen Kommunikationshintergrund habe! Ich habe Programmieren, Datenwissenschaft usw. gelernt und es ist eine Kombination dieser Dinge, die es mir ermöglicht hat, jetzt eine Forschungsrolle zu übernehmen und mehr Zeit damit zu verbringen, Forschungsprojekte zu ermöglichen und durchzuführen. Ich betrachte meine Karriere derzeit als die eines „unabhängigen Forschers“.
An welchen Open Source- / Patienteninnovationsprojekten arbeiten Sie gerade?
Natürlich arbeite ich in meiner "freien" Zeit immer noch an allen Dingen, die OpenAPS und #WeAreNotWaiting betreffen! Derzeit nähere ich mich jedoch dem Ende (im September) meines Projekts „Opening Pathways“, in dem Hindernisse für die Skalierung von Patienteninnovationen und Forschung aller Art untersucht wurden. Es war wirklich interessant zu entdecken, dass neben mehr Ressourcen für Patienteninnovatoren auch ein großer Bedarf an „Partnern“ (z. B. akademischen Forschern) besteht, die sehr gerne bei der Arbeit mit Patienten helfen und zusammenarbeiten möchten, aber möglicherweise nicht den besten Weg kennen um loszulegen.
Ich versuche unter anderem mit OpenAPS Data Commons, mehr von dieser Art der Zusammenarbeit speziell in der Diabetes-Welt zu fördern. Durch den Austausch von Daten, die von der Community gespendet wurden, mit Forschern können wir eine eingehendere Untersuchung von Themen ermöglichen, die uns (der Diabetes-Community) interessieren, und mehr Forscher für die Arbeit im T1D-Bereich interessieren.
Zum Beispiel habe ich letztes Jahr bei einem Quantified Self-Meeting mit einem Forscher namens Azure Grant gesprochen, der Freestyle Libre-Daten von einigen Personen ohne Diabetes untersucht hatte. Nach einigen interessanten ersten Ergebnissen aus dem Vergleich ihrer Daten mit unseren Daten von Personen mit T1D antworteten wir auf ein JDRF-RFP, um an Projekten mit dem Tidepool Big Data Donation Project zu arbeiten. Azure erklärte sich zusammen mit einer ihrer Mentoren, Lance Kriegsfeld (Professorin für Psychologie, Neurowissenschaften und Endokrinologie an der UC Berkeley), bereit, mit mir zusammenzuarbeiten und das Projekt im Rahmen ihrer dortigen Doktorarbeit fortzusetzen. Wir haben jetzt ein einjähriges Stipendium von JDRF erhalten und werden die erste Längsschnittstudie zur Charakterisierung biologischer Rhythmen in T1D durchführen, die auch zur Information über Verbesserungen und zur Personalisierung von Systemen mit geschlossenem Regelkreis verwendet werden könnte. Wie bei allen meinen anderen Projekten planen wir, alle in der Open Source-Community erstellten Kenntnisse und Tools zu teilen, damit andere damit arbeiten und darauf aufbauen können.
Ich bin auch stolz darauf, Teil des neuen OPEN-Projekts (Outcomes of Patients 'Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology) zu sein. OPEN bringt ein internationales und sektorübergreifendes Konsortium aus Patienteninnovatoren, Klinikern, Sozialwissenschaftlern, Informatikern und Patientenvertretungsorganisationen zusammen, um eine Evidenzbasis für die Auswirkungen von DIYAPS zu schaffen. Es ist wunderbar, finanzielle Mittel zu haben, um mehr Forscher an den Tisch zu bringen, um DIYAPS zu bewerten und die Auswirkungen und das Wissen der DIYAPS-Community zu bewerten - alles mit dem Ziel, weiterhin offen mit der Community zu teilen und zukünftige Entwicklungen und Innovationen in allen Sektoren zu fördern . Ich bin Co-Leiter (zusammen mit Adrian Tappe, einem der Entwickler und Betreuer von AndroidAPS) des Arbeitspakets für technische Entwicklung / Analyse und freue mich darauf, mit mehreren weiteren Datenwissenschaftlern zusammenzuarbeiten, um Daten zu einigen unserer Daten zu analysieren vorrangige Forschungsfragen zu Wachstum und T1D, Menstruationszyklus usw.
Glauben Sie, dass die DIY-Optionen angesichts der Tatsache, dass eine Reihe von Branchenakteuren der Einführung kommerzieller AID-Systeme (Automated Insulin Delivery) so nahe kommt, allmählich dahinschmelzen werden?
Ich denke, wir werden immer noch so viele Optionen brauchen, wie wir auf dem Tisch haben können, sowohl für kommerzielle als auch für Heimwerkerzwecke! Es mag einige Länder geben, die mehrere kommerzielle Optionen zur Verfügung haben (wird das nicht großartig sein!), Aber es gibt immer noch viele Orte, an denen die Finanzierung / der Zugang / die Abdeckung zu Pumpe und CGM begrenzt ist, und in ähnlicher Weise wird die Finanzierung / der Zugang / die Abdeckung zu APS begrenzt sein auch begrenzt sein. In diesen Bereichen und für die Teile der Community, die so schnell wie möglich die fortschrittlichsten Funktionen und die meisten Anpassungen wünschen, unabhängig davon, wo sie sich befinden, gehe ich davon aus, dass weiterhin DIY-Systeme verwendet werden.
Ist dieser neue Leitfaden für Benutzer eine Liebesarbeit oder Teil eines finanzierten Projekts?
Es ist zu 100% eine Liebesarbeit! Ich habe darüber nachgedacht, wie wir einen Teil des Wissens, das in „alten“ Blog-Posts der letzten 5 Jahre der DIY-Community vergraben ist, erfassen und Menschen zugänglich machen, die noch keine Erfahrung mit APS haben. Einige der „alten“ Informationen sind heute noch zu 100% relevant, werden aber wahrscheinlich nicht gefunden, es sei denn, jemand hat Glück und stößt mit den richtigen Suchbegriffen darauf.
Daher kam die Idee für das Buch: das vorhandene Wissen und die erfolgreiche Nutzung von APS in der realen Welt - ob DIY oder kommerziell - zu erfassen und jemandem, der neu bei APS ist, dabei zu helfen, die neue Technologie besser zu verstehen und zu verstehen Auswahlmöglichkeiten für ein System, Verständnis der Komponenten und Herausfinden, wie man mit einem geschlossenen Regelkreis im wirklichen Leben lebt.
Und das Buch steht zum kostenlosen Download zur Verfügung…?
Ja, das Buch ist in 4 Formaten erhältlich: 1) eine kostenlose Website (ArtificialPancreasBook.com); 2) ein kostenloser PDF-Download; 3) eine Kindle-Version; und 4) physische Kopien sind jetzt auch bei Amazon erhältlich.
Wie die Bücher meiner Kinder plane ich, Kopien an Bibliotheken zu spenden und alle verbleibenden Mittel aus dem Buchverkauf für Life For A Child zu spenden.
Was ist dein Ziel mit dem Buch? Was würden Sie als Erfolg betrachten?
Erfolg wäre, wenn jemand das Buch liest und weggeht und das Gefühl hat, jetzt zu verstehen, was APS / Closed Loop ist und wie es zu ihm passt (oder auch nicht). Ich habe es für Personen geschrieben, die neu bei APS sind, aber ich war angenehm überrascht, von einem Gesundheitsdienstleister (der selbst Typ 1 hat und auch ein DIY-Closed-Loop-System verwendet) zu hören, der das Buch frühzeitig durchgesehen hat und mehrere neue Informationen erhalten hat Dinge nach dem Lesen auch!
Dieses Buch beantwortet nicht jede detaillierte Frage, die jemand zu einem bestimmten System hat - und es ist auch nicht als endgültiger Leitfaden für ein bestimmtes System gedacht. Es gibt Links zu jedem der DIY-Projekte, und ich werde weitere Links hinzufügen, wenn neuere Systeme auf den kommerziellen Markt kommen. Stattdessen könnte dies eine gute erste Lektüre für jemanden sein, der sich über die Grundlagen wundert und noch nicht tief in die Schrauben und Muttern eines bestimmten Systems eintauchen möchte.
Glauben Sie, dass die FDA verpflichtet ist, am 17. Mai nach einem Benutzervorfall eine Sicherheitswarnung für DIY-AP-Systeme herauszugeben? Oder vielleicht das Feuer befeuern, um regulierte Systeme noch früher auf den Markt zu bringen?
Ich denke nicht, dass dies die Innovation behindern wird. Das oberste Ziel in der DIY-Community ist die Sicherheit. Die FDA kümmert sich um die Sicherheit. Die Hersteller legen Wert auf Sicherheit. Wir haben also alle das gleiche gemeinsame Ziel.Wenn dies ein Feuer unter mehr Menschen entzündet, um Lösungen früher auf den Markt zu bringen, ist das fantastisch! Je mehr Auswahlmöglichkeiten und Lösungen wir als Community haben, desto besser.
Was denken Sie, wird Ihre Mission als Pionier der Patienteninnovation in diesem Bereich voranschreiten?
Ich denke, es ist dieselbe Mission, die ich am ersten Tag hatte, als ich herausfand, dass ich die Diabetes-Technologie für mich verbessern kann und dass auch andere Menschen davon profitieren könnten. Was kann ich tun, um mein Leben einfacher und sicherer zu machen, während ich mit Typ-1-Diabetes lebe? Wie stelle ich Tools und Technologien so schnell wie möglich und auf sichere Weise zur Verfügung, um auch anderen Menschen mit Diabetes zu helfen?
Aber mir ist auch klar geworden, dass der Sammelruf von #WeAreNotWaiting zwar zuerst von der Diabetes-Community kam, aber allmählich bei vielen anderen Gesundheitsgemeinschaften Anklang findet, die daran arbeiten, ihre Lebensqualität zu verbessern und die Gesundheitsversorgung zum Besseren zu verändern. Mein Ziel ist es auch, diese breitere Bewegung von Menschen und Projekten zu unterstützen, unabhängig davon, in welchem Bereich der Gesundheitsversorgung sie sich befinden, um auch #WeAreNotWaiting zu sagen.
Danke, Dana. Und wir sagen: Amen dazu!
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