Als bei Emily Goldman im Alter von 20 Jahren Typ-1-Diabetes (T1D) diagnostiziert wurde, war die einzige Person, die sie jemals mit Diabetes gekannt hatte, ihre Nachbarin aus Kindertagen, die seltenen, schweren Komplikationen erlag. Zwei Jahre später, als sie hörte, dass sie sich die gleiche Krankheit zugezogen hatte, war sie geschockt.
"Wir hatten alle solche Angst", erinnert sich Goldman, jetzt Herausgeber eines in New York City ansässigen digitalen Magazins.
Als sie ihre eigene Reise mit T1D begann, hatte sie unweigerlich die Idee, dass ihr Schicksal ein früher Tod war, ohne zu bemerken, dass die tragische Geschichte ihres Nachbarn selten war und dass es eine Welt voller anderer gab, die mit T1D blühten.
Eine sofortige Verbindung
„Während meines Abschlussjahres an der Boston University hatte ich noch nie eine andere Person getroffen, die mit Typ-1-Diabetes lebte. In einer Klasse mussten wir ein letztes Multimedia-Projekt durchführen, und ich entschied mich für mein Projekt an Ed Damianos bionischer Bauchspeicheldrüse “, sagt Goldman.
Nach ihrer Präsentation kam Klassenkameradin Christie Bohn auf sie zu und teilte mit, dass sie auch T1D hatte.
"Unsere Verbindung war sofort", sagt Goldman. Glücklicherweise hatte Bohn bereits ein Händchen für Gesangsunterhaltung, da er Gastgeber des College-Radiosenders war.
Sie beschlossen schnell, ihre Fähigkeiten und ihre Mission zu kombinieren, um mehr junge Menschen mit T1D über einen Podcast und einen Instagram-Account namens Pancreas Pals zu erreichen, der dynamische persönliche Geschichten, Tipps und Tricks, Rezepte und mehr unter dem Motto „Type 1 Fun. ”
Erstellen von "Pankreas Pals"
Goldman zog nach New York City, um ihre Karriere zu beginnen, und trat dort dem Youth Leadership Committee des JDRF bei.
"Als ich so viele andere junge Menschen mit Typ-1-Diabetes traf, spürte ich diesen unbewussten Glauben und das" Todesergebnis "nicht mehr", teilt Goldman mit.
Über das Youth Leadership Committee des JDRF lernte das Paar Miriam Brand-Schulberg kennen, eine Psychotherapeutin, die seit ihrem 6. Lebensjahr selbst bei T1D lebt. Sie sollte ihre Expertin für psychische Gesundheit im Podcast werden und später Co-Moderatorin werden, als Bohn zur Graduiertenschule ging .
Es stellt sich heraus, dass Goldman und Brand-Schulberg beide mit der Hashimoto-Krankheit - auch als Hypothyreose bekannt - leben, die häufig mit T1D gepaart wird.
„Der größere Zweck ist einfach“, erklärt Brand-Schulberg. "Wir bieten den Menschen nur ein Gefühl der Unterstützung und der Gemeinschaft - und unsere Bevölkerungsgruppe besteht in der Regel aus jungen Frauen."
„Wo wir leben, in New York City, gibt es sicher viele Ressourcen und Möglichkeiten, andere Menschen mit Diabetes zu treffen. Dies ist jedoch nicht überall der Fall, insbesondere wenn Sie für ein Diabetes-Camp zu alt sind und das College verlassen haben. Mitte 20 und 30 ist es schwieriger, neue Leute kennenzulernen, insbesondere Menschen mit Typ-1-Diabetes “, erklärt Brand-Schulberg.
Diabetes-Kämpfe „normalisieren“
Ein wichtiger Teil ihrer Mission ist es, die vielen Probleme des Lebens mit T1D zu normalisieren, sagen die Co-Hosts gegenüber DiabetesMine. Sie versuchen, die oft zufälligen Botschaften, die in der Arztpraxis oder in den sozialen Medien übermittelt werden, ins Gleichgewicht zu bringen: Sie sollten rund um die Uhr nach Perfektion des Blutzuckers streben. Niemand kann das tun, und niemand sollte das Gefühl haben, dass er auf dieser Grundlage versagt.
„Wir sind keineswegs perfekte Diabetiker, wenn es so etwas überhaupt gibt! Und wir hoffen, dass unsere Zuhörer dies als sehr bestätigend empfinden “, sagt Brand-Schulberg. „Es gibt viele Herausforderungen bei dieser Krankheit, und ja, sie ist manchmal scheiße. Wir möchten dies aber auch mit dem Zeigen in Einklang bringen, dass Sie immer noch in Ordnung sind und ein erfülltes Leben führen können. “
Pancreas Pals-Episoden decken alles ab, von Mythen über DKA und die Grippe über „Diabetes-Technologie 101“ und den Umgang mit Blutzucker während des Trainings oder Ihres Hochzeitstags bis hin zur Bewältigung der Quarantäne und Entscheidungen, ob Sie während COVID-19 zum Campus zurückkehren möchten.
Goldman sagt, dass sie teilweise durch ihre eigene Frustration motiviert ist, spezifische Anweisungen von ihrem Arzt zu erhalten.
"Zum Beispiel würde mein Arzt mir nicht viele Informationen über Alkohol geben, weil ich noch nicht 21 Jahre alt war und eine Broschüre nur so viel kann", erklärt sie.
Anstatt ihr zu helfen, die Vorsichtsmaßnahmen zu lernen, die sie treffen sollte, wenn sie als Person mit T1D Alkohol trank, schlug ihr Arzt sie einfach vor nicht überhaupt trinken - nicht sehr realistisch für einen College-Studenten (oder einen Erwachsenen mit T1D). Dies war nur eine von vielen Fragen aus dem wirklichen Leben, auf die sie keine Antworten finden konnte.
"Wir bekommen viele dieser Themenanfragen von unseren Zuhörern - Dating, einen neuen Job beginnen, Sex, Schulbeginn, Komplikationen, andere Bedingungen, wie Sie es nennen", sagt Brand-Schulberg.
"Und wir sind immer auf der Suche nach Gästen, die eine wertvolle Botschaft haben, die sie unseren Zuhörern mitteilen können. Diabetes ist so persönlich, dass jeder so unterschiedliche Erfahrungen damit macht. Wir möchten so viele Perspektiven wie möglich zum Leben mit Typ-1-Diabetes teilen. “
#BlackLivesMatter umarmen
Das Ausführen eines Podcasts in einer Zeit globaler Pandemie und enormer politischer Unruhen bietet Ihnen zwei Möglichkeiten: Vermeiden Sie Konflikte oder geben Sie diesen Herausforderungen eine Stimme. Diese Frauen entschieden sich für Letzteres. Sie haben sich nicht vor dem Thema Black Lives Matter gescheut und wie sich eine Person mit Farbe auch auf Ihr Leben mit T1D auswirkt.
Goldman sagt, dass ihre bisher denkwürdigste Podcast-Episode ein Interview mit Kylene Dyana Redmond war, die online als @BlackDiabeticGirl bekannt ist. „Es hat uns die Augen geöffnet. Ihr Interview war stark, offen, so real und roh. “
Im Podcast hebt Dyana hervor, wie wenig Vielfalt sie im Marketing im Zusammenhang mit Diabetes von Pharmaunternehmen sieht, und bemerkt, dass die meisten Bilder von Kaukasiern stammen. Das gleiche Problem besteht in den Rednerpanels bei Diabetes-Konferenzen, so dass sie sich völlig unrepräsentiert, nicht unterstützt und unsichtbar fühlt.
"Sie können nicht fünf weiße Frauen in einem Panel haben, die unterschiedliche Hintergründe darstellen, und eine schwarze Frau hineinwerfen, um uns alle zu repräsentieren", sagte Dyana in ihrem Interview. "Es ist Zeit für diese Unternehmen, Organisationen und Influencer, sich zu verstärken."
Goldman erinnerte sich auch an ein kürzlich geführtes Interview mit Daniel Newman, einem schwarzen T1D-Anwalt in England, der in den sozialen Medien als @ T1D_dan bekannt ist. Er moderiert auch seinen eigenen Podcast namens TalkingTypeOne.
Newman sprach über medizinischen Rassismus und seine Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung in Großbritannien. Er erklärte, dass das nationale Gesundheitssystem den Patienten belastet, sich für die Vorteile einer Insulinpumpe einzusetzen. Der Zugang zur Diabetes-Technologie wird auch durch „Quoten“ bestimmt, die vom Standort einer Person in London abhängen, sagte er.
"Letztendlich sind Emily und ich beide junge, privilegierte, weiße Frauen. Es war also wertvoll, diese unterschiedlichen Perspektiven auf Dinge zu bekommen, die wir für selbstverständlich halten, wie" Natürlich wollen Sie eine Insulinpumpe "", erklärt Brand-Schulberg. "Für Dan erhielt er die Nachricht:" Nein, nein, das willst du nicht, eine Pumpe ist das letzte Mittel. "
Größte Lektionen gelernt
Wie jeder andere sind auch diejenigen, die einen Podcast hosten, anfällig dafür, an einem Ort der Unerfahrenheit Fehler zu machen. Die ersten Staffeln des Podcasts eröffneten beiden Frauen unerwartete Lernmöglichkeiten.
"Ich habe gelernt, meine Rhetorik dahingehend zu ändern, wie ich mich auf jemanden mit einer chronischen Krankheit, Typ-1-Diabetes oder Typ-2-Diabetes oder einer anderen Krankheit beziehe", teilt Goldman mit. In den früheren Folgen hatte sie betont, dass Menschen mit T1D "sich das nicht angetan haben", was viele Menschen als Hinweis darauf ansahen, dass Menschen mit Typ-2-Diabetes schuld sind. "Ich habe von einem Ort der Unwissenheit gesprochen", gibt sie zu.
Goldman selbst wurde aufgrund ihres Alters fälschlicherweise als Prädiabetes diagnostiziert, und sie weiß aus erster Hand, wie sich diese Schamperspektive anfühlt.
„Ich habe gelernt, dass ich meine Sicht auf alle chronischen Krankheiten ändern muss. Ich habe auch gelernt, wie wichtig es ist, um Hilfe zu bitten, sich auf andere zu stützen, die Last von Diabetes oder irgendetwas anderem nicht alleine zu tragen. “
Auch für Brand-Schulberg gab es Unterricht.
"Das Größte, was ich im Laufe der Jahre gelernt habe, ist, dass es für Typ-1-Diabetes keinen einheitlichen Lebensstil gibt", teilt sie mit. "Nicht jeder möchte die neueste Technologie oder ist super bequem, wenn er seine Geräte im Freien trägt, und das ist in Ordnung!" Es gibt kein Ideal, auf das man hinarbeiten kann. Jeder hat seine eigene Vorstellung davon, was erfolgreicher Diabetes ist. Das ist mehr als in Ordnung, und ich hoffe, wir vermitteln das auch im Podcast. "
Die Kraft des Loopings
Brand-Schulberg verwendet für ihr eigenes Diabetes-Management das Tandem t: slim Control-IQ-Insulinpumpen-CGM-System, ein „Loop“ -System, das ihren Blutzucker ständig misst und Anpassungen mit weitaus weniger manuellen Eingriffen als jemals zuvor vornimmt.
Goldman behandelt ihren Diabetes mit der schlauchlosen Omnipod-Pumpe und dem Dexcom G6 CGM mithilfe des hausgemachten „Looping“ -Setups, bei dem die Geräte mit einem Gerät namens RileyLink verbunden werden.
"Es ist keine Magie", sagt Goldman über ihre Looping-Erfahrung. „Ich habe es eine Weile als offenen Regelkreis verwendet, weil ich Angst hatte, dieses Maß an Kontrolle aufzugeben. Und dann habe ich eines Tages beschlossen, den Kreis zu schließen, und ich liebe es. “
„Ich habe immer noch große Angst vor Tiefs, und Sie können Tiefs versehentlich überbehandeln, weil das Insulin einige Minuten vor dem tatsächlichen Rückgang des Insulinabfalls suspendiert wird. Aber jetzt habe ich weniger als 1 Prozent der Tiefs (im wöchentlichen Durchschnitt). Und die Höhen sind nicht so hoch und ich komme schneller wieder runter “, sagt Goldman.
Brand-Schulberg hatte die gleiche Angst loszulassen, als sie mit ihrem verbundenen System begann, lernte aber schließlich, sich auf die Technologie zu verlassen.
„Als ich anfing, eine Schleife zu erstellen, habe ich die Entscheidungen oft außer Kraft gesetzt. Ich dachte: "Dieses System kennt mich nicht." Ich vertraute ihm nicht und so war mein Blutzucker eine totale Achterbahnfahrt. "
Sie beschloss, nachzugeben und „es eine Woche lang bei mir zu haben“ und zu sehen, was passiert.
„Wir haben uns unterwegs kennengelernt“, freut sie sich. „Ich überschreibe es immer noch gelegentlich. Um etwas für Sie entscheiden zu lassen, war ich definitiv ein wenig skeptisch. Ich bin so verblüfft darüber, wie sehr sich die Typ-1-Diabetes-Technologie in den letzten 20 Jahren verändert hat. "
Brand-Schulberg fügt hinzu, dass es ihr Selbstvertrauen verbessert hat, nachts schlafen zu gehen.
„Durch das Durchschleifen sind für mich fast keine verlängerten Boli mehr erforderlich, was ich sowieso immer erraten habe“, erklärt Brand-Schulberg. "Diese dickeren Mahlzeiten, ich bin viel sicherer, schlafen zu gehen und zu wissen, dass meine Basalraten steigen und sich um diese langsam verdauliche Mahlzeit kümmern werden. Es fühlt sich an wie ein Sicherheitsnetz. Unser Blutzucker schwankt immer noch, aber er strafft die Achterbahn. “
Während COVID-19 weitermachen
Goldman sagt, sie habe große Expansionspläne für Pancreas Pals gehabt, bevor COVID-19 viele davon entgleist. Im Moment konzentriert sie sich darauf, weiterhin aussagekräftige Podcasts zu produzieren.
"Früher haben wir wöchentliche Episoden gedreht, jetzt ist es zweiwöchentlich", erklärt Goldman, die festgestellt hat, dass die Auswirkung von COVID-19 auf ihren Arbeitsplan weniger Zeit für Podcasts lässt. „Und wir verkaufen Werbung, aber dieses Geld fließt zurück in die Produktion. Wir machen also jeweils dreimonatige Aufnahmen mit zwei Staffeln pro Jahr. “
Mit Hörern auf der ganzen Welt ist das Hosting-Duo dankbar für jedes Feedback, das sie über verschiedene Social-Media-Kanäle erhalten, und erinnert sie daran, dass ihre Bemühungen, die Show weiter zu produzieren, geschätzt und lohnenswert sind.
Eine Sache, die beide Frauen hoffen, dass jeder Hörer ihren Podcast wegnimmt, ist ihre gemeinsame Philosophie, „gib dir etwas Gnade“.
"Wir haben eine kaputte Orgel, die all diese Dinge selbst erledigen soll, und wir machen es nach, und das ist ziemlich beeindruckend", sagte Brand-Schulberg.
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