Ich kämpfe mit Diabetes. Nennen Sie mich nicht "nicht konform".

Als Ally Hughes zu einer routinemäßigen Augenuntersuchung eintraf, hatte sie keine Ahnung, dass der Optiker auch ihre gesamten Bemühungen zur Behandlung von Diabetes beurteilen würde.

"Ich habe gerade ein Update für meine Brille bekommen, und der Techniker hat nach Gesundheitsinformationen gefragt", erinnert sich Hughes, ein promovierter Gesundheitsforscher und Anwalt in Boston, der seit seinem siebten Lebensjahr 24 Jahre lang an Typ-1-Diabetes (T1D) leidet Jahre hatte sie keine Vorgeschichte oder Anzeichen einer diabetischen Augenkrankheit.

"Nach der Prüfung setzte sich der Techniker und schrieb sofort"Typ 1 nicht konform “ auf meinem Diagramm, direkt vor mir, für die Abrechnungscodierung. “

Hughes war besonders alarmiert und beleidigt, weil diese medizinische Fachkraft überhaupt keinen Zugriff auf ihre A1C-Labortesthistorie oder Blutzuckerdaten hatte.

"Sie hat mich zum Nennwert getroffen und mich als" nicht konform "bezeichnet", fügt ein frustrierter Hughes hinzu. "Ich fragte sie, warum sie das schrieb und sie konnte mir nicht einmal einen Grund nennen. Sie wurde sauer auf mich, weil ich gefragt hatte. Aber jemand hat sie geschult und ihr beigebracht, diese Sprache zu benutzen. “

Kennzeichnung von Patienten

In den Gesundheitsakten einer Person mit Diabetes (Typ 1 oder Typ 2) finden Sie Notizen und Versicherungsabrechnungscodes, die diese beschreiben sollen: konform vs. nicht konform, adhärent vs. nicht adhärent und / oder kontrolliert vs. unkontrolliert.

Die Begriffe „nicht konform“ und „nicht konform“ werden in Verbindung mit dem allgemeinen Diabetesmanagement, Ernährungsgewohnheiten, Bewegungsgewohnheiten und dem Gebrauch von Medikamenten verwendet. "Nicht konform" impliziert jedoch eine absichtliche Vernachlässigung der eigenen Selbstpflege, während "nicht konform" zur Beschreibung einer unbeabsichtigten Vernachlässigung verwendet werden soll.

Die Bestimmung von „kontrolliert“ gegenüber „unkontrolliert“ basiert vollständig auf dem Blutzuckerspiegel und den A1C-Ergebnissen. Für viele zukunftsorientierte Gesundheitsdienstleister wurde diese Terminologie in den letzten Jahren tatsächlich als tabu angesehen, bleibt jedoch in formalen Kodizes und in vielen Gesundheitspraktiken bestehen.

Keines dieser Labels dient jedoch dem Hauptzweck des Besuchs: zu bestimmen, welche Art von Unterstützung, Hilfe und Aufklärung die Person mit Diabetes (PWD) benötigt, um ihre Gesundheit zu verbessern und mit dieser Krankheit zu gedeihen.

Stattdessen werfen diese Begriffe unweigerlich Scham und Schuld auf die PWD und erkennen nicht an, was tatsächlich vor sich geht: dass diese Person mehr Unterstützung benötigt und eindeutig damit zu kämpfen hat etwas das wirkt sich direkt oder indirekt auf ihr Diabetes-Management aus.

Der Blutzuckerkampf ist real

Jeder, der mit Diabetes lebt, weiß, dass der Blutzuckerspiegel das Ergebnis einer Vielzahl von Faktoren ist, wie in der Forschung gezeigt wurde, und leicht hoch werden kann, selbst wenn eine PWD ihre Medikamente wie vorgeschrieben einnimmt.

Bei T1D kann eine einfache Änderung des Arbeitsplans oder des Schlafplans Änderungen des Insulinbedarfs bedeuten - ganz zu schweigen von Hormonen, Stress, bevorstehenden Krankheiten oder Infektionen oder sogar manchmal dem Wetter (wirklich!). Wenn einem PWD beispielsweise noch nie beigebracht wurde, wie man eine Insulindosis während seines Menstruationszyklus verabreicht, könnte es so aussehen, als würden sie ihren Diabetes eine ganze Woche lang vernachlässigen, obwohl sie tatsächlich eine Aufklärung durch ihr Gesundheitsteam benötigen.

In ihrer Arbeit arbeitet Hughes häufig mit Pharmaunternehmen zusammen, um Erkenntnisse von Patienten zu gewinnen und deren Diabetes-Management-Bedürfnisse besser zu erfüllen. Immer wieder betont sie die Bedeutung der Sprache, die in jeder Frage an einen Patienten verwendet wird.

"Sprache ist so wichtig, und die Forschung zeigt, dass", erklärt Hughes. "So wie wir versuchen, zu vermeiden, jemanden als" Patienten "oder" Diabetiker "zu bezeichnen, sollten wir Begriffe wie" nicht konform "vermeiden."

Infolge der Welle von Telemedizin-Terminen nach COVD-19 weist Hughes darauf hin, dass Patienten mehr Zugang zu ihren Gesundheitsakten hatten, in denen sie tatsächlich Notizen von Anbietern lesen können.

"Ich habe Freunde, die dieses Jahr den Anbieter gewechselt haben, weil die Notizen so wertend sind", sagt Hughes. "Sie vermissen den Menschen und die Herausforderungen, vor denen wir stehen, völlig!"

Vermeiden Sie „schreckliche“ Begriffe

Medizinische Abrechnungscodes sind nicht alle schlecht. Sie können eine Vielzahl von Besonderheiten abdecken, z. B. ob sich eine Person zum Zeitpunkt ihrer Diagnose in einer diabetischen Ketoazidose (DKA) befand oder nicht.

In der laufenden Pflege verwenden Angehörige der Gesundheitsberufe auch Abrechnungscodes, um festzustellen, ob eine PWD auch bestimmte Komplikationen aufweist. Diese sind sinnvoll, da eine Komplikationsdiagnose die Notwendigkeit spezifischer Behandlungen und Pflegetypen anzeigen und rechtfertigen würde.

Dies gilt jedoch nicht für Begriffe wie „nicht konform“.

"Es ist ein schrecklicher Begriff, schrecklich", sagt Dr. Bill Polonsky, Gründer und Präsident des Behavioral Diabetes Institute und Autor des wegweisenden Buches Diabetes Burnout.

"Diese Begriffe sind ungenau, erniedrigend und beleidigend, und was vielleicht noch wichtiger ist, sie helfen Ihnen nicht wirklich, irgendwohin zu gelangen", fügte Polonsky hinzu. "Es wurden einige Anstrengungen unternommen, um die Sprache rund um die Diabetesversorgung zu ändern, aber das Problem mit diesen Begriffen - und ich kann dies nicht genug betonen - ist, dass es fast immer ungenau ist, auch wenn es Ihnen nichts ausmacht."

Polonsky verweist auf Untersuchungen, die wiederholt bewiesen haben, dass das Selbstversorgungsverhalten einer Person nicht unbedingt direkt mit ihrer allgemeinen Gesundheit korreliert.

„Menschen mit Diabetes tun das, was andere tun: Nur sehr wenige von uns können jeder einzelnen gesunden Gewohnheit oder Veränderung folgen, also wählen wir die aus, die wir können“, erklärt Polonsky. "Aber es gibt eine Art von Voreingenommenheit, bei der wir das Verhalten einer anderen Person als Problem mit ihrer Persönlichkeit betrachten, aber wir sehen unser eigenes Verhalten oder unsere eigenen Entscheidungen als Ergebnis eines situativen Hindernisses, wie zu beschäftigt zu sein, um Sport zu treiben." Situative Ausreden. “

„Ich habe heute Morgen gerade eine Studie gelesen, in der eine gesamte Patientenpopulation als‚ nicht konform 'beschrieben wurde, nur weil ihre A1Cs hoch sind. "Ja wirklich?" Vielleicht saugen ihre Ärzte! Vielleicht können sie sich die Medikamente, die sie brauchen, nicht leisten “, sagt er zu DiabetesMine.

Polonsky weist darauf hin, dass es eine Vielzahl von Gründen gibt, warum eine Person mit irgendeiner Art von Diabetes mit einem hohen Blutzuckerspiegel zu kämpfen hat. Zum Beispiel:

• Ihre Krankenversicherung deckt keine angemessene Diabetesaufklärung ab.
• Sie können keine bezahlbare Krankenversicherung abschließen und zahlen für jeden Besuch aus eigener Tasche.
• Sie haben eine schwere Phobie von Nadeln oder Schluckpillen, aber niemand hat das gefragt, wenn er Insulininjektionen oder orale Medikamente verschreibt.
• Sie kämpfen mit Depressionen, Angstzuständen oder Diabetes-Burnout.
• Ein weiteres wichtiges Lebensereignis (wie Tod, Scheidung, Kinderbetreuung, Beschäftigungswechsel) wirkt sich erheblich auf ihre Fähigkeit aus, Diabetes-Management zu einer Priorität zu machen.
• Die Nebenwirkungen ihrer Medikamente sind unerträglich und sie haben die Einnahme eingestellt.
• Sie wurden nie über den Zweck und den Wert der Einnahme dieser Medikamente aufgeklärt.
• Sie leben in einem unsicheren Zuhause und werden täglich misshandelt.
• Sie haben nicht die finanziellen Mittel für die Kosten für Teststreifen und Medikamente.

Die Liste der möglichen Hindernisse geht weiter und weiter, sagt er.

Schuldorientierte Sprache wirkt sich unweigerlich negativ auf Menschen mit Behinderungen aus und wirkt sich auch darauf aus, wie ein Gesundheitsdienstleister einen neuen Patienten sehen könnte.

Wenn die Gesundheitsakte eines Patienten „nicht konform“ ist, sieht das neue Gesundheitsteam dies und geht möglicherweise sofort auf diese Person zu, mit der Annahme, dass dieser Patient es nicht versucht und nicht viel Mühe oder Zeit wert ist, erklärt Polonsky.

"Selbst wenn der Patient direkt für diesen hohen Blutzuckerspiegel verantwortlich ist, ist es nicht hilfreich, jemandem die Schuld zu geben. Ich möchte, dass jeder im Gesundheitswesen erkennt und erkennt, dass konstant hohe Blutzuckerspiegel darauf hindeuten, dass er Probleme hat. Etwas ist im Weg. Sie brauchen keine Scham und Schuld, sie brauchen Hilfe. "

Indem Polonsky diesen „nicht konformen“ Patienten stattdessen als jemanden betrachtet, der sich mit einem Hindernis auseinandersetzt, und nicht als eine faule Person, schlägt er vor, dass dies das gesamte Gespräch bei jedem Termin verändern würde. Es hat das Potenzial, dem PWD zu helfen, sich als Teil eines Teams weitaus besser unterstützt zu fühlen, als als „schlechter Diabetiker“, der versagt, weil sein Blutzucker hoch ist oder seine Ernährung nicht perfekt ist.

"Man muss genau wissen, womit diese Person zu kämpfen hat", fügt Polonsky hinzu. "Leider sind die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe zu beschäftigt, haben einen Warteraum voller Patienten und haben keine Zeit."

Dies unterstreicht weiter die Notwendigkeit eines besseren Zugangs zu Diabetes-Spezialisten - sowohl Endokrinologen als auch Diabetes-Pädagogen.

Sensibilisierung für Sprache im Gesundheitswesen

„Sprache ist mächtig und kann einen starken Einfluss auf Wahrnehmung und Verhalten haben“, erklärt die 2017 von Jane Dickinson verfasste und von der American Diabetes Association (ADA) veröffentlichte Studie „Der Sprachgebrauch in der Diabetesversorgung und -erziehung“.

Die Studie erklärt: „Sprache ist der Kern von Einstellungsänderung, sozialer Wahrnehmung, persönlicher Identität, Intergruppen-Voreingenommenheit und Stereotypisierung. Die Verwendung bestimmter Wörter oder Ausdrücke kann absichtlich oder unbeabsichtigt Vorurteile über persönliche Merkmale (z. B. Rasse, Religion, Gesundheit oder Geschlecht) ausdrücken. “

Laut der Studie ist das größte Problem mit Begriffen wie „nicht konform“ - seine Auswirkung auf die Person mit Diabetes und ihre Motivation und Befähigung, ihre Gesundheit zu verbessern.

"Worte haben die Macht," zu erhöhen oder zu zerstören ". Dies gilt auch für die Sprache, die sich auf Personen mit Diabetes bezieht, die negative und abfällige Einstellungen ausdrücken und dadurch zu einer bereits stressigen Erfahrung des Lebens mit dieser Krankheit beitragen können. Auf der anderen Seite können ermutigende und kollaborative Botschaften die Gesundheitsergebnisse verbessern “, heißt es in der Studie.

Für Angehörige der Gesundheitsberufe betont diese Studie, wie kritisch jeder Satz jedes Gesprächs mit jedem Patienten wirklich ist.

„Wie wir mit und über Menschen mit Diabetes sprechen, spielt eine wichtige Rolle für das Engagement, die Konzeptualisierung von Diabetes und dessen Behandlung, die Behandlungsergebnisse und das psychosoziale Wohlbefinden des Einzelnen. Für Menschen mit Diabetes hat die Sprache einen Einfluss auf Motivation, Verhalten und Ergebnisse “, so die Autoren.

Glücklicherweise schätzen viele der heutigen Diabetes-Spezialisten bereits die Macht der Sprache und können hoffentlich sowohl erfahrenen als auch lernenden Diabetes-Fachleuten den Weg weisen.

"Ich verwende den Begriff" nicht konform "nicht", sagt Dr. Camille Powe, Endokrinologe am Mass General in Boston und an der Harvard Medical School und Co-Direktor des Diabetes in Pregnancy Program.

"Als Ärzte sollen wir Patienten helfen, ihre Gesundheit zu verbessern, und es ist nicht sinnvoll, den Patienten für ihre Krankheit verantwortlich zu machen", erklärt Powe. "Unsere Aufgabe als Diabetes-Ärzte ist es, Patienten dabei zu helfen, die Diabetes-Kontrolle auf eine Weise zu erreichen, die für den einzelnen Patienten funktioniert."

Beseitigung von Urteilsbegriffen

„Wenn ich persönlich auf einen Patienten stoße, der mit Diabetes-Management zu kämpfen hat, versuche ich, den Patienten dort zu treffen, wo er sich befindet, und die Hindernisse für die Blutzuckerkontrolle zu erkunden. Die Menschen sind kompliziert und es gibt so viele Gründe, warum der Blutzucker anders sein kann als wir wollen “, sagt Powe.

Sie tendiert dazu, spezifischere, sachliche Begriffe zu verwenden, um die Kämpfe eines Patienten zu beschreiben, wenn er Notizen in seinen Akten macht.

"Zu den Hindernissen für die Verwendung von Insulin vor den Mahlzeiten gehören beispielsweise eine anspruchsvolle Arbeit" oder "der Patient hat aufgrund der Kosten den Zugang zu Insulin verloren" oder "der Patient hat mit Depressionen zu kämpfen, die das Diabetes-Selbstmanagement beeinflussen" oder "der Patient hat einen schweren Insulinmangel" macht Diabetes sehr schwer zu kontrollieren. '”

Der Sprachansatz von Powe entspricht auch den Empfehlungen der ADA-Studie und schlägt eine Sprache vor, die auf Fakten basiert und es vermeidet, ein Urteil abzugeben oder Schuldzuweisungen zu geben.

Beispiele, die in der Studie empfohlen wurden, um Beurteilungsbegriffe wie „nicht konform“ in Notizen zu Gesundheitsakten zu ersetzen, sind:

• "John nimmt seine Medikamente ungefähr die Hälfte der Zeit ein."
• "Sue nimmt Insulin, wann immer sie es sich leisten kann."
• "Er isst ein paar Mal pro Woche Obst und Gemüse."
• "Sie überprüft einige Male pro Woche den Blutzuckerspiegel."
• "Er nimmt Sulfonylharnstoffe und sie senken seinen Blutzuckerspiegel nicht genug."
• "Er hat noch nicht mit der Einnahme von Insulin begonnen, weil er sich Sorgen um Gewichtszunahme macht. Er sieht Insulin als persönliches Versagen an. “
• "Metformin war nicht ausreichend, um ihr A1C-Ziel zu erreichen."

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass jede Pflege darauf abzielen sollte, eine nicht wertende Sprache zu verwenden, da dies „ein wesentlicher Ausgangspunkt für die Vermittlung von Respekt“ ist und anerkennt, wie herausfordernd die Anforderungen an die Behandlung jeder Art von Diabetes wirklich sind.

"Angehörige von Gesundheitsberufen haben die Möglichkeit, über die bei Diabetes verwendete Sprache nachzudenken und auf Stärken basierende, kollaborative und personenzentrierte Botschaften anzupassen, die die Menschen dazu ermutigen, etwas über diese komplexe Krankheit zu lernen und Maßnahmen zu ergreifen", schließen die Autoren der Studie. Sie stellen fest, dass Menschen mit Diabetes und ihre Ärzte als Team betrachtet werden sollten, das gemeinsam gegen Diabetes vorgeht.

Sie erkennen an, dass es Zeit und Ausdauer braucht, um veraltete, auf Schuld ausgerichtete Sprache wirklich zu beseitigen und durch eine patientenorientiertere und befähigendere Sprache zu ersetzen. Zum Glück sind Anbieter wie Powe bereits führend.