Phyllisa Deroze erinnert sich, sich gefragt zu haben, Verwenden farbige Menschen mit Diabetes Insulinpumpen oder kontinuierliche Glukosemonitore? Basierend auf den Bildern der Google-Suche schien die Antwort zu sein, dass nur Weiße diese fortschrittlichen Diabetes-Tools verwendeten.
Es war dieselbe Reaktion, die sie hatte, nachdem sie zum ersten Mal nach Schwarzen gesucht hatte, die ihre Glukose mit herkömmlichen Fingersticks überprüften und auch Insulininjektionen erhielten.
Dieser Gedanke blieb bei Deroze - einer Literaturprofessorin in Florida mit mehreren Master-Abschlüssen und einem Doktortitel in englischer Literatur - bei medizinischen Terminen in den ersten Jahren nach ihrer ersten Diagnose von Typ-2-Diabetes (T2D).
Obwohl sie einige farbige Personen kannte, die Insulinpumpen und CGMs verwendeten, fragte sie sich, ob die Ärzte größtenteils nur davon ausgegangen waren, dass die meisten farbigen Personen für diese Geräte nicht so geeignet wären wie ihre weißen Kollegen.
Acht Jahre später, im Jahr 2019, fand sie nach Jahren des Kampfes mit ihrem Blutzuckerspiegel endlich einen Arzt, der auf ihre Bedenken hörte und die notwendigen Laborarbeiten anordnete, um zu bestätigen, dass sie tatsächlich mit einer Diagnose bei Erwachsenen gelebt hatte Typ-1-Diabetes oder LADA (latenter Autoimmundiabetes bei Erwachsenen). Es war dann, als sie sofort anfing, sich ernsthaft nach Diabetes-Technologie zu erkundigen.
Schließlich bekam sie, was sie brauchte. Aber all dies führte zu einer Offenbarung.
Machen Ärzte Annahmen?
"Wenn ich das Internet verlasse und mich frage, ob Schwarze sich mit grundlegendem Diabetes-Management beschäftigen und ich das gleiche Internet wie Ärzte, Krankenschwestern und medizinisches Personal sehe, sowohl beruflich als auch in der Ausbildung, könnten sie sich dann auch das Gleiche fragen?" Haben sie aufgrund fehlender Repräsentation angenommen, dass ich die Grundlagen nicht tun würde? " Deroze überlegte.
Ihre Geschichte ist keine Seltenheit, da viele farbige Menschen mit Diabetes sagen, sie wüssten nicht sofort von Geräten wie Pumpen und CGMs, entweder weil ihre Ärzte sie nicht erwähnt haben oder weil sie keine farbigen Menschen gesehen haben in Produktmarketingmaterialien und offiziellen Bildern der Hersteller.
In dieser Zeit des verstärkten Bewusstseins für Vielfalt und Inklusion, in der Rassismus zu Recht als die Krise der öffentlichen Gesundheit bezeichnet wird, treten auch die Unterschiede beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und beim Marketing ins Rampenlicht.
Für unsere D-Community gehören dazu der eklatante Mangel an Vielfalt unter den Medizintechnikern und die weitreichenden negativen Auswirkungen, die zu viele Menschen mit Diabetes auf die Gesundheitsergebnisse haben.
"Es gibt medizinischen Rassismus", sagt Dr. Aaron Kowalski, CEO der nationalen Interessenvertretung JDRF und selbst langjähriger Typ 1. "Farbige Menschen erhalten viel seltener verschriebene (Diabetes-) Therapien und haben nicht den gleichen Zugang wie andere. Wir brauchen konkrete Maßnahmen. “
„Medizinischer Rassismus“ und implizite Voreingenommenheit
Es scheint, dass Rassismus, implizite Voreingenommenheit und Diskriminierung im Gesundheitswesen genauso verankert sind wie in allen anderen gesellschaftlichen Institutionen. Es ist ein tief verwurzeltes systematisches Problem, das mit der anhaltenden COVID-19-Krise dramatisch in Berührung kommt - da immer mehr Menschen mit Farbe negativ betroffen sind.
Staatsoberhäupter wie die Gouverneurin von Michigan, Gretchen Whitmer, konzentrieren sich stärker auf dieses Thema und haben begonnen, implizite Voreingenommenheitstrainings für alle Angehörigen der Gesundheitsberufe durchzuführen.
Natürlich geht es über Rasse und ethnische Zugehörigkeit hinaus. Es gibt offensichtliche sozioökonomische Ungleichheiten, die bestimmen, wer auf diese erstklassigen Tools für sein Diabetes-Management zugreifen kann und wer nicht.
Dieser kürzlich erschienene Artikel der Harvard Medical School fasst es gut zusammen: „Ärzte leisten einen Eid, alle Patienten gleich zu behandeln, und dennoch werden nicht alle Patienten gleich gut behandelt. Die Antwort auf das Warum ist kompliziert. “
Es gibt viele anerkannte Probleme, sagt Dr. Korey Hood vom Stanford Diabetes Research Center. Die Voreingenommenheit des Anbieters wirkt sich auf die Behandlung oder die Geräte aus, manchmal basierend auf Rasse oder ethnischer Zugehörigkeit oder wahrgenommenen Annahmen darüber, was sich jemand leisten kann oder wie „anhänglich“ er sein kann.
Manchmal sind Kliniker nur beschäftigt und treffen Annahmen, bevor sie das Zimmer eines Patienten betreten, ohne anzuhalten, um zu reflektieren, welche möglichen impliziten Verzerrungen in diese schnellen Annahmen vor dem Besuch einfließen könnten.
"Es ist eines dieser Dinge, die unter der Oberfläche sitzen und schon eine Weile unter der Oberfläche sind", sagte er. „Bias besteht immer noch und wir müssen mehr tun. Dies ist Teil der Art und Weise, wie die Gesundheitsversorgung erbracht wird, und das ist die Grundlage, auf der die Diabetesversorgung häufig erbracht wird. Zu oft sieht das, was in der Diabetes-Technologie dargestellt wird, nicht nach den Menschen aus, von denen es profitieren könnte. "
Unterschiede in der Verwendung der Diabetes-Technologie
Mit weniger als der Hälfte der Menschen in den USA mit T1D, die Insulinpumpen verwenden, und einem viel geringeren Prozentsatz derjenigen mit T2D an Pumpen - und ungefähr 70 bis 90 Prozent, die keine CGMs verwenden - ist die Realität klar: Diese Diabetes-Technologie erreicht keine großer Teil unserer Gemeinde, überproportional diejenigen, die nicht weiß sind.
Speziell für den größten Insulinpumpenhersteller Medtronic Diabetes. Laut Daten der neuen Interessenvertretung People of Colour Living with Diabetes beträgt der Pumpenverbrauch in Afroamerikanern 25 Prozent der Pumpen, die im Kundenstamm verwendet werden, verglichen mit 57 Prozent bei allen Patienten (und 61 Prozent) bei weißen Patienten).
"Es wird angenommen, dass die 30-prozentige Lücke ein Teil der 1,2-Punkte-Lücke in A1C zwischen afroamerikanischen Patienten (9,6 Durchschnitt) und weißen Patienten (8,4 Durchschnitt) ist", stellt die Gruppe fest.
Dieses Thema der Unterschiede beim Einsatz von Diabetes-Technologien war ein großes Thema auf dem großen Jahrestreffen der American Diabetes Association im Juni 2020, bei dem mehrere neue Studien vorgestellt wurden.
Einer von ihnen stammte von Dr. Shivani Agarwal, Direktor des Programms zur Unterstützung aufstrebender Erwachsener mit Diabetes in Montefiore in New York, der Ergebnisse einer klinischen Studie vorstellte, an der 300 junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (T1D) teilnahmen.
Die wichtigsten Ergebnisse zeigten einen niedrigeren sozioökonomischen Status, höhere A1Cs und einen viel geringeren Einsatz von Insulinpumpen und CGMs bei schwarzen und hispanischen jungen Erwachsenen. Im Vergleich zu weißen jungen Erwachsenen hatten schwarze und hispanische junge Erwachsene eine um 50 bis 80 Prozent geringere Wahrscheinlichkeit, eine Insulinpumpe zu verwenden. Insbesondere schwarze junge Erwachsene hatten eine um 70 Prozent geringere Wahrscheinlichkeit, ein CGM zu verwenden.
Die Forscher wiesen darauf hin, dass die vorhandenen Daten zeigen, dass die meisten Pumpenbenutzer in den USA weiße Frauen sind, die häufig bessere A1Cs und höhere Einkommen sowie private Versicherungen haben.
Vorsicht vor Forschungsbias
Vergessen Sie nicht, dass selbst klinische Studien nicht für eine Vielzahl von Rassen und ethnischen Gruppen repräsentativ sind.
Dr. Jill Weissberg-Benchell in Chicago überprüfte seit 2014 81 Studien in von Experten begutachteten Fachzeitschriften. 76 dieser Studien berichteten überhaupt nicht über ethnische Zugehörigkeit / Rasse oder berichteten, dass alle Studienteilnehmer weiß waren. Selbst die wenigen mit Vielfalt hatten noch 85 bis 96 Prozent weiße Teilnehmer.
Online-Bildsuchen veranschaulichen dies gut. Bei der Suche nach „Insulinpumpen“, „kontinuierlichen Glukosemonitoren“, „Diabetes-Technologie“ und verwandten Begriffen wird ein übergreifendes Weißthema angezeigt. Während viele die Unterstützung durch Gleichaltrige gelobt haben und "genau wie ich!" Mantras der Diabetes Online Community (DOC), für farbige Menschen gab es bisher nicht viel. Zum Glück veröffentlichen immer mehr schwarze und braune Mitglieder unserer Community proaktiv ihre eigenen Bilder zum Thema „Leben mit Diabetes“.
Wie die Industrie diese Lücken schließt
Wir haben mit mehreren großen Herstellern von Diabetesgeräten über ihre vorhandenen Ressourcen und Pläne zur Bekämpfung von Vielfalt und Inklusion gesprochen. Die meisten wiesen auf interne Arbeitsgruppen und Komitees hin und verstärkten ihre Social-Media-Bemühungen zur Förderung der Vielfalt.
Kürzlich führte das Team für Gesundheitsökonomie bei Medtronic Diabetes eine Analyse unter Verwendung einer Datenbank von Medicare-Begünstigten mit T1D durch und stellte fest, dass der Anteil weißer Patienten, die eine Technologie im Zusammenhang mit Diabetes verwendeten, im Vergleich zu asiatischen, hispanischen oder schwarzen Patienten dreimal höher war.
Vertreter von Medtronic teilen uns mit, dass sie diese Daten nicht veröffentlicht haben, untersuchen jedoch diese kleine Untergruppe und suchen nach Möglichkeiten, um größere Bevölkerungsgruppen zu untersuchen und diese Erkenntnisse in ihre Gespräche über Produktentwicklung, Marketing, Öffentlichkeitsarbeit und Gesundheitsdienstleister einzubringen.
Dr. Hood von Stanford arbeitet direkt an diesem Thema und arbeitet mit der Industrie, Patienten und Gesundheitsdienstleistern zusammen. Er leitet das Team, das DiabetesWise betreibt, eine Online-Plattform, die als „One-Stop-Hub“ dient, um Patienten dabei zu helfen, die Diabetes-Technologie kennenzulernen und sich für sie zu entscheiden. Es ermöglicht Benutzern, ihre Anforderungen mit empfohlenen Tools abzustimmen, und bietet Produktvergleiche und Patientenberichte darüber, wie es ist, diese Geräte in der realen Welt zu verwenden.
Hood sagt, dass sie daran gearbeitet haben, die Präsentation und Diskussion von Technologie zu diversifizieren. Dazu gehört, dass daran gearbeitet wird, rassistische Vorurteile zu beseitigen und Erschwinglichkeitsprobleme ausreichend anzugehen.
„Wir müssen die Geschichten innerhalb der vielfältigen Diabetes-Community besser vertiefen, über die Vorteile der Verwendung verschiedener Geräte und des Zugriffs auf diese. Es wird nicht so viel Druck gemacht, wie es sein könnte “, sagt er.
#HealthEquityNow von der ADA
Die American Diabetes Association (ADA) hat gerade eine neue Plattform ins Leben gerufen, die "Maßnahmen zum Abbau der systematischen gesundheitlichen Ungleichheiten in diesem Land und in unterversorgten Gemeinden auslösen soll, die zu schlechteren Gesundheitsergebnissen für Menschen mit Diabetes und Prä-Diabetes führen". Hier klicken für Details.
Repräsentation ist wichtig
Deroze in Florida, die Black Diabetic Info betreibt, erinnert sich an ihre frühen Tage mit Diabetes, als sie niemanden mit einer Farbe wie sie sah. Sie begann sich zu fragen, wie weit sich dieses Phänomen erstreckte.
"Meine Reise beinhaltete, dass ich mir bewusst wurde, dass ich eine schwarze Frau mit Diabetes bin, weil keine Schwarzen in Diabetesräumen sind", teilte sie mit.
Sie bemerkte eine eklatante Abwesenheit von Schwarzen, die in Kampagnen zur Aufklärung über Diabetes, in Flugblättern, in Gremien großer gemeinnütziger Organisationen für Diabetes, in Führungspositionen in Diabetesunternehmen und in Pharmaunternehmen gezeigt wurde.
Sie beschreibt das Gefühl eindringlich: "In einem Haus ohne Licht zu sein ... es ist abstoßend, unangenehm und lässt Sie sich fragen, wie lange dies dauern wird. Je länger Sie jedoch in der Dunkelheit sitzen, desto mehr gewöhnen Sie sich daran, obwohl Sie nie dazu bestimmt waren, in der Dunkelheit in Ihrem Haus zu leben. Sie brauchen die Harmonie des Gleichgewichts, die sowohl Licht als auch Dunkelheit bringen, wie Schatten und Winkel. Unsere Vision ist schärfer, wenn unterschiedliche Perspektiven berücksichtigt werden. “
Alexis Newman, die mit T1D an der Ostküste lebt und selbst im Gesundheitswesen arbeitet, sagt, sie habe Zeuge von Voreingenommenheit, Diskriminierung und Rassismus aus erster Hand geworden, die sich auf Menschen mit Diabetes auswirken, wenn sie versuchen, die besten Werkzeuge und Optionen für sich selbst zu finden.
Jetzt, in ihren 30ern, wurde Newman im Alter von nur 18 Monaten diagnostiziert und begann als Teenager mit einer Insulinpumpe. Sie sagt, sie habe selbst viel über die Technologie gelernt, ohne Hilfe von Klinikern oder Pädagogen. Sie erinnert sich, wie sie aufgewachsen ist und gesehen hat, wie einige ihrer weißen Freunde mit Pumpen und CGMs nicht so hart kämpfen mussten wie Newman, um Zugang zu ihrem Gerät zu erhalten.
Da sie eine Kraftsportlerin ist, hat Newman teilweise eine Instagram-Seite gestartet, um Bilder von sich selbst mit Gewichten zu veröffentlichen, während sie gleichzeitig CGM und Insulin trug - weil sie diese Bilder selbst nie gesehen hat und die Inspiration verpasst hat, Menschen zu sehen, die "wie ich aussahen".
Newman arbeitet jetzt als Ernährungsberaterin in einem großen Krankenhaus und sagt, sie sehe definitiv Voreingenommenheit und medizinischen Rassismus in ihrem Beruf.
Die meisten ihrer Patienten leben mit T2D und sind entweder schwarz oder spanisch, und viele können sich keine Werkzeuge leisten, sagt sie. Aber es wird von den Klinikern, mit denen sie zusammenarbeitet, oft nicht berücksichtigt, und als Ergebnis haben Patienten das Gefühl, dass ihnen nicht mit Optionen geholfen wird, wie sie sein könnten.
"Es ist nie offenkundig, aber hinter den Kulissen und einfach unangenehm", sagt sie. „Es gibt eine Menge Mikroaggressionen, selbst wenn einige Kliniker und Mitarbeiter über Patienten sprechen. Wie an Tagen, an denen wir einen spanisch-schweren Tag haben, kann man Kommentare von "Willkommen in Puerto Rico" hören. "
Sie sagt, dass die Vorurteile von der Sprache bis zu Kommentaren einiger ihrer Kollegen reichen, die darauf hindeuten, dass ihre Patienten nicht zuhören, „weil, wissen Sie unser Patienten ... "Sie hat andere Kommentare gehört, die über das Ende der Welt sprechen und darüber, wie manche Patienten nicht überleben würden, passive Urteile basierend auf Gewicht, Aussehen oder anderen Faktoren.
"Viele Patienten greifen dies auf und fordern, nicht mit bestimmten Anbietern zusammenzuarbeiten", sagte sie.
Laut Newman mangelt es in der Ausbildung und im klinischen Gespräch an kultureller und ethnischer Vielfalt, wobei bestimmte Lebensmittel oder Essstile aus der ganzen Welt nicht berücksichtigt werden. Das alles spielt auch bei der Verwendung von D-Tech eine Rolle.
In Chicago sagt die Schauspielerin Anita Nicole Brown, die mit T1D lebt, dass ihr auch nie früh etwas über Diabetes-Technologie erzählt wurde, aber sie ist sich nicht sicher, ob es mit Rasse zu tun hat.
„Ich weiß, dass viele sagen, dass dies auf die Unterschiede zwischen schwarzen und braunen Gemeinschaften zurückzuführen ist. Und obwohl ich zugeben werde, dass diese Unterschiede bestehen, glaube ich nicht, dass dies die Probleme für mich waren. "
Für sie war es insgesamt ein Mangel an Bildung.
"Die meisten meiner Ärzte sind Minderheiten, aber sie wussten nichts über die verfügbare Technologie", sagte sie und bemerkte, dass ihr Endokrinologe ein weißer Arzt mit T2D ist und dass Insulinpumpen nur für "faule" PWDs bestimmt sind. "Hätte meine PCP, eine asiatische Amerikanerin, nicht geglaubt, dass eine Pumpe für mich von Vorteil sein würde, hätte ich vielleicht nie eine bekommen!"
Brown muss selbst recherchieren und Insulinpumpen nachschlagen. Laut Brown war es der Frauenarzt während ihrer 4. Schwangerschaft, der zum ersten Mal erwähnte, dass eine Insulinpumpe ihr eine bessere Kontrolle des Glukosespiegels ermöglichen und möglicherweise eine Fehlgeburt verhindern könnte. Der Genehmigungsprozess dauerte zu lange und sie konnte nicht rechtzeitig darauf zugreifen.
Vielleicht hätte früheres Wissen über Insulinpumpen - und mehr Menschen mit Farbrepräsentation im Marketing für Diabetes-Technologie - einen Unterschied machen können.
"Wir müssen verstehen, dass T1D keine weiße Krankheit ist", sagte Brown. "Aber wir lassen in der Bildungsabteilung stark nach, insbesondere mit dem medizinischen Personal, das uns allen helfen soll."
