Trotz einer rosigen Wendung der JDRF-Führung, die diese nationale Interessenvertretung als „freiwilliger“ und synergetischer bezeichnet, ist die schlimme Realität, dass Hunderte aufgrund der anhaltenden COVID-19-Krise ihren Arbeitsplatz und einige kritische Forschungsprojekte verlieren werden gekürzt oder ganz aufgeschlitzt.
Dies geschieht in einem Jahr zum 50. Geburtstag von JDRF, der weltweit bekanntesten Organisation, die sich auf Typ-1-Diabetes (T1D) konzentriert. Es hat eindeutig nie mit dem wirtschaftlichen Aufschwung gerechnet, den es im Jahr 2020 erlebt hat, was zu einer massiven Umstrukturierung geführt hat, die Entlassungen von Mitarbeitern, Kapitelkonsolidierung, Kürzungen der Forschungsfinanzierung und eine Verschiebung der Nachrichtenübermittlung umfasst.
Noch besorgniserregender ist jedoch, dass all dies möglicherweise nur die Spitze des Eisbergs ist, da COVID-19 die amerikanische Wirtschaft weiterhin verwüstet. Besonders betroffen sind Wohltätigkeitsorganisationen im Gesundheitswesen und medizinische gemeinnützige Organisationen wie JDRF, da diese Pandemie die Verwerfungslinien innerhalb des Systems aufgedeckt hat und wie kaputt das Fundraising-Modell wirklich ist.
JDRF hat bestätigt, dass die Mittelbeschaffung im ersten Halbjahr um 40 Prozent zurückgegangen ist. Dies hat sich auf alle Projekte ausgewirkt, von der Finanzierung der Forschung zu neuen Technologien und potenziellen Heilmitteln bis hin zu Aufklärungs- und Sensibilisierungsbemühungen und von der Befürwortung neuer Gesetze und Richtlinien durch den Kongress bis hin zur Lobbyarbeit für Pharma- und Krankenversicherer für eine bessere Deckung und den Zugang zu medizinischen Notwendigkeiten.
Kombinieren Sie dies mit einem Rückschlag der Patientengemeinschaft über die jüngste Bearbeitung einiger Social-Media-Diskussionen und die öffentliche Kritik an Industrie- und Pharmapartnerschaften durch JDRF. Dies ist ein herausfordernder Moment für JDRF in seinem goldenen Jubiläumsjahr.
"Was wir [jetzt] tun, ist, den Weg nach vorne aufzuzeigen", sagt JDRF-CEO Dr. Aaron Kowalski, der diese Rolle vor etwas mehr als einem Jahr im April 2019 übernommen hat (als erster Leiter, der jemals mit T1D selbst gelebt hat). Trotz allem sagt er, dies sei eine aufregende Zeit für mögliche Durchbrüche.
"Wir müssen uns gegen eine der besten Forschungsperioden einsetzen, die ich in meiner Forschungsgeschichte gesehen habe. Leider bedeutet dies, dass wir Personal abbauen und unsere Kapitelstruktur optimieren müssen, damit wir die meisten Ressourcen zur Finanzierung der Mission einsetzen können. “
Wir haben kürzlich telefonisch mit Kowalski über die Änderungen gesprochen - sicherlich nicht das, was irgendjemand, einschließlich er, erwartet hatte, als er Mitte 2019 das Ruder übernahm.
Wie ist die JDRF-Restrukturierung?
Dies ist eine sich entwickelnde Geschichte, von der wir erwarten, dass sie sich in den kommenden Monaten und darüber hinaus weiterentwickeln wird. Was wir in dieser ersten Woche, nachdem die Organisation ihre Vision für die Zukunft öffentlich enthüllt hat, wissen, ist, dass es viele bewegliche Teile gibt.
Als Organisation, die 2019 232 Millionen US-Dollar einbringt, ist ein Rückgang der Mittelbeschaffung um 40 Prozent ein erheblicher Teil des Jahresbudgets des JDRF. Der größte Teil dieses Verlusts ist auf die Abschaffung persönlicher Spendenaktionen zurückzuführen, die im März 2020 begannen, als das Coronavirus das Land zum ersten Mal schloss. Diese Hunderte von lokalen Veranstaltungen im Laufe des Jahres bringen normalerweise mehr als die Hälfte der Einnahmen des JDRF ein. Es ist ein großer Erfolg.
Lokale Kapitelabschlüsse
JDRF konsolidiert und schließt viele seiner bestehenden stationären Büros im ganzen Land. Anstelle der über 60 vorhandenen lokalen Kapitel werden 29 neue konsolidierte Kapitel mit größerem geografischen Fußabdruck und weiter entfernten Operationen gebildet.
"Die Seele dieser Kapitel wird nicht verschwinden", sagt Kowalski. "Wir reduzieren nicht unsere Interaktionen mit Menschen im ganzen Land, sondern rollen nur Kapitel in größere, umfassendere Kapitel. Wir werden sicherstellen, dass wir weiterhin die Gemeinschaften vertreten, die wir immer vertreten haben und zu denen wir gehören. "
Das nationale JDRF-Büro betont, dass Städte und Gemeinden weiterhin Vertretungen und lokale Kontakte haben werden, auch wenn es in jeder Region kein physisches Büro gibt. Beispielsweise werden viele Kapitel in Südkalifornien in Großstädten wie Los Angeles und San Diego zu einem einzigen SoCal-Kapitel zusammengefasst. Das gleiche wird wahrscheinlich in Florida, Texas, der Great Lakes Area und anderen Teilen des Landes passieren. Jedes neu gebildete Kapitel wird weiterhin einen eigenen Vorstand und eine lokale Vertretung haben, sagt Kowalski.
Bisher hat JDRF keine Liste oder Karte veröffentlicht, in der alle 29 neuen Kapitel aufgeführt sind. Ein Teil davon beinhaltet einen Blick darauf, wie viel Platz benötigt wird, ob ein gemieteter Raum gespendet werden kann und was virtuell getan werden kann.
Personalentlassungen
Volle 40 Prozent der JDRF-Mitarbeiter werden eliminiert. Wir haben JDRF für bestimmte Nummern gedrückt, aber die Organisation lehnte es ab, diese Informationen bereitzustellen, da die Nachrichten „sensibel“ sind. Wir haben erfahren, dass JDRF zu Beginn des Jahres fast 700 Mitarbeiter hatte, was bedeuten würde, dass die Organisation jetzt mit weniger als 400 Mitarbeitern arbeiten wird.
Beachten Sie, dass in diesen Zahlen die Mitarbeiter enthalten sind, die zu Beginn des Jahres beurlaubt waren. Die meisten dieser Personen kehren nicht zurück. Wir haben aus Kapiteln im ganzen Land gehört, dass die Entlassenen von neuen Mitarbeitern mit nur Wochen oder Monaten Erfahrung bis zu Langzeitarbeitern mit mehr als einem Jahrzehnt Erfahrung reichen, von Außendienstmitarbeitern bis hin zu Führungskräften.
Natürlich ist JDRF auch stark von Freiwilligen abhängig. Aufzeichnungen zeigen, dass die Organisation im Jahr 2019 mehr als 300.000 Freiwillige in verschiedenen Rollen auf breiter Front hatte.
"Stellen Sie sich das wie JDRF der alten Schule vor, als es noch mehr von Freiwilligen unterstützt wurde", sagt Kowalski. "Darauf bewegen wir uns jetzt mit einer freiwilligeren Struktur."
Davon abgesehen haben wir einige Posts über Freiwillige gesehen, die ohne Erklärung entlassen wurden, darunter Randall Barker, der als Advocacy Team Chair für West Texas fungierte. In den sozialen Medien teilte er mit, dass er von JDRF darüber informiert wurde, dass er in dieser Rolle nicht mehr benötigt wird, und dass dies möglicherweise mit dem Einwand von JDRF gegen seine separate Lobbyarbeit zur Insulinpreisgestaltung zusammenhängt.
"Zu sagen, dass wir die Leute bitten, sich nicht für andere Organisationen einzusetzen, ist nicht ganz richtig", sagte Kowalski. "Wir versuchen, keine zweckgebundenen politischen Diskussionen in Washington zu führen. Wenn ich meinen Kongressabgeordneten morgen darum bitte und am nächsten Tag eine andere Organisation auffordere, etwas ganz anderes zu tun, ist das für den Kongressabgeordneten verwirrend. Das ist alles, worüber wir uns Sorgen machen. "
Ereignisse konsolidieren
Wie andere Organisationen im ganzen Land hat JDRF alle persönlichen Veranstaltungen bis September offiziell abgesagt, und viele erwarten, dass dies bis Ende 2020 so bleibt.
In Zukunft werden mit den Kapitelkonsolidierungen auch persönliche Veranstaltungen verkleinert und das Veranstaltungspersonal gewechselt, sagt Kowalski. Beispielsweise können Teams an der Planung von Spendenaktionen, Gipfeltreffen oder Galas beteiligt sein, die nicht an ein bestimmtes Kapitel gebunden sind, sondern herumreisen und bei der Veranstaltungskoordination behilflich sind.
Gehaltskürzungen
JDRF führte Anfang des Jahres zusammen mit den Urlaubszeiten des Personals eine Lohnkürzung um 20 Prozent durch.
In Bezug auf diese Kürzungen sagt Kowalski: „Wir wollen, dass die meisten Dollars für unsere Mission verwendet werden. Angesichts dieser Krise bedeutet dies, dass wir uns ansehen, wie wir Geschäfte machen, und sicherstellen, dass wir in Zukunft so effizient wie möglich sind bei der Finanzierung von Forschung und der Förderung einer besseren Politik, die Menschen mit Diabetes hilft. “
Derzeit wird uns mitgeteilt, dass keine zusätzlichen Lohnkürzungen kommen.
Forschungsgelder werden gekürzt
Die Zahlen des Jahresberichts im Jahr 2019 zeigten, dass 121,5 Millionen US-Dollar (oder 52 Prozent des gesamten Einkommensstroms) für die Finanzierung von 400 Forschern in 21 verschiedenen Ländern verwendet wurden. Der Jahresbericht zeigte auch, dass insgesamt 89,1 Millionen US-Dollar in Zuschüsse flossen, von denen mehr als die Hälfte auf die Heilung ausgerichtet waren und der Rest auf die „Verbesserung des Lebens“ abzielte, einschließlich neuer Technologien und Behandlungen. 16 Millionen US-Dollar flossen in über 70 klinische Studien.
„Wir müssen einige unserer Zuschüsse reduzieren. Natürlich wird es schmerzhaft sein. Das ist verständlich und ich gehe davon aus, dass einige der Ermittler verärgert sein werden. Wir tun alles, um auch in dieser Krise so viel Forschung wie möglich zu finanzieren “, sagt Kowalski.
Wir drängten auf Einzelheiten zu Auswirkungen auf betroffene Forschungsstipendien oder sogar auf betroffene allgemeine Projekt- oder Forschungsbereiche, aber die Organisation lehnte es ab, näher darauf einzugehen. Sie stellten fest, dass alles an der Forschungsfront unter der Leitung von Dr. Sanjoy Dutta steht und zuerst vom Forschungsausschuss überprüft und genehmigt werden muss.
Seit der Ankündigung der Umstrukturierung hat das JDRF angekündigt, größere, aber weniger Zuschüsse zu gewähren, und diese werden sich mehr auf die transformativste und schnellste ergebnisorientierte Forschung konzentrieren.
Die Handvoll Forscher, mit denen wir gesprochen haben, stellen fest, dass sie wissen, dass bestimmte Laborschließungen und Zuschüsse und Projekte gekürzt werden, und sie sagen uns, dass Kollegen weiterhin besorgt sind, dass weitere Forschungsarbeiten auf dem Hackklotz stehen könnten. Infolgedessen lehnten die meisten es ab, ihre Namen oder Labore veröffentlichen zu lassen, aus Angst, Auswirkungen auf diesen Prozess zu haben.
Ein pädiatrischer Endokrinologe und langjähriger Typ 1, der in der T1D-Forschungsgemeinschaft ein offenes Ohr hat, sagt, er habe gehört, dass sogar einige Projekte, die als „unantastbar“ erschienen, gekürzt werden.
"Ich denke, man kann die Ungeheuerlichkeit nur spüren, wenn man einige der Menschen sieht, die aus der Organisation entlassen wurden - Menschen, die bei der Entwicklung aktueller Paradigmen und Prioritäten für die klinische Forschung an vorderster Front standen", schrieb er direkt Nachricht an DiabetesMine. „Ich kann mir vorstellen, dass sie alle sowohl persönlich als auch beruflich Angst haben, aber auch darüber, wie die JDRF-Entscheidungen die T1D-Forschung in den kommenden Jahren möglicherweise verändern werden. Bereiche und Ermittler bleiben aufgrund dieser Entscheidungen bestehen oder werden beseitigt. “
Kurz gesagt, es ist unklar, was genau gekürzt wird und ob die teureren klinischen Studien an mehreren Standorten oder solche in Zielgebieten (im Vergleich zur allgemeinen Wissenschaft und in früheren Forschungsphasen) vorerst ins Visier genommen werden könnten.
"Es ist unwahrscheinlich, dass wir das Gefühl haben, dass sie Entscheidungen getroffen haben, die wir alle unterstützen", fügte das pädiatrische Endo hinzu. „Ich hoffe, dass wir einige Möglichkeiten finden, als Gemeinschaft mit vielen Visionen stärker zu werden, anstatt weiter zu zerbrechen. Ich hoffe, dass dies ein guter Zeitpunkt ist, um die Beziehung zwischen Personen mit T1D und Wissenschaftlern, die sich für dieses Problem interessieren, wieder zu beleben und diese Ziele in Zusammenarbeit mit der Community neu zu erfinden. “
Über die Arbeit mit Pharma
In Bezug auf Pharma- und Industriepartnerschaften weist Kowalski darauf hin, dass das Geld während dieser Pandemie nicht ausgetrocknet ist. Aber die Millionen, die JDRF jährlich von Pharma einbringt, entsprechen weniger als 2 Prozent des Budgets der Organisation, fügte er hinzu, wobei dieses Geld für Aufklärungs- und Sensibilisierungsbemühungen verwendet wird.
Kowalski behauptet, dass diese Unternehmen einen wichtigen Beitrag zur Arbeit von JDRF für die D-Community leisten.
„Ich bin fest davon überzeugt, dass wir mit Pharma zusammenarbeiten müssen. Sie liefern die Lösungen, die wir verwenden “, sagt Kowalski. "Die Tatsache, dass die Insulinpreise hoch sind, ist empörend und wir bekämpfen das. Und ja, wir sind sie ausrufen. Das Geld, das wir von Pharma erhalten, fließt jedoch in Bildungsaktivitäten, die Menschen mit T1D helfen, und ich persönlich denke, dass dies in Ordnung ist, da es unsere Entscheidungen in keiner Weise beeinflusst. Die Menschen haben unterschiedliche Perspektiven, wie sie sich dafür einsetzen würden, aber so machen wir es. "
Als Beispiel für diese doppelte Beziehung stellt Kowalski fest, dass JDRF bei der Entwicklung des ersten hybriden Insulinabgabesystems mit geschlossenem Regelkreis mit Medtronic zusammenarbeiten konnte, sich aber auch für die JDRF # Coverage2Control-Kampagne einsetzte, um gegen den exklusiven Vertrag des Unternehmens mit UnitedHealthcare (UHC) zu protestieren Patienten in Medtronic-Produkte.
JDRF hielt zahlreiche Treffen mit UHC-Führungskräften ab, bei denen die gemeinnützige Organisation argumentierte, dass der Versicherungsriese den Zugang der Patienten zu Insulinpumpen anderer Marken nicht einschränken sollte. Dies hat die Politik von UHC im Juli 2020 dahingehend beeinflusst, dass auch Tandem-Insulinpumpen erfasst werden, sagt Kowalski.
„Sollten wir nicht mit Tandem, Medtronic und Insulet arbeiten? Oder Dexcom, als sie kurz vor der Geschäftsaufgabe standen und wir eine Studie finanziert haben… ist das eine schlechte Sache für diejenigen, die gerade CGM [kontinuierliche Glukoseüberwachung] tragen? “ er fragt.
Inklusivität umarmen
Kowalski merkt an, dass es bei seiner Übernahme als CEO im April 2019 vorrangig darum ging, die Inklusivität des JDRF zu verbessern. Anfang 2020 begann die Organisation mit der Einrichtung einer Arbeitsgruppe für Vielfalt und Inklusion, um zu untersuchen, was noch getan werden könnte und wie sie vorankommen würden.
"Ich wollte unbedingt versuchen, JDRF zu diversifizieren, vor allem in Bezug auf schwarze und hispanische Bevölkerungsgruppen angesichts unseres allgemeinen Weißgrades", sagte er. "Und dann passierte COVID-19 und es fiel eine Zeit lang völlig vom Radar."
Als die # BlackLivesMatter-Bewegung eine neue Ebene der nationalen Sichtbarkeit erreichte, wusste JDRF, dass sie etwas tun musste.
„Es war klar, dass wir in den Spiegel schauen mussten, um echte Aktionen anzuregen und nicht nur zu reden. Also haben wir diese Gruppe für Vielfalt und Inklusion in Gang gebracht und (einige) junge afroamerikanische Frauen gebeten, einige ihrer Erfahrungen mit Typ-1-Diabetes hervorzuheben “, sagte er.
Leider wurde der Social-Media-Beitrag von JDRF, der am 19. Juni, dem Bundesfeiertag des 19. Juni, anlässlich des Emanzipationsjubiläums derjenigen, die in den USA versklavt worden waren, veröffentlicht wurde, nicht wie geplant veröffentlicht. JDRF wurde aufgefordert, die farbigen Frauen, die sie gebeten hatten, ihre Geschichten online zu teilen, nicht zu verteidigen, als andere Mitglieder der D-Community Kommentare abgaben, in denen sie diese persönlichen Erfahrungen ablehnten. Die Organisation antwortete schließlich mit einer schriftlichen Erklärung und einem Video von Kowalski.
"Was passiert ist, war ein schrecklicher Fehler und ein totaler Fehler", gibt Kowalski zu. „All dies hat uns zu der Erkenntnis geführt, dass wir nicht nur eine Arbeitsgruppe für Vielfalt und Inklusion gründen, sondern auch konkrete Maßnahmen benötigen. Was wir tun, ist die Absicht, diese Lücken zu schließen. weil wir keine Menschen von den Fortschritten ausschließen können, die wir unterstützen. Ich denke, dies hat ein Licht auf einen Bereich geworfen, der auf jeden Fall mehr Aufmerksamkeit benötigt. “
Advocacy Messaging Shift
In der Zwischenzeit ist unklar, wie das Top-JDRF-Advocacy-Team von Kürzungen betroffen ist. Das nationale Büro lehnt es ab, eine neue Anzahl von Mitarbeitern oder Freiwilligen zu ermitteln.
Eine bemerkenswerte Änderung in diesem Jahr in Bezug auf Advocacy-Messaging betrifft jedoch den Pandemieeffekt: Anstatt sich nur für eine Erneuerung des seit 1997 bestehenden Special Diabetes Program (SDP) einzusetzen, das derzeit im November 2020 ausläuft, wird JDRF dies ebenfalls hinzufügen in einem Pitch für Bundeshilfe für mittelgroße gemeinnützige Organisationen.
"Organisationen wie JDRF brauchen diese Unterstützung mehr denn je", sagt Kowalski.
In Bezug auf Kritik ist anzumerken, dass JDRF im Laufe der Jahre in der Vergangenheit Kritiker hatte, die sich auf alles konzentrierten, von Pharma- und Branchenbeziehungen über die Höhe der finanzierten Heilmittelforschung bis hin zu der Frage, wie viel Aufmerksamkeit Erwachsenen mit T1D im Vergleich zu Kindern und Familien geschenkt wird.
Kowalski erkennt an, dass all dies mit „langjährigen Erzählungen und Gefühlen“ verbunden ist, die durch diese aktuelle Krise beim Sammeln von Spenden noch verstärkt werden.
"COVID hat alles verärgert", sagte er. "Ich bin zu 100 Prozent davon überzeugt, dass JDRF versucht, das Richtige zu tun."
Er fügt hinzu, dass Umstrukturierungen zwar schmerzhaft sein können, einige jedoch notwendig und wahrscheinlich überfällig sind, und er bleibt für die Zukunft optimistisch. Dieser Optimismus wird von vielen Freiwilligen und Mitarbeitern des JDRF bestätigt - sogar von denen, die von den jüngsten Arbeitsplatzverlusten betroffen sind.
Zum einen sagt der in Texas ansässige Barker, er sei weiterhin ein starker Befürworter von JDRF und glaube daran, was sie für die T1D-Community tun. "Hoffentlich wird die Umstrukturierung auch einige ihrer Richtlinien umgestalten, die sich nachteilig auf einige ihrer Freiwilligen auswirken", fügt er hinzu.
In Kentucky sagt D-Mom und die langjährige freiwillige Leiterin Paula Fairchild, dass es zwar herzzerreißend ist, diese Schwierigkeiten und Entlassungen der JDRF zu sehen, das Downsizing jedoch in gewisser Weise zu den frühen Wurzeln der Organisation in den 1970er Jahren zurückkehrt, als sie hauptsächlich von Freiwilligen geleitet wurde.
„Unsere freiwillige Führung ist bereit, zu versuchen, die Lücken zu schließen und die Mission weiter voranzutreiben“, sagt Fairchild, die jede freiwillige Rolle als Vorsitzende des Advocacy-Teams für den Mittleren Westen fortsetzen will.
„Die wirtschaftlichen Defizite, die sich aus dieser Pandemie ergeben, sind massiv, aber unser Antrieb und unsere Entschlossenheit sind größer. Zu viele Leben hängen von der unschätzbaren Forschung ab, die wir aufgeben müssen. Ich möchte nicht den Schwung verlieren und ich möchte nicht, dass die erstaunlichen Wissenschaftler und Forscher die Ursache diskreditieren oder sich anderen Themen widmen “, fügt Fairchild hinzu.
