Das Betreten eines Restaurants bei Typ-1-Diabetes ist wie das Betreten feindlichen Territoriums. Wir alle wissen das. Egal wie sehr wir versuchen, Versuchungen zu vermeiden, klug zu essen und Bolus schlauer zu machen; Dinge laufen fast nie gut.
Aber was ich jedenfalls nicht wusste, ist, dass weit über die Hälfte von uns - 57% - Pflaumen es vermeiden, überhaupt etwas zu essen zu gehen. Und es wird noch schlimmer: 49% von uns vermeiden es, mit Freunden und der Familie zu gesellschaftlichen Zusammenkünften zu gehen, und 45% vermeiden es tatsächlich, in den Urlaub zu fahren.
Dies sind nur einige der Ergebnisse einer neuen Umfrage, die von der American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) veröffentlicht wurde. Die Umfrage heißt T1D Unbefriedigte Bedürfnisse, wurde von den angesehenen Harris Poll-Leuten durchgeführt und sowohl erwachsene T1s als auch Endokrinologen in den Gräben erreicht, so dass die Ansichten von beiden Seiten des Zauns sozusagen zusammengefasst werden.
Es überrascht nicht, dass 9 von 10 Erwachsenen mit Typ 1 sagen, dass ihr Diabetes eine erhebliche emotionale Belastung darstellt (und ich kann nicht anders, als mich zu fragen, was mit diesem 1 von 10, der nicht einverstanden ist, los ist). Sechsundsechzig Prozent sagen, dass das Leben mit T1D alltägliche Situationen herausfordernd macht, 55 Prozent sagen, dass Diabetes „erhebliche“ Zeit und Energie kostet, und mehr als die Hälfte gibt an, dass sich der ganze Tag um die Behandlung ihres Diabetes dreht. Jep!
Weitere Ergebnisse sind die Tatsache, dass 39% der T1Ds das Fahren (!) Vermeiden und 35% von uns es vermeiden, sich für bestimmte Jobs zu bewerben. Oh, erinnerst du dich an die ganze Sache, die die Ärzte empfehlen? 48% von uns vermeiden Bewegung.
Ironischerweise haben wir, obwohl wir soziale Zusammenkünfte zu vermeiden scheinen, auch Angst, alleine zu fliegen. 37% der Befragten geben an, Angst zu haben, allein zu sein.
Und am tragischsten ist, dass 35% sich als Belastung für ihren Partner fühlen.
Sie können Details der Studie hier lesen und / oder dem Hashtag # T1DUnmetNeeds folgen.
Obwohl die Studie dies nicht klar darlegte, ist es offensichtlich, dass die Angst vor Tiefs etwa die Hälfte des Vermeidungsverhaltens antreibt, während die Angst vor Hochs das andere antreibt. Natürlich brauchen wir die Werkzeuge, um in der Mitte zu leben.
Sanofi, Lexikon und Typ 1 Diabetes
Die Umfrage wurde von den Harris-Leuten mit Beiträgen von AACE und zwei Pharmaunternehmen entworfen, die auch die Rechnung bezahlt haben: Sanofi und Lexicon. Wir alle kennen Sanofi von Lantus Ruhm, aber wer zum Teufel ist Lexikon? Sie sind ein in Texas ansässiges Unternehmen für genetische Arzneimittelforschung. Sie haben kürzlich die Ergebnisse einer Phase-3-Studie mit ihrem erstklassigen Poly-Medikament Sotagliflozin veröffentlicht, das eine Kombination aus einem SGLT-2-Inhibitor im Jardiance-Stil und einem neuen SGLT-1-Konzept-Inhibitor darstellt. Kurz gesagt, das SGLT-2 begrenzt die Glukoseaufnahme durch die Nieren, während SGLT-1 dasselbe im Magen-Darm-Trakt tut und dem Med einen doppelten Schlag verleiht.
Was uns jedoch wirklich wichtig ist, ist, dass sich diese neue Umfrage auf Typ 1 konzentriert und die Möglichkeit signalisiert, dass Lexicon an einem oralen Add-On für Insulin arbeitet, das von der FDA für T1 zugelassen wäre, was zumindest dann eine ziemlich große Sache ist Die mit SGLT-2 verbundenen DKA-Probleme können behoben werden.
Warten Sie, fragen Sie, sind diese beiden Pharmaunternehmen nicht wie Konkurrenten? Nee. Sie sind zusammen im Bett, zumindest mit dieser Droge. Es ist kompliziert, da das Medikament sowohl für T1s als auch für T2s vielversprechend ist, aber ihre Vereinbarung sieht vor, dass Lexicon an den T1-Rechten in den USA festhält, während Sanofi T1 weltweit außerhalb der USA und T2s überall handhaben wird. Was bedeutet es also wirklich, mit einem Outfit wie Sanofi im Bett zu sein? Für Lexicon bedeutete dies 300 Millionen US-Dollar im Voraus und bis zu 1,4 Milliarden US-Dollar (mit einem „B“) mehr, wenn das Medikament erfolgreich auf den Markt kommt.
Ich wollte einen bissigen Kommentar dazu abgeben, dass diese Unternehmen eine Affäre haben, aber um ehrlich zu sein, ich bin begeistert, dass ein Pharmaunternehmen Anstrengungen unternimmt, um sein Medikament für den kleineren T1D-Markt zu untersuchen. Um diesen Markt besser vorzubereiten, haben die beiden Unternehmen eine Website mit dem Namen GoBeyondInsulinAlone erstellt, auf der die Ärzte über eine erhöhte Polyapotheke (mehrere Arzneimittelverordnungen) für die Glukosekontrolle bei Typ-1-Patienten nachdenken können.
Bessere Typ-1-Diabetesmedikamente erforderlich
Zurück zur Umfrage: Es ging nicht nur um Gefühle. Es wurde auch gefragt, was sowohl PWDs als auch Endos gerne sehen würden und wie sie die Zukunft der Diabetesversorgung sehen.
Der größte Wunsch von PWDs? Bessere Medikamente. Volle 77% wünschen sich Medikamente, die sie ohne funky Nebenwirkungen in Reichweite halten, während 93% der Ärzte angeben, dass sie sich wünschen, dass sie mehr für ihre Patienten tun könnten.
Trotz der hohen Bewertungen in den Abteilungen für Angst und Vermeidung halten PWDs weiterhin an optimistischen Hoffnungen für die Zukunft fest. 88% geben an, dass zukünftige Fortschritte in der T1D-Versorgung die Belastung verringern werden. Die Dokumente sind noch optimistischer und erzielen einen Optimismus von 96%.
Erforschung der Belastung durch Diabetes
Wie groß war die Studie? Technisch gesehen waren es zwei Studien, die aggregiert wurden. Und es war relativ klein, mit 255 erwachsenen T1 und 253 Endos, die mindestens einen Patienten mit Typ-1-Diabetes pro Monat sehen. Anscheinend wurden die Antworten beider Gruppen „gewichtet“, um sie „mit ihren tatsächlichen Anteilen an der Bevölkerung in Einklang zu bringen“. Für Docs bedeutete dies Geschlecht, Praxisjahre und Region. Für Menschen mit Behinderung bedeutete dies Alter, Geschlecht, Einkommen, Rasse / ethnische Zugehörigkeit, Region, Haushaltsgröße sowie Familien- und Beschäftigungsstatus.
Natürlich ist es kaum die erste Studie dieser Art. Tatsächlich veröffentlichte dQ & A Market Research, eine Kreation der Überaktivistin Kelly Close, die Ergebnisse einer ähnlichen Umfrage im Januar dieses Jahres in Klinischer Diabetes, das wichtigste Forschungsjournal der American Diabetes Association (ADA) für Dokumente in den Schützengräben. Und statt einiger hundert Personen wurden bei der dQ & A-Umfrage satte 4.575 T1 und 2.359 Pflegekräfte (aber keine Ärzte) befragt. Die Ergebnisse waren ähnlich. Zitat aus der Zusammenfassung dieser Studie: „Die Teilnehmer gaben an, dass Stress, Zeitbedarf, Kosten ein großes Hindernis für die Selbstversorgung und negative Auswirkungen auf Schule, Arbeit, Zukunftsplanung, Selbstvertrauen und soziale Interaktionen als Hauptprobleme für Menschen mit Diabetes darstellen. ”
Musste AACE das Rad also wirklich neu erfinden? Leider denke ich, dass Ärzte, die Diabetes behandeln, in der Regel entweder AACE- oder ADA-fokussiert sind und sich nicht viel bewegen. Daher finde ich es gut, dass wir einen neuen Fokus darauf sehen, wie es ist, wenn Diabetes hervorgehoben wird beide Lager.
„(Diese Ergebnisse sind) für Experten und Expertenpatienten gleichermaßen ein Kinderspiel, aber ich hoffe, dass dies sowohl dazu beitragen wird, einen Dialog zwischen Ärzten und T1D-Patienten herzustellen als auch Bildungsprogramme für beide Seiten der Gleichung anzuregen, die von den Ergebnissen dieser Informationen geprägt sind Umfrage “, sagte Dr. George Grunberger, Vorsitzender des Grunberger Diabetes Institute in Michigan und ehemaliger Präsident der AACE DiabetesMine.
Es sieht also so aus, als wären sich alle Parteien über die Hauptthemen einig. Die Frage wird nun: Was tun wir dagegen? Werden neue Werkzeuge und bessere Medikamente die Belastung durch T1D wirklich verringern? Oder wird die Behandlung dadurch nur komplexer?
Wird die nächste Umfrage zeigen, dass 5 von 10 Erwachsenen eine signifikante emotionale Belastung melden, oder werden es 10 von 10 sein?
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