Heute freuen wir uns, D-Mom vorstellen zu können Shelly Johnson in Texas, dessen kleine Tochter Aubrie war vor fast drei Jahren mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Die Erfahrung war für Shelly selbst traumatisch, aber sie wollte wissen, wie es für ihr kleines Mädchen war. So unterhielt sie sich mehrere Monate intensiv mit ihrer Tochter und veröffentlichte letztes Jahr aus Sicht ihrer Tochter ein Kinderbuch.
Das illustrative Kinderbuch „Ich habe keine Angst: Überleben von Typ-1-Diabetes“ erzählt die Geschichte eines kleinen Mädchens, wie man Angst besiegt und lernt, mit T1D „normal“ zu sein. Wir haben kürzlich mit Shelly über die Erfahrungen ihrer Familie und die Entstehung des Buches gesprochen.
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Interview mit D-Mom Shelly Johnson
DM) Hallo Shelly, kannst du mit der Diagnosegeschichte deiner Tochter beginnen?
SJ) Im April 2016 war meine Tochter Aubrie 4 Jahre alt. Ein paar Wochen bevor ihr Vater bemerkt hatte, dass sie angefangen hatte, viel Gewicht zu verlieren. Er war der erste, der es bemerkte, weil sie immer bei mir ist, also habe ich es überhaupt nicht bemerkt. Aubrie hatte auch angefangen, viel auf die Toilette zu gehen und hatte eine schlimme Hefeinfektion. Ich beschloss, sie zwei Tage später zum Arzt zu bringen, weil es mein nächster freier Tag war. Am Morgen, als ich das Frühstück vorbereitete, haben wir jeden Morgen eine Flasche Wasser, die 16-Unzen-Flasche. Als ich Waffeln in den Toaster legte, drehte ich mich um und sah, dass Aubrie ihre GESAMTE Flasche Wasser in weniger als einer Minute aufgebraucht hatte !! Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, also riefen wir ihren Arzt an. Sie konnte erst um 14 Uhr einen Termin bekommen. Ihr Vater brachte sie in die Notaufnahme des Texas Children's Hospital. Es stellte sich heraus, dass ihr Glukosespiegel fast in den 600ern lag.
Als wir ankamen, nahmen ungefähr fünf Ärzte sie von uns und beeilten sich, ihr eine Infusion zu geben und Tests an ihr durchzuführen. Ich hatte solche Angst, dass ich den Ärzten so viele Fragen stellte. Eine war insbesondere, diagnostizierten sie tatsächlich Typ-1-Diabetes bei ihr? Eine Krankenschwester sah mich an und sagte: "Ja, bitte beruhigen Sie sich", und sie sagte, ich bin so froh, dass Sie sie heute hierher gebracht haben, denn wenn es länger gewesen wäre, hätte sie ins diabetische Koma fallen und möglicherweise sterben können. Ich schwöre, ich habe für eine Minute aufgehört zu atmen. Danach verbrachten wir vier Tage im Krankenhaus.Wir haben so viele wichtige Informationen gelernt, und das Texas Children’s Hospital ist phänomenal, darf ich hinzufügen. Wir haben so viele hilfreiche Informationen gelernt, um unsere Tochter nach Hause zu bringen und sie richtig zu pflegen. Ihr Arzt Daniel DeSalvo ist ein erstaunlicher Arzt. Er selbst hat Typ-1-Diabetes. Er forscht in der Diabetes-Gerätetechnologie, einschließlich künstlicher Pankreas-Systeme mit geschlossenem Regelkreis.
Irgendeine Familiengeschichte von Diabetes?
Meine Mutter und mein Vater hatten beide Typ-2-Diabetes. Meine Eltern haben fünf Kinder zusammen. Mein Vater hat sechs weitere Kinder aus einer früheren Ehe und keiner meiner Brüder von meinem Vater oder seinen Kindern hat Typ-1-Diabetes. Jetzt sind mein jüngerer Bruder und ich von den fünf Kindern die einzigen, die mehr als ein Kind haben, und unsere beiden zweiten Kinder haben Typ-1-Diabetes.
Wie geht es Aubrie heutzutage, einige Jahre nach der Diagnose?
Aubrie ist jetzt 6 Jahre alt und verwendet die Dexcom CGM- und OmniPod-Pumpe. Ihr geht es großartig. Sie ist von einem A1C-Level von 13% auf 7% gestiegen. Sie sticht ihren eigenen Finger und zählt die Kohlenhydrate und gibt die Informationen ganz alleine in ihre Pumpe ein.
Was hat Sie dazu inspiriert, ein Kinderbuch zu schreiben?
Dies ist ein Buch über die Geschichte meiner Tochter direkt aus ihrer Sicht. Ich hatte das Gefühl, dass die Geschichte meiner Tochter gehört werden sollte. Ihre Stimme ist so leise, aber sie war so kraftvoll und ermutigte mich, für sie einzutreten und meine Fürsprache in vielen Gemeinschaften zu erreichen.
Ich bin Pädagogin und habe mich daher entschlossen, von April bis August von der Arbeit zu gehen. Während dieser Zeit habe ich etwas über Typ-1-Diabetes gelernt. Ich beschloss, Aubrie zu bitten, mir ihre Geschichte selbst zu erzählen, um zu verstehen, wie sie sich fühlte, also hat sie das Buch und die Geschichte, die Sie vor sich haben, wirklich ausgearbeitet.
Was ist die Handlung? Und was macht dieses Diabetes-Kinderbuch einzigartig?
Die Hauptfigur in diesem Buch ist die kleine Aubrie, bei der gerade T1D diagnostiziert wurde. Die Geschichte führt junge Leser durch diese erste Erfahrung, in der Kinderarztpraxis zu sein und dann ins Krankenhaus eingeliefert zu werden, wie ihre Eltern alles über die Grundlagen des D-Managements und die eventuelle Heimreise gelernt haben. Etwa ein Jahr später endet es positiv, wenn die junge Aubrie ein glückliches Leben führt und immer noch Eis genießen, mit dem Fahrrad fahren und übernachten kann.
Neben dem Aspekt „Geschichte“ enthält das Buch auch ein Glossar und Informationen zu T1D-Warnzeichen. Dieses Buch soll Kindern und ihren Eltern das mit T1D verbundene Vokabular vermitteln. Es enthält eine leicht zu lesende und verständliche Liste der wichtigsten Begriffe.
Die Illustrationen sind so hell und charmant. Wer hat das Kunstwerk gemacht?
Für das Grafikdesign habe ich Fiverr verwendet, eine Online-Plattform von Freiberuflern, auf der Sie gegen eine Gebühr Einzelpersonen finden können, die die jeweilige Aufgabe erledigen. Ich habe dort einen Kinderbuchillustrator gefunden, um das Kunstwerk für mein Buch zu erstellen.
Welche Art von Reaktion hatten Sie bisher von der Diabetes-Community?
Ich habe viele der Online-Diabetes-Communities in den sozialen Medien über ein Forschungsprogramm im Texas Children’s Hospital namens First Steps gefunden. Ich habe an vielen ihrer Programme teilgenommen, und dies hat mir geholfen, Online-Unterstützung bei Familien und Müttern wie mir zu erhalten. Das Feedback war bisher erstaunlich. Sie haben uns sehr unterstützt. Ich habe kürzlich am 19. Dezember ein Buch für meine Tochter signiert.
Sie haben erwähnt, dass Sie als Pädagoge arbeiten…?
Ja, ich unterrichte seit fast elf Jahren Mittel- und Grundschüler. Ich strebe jetzt meinen Master in Lehrplan und Unterricht an.
Haben Sie Ihr neues Buch in die Schule gebracht, um das Bewusstsein zu schärfen?
Ich habe das Buch in mein eigenes Klassenzimmer gebracht. Ich mache auch auf monatliche Treffen im Zusammenhang mit dem Texas Children’s Hospital aufmerksam.
Was möchten Sie, dass die Leute die Geschichte Ihrer Tochter mitnehmen?
Meine Hauptaufgabe ist es, dass die Eltern verstehen, dass sie die Anwälte ihrer Kinder sind. Sie sollten die Ersten sein, die wissen, wenn etwas nicht stimmt. Ich möchte auch, dass die Gemeinden Diabetes und den Unterschied zwischen Typ 1 und Typ 2 verstehen. Jeder Typ führt zu einer Veränderung des Lebensstils und unserer Lebensweise.
Ich möchte auch, dass Eltern und Kinder wissen, dass sie nicht allein sind. Mütter und Väter von T1D-Kindern haben Kinder, die wie jedes andere Kind ganz normal sind. Gemeinschaften sollten anderen Gemeinschaften helfen. Und vor allem sollten die Menschen keine Angst haben.
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Dieser Wettbewerb ist jetzt geschlossen. Herzlichen Glückwunsch an die Gewinner Michael Suarez und Kelly Caven.