Wenn Sie eine Diagnose für Neuromyelitis optica (NMO) erhalten haben, ist es wichtig, dass Sie sich frühzeitig und kontinuierlich von qualifizierten Gesundheitsexperten behandeln lassen.
Eine Behandlung kann dazu beitragen, die Anzahl Ihrer Rückfälle zu begrenzen, mögliche Komplikationen zu vermeiden, Symptome zu lindern und Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um zu erfahren, wie Sie Spezialisten finden können, die Ihren Anforderungen entsprechen.
Wer behandelt NMO?
NMO ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die das Rückenmark und die Sehnerven betrifft, die Signale von den Augen zum Gehirn übertragen. Es kann zu Sehverlust, Muskelschwäche und Lähmungen führen. Behandlungen helfen, die Symptome zu lindern und Rückfälle zu verhindern.
Zu den wichtigsten Ärzten, die an der Diagnose und Behandlung von NMO beteiligt sind, gehören:
- Neurologen, die Erkrankungen behandeln, die das Rückenmark und das Gehirn betreffen
- Augenärzte, die sich auf Erkrankungen spezialisiert haben, die die Augen betreffen
- Physiotherapeuten, die möglicherweise Übungen empfehlen, um Ihre Mobilität, Flexibilität, Koordination und Kraft zu verbessern
- Ergotherapeuten, die möglicherweise Übungen, adaptive Geräte, Umweltmodifikationen oder andere Strategien empfehlen, um Veränderungen in Ihren körperlichen Funktionen und Fähigkeiten zu bewältigen
Ihr Behandlungsteam kann auch andere Spezialisten umfassen, z.
- Psychiater, die Schmerztherapie und Rehabilitation anbieten
- Spezialisten für psychische Gesundheit, die Verhaltensberatung und andere Unterstützung zur Förderung einer guten psychischen Gesundheit anbieten können
- Sozialarbeiter, die Ihnen helfen können, sich über Leistungen bei Behinderung, Arbeitsplatzunterkünfte oder andere Unterstützungsdienste zu informieren und auf diese zuzugreifen
Andere Angehörige der Gesundheitsberufe wie Krankenschwestern und Apotheker bieten möglicherweise auch Pflege und Informationen an, die Sie zur Verwaltung von NMO benötigen.
Ihr Hausarzt oder Neurologe kann Ihnen helfen, mehr über die Angehörigen der Gesundheitsberufe zu erfahren, die möglicherweise an Ihrer Behandlung beteiligt sind.
Wie finde ich einen Spezialisten?
Wenn Ihr Arzt der Meinung ist, dass Sie von einem anderen Arzt profitieren könnten, wird er Sie möglicherweise an einen Spezialisten mit Erfahrung mit NMO verweisen.
So finden Sie einen qualifizierten Spezialisten:
- Durchsuchen Sie die Mapping NMO-Datenbank der Guthy Jackson Charitable Foundation.
- Identifizieren Sie Angehörige der Gesundheitsberufe, die derzeit klinische Studien durchführen oder frühere Studien zu NMO verfasst haben. Suchen Sie in den Datenbanken ClinicalTrials.gov und PubMed nach „neuromyelitis optica“.
- Bitten Sie andere Personen mit NMO um Empfehlungen, z. B. Mitglieder von Patientenhilfegruppen.
- Wenden Sie sich an Krankenhäuser, Universitätsgesundheitszentren oder andere Behandlungszentren in Ihrer Nähe, um zu erfahren, ob sie Spezialisten beschäftigen, die Erfahrung mit NMO haben.
Welche Fragen sollte ich meinem Spezialisten stellen?
Es ist eine gute Idee, sich mit einem Spezialisten zu treffen, um über seine Erfahrungen zu sprechen, bevor Sie mit den Behandlungen beginnen. Fragen Sie sie:
- Welche Qualifikationen hast du?
- Sind Sie berechtigt, in diesem Zustand zu praktizieren?
- Wie viel Erfahrung haben Sie mit der Behandlung von NMO?
- Haben Sie Forschungsergebnisse zu NMO veröffentlicht?
- Gibt es eine Wartezeit für Ihre Dienste? Wann kann ich Dich sehen?
- Wie viel kosten Ihre Dienstleistungen?
- Welche Krankenversicherer akzeptieren Sie?
- Muss ich eine Überweisung von meinem Arzt erhalten, um Sie zu sehen?
Wenn Sie krankenversichert sind, können Sie sich auch an Ihren Versicherer wenden, um zu erfahren, ob Ihr Versicherungsplan einige oder alle Kosten für die Pflege eines Spezialisten abdeckt.
Wenn Sie nicht krankenversichert sind, kann Ihnen ein Sozialarbeiter möglicherweise helfen, sich über finanzielle Unterstützungsdienste zu informieren und auf diese zuzugreifen, um die Kosten für Spezialbehandlungen auszugleichen.
Wenn Sie im Rahmen einer klinischen Studie betreut werden, sollte ein Mitglied des Forschungsteams mit Ihnen über die potenziellen Vorteile, Risiken und Kosten einer Teilnahme an der Studie sprechen.
Wie kann ich mich auf Besuche bei meinem Spezialisten vorbereiten?
Um das Beste aus jedem Besuch herauszuholen, ist es möglicherweise hilfreich, Folgendes zu tun:
- Bereiten Sie vor Ihrem Termin eine Liste mit Fragen, Bedenken oder Zielen vor, die Sie mit Ihrem Spezialisten besprechen möchten.
- Machen Sie sich während Ihres Termins Notizen oder fragen Sie Ihren Spezialisten, ob Sie Ihr Gespräch mit Ihrem Telefon oder einem anderen Gerät aufzeichnen können.
- Bitten Sie Ihren Spezialisten um Klärung, wenn er Ihnen etwas sagt oder zeigt, das Sie nicht verstehen.
- Bringen Sie einen Freund, ein Familienmitglied oder eine professionelle Support-Person mit, um zu übersetzen, Notizen zu machen oder andere Hilfe zu leisten.
Lassen Sie Ihren Spezialisten wissen, ob sich Ihr Zustand oder Aspekte Ihres Behandlungsplans seit Ihrem letzten Besuch geändert haben.
Ihr Spezialist sollte auf alle Fragen und Bedenken, die Sie haben, genau hören. Sie sollten auch versuchen, Ihre Fragen zu beantworten und Informationen in Begriffen auszutauschen, die Sie verstehen können.
Wenn Sie sich von Ihrem Spezialisten nicht unterstützt fühlen, ist es möglicherweise an der Zeit, jemanden zu suchen, der Ihre Behandlungsbedürfnisse besser erfüllt.
Das wegnehmen
Wenn bei Ihnen NMO diagnostiziert wurde, sind möglicherweise mehrere Angehörige der Gesundheitsberufe an Ihrem Behandlungsplan beteiligt. Sie können Neurologen, Augenärzte, Psychiater, Physiotherapeuten und mehr umfassen.
Ihr Hausarzt oder Neurologe kann Ihnen helfen, mehr über die Rolle zu erfahren, die verschiedene Fachkräfte in Ihrer Pflege spielen können.
Lassen Sie Ihre Mitglieder des Behandlungsteams wissen, wenn Sie Fragen oder Bedenken zu Ihrem Zustand oder Ihren Behandlungsoptionen haben.
