Bewältigung der Insulinpreiskrise: Goldfläschchen und kanadische Apotheken

• Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass sich aufgrund mangelnder Erschwinglichkeit und mangelnden Zugangs immer mehr Menschen, deren Leben von Insulin abhängt, dem Schwarzmarkt zuwenden und Online-Gruppen, die Hilfe leisten, um Hilfe bitten.

• Eine D-Mom in Minnesota mit einer Typ-1-Tochter hat das Gold Vial Project ins Leben gerufen, um das Bewusstsein zu schärfen und die politischen Entscheidungsträger bei der Bekämpfung der unverschämten Insulinpreise zu unterstützen.

• In Kentucky hat ein ehemaliger Journalist mit Typ-1-Diabetes Sensible Insulin auf den Markt gebracht, mit dem Amerikaner mit Diabetes über kanadische Apotheken Zugang zu erschwinglichem Insulin erhalten.

Während die Empörung über die Insulinpreise im ganzen Land anhält, erfinden die Befürworter von Diabetes immer neue Wege, um ihren bedürftigen Kollegen zu helfen.

Eine D-Mom in Minnesota hat das sogenannte "The Gold Vial Project" ins Leben gerufen, bei dem Kunstwerke aus leeren Insulinflaschen hergestellt und an Politiker geschickt werden, die versprechen, auf niedrigere Preise zu drängen. Gesetzgeber, die an Bord sind, werden ermutigt, sie zur Hand zu haben und das Wort zu verbreiten.

In Kentucky wurde ein langjähriger Typ 1 dazu inspiriert, ein Unternehmen zu gründen, das Menschen mit kanadischen Apotheken verbindet, um ihre lebenserhaltenden Medikamente zu einem viel günstigeren Preis als in Amerika zu kaufen.

Diese Bemühungen entstehen aus Verzweiflung.

Insulin handeln und ausleihen

In einer neuen Studie, die im Dezember 2019 veröffentlicht wurde, bestätigte mehr als die Hälfte der Teilnehmer, dass sie sich an den unterirdischen Schwarzmarkt gewandt haben, um Zugang zu den benötigten Medikamenten und Verbrauchsmaterialien zu erhalten. Dies umfasst das Spenden, Handeln, Ausleihen und Kaufen von Medikamenten und Verbrauchsmaterialien direkt von anderen Personen, meist online.

Fast 50 Prozent der 159 Befragten gaben an, dass sie sich aufgrund der Diabeteskosten das Nötigste für ihre Familie nicht leisten können, und die finanzielle Not zwingt einige dazu, auf Nahrung, Unterkunft, Kleidung und Transportmittel zu verzichten.

Mehr als 50 Prozent gaben an, selbst Medikamente oder Vorräte gespendet zu haben, während 35 Prozent Spenden erhielten, 24 Prozent Medikamente handelten, 22 Prozent geliehene Gegenstände und 15 Prozent gekaufte Gegenstände. Dieser Austausch fand zwischen Familie, Freunden, Mitarbeitern, Online-Bekannten und Fremden statt.

Die Forscher berichteten, dass Menschen, die aufgrund ihres Diabetesbedarfs auf finanziellen Stress hinwiesen, sechsmal häufiger unterirdisch austauschen und dreimal häufiger Spenden suchen.

"Es ist dringend erforderlich, den Zugang zu lebenswichtigen Medikamenten zu verbessern. Unsere Studie weist auf ein Versagen des US-amerikanischen Gesundheitssystems hin, da ein solcher unterirdischer Austausch möglicherweise nicht erforderlich ist, wenn Medikamente und Vorräte zugänglich sind", schlussfolgerten die Forscher.

"Die Leute wollen nicht betrügerisch sein oder gegen das Gesetz verstoßen", fügte die leitende Forscherin Dr. Michelle Litchman hinzu. „Die Leute wollen gesund sein. Wir müssen erkennen, dass sie deshalb sowieso damit begonnen haben. “

Die Kampagne # insulin4all an der Basis und die Kampagne #MakeInsulinAffordable der American Diabetes Association zeigen allmählich Wirkung. Zum Beispiel hat der Kongress mehrere Gesetzesvorlagen eingeführt, die sich auf die Insulinpreisgestaltung konzentrieren, während die Staaten Gesetze für den Notfallzugang und Gesetze zur Begrenzung der Insulin-Copay-Bestimmungen verabschieden. Aber für diejenigen, die im ganzen Land dringend Hilfe brauchen, kommt der Wandel eindeutig nicht schnell genug.

Der Einzelne wird also erfinderisch mit neuen Wegen, um diese Krise anzugehen. Das Gold Vial Project und Sensible Insulin sind zwei gute Beispiele.

Goldinsulinfläschchen als „ständige Erinnerung“

Minnesota D-Mom Lija Greenseid und ihre 13-jährige Tochter mit T1D sind die Kräfte hinter dieser neuen Initiative, die als The Gold Vial Project bekannt ist.

Als Politikberaterin ist Greenseid seit 6 Jahren in der Diabetes Online Community aktiv, seit die Diagnose ihrer Tochter gestellt wurde. Sie half vor einigen Jahren bei der Gründung der beliebten Online-Interessenvertretung Project Blue November.

Vor kurzem war sie eine starke Stimme der # insulin4all-Interessenvertretung sowohl auf nationaler Ebene als auch an der Heimatfront in Minnesota, einem Bundesstaat, der in der Diskussion über Insulinpreise führend war. Dies ist zum großen Teil einer anderen Minnesota D-Mom, Nicole Smith-Holt, zu verdanken, die ihren 26-jährigen Sohn Alec durch die Rationierung von Insulin verloren hat.

Zum Teil vom Blauen Kreis inspiriert, als universelles Symbol für Diabetes, das vor Jahren von der International Diabetes Federation übernommen wurde, hatte Greenseid eine eigene Idee: Was wäre, wenn sie anstelle einer blauen Kreisnadel oder eines blauen Kreises leere Insulinfläschchen als Motiv verwenden könnte? Weg, um die Aufmerksamkeit des Gesetzgebers zu erregen?

Es begann, als Greenseid sich mit dem Gouverneur und Vizegouverneur von Minnesota traf und ihre Tochter ein leeres Insulinfläschchengold als Schmuckstück bemalen ließ, um es ihnen zu geben. Die lokale Zeitung machte ein Foto von ihr, wie sie es abgab, und legte es auf die Titelseite. Anschließend zeigte der Gouverneur während einer Pressekonferenz das Goldfläschchen in der Hand, als er über die Gesetzgebung des Alec Smith Emergency Insulin Act sprach, die in diesem Staat in Betracht gezogen wird.

"Insulin ist Gold wert, sollte aber nicht annähernd das gleiche kosten, um es sich leisten zu können", sagt sie.

Bis heute haben mindestens 33 Politiker in 9 Staaten in irgendeiner Form eine goldene Phiole erhalten. Dazu gehören 10 Frauen und 23 Männer, 20 Demokraten und 13 Republikaner.

• 4 Präsidentschaftskandidaten (Warren, Yang, Biden und Bloomberg)
• 7 US-Vertreter
• 5 US-Senatoren (einschließlich Warren, ebenfalls Präsidentschaftskandidat)
• 1 Gouverneur
• 1 Generalstaatsanwalt
• 11 Staatsvertreter oder Kandidaten
• 5 staatliche Senatoren

Greenseid förderte ihre Initiative während des National Diabetes Awareness Month im November nachdrücklich und ermutigte andere Befürworter, ihre eigenen Fläschchen mit Gold zu dekorieren und diese online zu teilen.

Sie sieht die Fläschchen als einen Weg, um mit Menschen in Kontakt zu treten und die Botschaft über die Unbezahlbarkeit von Insulin bei denjenigen zu verbreiten, die ein politisches Amt innehaben (oder suchen). Sie dienen als greifbares Zeichen, um das Problem sichtbar zu machen.

"Dies kann eine ständige Erinnerung daran sein, dass sie bei ihnen bleiben und sie daran erinnern, wofür sie kämpfen", sagt sie.

"Dies ist eine Idee, die die Menschen nutzen können", sagt Greenseid. "Mein Ziel ist es, dass dies eine weitere Möglichkeit für Menschen ist, sich zu engagieren und ihre eigenen Stimmen, ihre eigene Kreativität zu nutzen, um etwas zu bewirken."

Sensibles Insulin: Holen Sie es sich aus Kanada!

Vor den Toren von Louisville, Kentucky, wurde der langjährige Typ 1 Kevin Trager immer wütender über die explodierenden Insulinpreise und den offensichtlichen Mangel an Maßnahmen der Machthaber.

Trager wurde 2001 im Alter von 12 Jahren diagnostiziert und sagte, er hätte nie gedacht, ein Anwalt für Diabetes zu sein. Von Beruf Journalist, arbeitete er im Fernsehen in Kentucky und im ganzen Land, bis er sich vor einigen Jahren entschied, wieder zur Schule zu gehen, um einen Master in Sozialarbeit zu erwerben.

Anfang 2019, als er eine zunehmende Berichterstattung in den Medien über das Problem der Insulinpreise bemerkte, trat Trager seinem lokalen Kapitel # insulin4all in Kentucky bei und begann, andere zu treffen, die sich leidenschaftlich für das Problem interessierten.

Auch der Medizintourismus fiel ihm auf. Er sah Leute in der Diabetesgemeinschaft, die wegen Insulin nach Kanada und Mexiko reisten, und der Journalist in ihm veranlasste seine eigenen Forschungen. Trager reiste nach Windsor, Ontario, um den kanadischen Insulinkauf selbst zu erleben. Dort kostet eine Durchstechflasche mit schnell wirkendem Insulin nur etwa 30 US-Dollar im Einzelhandel, verglichen mit etwa 300 US-Dollar hier in den USA.

Dies löste eine Idee aus: Er beschloss, einen Dienst namens Sensible Insulin einzurichten, über den er Informationen über die Suche nach günstigerem Insulin über kanadische Apotheken bereitstellen kann, unabhängig davon, ob sie es persönlich kaufen oder aus diesem Land in die USA versenden lassen .

Seit Mitte Januar hat er Kontakt zu ungefähr 90 Personen, hauptsächlich außerhalb von Kentucky. Trager spricht direkt mit ihnen, um ihre Geschichten und Erschwinglichkeitskämpfe zu erfahren, und verbindet sie dann mit einer Windsor-Apotheke, um Insulin zu kaufen, wenn sie sich entscheiden, weiterzumachen.

Er plant auch, mit staatlichen Endokrinologenbüros und einem Schulsystem in der Gegend von Louisville zusammenzuarbeiten, um Broschüren über sensibles Insulin auszutauschen, in der Hoffnung, mit mehr Menschen in Not in Kontakt zu treten.

„Als Typ 1 war ich es leid, Menschen leiden zu sehen, und die Menschen, die die Macht haben, etwas dagegen zu tun, lösen dies nicht. Ich war irgendwie sauer “, sagt Trager. "Es bricht mir das Herz, dass dies 2020 die Vereinigten Staaten von Amerika sind und Menschen sterben, weil sie sich Insulin nicht leisten können. Ich habe beschlossen, etwas zu tun, um ihnen jetzt zu helfen. “

Ja, er weiß, dass es technisch möglicherweise illegal ist, verschreibungspflichtige Medikamente zu importieren, aber er weiß auch, dass eine FDA-Ausnahmeregelung die persönliche Einfuhr von Insulin im Wert von 90 Tagen für den persönlichen Gebrauch ermöglicht. Ein Grenzschutzbeamter in Windsor fragte ihn tatsächlich danach.

Er verdient kein Geld mit dieser Anstrengung. Es ist streng freiwillig. Er überlegt, ob seine Bemühungen in eine größere Lobbyarbeit oder eine gemeinnützige Organisation umgewandelt werden könnten, um mehr Menschen zu helfen - insbesondere, wenn er in der Lage ist, seine Liste vertrauenswürdiger Apotheken in Kanada zu erweitern.

Trager befürchtet, dass mehr Medienaufmerksamkeit und PWDs, die ins Ausland reisen, um Insulin zu kaufen, zu einer Änderung der Richtlinien für die Durchsetzung an der Grenze führen könnten. Aber wenn das passiert, sagt er, dass unsere Diabetes-Community andere Wege finden wird, um sich gegenseitig zu helfen.