Es ist nicht immer offensichtlich, wann wir leiden.
Für alle anderen auf dieser Welt sehe ich aus wie eine normale 30-jährige Frau. Die Leute im Supermarkt stoßen auf mich und entschuldigen sich ohne einen zweiten Gedanken. Sie merken nicht einmal, dass mein Gleichgewicht aufgrund meiner Migräne-Störung bereits wackelig ist.
Bei der Arbeit sage ich meinem Kollegen oder Manager, dass ich gehen muss, weil ich spüre, dass ein Angriff kommt, und nach Hause fahren muss, bevor es zu schwer zu sehen ist. Sie sagen "fühle dich besser" mit einem Hauch von Misstrauen in ihrer Stimme, als ich mich zur Tür beeile.
Wenn ich aufgrund meiner Migräne-Störung bestimmte Lebensmittel auf einer Party ablehne, ist der Wirt mit meinen diätetischen Einschränkungen frustriert.
Während ich für alle anderen gesund aussehen mag, kann niemand die Zeiten sehen, in denen ich das Gefühl habe, auf Marshmallows zu laufen oder mich fallen zu lassen, wenn ich vollkommen still sitze.
Mit meiner Art von Migränestörung, der vestibulären Migräne, bekomme ich wirklich seltsame Empfindungen wie das Alice im Wunderland-Syndrom, zusammen mit der typischen Licht- und Schallempfindlichkeit, die die meisten anderen erleben. Meine Anfälle kommen normalerweise ohne Kopfschmerzen, aber das bedeutet nicht, dass die Schwindelanfälle, die ich erlebe, mich nicht stunden- bis tagelang im Bett lassen.
Die häufigste Frustration bei Menschen mit Migräne ist, dass wir mit einer unsichtbaren Krankheit leben. Es ist nicht immer offensichtlich, wann wir leiden.
Andere verstehen nicht ganz, welche Anstrengungen wir unternehmen müssen und wie anstrengend das täglich sein kann. Hier sind ein paar Dinge, von denen ich wünschte, sie wüssten es.
Migräne ist nicht nur Kopfschmerzen.
Es gibt tatsächlich viele Arten von Migräne, wie Augen-, Hemiplegie-, Vestibular- und Migräne mit oder ohne Aura. Einige von ihnen haben möglicherweise nicht einmal Kopfschmerzen, wie bei vestibulärer Migräne.
Als Anwalt dieses speziellen Typs ist es unglaublich frustrierend, wenn Freunde oder Familienmitglieder mich fragen, wie meine Kopfschmerzen sind, selbst nach mehreren Versuchen zu teilen, dass ich keine „Kopfschmerzen“ bekomme.
Obwohl ich ihre Besorgnis schätze, zeigt es, dass das Stereotyp immer noch besteht, dass Migräne nur wirklich schlimme Kopfschmerzen sind.
Für jemanden, der eine Schwäche auf einer Körperseite oder eine Bewusstseinsstörung hat, wie Sie es bei hemiplegischer Migräne tun, ist diese Krankheit, die mit Kopfschmerzen verglichen wird, geradezu beleidigend. Wie oft haben Kopfschmerzen Ihr Sehvermögen vollständig beeinträchtigt, das Sprechen erschwert oder Ihnen Schwindel verursacht?
Wir wollen ohne Diskriminierung arbeiten
Menschen mit Migräne sind nicht faul, aber die allgemeine Auffassung ist, dass ein „Migräneanfall“ als Entschuldigung dafür dient, die Arbeit zu beenden.
Stattdessen sorgen wir uns ständig darum, wie wir von unseren Kollegen gesehen werden und ob wir aufgrund der Zeit, die wir abheben mussten, über Werbeaktionen hinweggehen. Einige befürchten, dass Unternehmen niemals jemanden einstellen möchten, der zu routinemäßigen Gesundheitsterminen abreisen muss oder während eines Meetings von einem Angriff betroffen sein könnte.
Da die überwältigende Wahrnehmung ist, dass Migräne nur Kopfschmerzen sind, gehen die Leute davon aus, dass sie durchgesetzt werden kann. Die Arbeitgeber sind oft weniger als auf die besonderen Bedürfnisse nach Migräne eingestellt. Deshalb kaufen wir eine Reihe getönter Gläser, bringen unsere Rettungsmedikamente mit und verringern die Bildschirmhelligkeit auf unseren Computern, um zu versuchen, durchzukommen.
Schließlich werden viele, wie ich, vom Arbeitsplatz gezwungen und müssen sich fragen, ob jemand jemals wirklich verstehen wird.
Reisen ist anstrengend
Bevor meine Migräne begann, konnte ich ohne einen zweiten Gedanken um die Welt reisen. Meine größte Sorge war, durch die Sicherheit zu kommen und pünktlich zu fliegen.
Für jemanden, der unter extremer Bewegungsempfindlichkeit als Migränesymptom leidet, ist jedoch viel zusätzliche Arbeit und Planung erforderlich.
Sie müssen nicht nur entsprechend verpacken, um sicherzustellen, dass alle Ihre Medikamente in Ordnung sind, sondern wir müssen auch Reisekrankheitsbänder, Ohrstöpsel zur Linderung von Druckänderungen, Kopfhörer zum Überziehen dieser Ohrstöpsel und ätherische Öle einpacken.
Selbst wenn Sie im Flugzeug sitzen, kann dies einen großen Einfluss darauf haben, wie wir uns fühlen. Es gab Zeiten, in denen mein Sitz in den hinteren Bereich des Flugzeugs verlegt wurde, wo die Bewegung am weitesten verbreitet ist. In anderen Fällen wurde ich von meinem Reisebegleiter getrennt, der mir hilft, mich zu führen, wenn mein Angriff mich instabil macht.
Dem Gate Agent zu erklären, dass ich eine Migräne-Behinderung habe, bringt mich nicht oft weit, und ich muss die Leute, die um mich herum sitzen, fragen, ob sie so freundlich sind, die Sitze zu wechseln, während sie immer noch versuchen, einen Angriff zu vermeiden erhöhte Angst.
Für die Zeiten, in denen sie mir Unterkünfte erlauben, bekomme ich vom Rest der Menge misstrauische Blicke, wenn ich früh an Bord gehe. Normalerweise erfordert das Reisen überall viel Planung, wobei auch die Ruhetage berücksichtigt werden.
Und lass mich nicht einmal anfangen, neben jemandem mit starkem Parfüm zu sitzen.
Wir bekommen wirklich schlechte Ratschläge
Wenn ich erwähne, dass ich eine Migräneerkrankung habe, wird fast immer mit "Haben Sie es versucht (hier ein falsches Ding einfügen) geantwortet."
Migräne-Mittel können von wissenschaftlich untersuchten wie Magnesium bis hin zu geradezu seltsamen Mitteln wie dem Auftragen einer Bananenschale auf die Stirn reichen. Natürlich hat der Ehemann eines Freundes eines Cousins einmal die Migräne geheilt, indem er 4 Stunden lang einen Kopfstand gemacht hat, also sollten Sie das auch versuchen! Hinweis: Bitte versuchen Sie dies nicht.
Obwohl ich froh bin, dass einige dieser Behandlungen für einige wenige wirksam waren, haben sie es doch getan wahrscheinlich hatten keine chronische Migräne-Störung. Als jemand, der unbedingt arbeiten, reisen und sich wieder normal fühlen möchte, kann ich Ihnen garantieren, dass ich bereits so viele Dinge ausprobiert und erforscht habe.
Einige namhafte Migränearzte sagen, dass es ein Leben lang dauern würde, jede Behandlung dort draußen auszuprobieren. Es ist also unmöglich, es zu versuchen allesEs kann sich viele Tage so anfühlen.
Jeder will uns etwas verkaufen
Dies geht normalerweise mit dem schlechten Rat einher, aber es scheitert nie, dass diese zufällige Person, von der Sie seit der High School nichts mehr gehört haben, auf magische Weise die Heilung für Ihre neurologische Störung hat - und sie kann Ihnen auch einen Deal geben!
Es scheint, als ob jedes Mal, wenn wir unsere Kämpfe öffentlich teilen, Botschaften eingehen, die uns das nächstbeste verkaufen wollen. Und meistens ist es nicht erwiesen, dass es tatsächlich hilft.
Es ist traurig, dass Menschen mit chronischen Krankheiten oft mit Gewinn gejagt werden, aber das passiert jeden Tag. Da viele von uns ihre Arbeit verloren haben oder ihre Löhne gekürzt wurden und immer noch für teure Medikamente und Termine bezahlen müssen, kann es für uns eine Herausforderung sein, ein Risiko für etwas einzugehen.
Eine Sache, die wir in schwierigen Zeiten schätzen? Geschenke, die mit guten Absichten verschickt werden.
Wir brauchen Freundschaft
Migräneattacken können uns jeden Moment treffen. Wenn wir also in letzter Minute absagen, ist das wirklich nichts Persönliches. Es gab viele Male, in denen ich sehr aufgeregt war, mit Freunden abzuhängen, nur um einen Sturm aufzutauchen und aufgrund von Druckänderungen Symptome für mich auszulösen.
An anderen Tagen sind meine Symptome bereits verstärkt und ich weiß, dass ein Besuch in einem lauten Restaurant mich über den Rand bringen würde. Ich hasse es, stornieren zu müssen, aber ich weiß auch, dass es nicht viel Spaß machen würde, mit mir rumzuhängen.
Leider führt ein solcher Zyklus dazu, dass wir viele Freundschaften verlieren. Migräne ist bereits sehr isolierend, zwischen dem Versuch, einen Job zu jonglieren, Arztterminen und starken Schmerzen oder schwindelerregenden Tagen.
Aber wenn Freunde und Familie uns zur Seite stehen und uns jede Stornierung verzeihen oder uns während eines Angriffs einchecken, wird dies mehr geschätzt, als sie jemals erfahren werden.
Alicia Wolf ist Inhaberin von The Dizzy Cook, einer Diät- und Lifestyle-Website für Menschen mit Migräne, und Botschafterin der Vestibular Disorder Association. Nachdem sie mit chronischer vestibulärer Migräne zu kämpfen hatte, stellte sie fest, dass es nach einer Migränediät nicht viele positive Ressourcen für Menschen gab, und gründete thedizzycook.com. Ihr neues Kochbuch “The Dizzy Cook: Umgang mit Migräne mit mehr als 90 beruhigenden Rezepten und Lifestyle-TippsIst fast überall dort erhältlich, wo Bücher verkauft werden. Sie finden sie auf Instagram, Facebook und Twitter.
