Das Verfolgen meiner körperlichen Aktivität gab mir ein tieferes Verständnis meiner RA-Symptome und beantwortete viele Fragen, die ich zu meiner allgemeinen Gesundheit hatte.
Zwischen Schmerzen, Müdigkeit, Angstzuständen, Depressionen, Schwierigkeiten bei der Abwehr von Infektionen, Operationen, Komorbiditäten und anderen Symptomen oder Nebenwirkungen kann körperliche Aktivität eine enorme Aufgabe für jemanden sein, der mit rheumatoider Arthritis (RA) lebt.
Meistens frage ich mich:
Mache ich zu viel oder könnte ich zu wenig tun?
Wie viel Ruhe brauche ich wirklich?
Was sind meine Auslöser für Schmerzen und Müdigkeit?
Trainiert Ja wirklich Hilfe bei Symptomen der rheumatoiden Arthritis?
Sind es diese Angehörigen der Gesundheitsberufe, die mir sagen, ich solle Sport treiben, weil es mir bei meinen Schmerzen hilft, mir die Wahrheit zu sagen? Oder sind sie genauso verloren und verwirrt darüber, was sie mit dem Schmerz und der Müdigkeit anfangen sollen wie ich?
Bevor bei mir 2015 RA diagnostiziert wurde, war ich übergewichtig und hatte Schwierigkeiten, einfache Aufgaben wie 5 Minuten zu Fuß zum Bahnhof oder Lebensmitteleinkäufe in einem großen Geschäft zu erledigen.
Jetzt kann ich mit der richtigen Biologie und Übereinstimmung mit dem Training mehr Schritte pro Tag ausführen als der durchschnittliche Kanadier, der täglich nur 4.819 Schritte ausführt.
Mein persönliches persönliches Ziel ist es, jeden Tag 10.000 Schritte zu gehen, aber das habe ich oft geschlagen.
Mein höchster aufgezeichneter Tag war etwas mehr als 27.000 Schritte - nicht schlecht für ein arthritisches Mädchen, das dachte, sie würde die Schönheit des Stanley Park-Ufermauers nie in vollem Umfang genießen können oder das ein oder zwei zusätzliche Bahnhöfe früher verlässt, um aktiver zu sein.
Aber wie bin ich hierher gekommen und habe mich so verliebt, meine körperliche Aktivität zu verfolgen, während ich mit RA gelebt habe?
Die Antworten liegen in der Forschung, also habe ich mich engagiert
Als ich im September 2018 dem Patientenbeirat von Arthritis Research Canada beitrat, wollte ich Antworten auf viele der Fragen, die ich zum Leben mit Arthritis hatte.
Die Teilnahme an Forschungsarbeiten hat mir ein tieferes Verständnis meiner Gesundheit vermittelt, als es mir mein Rheumatologe oder andere Gesundheitsdienstleister bei kurzen und seltenen Terminen geben können.
Zuletzt nahm ich an einer Studie von Arthritis Research Canada teil, in der untersucht wurde, wie die Gesundheitsüberwachung Menschen mit RA helfen kann.
Als Teilnehmer an der OPAM-IA-Studie (Wirksamkeit der Online-Überwachung der körperlichen Aktivität bei entzündlicher Arthritis) nahm ich an einer persönlichen Schulungssitzung teil, verfolgte meine körperliche Aktivität mithilfe eines Fitbit Flex und nahm an der Online-Beratung für körperliche Aktivität teil.
Ich habe die von den Forschern entwickelte OPERAS-App (On-Demand-Programm zur Stärkung des aktiven Selbstmanagements) verwendet, die mit meinem Fitbit verknüpft war, um meine Aktivität und meine Symptome zu verfolgen.
Die App soll Menschen mit RA dabei helfen, zu visualisieren, wie sich ihre Symptome und ihre körperliche Aktivität im Laufe der Zeit ändern, zusammen mit den Behandlungen, die sie verwenden. Es enthält auch Tools zum Verfolgen von Medikamenten, zum Aufzeichnen von Gesundheitsnotizen und zum Erstellen von Aktionsplänen, um bestimmte Gesundheitsziele zu erreichen.
Die App lieferte mir monatlich Diagramme meiner Symptome, mit denen ich meinen Fortschritt oder Rückgang verfolgen konnte. Es gab auch die Möglichkeit, monatliche Berichte auszudrucken, um meine Gesundheitsdienstleister anzuzeigen.
Ich habe viel über meine Gesundheit gelernt
Ich habe die App und mein Fitbit verwendet, um die Zunahme von Schmerzen oder Müdigkeit zu verfolgen und Muster zu erkennen, die ich an mein Gesundheitsteam richten musste. Ich konnte auch feststellen, wie sich mein Menstruationszyklus zu bestimmten Zeiten des Monats auf meine Schmerzen, meine Stimmung und meine Müdigkeit auswirkt.
Das Verfolgen meiner körperlichen Aktivität gab mir ein tieferes Verständnis meiner RA-Symptome und beantwortete viele Fragen, die ich zu meiner allgemeinen Gesundheit hatte.
Übung ist wirklich hilfreich
Das Verfolgen meiner Aktivität zeigte mir, dass ja, Übung war Hilfe bei meiner Müdigkeit, meinem Schmerz, meiner Stimmung und vielem mehr. Das hat mich motiviert, noch aktiver zu sein.
Zu sehen, wie ich jeden Tag mehr gehe und mir ein Ziel setze, hat meinen kleinen Sohn dazu inspiriert, auch mehr laufen zu wollen.
Tracking hilft mir, mich organisiert zu fühlen
Die OPERAS-App verfügt über ein Gesundheitsjournal, mit dem ich mich bei Gehirnnebel und einer so komplexen Krankheit besser über meine Gesundheit informiert fühle.
Ich konnte nicht nur meine Symptome und meine körperliche Aktivität verfolgen, sondern auch Änderungen an Nahrungsergänzungsmitteln, Vitaminen und Medikamenten, um festzustellen, ob sie bei mir wirken.
Guter Schlaf ist entscheidend
Das Verfolgen meiner Schlafgewohnheiten hat mir wirklich gezeigt, wie sich der Schlaf auf meine Müdigkeit während des Tages auswirkt. Es zeigte auch, wie viel ich tun kann und wie sich meine Stimmung auswirkt, wenn ich nicht gut schlafe. Dies gilt insbesondere an Tagen, an denen ich mit höheren als normalen Schmerzen oder Stress zu tun habe.
Was Forscher bisher entdeckt haben
Ich war einer von 118 Personen mit rheumatoider Arthritis oder systemischem Lupus erythematodes (SLE), die an der OPAM-IA-Studie teilnahmen.
Die Ergebnisse zeigen, dass das Programm das Potenzial hat, die Zeit zu verbessern, die Menschen mit mäßiger körperlicher Aktivität verbringen, sagt Dr. Linda Li, PT, PhD, eine leitende Wissenschaftlerin bei Arthritis Research Canada, die die Studie leitet.
Als das Team die Daten anhand der Diagnose analysierte, stellte es eine signifikante Verbesserung der Teilnahme an körperlicher Aktivität und der Schmerzen bei Menschen mit RA fest, nicht jedoch bei Menschen mit Lupus.
Weitere Tests sind erforderlich, um zu verstehen, ob diese verbesserte Selbstüberwachungsstrategie zur Unterstützung der Selbstversorgung bei Menschen mit rheumatoider Arthritis wirksam ist, sagt Li.
Wie können Sie teilnehmen?
Wenn Sie sich um Ihre Gesundheit kümmern und die Arthritisforschung weiter vorantreiben möchten, hat Arthritis Research Canada OPERAS weltweit für Patienten mit RA geöffnet.
Weitere Informationen zu den ersten Schritten mit OPERAS finden Sie unter Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson ist eine Anwältin für Patienten mit rheumatoider Arthritis aus Vancouver, British Columbia, Kanada. Sie ist Botschafterin der Arthritis Society, Mitglied des Arthritis Research Canada Arthritis-Patientenbeirats, Mitglied des Beratungsausschusses für chronische Schmerzen der Ärzte von BC Shared Care und Botschafterin für Patientenbindung an den kanadischen Instituten für Gesundheitsforschung - Institute for Musculoskeletal Health and Arthritis. Sie schreibt regelmäßig Beiträge für Creaky Joints und betreibt ihren persönlichen Blog, Chronic Eileen. Wenn sie nicht befürwortet oder damit beschäftigt ist, ihrem kleinen Sohn Jacob eine alleinerziehende Mutter zu sein, kann man sie beim Sport, Malen oder Kochen finden.
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