Im Jahr 2019 wurde bei mehr als 300.000 Menschen in den USA Brustkrebs diagnostiziert. Von den diagnostizierten Personen erhielten 6 Prozent eine Diagnose von metastasiertem Brustkrebs (MBC).
MBC ist Brustkrebs, der sich von der Brust auf andere Körperteile wie Leber, Lunge, Gehirn oder Knochen ausgebreitet hat. Es ist auch als Brustkrebs im Stadium 4 bekannt.
Viele Menschen, die MBC entwickeln, wurden bereits in der Vergangenheit wegen Brustkrebs behandelt. Monate oder Jahre nach ihrer ursprünglichen Behandlung können sich Brustkrebszellen in anderen Körperteilen ausbreiten und wachsen.
Eine Diagnose von MBC zu erhalten, kann "äußerst überwältigend" sein, sagte Hope Wohl, CEO der gemeinnützigen Organisation Breastcancer.org, gegenüber Healthline.
„Jeder erlebt es auf seine eigene Art und Weise, aber die Menschen spüren oft einen Kontrollverlust. Es gibt viel Angst und Stress. Es kann Ärger, Depressionen, Verwirrung und Einsamkeit geben “, sagte Wohl.
„Sie finden auch heraus, wie sie mit Familie, Freunden, Arbeitgebern und ihrem Gesundheitsteam umgehen können. Plötzlich gibt es eine ganze Menge Leute, mit denen sie über etwas kommunizieren können, mit dem sie sich gerade erst beschäftigen “, fuhr sie fort.
Breastcancer.org bietet eine Vielzahl von Informations- und Unterstützungsdiensten, um Menschen bei der Bewältigung der Flut von Emotionen, Fragen, Entscheidungen und Herausforderungen zu unterstützen, die mit MBC verbunden sein können.
Wir haben mit Wohl gesprochen, um mehr darüber zu erfahren, wie ihre Organisation Menschen hilft, mit dieser Krankheit umzugehen.
Menschen mit Wissen stärken
Wenn jemand erfährt, dass er MBC hat, hat er möglicherweise viele Fragen zu der Erkrankung und ihren Behandlungsmöglichkeiten. Es kann schwierig sein zu wissen, wo die Antworten und die Unterstützung zu finden sind, die sie benötigen.
"Die Diagnose eines metastasierten Brustkrebses bei jeder Person hat ihre eigenen Variablen. Sie hilft den Menschen wirklich dabei, sie zu durchforsten und zu verstehen. Dies ist ein Schlüsselelement, um ein Gefühl der Kontrolle zu erlangen", sagte Wohl.
„Einer der Grundpfeiler von Breastcancer.org ist, dass wir Menschen mit Wissen versorgen wollen. Wissen ist Macht “, fuhr sie fort.
Um den Menschen ein besseres Verständnis und eine bessere Kontrolle zu vermitteln, bietet Breastcancer.org medizinisch geprüfte Informationen zu Anzeichen, Symptomen, Diagnose und Behandlung von MBC. Es bietet auch Tipps für das Management der Krebsbehandlung, die Kommunikation mit Angehörigen, die Suche nach emotionaler Unterstützung und die Steuerung des täglichen Lebens mit der Krankheit.
„Wir haben medizinisch geprüfte Inhalte über metastasierten Brustkrebs, wir haben Forschungsnachrichten, wir haben Blogs, wir haben Podcasts und wir haben Videos, die oft hilfreich sind, wenn Menschen in ähnlichen Situationen über ihre Erfahrungen sprechen und wie sie durchgekommen sind es «, sagte Wohl.
"Dann haben wir natürlich unsere digitale Peer-to-Peer-Community von Menschen in unserem Diskussionsforum, in dem metastasierter Brustkrebs eines der aktivsten Foren ist", fügte sie hinzu.
Emotionale Unterstützung bieten
Das Community-Diskussionsforum von Breastcancer.org bietet einen Raum, in dem Menschen mit MBC praktische Tipps und Lebensgeschichten austauschen und emotionale und soziale Unterstützung suchen können.
"Es bewegt mich immer, wenn ich hineingehe und beobachte, wie sich die Leute gegenseitig unterstützen. Wissen Sie: Wie ist dieser Test gelaufen? Wir sind bei Ihnen. Wir denken an dich", Sagte Wohl.
"Wir hoffen, dass die meisten Menschen das Glück haben, von Menschen umgeben zu sein, die sich um sie kümmern und sie lieben, aber es ist eine ganz andere Art von Erfahrung, Unterstützung von jemandem zu erhalten, der mehr in Ihren Schuhen läuft und es versteht", fügte sie hinzu.
Wohl sagte gegenüber Healthline, dass viele Menschen mit MBC das Bedürfnis haben, für ihre Kinder, Ehepartner oder andere Mitglieder ihrer Gemeinschaften stark zu bleiben.
Das Community-Diskussionsforum bietet einen Ort, an dem sie offen ausdrücken können, wie sie sich unter anderem vor ähnlichen Herausforderungen fühlen.
"Es ist ein Ort, an dem sie wirklich einfach sein und teilen können, was gerade vor sich geht, und wissen, dass andere da sein werden, um ihnen dabei zu helfen", sagte Wohl. "Ich denke, das ist wirklich wichtig."
Leute treffen, wo sie sind
Der Behandlungsprozess für MBC kann sich eher wie ein Marathon als wie ein Sprint anfühlen.
Menschen mit MBC müssen möglicherweise verschiedene Behandlungen ausprobieren, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und ihre Symptome zu lindern. Obwohl MBC selten geheilt wird, ermöglichen neue Behandlungen vielen Menschen mit dieser Krankheit, länger als je zuvor mit einer höheren Lebensqualität zu leben.
"Menschen, bei denen metastasierender Brustkrebs diagnostiziert wird, verstehen, dass sie für den Rest ihres Lebens weiter lernen und damit umgehen müssen", sagte Wohl.
„Also müssen sie es Schritt für Schritt machen. Versuchen Sie, die Ungeheuerlichkeit Stück für Stück abzuwickeln und so sanft mit sich selbst umzugehen, wie es nur geht, wenn Dinge auftauchen, die sie überraschen könnten “, fuhr sie fort.
Wenn sich der Zustand oder die Lebensumstände einer Person ändern oder neue Behandlungsmöglichkeiten verfügbar werden, stehen sie möglicherweise vor neuen Möglichkeiten oder Herausforderungen. Ihr Unterstützungsbedarf kann sich ebenfalls verschieben.
„Es kann einen Punkt geben, an dem jemand nur eine virtuelle Umarmung braucht. Das ist alles. Sie wollen nichts lernen “, sagte Wohl.
„Jemand anderes, es könnte ganz im Gegenteil sein. Sie sagen: "Sag mir einfach, was los ist und wir können später mit den Emotionen umgehen", fuhr sie fort.
Breastcancer.org ist bestrebt, Menschen dort zu treffen, wo sie sind, indem es eine breite Palette von Informationen und Unterstützungsressourcen bereitstellt, die sie in jeder Phase des Prozesses unterstützen - von der Diagnose über die frühzeitige Behandlung bis hin zu klinischen Studien und der Planung des Lebensendes. und alles dazwischen.
Das wegnehmen
Obwohl MBC nicht einfach zu handhaben ist, gibt es Grund zur Hoffnung.
"Metastasierter Brustkrebs ist nicht hoffnungslos", sagte Wohl, "und die Menschen leben immer länger damit, einige mit außergewöhnlicher Lebensqualität."
Breastcancer.org und andere Patientenvertretungsorganisationen können Menschen dabei helfen, die Informationen und Unterstützung zu finden, die sie benötigen, um MBC zu verstehen und zu verwalten, und sie mit anderen Community-Mitgliedern verbinden, die ähnliche Erfahrungen machen.
„Finden Sie Menschen und Ressourcen, denen Sie wirklich vertrauen und mit denen Sie sich sicher fühlen können. Finden Sie ein Team, das Sie sowohl aus informativer als auch aus emotionaler Sicht unterstützen kann “, riet Wohl.
"Und wie wir es mit so vielen Dingen im Leben tun, finden Sie ein paar Leute, die Ihr wirklicher Ansprechpartner sein können, seien es andere mit metastasierenden Erkrankungen, Freunde, Familie oder Angehörige der Gesundheitsberufe", fügte sie hinzu.
