"Ich konnte nicht schweigen" über unverschämte Insulinpreise

Da so viele in unserer Diabetes-Community Schwierigkeiten haben, sich nur die Grundlagen zu leisten, die sie benötigen, um am Leben zu bleiben, sind wir mehr denn je auf Patientenaktivisten angewiesen. Einer Mover-and-Shaker ist langjährige Typ 1 Gail deVore in Denver, Colorado.

Gail wurde Anfang der 70er Jahre als Kind diagnostiziert und ist heute führend in allen Bereichen, vom # WeAreNotWaiting-Technologiebereich, in dem sie im Vorstand der Nightscout Foundation tätig ist, bis hin zur Aussage vor dem Kongress über Insulinpreise und der Ausarbeitung eines staatlichen Gesetzes für das Nachfüllen von verschreibungspflichtigen Notfällen. Sie ist kürzlich in einer Folge von HBOs VICE News erschienen, um unsere Herausforderungen in Bezug auf Zugang und Erschwinglichkeit bekannt zu machen. Und das kratzt nur an der Oberfläche von allem, was Gail in ihren Jahren mit T1D gesehen und getan hat.

Bitte begrüßen Sie Gail, während sie ihre persönlichen Geschichten und Interessenvertretungsbemühungen mit „Mine-Lesern heute:

Mein Diabetes-Leben und der Kampf um erschwingliches Insulin von Gail deVore

Als der Insulinpreis mehr stieg als jemals zuvor, wusste ich, dass ich nicht schweigen konnte. Ich kann nicht still sitzen, während Menschen sterben, weil sie sich Insulin nicht leisten können.

Das Bedürfnis nach dieser lebenserhaltenden Droge hat mein Leben berührt, seit ich ein Kind war; In vielerlei Hinsicht verfolgt die Geschichte meines D-Life die Entwicklung der modernen Diabetesversorgung und -technologie.

Das dunkle Zeitalter des Diabetes

Am Valentinstag 1972 wurde bei mir im Alter von 11 Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war er nicht als T1D bekannt, sondern als Jugend- oder Kinderdiabetes. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose gab es in der Familie niemanden mit T1D, obwohl ein erster Cousin jetzt eineiige Zwillinge hat, die etwa 15 Jahre nach mir diagnostiziert wurden.

Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war Insulin ein rezeptfreies Medikament, das meine Eltern bei Bedarf in der Apotheke abholten. Es kostete uns alle 1,49 Dollar pro Flasche. Ich habe nur die Insulinmenge genommen, die mein Arzt empfohlen hat. Ich hatte eine strenge Diät ohne Zucker. So habe ich jeden Tag überlebt.

Der einzige Test, der für den Heimgebrauch verfügbar war, um den Glukosespiegel zu testen, war Clinitest. Wir kombinierten 5 Tropfen Urin und 10 Tropfen Wasser in ein Reagenzglas, fügten dann die Clinitest-Tablette hinzu, warteten, bis sie kochte, schüttelten sie leicht und verglichen die Farbe mit der Tabelle. Soweit ich wusste, war die einzige Farbe, die Clinitest melden konnte, ORANGE - die Farbe von 4+ Zucker in meinem Urin. Meine Mutter wusste immer, wann ich keinen Urin zum Testen verwendete, als ich ihr sagte, dass die Farbe Marineblau sei - die Farbe ohne Zucker. Es war ein rudimentärer, bedeutungsloser Test. Wir konnten nicht wissen, ob die Menge an Insulin, die wir einnahmen, wirksam war. Wir hatten keine Ahnung von unserem Blutzucker. A1C-Tests gab es damals nicht.

Der einzige verfügbare Blutzuckertest bestand darin, zum Arzt zu gehen, eine Durchstechflasche mit Blut aus meinem Arm zu saugen und dann einige Tage zu warten, um die Ergebnisse aus dem Labor zu erhalten, um mir mitzuteilen, wie hoch mein Blutzucker war am Tag der Auslosung, ungefähr fünf Tage zuvor. Nutzlos.

Dies war praktisch das gleiche wie beim Fahren mit Blick in den Rückspiegel und mit verbundenen Augen. In Wirklichkeit lebten wir im dunklen Zeitalter.

Irgendwie haben meine Eltern meine schrecklichen hormonellen Teenagerjahre überlebt. Es ist wahrscheinlich, dass die Sommer-Diabetes-Camps, an denen ich teilgenommen habe, und das Unterstützungssystem durch das Team meines Arztes mir geholfen haben, alles zu überstehen. Tatsächlich bin ich immer noch mit einigen meiner Mitbewohner, meinem ehemaligen Arzt und seiner Frau in Kontakt. Ich habe zwei oder drei Jahre lang Camp Hope in Kansas City besucht, bevor ich ein Teenager wurde, und danach drei oder vier Jahre lang Camp Discovery in Wichita. Ich habe mich nicht als Berater aufgehalten, da ich den Sommer mit 16 Jahren mit meinem Highschool-Chor verbracht habe. Ich bleibe mit mehreren dieser Camper in Kontakt und würde diese Jahre im Diabetes-Camp nicht gegen irgendetwas eintauschen - T1D ist dort die Norm und es ist unglaublich, wie erstaunlich dieses Zugehörigkeitsgefühl für uns sein kann.

In all diesen frühen Jahren war Insulin erschwinglich. Als ich 1983 meinen Bachelor-Abschluss machte, kostete Insulin nur etwa 20 US-Dollar pro Flasche und erforderte immer noch kein Rezept. Und 1983 bekam ich mein erstes Glukosemessgerät zu Hause, das vor jedem Test kalibriert werden musste, und das Blut musste vom Teststreifen abgespült werden, bevor es in den Koffer eines Messgeräts gesteckt wurde. Ich glaube nicht, dass ich es sehr oft benutzt habe, aber zumindest war es ein Werkzeug, das ich vorher nicht hatte.

Bessere Diabetes-Technologie

Bis 1985 war die Insulinpumpentechnologie von rucksackgroß zu schuhkartongroß übergegangen. Ich sprang mit beiden Füßen hinein. Meine allererste Insulinpumpe war 1985 ein Betatron II. Während es Teil der zweiten Generation von Pumpen war, wurden die Nadeln des Infusionssets immer noch aus einer Nickellegierung hergestellt - die heute vor allem bei Frauen als hochallergisches Metall bekannt ist.

Die Pumpenbatterie war eine schicke wiederaufladbare Einheit, die mit zwei Batterien geliefert wurde, sodass eine über Nacht aufgeladen werden konnte, während die Pumpe im Schlaf weiter lief. Das einzige Problem war, dass nach einigen Monaten des Ladezyklus die Batterien anschwollen. Wir wurden nicht über diese schöne Funktion informiert. Ich könnte die Batterie nicht aus der Pumpe herausholen, ohne einen Schraubenzieher, um sie herauszuhebeln. Die weitere Verwendung der Batterie führte zu einer sehr unangenehmen explodierenden Batterie.

Ich habe den Betatron II für etwas mehr als zwei Jahre durch Vorschwangerschaft, Schwangerschaft und Entbindung meines Sohnes verwendet. Letztendlich musste ich es wegen der allergischen Reaktion und der schrecklichen Batteriesituation aufgeben.

Ein paar Jahre später begann ich, bessere Pumpen mit besseren Infusionssets (und besseren Batterien) zu verwenden. Rückblickend bin ich erstaunt über das, was ich für "besser" hielt. Nichts davon war benutzerfreundlich, aber es war besser als nichts. Ich besitze und benutze jetzt Pumpen von Medtronic (vier davon), Deltec, Dysetronic, Animas und Tandem t: slim.

Während all der Jahre, in denen Insulin erschwinglich war, musste ich mit einer Versicherung um Deckung kämpfen, um die Notwendigkeit für jedes einzelne Gerät zu beweisen, das ich zur Selbstversorgung benötigte. Ich musste mich mit Personal- und Versicherungsvertretern anfreunden. Ich musste Briefe an Kongressabgeordnete schreiben. Ich musste Briefe an die CEOs von Geräteherstellern schreiben. Ich musste Telefonnummern von hochrangigen Führungskräften meines Versicherungsträgers finden und sie regelmäßig anrufen, um sicherzustellen, dass ich das bekam, was ich brauchte.

Ich habe gelernt, dass es zu meinem Vorteil ist, alle zu kennen und sicherzustellen, dass sie mich kennen.

Wenn Diabetes unerschwinglich wird

Ich bemerkte das Problem der Insulinpreise zum ersten Mal im Jahr 2001, als meine Zuzahlung auf 80 oder 100 US-Dollar anstieg. Ich war schockiert, aber noch zu neu für die gesamten Tage, in denen Insulin nur verschreibungspflichtig ist, um zu verstehen, was los war. Es dauerte eine Weile (vielleicht ein paar Jahre), bis ich die spezifischen Versicherungsvertragsspezifikationen herausgefunden hatte, die ich verstehen musste, bevor ich einen Job annahm oder wenn ich Versicherungspläne während der Leistungsanmeldung verglich.

Es ist nicht einfach, T1 als Alleinerziehender in einem Haushalt mit einem Einkommen zur ersten Priorität zu machen. Ich habe keine Ersparnisse. Kein Ruhestand. Nichts zu zeigen für ein Leben lang zu arbeiten, außer gesund zu sein.Nach meiner Scheidung, als unser Sohn 7 Jahre alt war, zog mein Ex-Mann von Colorado weg und ich zog unseren Sohn alleine auf. Er ist vor 13 Jahren aufs College gegangen und ich bin jetzt seit fünf Jahren wieder verheiratet.

Ich besitze jetzt eine IT-Beratungsfirma. Aber bis ich mich versichern konnte, konnte ich meinen großen Firmenjob nicht kündigen. Der einzige Weg, dies zu leisten, war unter dem ACA (Colorado war ein Early Adopter). Ich habe 2007 meinen Firmenjob gekündigt und habe nicht zurückgeschaut. Ja, ich verwalte auch politische Kampagnen. Das ist die Magie, für mich selbst zu arbeiten - ich kann alles mitten in der Nacht jonglieren.

Anwalt werden

Ohne hier auf meine politischen Überzeugungen einzugehen, möchte ich mitteilen, dass ich seit Jahrzehnten an politischen Kampagnen beteiligt bin, beginnend 1976, als mein Vater für ein Amt kandidierte. Seitdem bin ich entweder ein allgemeiner Freiwilliger oder ein Kampagnenmanager. Es ist anstrengend und undankbar, aber unglaublich erfreulich, wenn unsere Kandidaten gewinnen. Meine Spezialität ist es, Geld für die Kampagnen zu sammeln. Ich habe gerade ein paar Anfragen, um Geld für Kampagnen zu sammeln, die bald beginnen.

Seit Beginn der Internetzeit bin ich auch in verschiedene Facetten der Diabetes Online Community (DOC) involviert. Es gab eine Gruppe, an der ich Mitte der 90er Jahre teilgenommen habe, in der wir über die Schwierigkeiten beim Ausfüllen von Rezepten für Geräte und über Probleme mit T1 gesprochen haben. Ich war auch lange Zeit Mitglied der Insulin-Pumpers.org-Community, habe andere T1s online und IRL getroffen und beim Sammeln von Spenden für die Organisation geholfen.

In Bezug auf #WeAreNotWaiting und CGM in der Cloud habe ich die ursprüngliche Benutzerdokumentation für die Installation von Nightscout geschrieben und war Teil des ursprünglichen Supportteams. Ich habe eng mit James Wedding zusammengearbeitet, um die Stiftung zu gründen. Ich bin immer noch der VP of Scholarship und prüfe gerade mehr als 100 Bewerbungen für Auszeichnungen für das nächste Schuljahr.

Sprechen und Networking!

Derzeit ist Insulin so teuer, dass viele Patienten und Familien gezwungen sind, lebensbedrohliche Entscheidungen zu treffen, wenn sie versuchen, sich Rezepte zu leisten. Wir können uns nur an die gesetzgebenden Körperschaften unserer Regierung wenden, um uns Erleichterung zu verschaffen.

Jetzt ist es an der Zeit, dass wir uns zu Wort melden, um die Aufmerksamkeit unserer Gesetzgeber auf sich zu ziehen. Viele Staaten machen kleine Schritte, um Hilfe anzubieten, aber die Gesetzgeber anderer Staaten verstehen die Schwere der Situation nicht. Ohne unsere Stimmen haben wir keine Chance.

Ich habe mich immer verpflichtet gefühlt, alles zu tun, um etwas zu bewirken.

Nach meiner Diagnose war die American Diabetes Association in Wichita die einzige Organisation im Zusammenhang mit Diabetes. Ich meldete mich freiwillig bei verschiedenen Veranstaltungen, besuchte das Sommercamp und half bei der Organisation und Leitung von Rucksackreisen nach Colorado für Jugendliche mit Diabetes.

Als ich ein Senior in der Schule war, war ich der Direktor einer Lobbygruppe. Mein erster Job nach dem Abschluss war als Organisator der Gemeinschaft. Ich war in vielen verschiedenen Verwaltungsräten tätig und habe meine Zeit für viele Organisationen freiwillig zur Verfügung gestellt. Ich bin eines der ursprünglichen Gründungsmitglieder der Nightscout Foundation, Mitglied des Board Development Committee des JDRF Rocky Mountain Chapter und Mitglied des Policy Committee der Colorado Consumer Health Initiative. Alle diese Organisationen konzentrieren sich darauf, die Welt und unsere Gemeinschaft zu einem besseren Ort zu machen.

Durch meine Zugehörigkeit zu diesen Organisationen und durch meine Bereitschaft, über meine eigene Situation bei der Bereitstellung von Insulin zu sprechen, habe ich viele Gesetzgeber getroffen, zur Unterstützung der Gesetzgebung im Colorado State Capitol ausgesagt und vor dem Unterausschuss für Aufsicht und Ermittlungen des US-amerikanischen Hauses ausgesagt des Energie- und Handelsausschusses. Ich wurde eingeladen, auf wichtigen Gesundheitskonferenzen zu sprechen, wurde von HBOs Vice News interviewt und leitete Workshops zum Erzählen unserer persönlichen Geschichten.

Ich habe mich mit Mitarbeitern im Büro von Rep. Diana DeGette (deren Tochter T1D hat) angefreundet. Ihr Büro hat mich letzten Monat eingeladen, auszusagen. Ich halte regelmäßig Kontakt zu ihnen und helfe bei Bedarf als Ressource für T1D. Ich habe sie an einem anderen Forschungsprojekt zu Insulin durchgearbeitet, über das ich noch nicht sprechen möchte, aber ich kann Ihnen mitteilen, dass sie mich bei dieser Forschung unglaublich unterstützt haben.

Ich habe meine Hausaufgaben gemacht. Ich habe nach möglichen Lösungen gesucht. Ich habe die Gesetzgebung anderer Staaten studiert. Ich habe Vorschläge geschrieben. Ich stelle sicher, dass ich die Fakten habe, um den Gesetzgebern die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes darzulegen.

In meinem Kampf um die Deckung mit Versicherern wurde mir letztendlich nie verweigert. Ich mache das seit über 20 Jahren. Irgendwann bekam ich meine eigene Ombudsperson bei United Healthcare, um sicherzustellen, dass ich das bekam, was ich brauchte. Die Namen sind aus jenen frühen Tagen aus dem Gedächtnis verschwunden, aber ich weiß, wenn ich jemanden anrufe, den ich zur Lösung eines Problems brauche, wissen sie, dass ich es ernst meine. Ich habe jetzt eine ähnliche Beziehung zu meinem derzeitigen Versicherungsträger. Tatsächlich überprüft meine derzeitige Versicherung den Vertrag mit Edgepark Medical aufgrund ständiger und lächerlicher Serviceprobleme mit diesem Versorger. Leute vom Barbara Davis Center für Diabetes haben mich kürzlich eingeladen, ihnen bei einem Medicaid-Berichterstattungsprojekt zu helfen. Und mein Arzt hat mich gebeten, auch eine Arbeit für die Einreichung eines wissenschaftlichen Journals zu schreiben. Ich arbeite dran.

Wie schon vor Jahren habe ich wieder die Hand ausgestreckt, telefoniert, Leute getroffen, Hände geschüttelt, mich vorgestellt, Ratschläge gegeben - um sicherzustellen, dass ich alle kenne und sie wissen, wer ich bin. Erst jetzt stelle ich sicher, dass sie wissen, wen ich vertrete: die Stimme jeder Person mit Diabetes, die sich Insulin nicht leisten kann.

Ich kann und will nicht schweigen.

Vielen Dank, dass Sie alles geteilt haben, was Sie tun, um dieser D-Community zu helfen, Gail!