Wir freuen uns immer, neue Freunde in der Diabetes-Community zu finden, um sie ins Rampenlicht zu rücken, und heute freuen wir uns, D-Mom begrüßen zu dürfen Audrey Farley von Pennsylvania hier zur Mine.
Nachdem Audreys Tochter Grace im März 2015 diagnostiziert worden war, sprang sie sofort ein. Sie können ihren Namen als ehemalige Herausgeberin der Website Insulin Nation erkennen. Jetzt startet sie ihre eigene neue Website namens Pens & Needles, die sich auf die „Schnittstelle von Gesundheit und Gesellschaft“ konzentriert, und schreibt ein fiktives Buch über die ersten PWDs, die Insulin verwenden, das sie hoffentlich im nächsten Jahr veröffentlichen wird. Trotz ihrer relativ kurzen Zeit in diesem Diabetes-Universum hat Audrey auch einige aufschlussreiche Gedanken über unser DOC, die es wert sind, zur Kenntnis genommen zu werden.
Ein Gastbeitrag von D-Mom Audrey Farley
Als D-Elternteil, der regelmäßig über Diabetes schreibt, werde ich oft von Familienmitgliedern und engen Freunden gefragt: „Warum schreiben Sie immer über Diabetes und nicht über Ihre eigenen Gesundheitsprobleme?"Die Antwort ist einfach: Ich gehöre keiner dieser Erkrankungen so an wie Diabetes.
Unabhängig von den sozialen oder finanziellen Umständen oder den physischen oder psychischen Ressourcen eines Menschen führt Diabetes zu einer sehr prekären Existenz. Wie viele andere fand ich die DOC (Diabetes Online Community), als ich versuchte, mich mit dieser Realität auseinanderzusetzen.
Meine Tochter Grace wurde im Alter von 5 Jahren diagnostiziert, als mein Ehepartner und ich das Gefühl hatten, wir hätten das Leben herausgefunden. Ich befand mich in der Endphase eines Doktorandenprogramms, in dem ich Literatur studierte, und er arbeitete in einer großen Anwaltskanzlei in DC. Unsere beiden Kinder (einschließlich unseres jüngeren Sohnes) waren schließlich in der Toilette ausgebildet und etwas unabhängig. Wir dachten, wir würden endlich einen angenehmen Groove und ein angenehmes Tempo erreichen.
Als T1D das Bild betrat, änderte sich alles. Wir mussten uns auf einen sehr restriktiven und fein abgestimmten Lebensstil einstellen - und dennoch lauerte die Gefahr des Todes immer um die Ecke! Andere gesundheitliche Probleme zeigten sich schnell. Ich entwickelte chronische Migräne und hatte 18 Monate lang Kopfschmerzen, die kein Neurologe bewältigen konnte. Während dieser Zeit hatte mein Ehepartner im Alter von 30 Jahren einen plötzlichen Schlaganfall. Eines Nachts kam er von der Arbeit nach Hause und brach zusammen. Mehrere Monate lang konnte er nicht gehen oder sprechen, ohne auf seinen Füßen oder seiner Zunge zu stolpern.
Natürlich haben diese Ereignisse unsere Finanzen in Mitleidenschaft gezogen, ganz zu schweigen von unserer geistigen Gesundheit. Und für eine lange Zeit wurde das Loch, in dem wir uns befanden, immer größer und tiefer. Wir mussten schließlich nach Hause in die ruhigere, günstigere Kleinstadt in Pennsylvania zurückkehren, in der wir aufgewachsen waren.
Zu dieser Zeit beschloss ich, über Diabetes zu bloggen, den ich lange als Katalysator für diese Kette von Ereignissen angesehen hatte. Ich war sauer auf Diabetes, weil ich meine Tochter rund um die Uhr gefährdete und unser Leben auf den Kopf stellte. Also begann ich diese Gefühle in kurzen Aufsätzen zu untersuchen, denen ich mich unterwarf Insulin Nation. Ich war begeistert, als der damalige Redakteur Craig Idlebrook meinen Namen in den Hut steckte, um ihn zu ersetzen, als er einen Job bei MyGlu annahm.
Als Herausgeber von Insulin NationIch hatte die Gelegenheit, mit Menschen in Kontakt zu treten, die die Folgen von Diabetes verstanden, die ich erlebte. Ich hatte auch die Möglichkeit, die Geschichten anderer zu hören, was mir half, andere Auswirkungen von Diabetes zu erkennen, von denen ich nicht wusste, dass sie existieren. Dies war besonders wichtig, da Sie, egal wie schwer Sie es haben, nicht für immer auf den Nabel schauen können. Sie müssen schließlich nachschlagen und sich umschauen.
Aber ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass ich nicht auch einige hässliche Strömungen in dieser Gemeinde erkennen würde. Trotz seines Reichtums kann sich das DOC immer noch wie ein sehr paternalistischer, insularer und in gewisser Weise unpolitischer Raum fühlen. Und aufgrund dieser (und anderer) Formen symbolischer Gewalt werden einige der mächtigsten Stimmen in dieser Gemeinschaft oft ausgelöscht.
Diese Stimmen gehören keiner einzigen Tasche des DOC an und sind zu zahlreich, um sie hier zu nennen. Aber sie sind die Stimmen von Personen, die persönliche und intellektuelle Risiken eingehen, anstatt sich auf Zehenspitzen um die Themen zu kümmern - was auch immer sie sein mögen. Sie stellen die schwierigen Fragen und decken die vielen Vorurteile auf, die dieser Gemeinschaft zugrunde liegen. Sie stellen Verbindungen zwischen dem, was im DOC passiert, und dem, was in unserer Nation passiert, her.
Anstatt anerkannt zu werden, dass sie den Status Quo untergraben, werden diese Personen häufig als „giftig“ verunglimpft. Diese Anklage überrascht mich immer wieder - sind es nicht diejenigen, die versuchen, die Fenster zu öffnen und diesen Ort zu lüften?
Diese Eindrücke haben meine jüngste Entscheidung, eine neue Plattform zu gründen, die entschieden politischer Natur ist, beeinflusst. Stifte & Nadeln Es wurde im Mai gestartet und soll die Kombination von sozialen Kommentaren und gesundheitlichen / medizinischen Nachrichten vorschlagen. Stifte & Nadeln konzentriert sich nicht ausschließlich auf Diabetes; Vielmehr soll ein stärkerer Dialog zwischen allen Gemeinschaften mit chronischen Krankheiten und Behinderungen hergestellt werden, indem das soziale / kulturelle Klima hervorgehoben wird, in dem sich die gesundheitlichen Realitäten bilden.
Mein Interesse an kulturellen Einstellungen zu Krankheiten (und insbesondere zu Diabetes) hat auch ein fiktives Manuskript über mehrere der ersten Insulinpatienten inspiriert.
Die Hauptfigur ist Insulins Liebling Elizabeth Hughes (Gossett), Tochter des US-Staatsmannes Charles Evans Hughes, der 1922 als einer der ersten Bantings Serum erhielt Kontext der literarischen Kultur des frühen 20. Jahrhunderts, in die sie so vertieft war.
Elizabeth liebte Klassiker wie Frances Hodgson Burnetts Der geheime Garten und die viktorianische Kinderzeitschrift, St. Nicholas Zeitschrift. Tatsächlich erwähnt sie Letzteres in fast jedem anderen Brief an ihre Mutter aus Toronto, während sie unter Bantings Obhut steht. Diese Texte führten die amerikanische Jugend in christlich-wissenschaftliche Konzepte wie "Geist über Materie" und das jetzt erschreckende "Die einzige Behinderung ist eine schlechte Einstellung" ein. Elizabeth war sehr von diesen kulturellen Idealen beeinflusst, daher ist es nicht verwunderlich, dass sie das junge diabetische Ethos der Disziplin und Eigenständigkeit voll und ganz übernommen hat - obwohl dieses Ethos sicherlich die meisten Menschen leitet, die mit dieser Krankheit leben, war es im Laufe der Jahre so Anwendung auf eine Weise, die bestimmte Personen herabsetzt - zum Beispiel indem Diabetes-Komplikationen mit moralischem Versagen in Verbindung gebracht werden, anstatt strukturelle Hindernisse für die Gesundheit zu berücksichtigen.
Indem ich solche literarischen Artefakte heraushole, hoffe ich, ein umfassenderes Bild dieses historischen Moments sowie der Übertragung von Einstellungen zu Diabetes von der Entdeckung des Insulins bis zur Gegenwart zu vermitteln. Die Erzählung erweckt auch weniger bekannte Persönlichkeiten wie Elizabeths angeheuerte Krankenschwester zum Leben.
Ich freue mich darauf, diese Arbeit Ende 2018 oder Anfang 2019 mit dem DOC zu teilen. In der Zwischenzeit bin ich bei zu finden Stifte & Nadeln oder auf Twitter @AudreyCFarley oder @ PAInsulin4all.
Danke, dass du deine POV geteilt hast, Audrey. Wir freuen uns darauf, Ihre Arbeit sowohl im DOC als auch in Ihrem neuen Buch in Kürze zu verfolgen.
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