Es war meine Art (von Diabetes) vor Weihnachten

Andrew Suarez war die Inspiration für die neuen Diabetes-Bilderbücher seines Vaters.

Wir sind nur eine Woche vor Weihnachten und heute freuen wir uns, Ihnen in der Mine zwei spezielle Bücher eines Diabetes-Vaters in Boston vorstellen zu können: eines über das erste Jahr der Typ-1-Diabetes-Diagnose seines kleinen Sohnes und eines über deren erste Weihnachtszeit mit T1D.

Begrüßen Sie Michael Suarez, bei dessen Sohn Andrew vor fast zwei Jahren T1D diagnostiziert wurde. Ihr erstes Jahr war herausfordernd (!), Aber nachdem Suarez mit dieser „neuen Normalität“ Frieden geschlossen hatte, wurde er dazu inspiriert, ein Bilderbuch mit dem Titel „Jahr Eins mit Typ Eins“ zu veröffentlichen, um seinem eigenen Sohn und anderen zu helfen, diesen chronischen Zustand besser zu verstehen. Nachdem er unglaubliche Rückmeldungen von der Community erhalten hatte, veröffentlichte er kürzlich ein zweites Kinderbuch zum Thema Urlaub mit dem Titel „Twas My Type of Christmas“.

Unten erzählt Suarez in seinen eigenen Worten die Geschichte seiner Familie und was ihn zur Buchverlagszene geführt hat.

*Bitte lesen Sie bis zum Ende durch, um auch an unserem Zwei-Bücher-Gewinnspiel teilzunehmen! *

Eine Urlaubszeit T1D Diagnose

Der junge Andrew Suarez mit T1D und seinen Eltern Michael und Leah.

Es war Anfang Januar 2018, der bisher kälteste Winterpunkt. Gerade als sich unsere Familie von den Ferien erholte, als wir uns mit einem Satz gefrorener Pfeifen befassten, kamen wir zu dem Schluss, dass es Zeit war, unseren 4-jährigen Sohn Andrew zum Kinderarzt zu bringen, um eine Erklärung zu einigen jüngsten Beobachtungen zu erhalten . Insbesondere wollten wir wissen, warum er die ganze Nacht so viel pinkelte, sich so häufig große Gläser Wasser nahm und doch kaum etwas aß. Die Nachricht vom Kinderarzt ließ die gefrorenen Pfeifen und den Feiertagskater plötzlich völlig irrelevant und bedeutungslos erscheinen.

Bei Andrew wurde Typ-1-Diabetes diagnostiziert und er musste in die Notaufnahme des Boston Children’s Hospital gebracht werden, um die diabetische Ketoazidose (DKA) zu behandeln. Diese schwerwiegende Komplikation führte zu einem unbehandelten hohen Blutzuckerspiegel, der häufig bei Menschen auftritt, die gerade erst von ihrer Diagnose erfahren haben. Wir würden die nächsten drei Nächte im Krankenhaus verbringen, um ihn gesund zu pflegen und gleichzeitig mit den Anweisungen für die neue Routine überschwemmt zu werden, nach der wir auf absehbare Zeit letztendlich leben müssten.

Wo finden Sie Komfort in einer so unbequemen Position? Für unsere Familie war die Person, die allen den größten Komfort bot, diejenige, die am meisten von diesem neuen Lebensstil betroffen war. Obwohl er erst 4,5 Jahre alt war, deuteten alle Anzeichen darauf hin, dass Andrew sich voll und ganz bewusst war, wie sich sein Leben verändern würde.

Dennoch war ER derjenige, der allen ein Lächeln ins Gesicht zauberte.

Ein Kinderkrankenhaus kann für jeden ein nervenaufreibender Ort sein, wenn man die vielen Umstände berücksichtigt, die einen dorthin bringen könnten. Zum Glück hat Boston Children’s eine sehr beruhigende und einladende Einrichtung und Andrew hat alle Vorteile genutzt. Die Lobby umfasst: ein riesiges Aquarium, einen wandgroßen Bewegungserkennungsmonitor und eine Treppe, die bei jedem Schritt Geräusche macht. Wenn Sie Glück haben, können Sie sogar einen Therapiehund erwischen, der aus dem Aufzug kommt. Sie glauben besser, dass Andrew darauf bestand, alle diese Annehmlichkeiten voll auszunutzen. Er konnte sich nicht nur amüsieren, sondern auch ein Kind im Schlafanzug sehen, das die Zeit seines Lebens hatte und allen Passanten in der Lobby ein Lächeln ins Gesicht zauberte.

Das Beste aus der Situation für sich und alle um ihn herum zu machen, war nicht gezwungen. Es war das, was für ihn selbstverständlich war. Es ist eine der vielen Eigenschaften meines kleinen Sohnes, zu denen ich aufschaue. Eine der Möglichkeiten, wie ich versucht habe, das Beste aus der Situation herauszuholen, besteht darin, über die Erfahrung zu schreiben.

Auf die gleiche Weise, wie Andrew sich und seine Umgebung in der Krankenhauslobby amüsiert hat, hoffe ich, dass andere die Geschichte über Andrew, der sein erstes Jahr mit T1D trotzt, sowohl genießen als auch trösten können.

Auf 39 Seiten und im Dezember 2018 veröffentlicht, Jahr Eins mit Typ Eins zeigt viele der Eigenschaften, zu denen ich in Andrew aufschaue, einschließlich seiner Tapferkeit, seiner positiven Einstellung und wie er sich selbst und alle um ihn herum glücklich machen kann, selbst in den stressigsten Situationen. Insbesondere habe ich Details zu den Symptomen, der Krankenhauserfahrung sowie einige der realen Szenen, in denen er die Lobby wie beschrieben genießt, sowie sein Leben zu Hause und in der Schule beschrieben.

Hier ist ein Beispiel aus dem Buch, wie wir einen Einblick in Andrews Leben zu Hause geben:

Dieses Jahr war ein Prozess, bei dem man lernen musste, damit umzugehen. Schuss für Schuss. Poke nach Poke. Bauch, Beine, Arme ... Schüsse gehen in jede Richtung. Wir verteilen sie, da sie sechsmal am Tag sind. Mama schickt jede Woche ein Protokoll per E-Mail an die Krankenschwestern. Sie prüfen, ob die Kohlenhydratverhältnisse angepasst werden müssen. Mama checkt nachts mit einer Lampe auf dem Kopf ein, manchmal mit einer Saftbox, um in meinem Bett zu trinken.

Wenn ich mich auf Andrews erstes Jahr konzentrierte, konnte ich darüber nachdenken, wie unsere Familie aus dieser Erfahrung gewachsen ist. Durch das Schreiben des Buches konnte ich die Details dokumentieren, sowohl für uns zum Nachdenken als auch für andere, auf die ich mich hoffentlich beziehen konnte. Jetzt, ein Jahr nach der Veröffentlichung dieses Buches, kann ich über die Erfahrung nachdenken, Andrews Geschichte mit der Welt zu teilen.

Die Diabetes-Community kann sich darauf beziehen

Die Resonanz auf das Buch war sehr positiv. Ich habe Dutzende von Nachrichten von Eltern erhalten, entweder in Form von Amazon-Bewertungen, E-Mails oder Facebook / Instagram-Nachrichten. Das wichtigste Feedback, das ich fast überall erhalte, ist, dass die Kinder, die die Geschichte lesen, alle kommentieren, wie ähnlich Andrews Geschichte ihrer eigenen ist. Einige Eltern haben mir sogar erzählt, dass Andrews Geschichte so sehr der ihres Kindes ähnelte, dass ihr Kind tatsächlich dachte, das Buch handele von ihnen. Dies ist ein großartiges Feedback, da es mir wichtig war, jedes Detail festzuhalten und jeden Aspekt der Geschichte so realistisch wie möglich zu halten, damit andere Kinder und Familien sich darauf beziehen können.

Eine besondere Reaktion, die uns berührte, kam von einer in Südkorea stationierten amerikanischen Familie mit einem 5-jährigen, kürzlich diagnostizierten Sohn. Zu wissen, dass unsere Geschichte jemandem in Übersee Trost spendet, hat uns sehr viel bedeutet! Ebenso zaubert das Lesen der Geschichten und Rückmeldungen von Familien, die sich an uns wenden, immer ein Lächeln auf Andrews Gesicht.

Eine weitere häufige Antwort ist, wie das Buch Familienmitgliedern, Freunden und Klassenkameraden geholfen hat, besser zu verstehen, was ihr T1-Kind durchmacht. Das habe ich auch aus erster Hand erlebt, als ich Andrews Klassenkameraden in den letzten zwei Schuljahren das Buch vorgelesen habe. Ich habe Feedback von Eltern von Kindern gehört, die nach Hause gegangen sind und ihren Eltern nach meinem Schulbesuch von Andrew erzählt haben. Dies sagt mir, dass Andrews Klassenkameraden die Geschichte hören und verinnerlichen, was das Ziel war, ihnen überhaupt vorzulesen. Ich glaube, es gibt einen allgemeinen Mangel an Bewusstsein für T1D, und eine meiner Hoffnungen ist, dass Andrews Klassenkameraden sowie die Klassenkameraden von Menschen, die sein Buch haben, in jungen Jahren eine Ausbildung und ein Verständnis für T1D erhalten.

Jahr Eins mit Typ Eins hat mir auch eine Plattform gegeben, um über T1D in einem breiteren Maßstab zu sprechen.Während des Sommers habe ich mich mit einer von Andrews Schulkrankenschwestern zusammengetan, um eine Sitzung auf einer Weiterbildungskonferenz für Schulkrankenschwestern zu leiten, die von der Northeastern University School Health Academy (NEUSHA) geleitet wird. Wir haben einem engagierten Publikum von Schulkrankenschwestern die „Pflegekoordination für T1D“ vorgestellt, um Einblicke aus erster Hand in eine ideale Partnerschaft zwischen Eltern und einer Schulkrankenschwester zu erhalten. In ähnlicher Weise nahm ich an einem Q & A-Panel zusammen mit dem Teen Advisory Committee (TAC) des JDRF, einer Gruppe von Teenagern, die mit T1D leben, an einer anderen Veranstaltung für aktive Schulkrankenschwestern teil.

Ein Kinderdiabetes-Buch zu Weihnachten

Mit dem Erfolg, dem Feedback und den Chancen, die sich daraus ergaben Jahr Eins mit Typ EinsIch beschloss, ein weiteres Buch für Andrew und die Community zu schreiben. Es war meine Art von Weihnachten verfolgt einen etwas anderen Ansatz. Als fiktive (oder?) Nacherzählung des Chris Claremont-Klassikers mit Diabetes-Spin wurde diese Fortsetzung auf 29 Seiten im September 2019 veröffentlicht. Sie soll ein unterhaltsames Buch sein, schleicht sich aber auch in einige T1D-Kenntnisse und Terminologie ein.

Die Strümpfe wurden neben unserem hellen Baum aufgehängt, um mit ein paar Snacks gefüllt zu werden: einige mit Kohlenhydraten… einige mit Kohlenhydraten… Meine Eltern und meine Schwester saßen fest in ihren Betten, während Visionen von Einhörnern in ihren Köpfen tanzten.

Bisher reagiert die Community auch sehr positiv auf dieses neue Buch.

Die Freude, die unsere Familie daran hat, diese Geschichten mit der Community zu teilen, ist ein Silberstreifen im großen Schema der täglichen Herausforderungen bei der Verwaltung von T1D. Aber wenn Andrew, der in seinem PJj durch die Krankenhauslobby läuft, uns etwas beigebracht hat, ist es in Ordnung, in einer herausfordernden Situation etwas Freude zu finden.

Danke, Michael! Wir freuen uns, dass Sie die Geschichte hinter diesen beiden neuen Büchern teilen, die bei Amazon erhältlich sind - "Year One with Type One" für 3,99 auf Kindle und 12,86 US-Dollar als Taschenbuch und "Twas My Type of Christmas" für 3,99 US-Dollar auf Kindle und 10,25 US-Dollar im Taschenbuch.

Aber bevor Sie sie kaufen, haben Sie hier die Möglichkeit, Ihren Namen in den Hut zu werfen, um in dieser Weihnachtszeit kostenlose Exemplare zu gewinnen.

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Ein DMBooks-Gewinnspiel (Dieser Wettbewerb ist jetzt geschlossen)

Interessiert daran, Kopien von zu gewinnen Jahr Eins mit Typ Eins und 'Es war meine Art von Weihnachten? Wir freuen uns sehr, dass der Autor zugestimmt hat, uns zu helfen, zwei glücklichen Gewinnern ein Paar kostenlos signierte Exemplare zu verschenken! So geben Sie ein:

1. Senden Sie eine E-Mail an [email protected] mit "DM-PictureBooks" irgendwo in der Betreffzeile, um uns mitzuteilen, dass Sie auf einen Sieg hoffen. Oder Sie können uns auf Twitter oder unserer Facebook-Seite mit demselben Codewort anpingen. Für Versandzwecke müssen wir das Werbegeschenk auf diejenigen mit Postanschriften innerhalb der USA beschränken.

2. Sie haben bis Freitag, den 27. Dezember 2019, um 17 Uhr PST Zeit, um einzutreten.

3. Die Gewinner werden über Random.org ausgewählt.

4. Die Gewinner werden am Montag, dem 30. Dezember, über soziale Medien bekannt gegeben. Behalten Sie also Ihre E-Mail- und / oder Facebook / Twitter-Messenger-Box im Auge, da wir auf diese Weise unsere Gewinner kontaktieren. (Wenn die Gewinner nicht innerhalb einer Woche antworten, wählen wir eine Alternative aus.)

Wir werden diesen Beitrag mit den Namen der Gewinner aktualisieren.

Viel Glück, Buchliebhaber!

Herzlichen Glückwunsch an unsere Gewinner: Jennifer Byerley und Wendy Albanese.