Heute setzen wir unsere Reihe von Interviews mit den Gewinnern der DiabetesMine-Patientenstimmen 2019 mit einer angehenden Ärztin namens Hannah Carey fort, die seit etwa zwei Jahren mit Typ-1-Diabetes lebt.
Ursprünglich aus dem Westen zentral In Oregon wurde Hannah im Alter von 26 Jahren diagnostiziert - wie sich herausstellte, wurde im gleichen Alter wie bei ihrem eigenen Vater vor ihr auch T1D diagnostiziert. Mit einem Hintergrund im Bereich der öffentlichen Gesundheit erwirbt sie ihr Medizinstudium mit dem Ziel, eine Rolle bei der Unterstützung unterversorgter Gemeinden und bei der Lösung von Zugangsproblemen im Gesundheitswesen zu übernehmen.
Gespräch mit Diabetes-Anwältin Hannah Carey
DM) Hallo Hannah! Wie ist Diabetes in Ihr Leben gekommen?
HC) Ich habe seit fast zwei Jahren Typ-1-Diabetes. Ich wurde diagnostiziert, als ich 26 war, was eigentlich das Alter ist, in dem mein Vater war, als er diagnostiziert wurde. Ich hatte die klassischen Symptome von T1D und diabetischer Ketoazidose im Frühstadium, einschließlich übermäßigem Durst, Wasserlassen, schnellem Gewichtsverlust, Erschöpfung und Schwäche. Ich wachte viermal pro Nacht auf, um Wasser zu tuckern und auf die Toilette zu gehen, und ging schließlich zu meinem Hausarzt, weil ich in einer Woche ungefähr 10 Pfund abgenommen hatte. Als mein Arzt bei diesem ersten Besuch meinen Blutzucker überprüfte, erinnere ich mich, dass er 464 mg / dl betrug, und er erklärte mir, dass ich sofort zu meiner nächsten Notaufnahme gehen müsste. Es war definitiv eine beängstigende Zeit in meinem Leben, aber zum Glück hatte ich ein großartiges medizinisches Versorgungsteam und ein persönliches Unterstützungssystem.
Interessanterweise wurde mein Vater im gleichen Alter wie ich diagnostiziert und leidet seit über 30 Jahren an Diabetes. Ich wurde nicht von ihm erzogen, daher wusste ich bis zur Diagnose nur sehr wenig über Typ-1-Diabetes. Zu diesem Zeitpunkt sprachen er und ich mehr über sein persönliches Diabetes-Management und über Dinge, die für ihn funktioniert haben. Er ist sehr aktiv und hat mehrere Marathons und einen Ultra-Marathon mit Diabetes und MDI (Injektionstherapie) absolviert. Das hat mich ermutigt, es von Anfang an zu wissen. Sein größter Rat war zunächst, so schnell wie möglich ein Dexcom CGM zu bekommen, und glücklicherweise hat mich mein neuer Diabetesberater innerhalb weniger Tage nach meinem Krankenhausaufenthalt bei einem Leihgeber Dexcom eingerichtet.
Teilen Sie und Ihr Vater irgendwelche Diabetesstrategien?
Wir gehen ähnlich mit unserem Diabetes-Management um, denke ich zum großen Teil, weil unsere Persönlichkeiten ziemlich ähnlich sind. Wir sind beide logisch, analytisch und methodisch und finden, dass regelmäßige Bewegung ein wichtiger Bestandteil unserer Gesundheit und unseres Wohlbefindens ist, noch bevor wir Diabetes hatten.Ich war in der Lage, Ideen von ihm zu sammeln, wie er seine Übungen, Mahlzeiten und Insulindosierungen als jemand plant, der Probleme auf die gleiche Weise wie ich löst und strategisiert.
Von meinem Ende an habe ich ihm neue technologische Informationen wie Insulinpumpen und den InPen (neu angeschlossener Insulinpen) mitgeteilt. Obwohl er diese noch nicht ausprobiert hat, nahm er meinen Vorschlag an, einen Frio-Insulinkühlkoffer zu verwenden, wenn er auf einer Rucksackreise war. Seit ich an Diabetes leide, habe ich mehrere mehrtägige Rucksackreisen unternommen, und der Frio war großartig!
Was verwenden Sie persönlich für D-Tech und Tools?
Ich verwende die Dexcom G6, die Tandem X2-Pumpe und ein OneTouch-Glukometer. Während des ersten Jahres mit Diabetes bekam ich mehrere tägliche Injektionen und benutzte einen Teil dieser Zeit einen InPen.
Erzählen Sie uns von Ihrem Karriereweg…?
Ich bin derzeit Medizinstudent im ersten Jahr an der Stritch School of Medicine der Loyola University in Chicago. Zuvor hatte ich einen Bachelor-Abschluss in Family and Human Services von der University of Oregon und einen Master of Public Health von der Boston University.
Auf welchen Bereich der Medizin konzentrieren Sie sich?
Ich interessiere mich für Innere Medizin, weiß aber nicht, ob ich mich von dort aus spezialisieren oder eine andere Spezialität verfolgen möchte. Ich weiß, dass ich mit unterversorgten Gemeinschaften wie denen mit niedrigerem sozioökonomischen Status zusammenarbeiten möchte. Ich habe einen Hintergrund im Bereich der öffentlichen Gesundheit und beabsichtige, auch in diesen Bevölkerungsgruppen auf einen besseren Zugang zu qualitativ hochwertiger medizinischer Versorgung hinzuarbeiten. Ich freue mich auf jeden Fall auf meine klinischen Rotationen während des Medizinstudiums, um mir bei dieser Entscheidung zu helfen! Ich werde tatsächlich ab nächster Woche einen Anbieter bei Loyola beschatten, der sich auf Diabetes spezialisiert hat, damit ich einen Eindruck von der Endokrinologie eher vom Standpunkt des Anbieters als vom Patienten bekommen kann.
Haben Sie selbst Zugangs- oder Erschwinglichkeitsprobleme im Zusammenhang mit Diabetes festgestellt?
Als ich diagnostiziert wurde, war ich auf Oregon Medicaid, genannt Oregon Health Plan (OHP). Ich bin sehr dankbar, dass ich für all meine Insulin-, Pumpen- und Dexcom-Lieferungen keine Zuzahlung geleistet habe. Zugangsprobleme kamen ins Spiel, als ich mehr Teststreifen und Nadeln benötigte, als mir ursprünglich vorgeschrieben waren. Zuerst teilte mir die medizinische Assistentin, mit der ich telefoniert hatte, mit, dass OHP nicht mehr als vier Teststreifen pro Tag abdecken würde.
Da ich bereits mit der Funktionsweise des Versicherungsschutzes vertraut war, wusste ich, dass ich darum bitten konnte, dass die Anfrage weiterhin an meine Versicherung weitergeleitet wird, und dankenswerterweise konnte ich die Anzahl der benötigten Teststreifen erhalten. Meine Insulinpumpe der Wahl war und ist der Omnipod, aber nach mehreren Einsprüchen, einschließlich zweier Telefonanhörungen, wurde mir letztendlich die Berichterstattung verweigert. Meine zweite Wahl, der T: slim, wird von OHP abgedeckt, so dass es sich um die Pumpe handelt, die ich derzeit verwende.
Bevor ich nach Illinois zog, wusste ich nicht, ob ich mich für Medicaid qualifizieren würde oder ob es Dexcom abdecken würde. In den letzten sechs Monaten habe ich meine Dexcom-Sensoren nach Ablauf ihrer 10-tägigen Tragezeit getragen und meine Insulin- und Teststreifenverordnungen so früh wie möglich gefüllt, um eine Ersatzversorgung zu erstellen, falls sie nicht gut von mir abgedeckt werden Versicherung hier in Chicago. Noch bevor ich wusste, dass ich nach Illinois ziehen würde, habe ich meine Vorräte aus Angst vor einer Änderung des Versicherungsschutzes gespart.
Das ist rau. Aber was begeistert Sie trotz Diabetes-Innovationen für Diabetes-Innovationen?
Ich freue mich sehr über Looping! Insbesondere der neue DIY-Loop für Omnipod und Tidepool unterstützt Medtronic-Benutzer bei Dexcom, und Tandem hat auch ein hybrides Closed-Loop-System auf dem Weg. Ich mag die Basal-IQ-Funktion meiner Tandem T: slim-Pumpe, aber die Hinzufügung eines Insulindosierungsalgorithmus würde einen Großteil der Vermutungen und der mentalen Belastung beseitigen, die mit der Anpassung der Basalraten und der ständigen Überwachung des Blutzuckerspiegels verbunden sind. Obwohl sie keine perfekten Systeme sind, bin ich definitiv daran interessiert, sie auszuprobieren.
Abgesehen von den Geräten, welche Dinge haben Ihnen seit Ihrer letzten Diagnose geholfen, mit Diabetes umzugehen?
Es ist von großem Wert, Menschen mit Diabetes mit anderen Menschen mit Diabetes in Verbindung zu bringen, insbesondere mit Menschen, die Wege gefunden haben, um mit ihrem Diabetes-Management erfolgreich zu sein. Das Leben mit Typ-1-Diabetes kann eine sehr isolierende Erfahrung sein, da es „unsichtbar“ ist und in der breiteren Gemeinschaft wenig über T1D bekannt ist.
Für mich war es eine so positive Erfahrung, vier Monate nach meiner Diagnose Spenden für den jährlichen JDRF One Walk zu sammeln und daran teilzunehmen! Ich wusste, dass die Mehrheit der Menschen dort die täglichen Herausforderungen des Lebens mit T1D verstand, nicht glaubte, dass mein Dexcom ein Nikotinpflaster war oder dass ich eine SMS schrieb, als ich meine Pump- oder CGM-Werte überprüfte, und Menschen wie mich unterstützte. Es war eher ein Tag des Feierns als der Trauer. Später trat ich Typ One Run bei, als ich mich entmutigt und frustriert fühlte über den häufigen niedrigen Blutzucker, den ich bei Läufen erlebte.
Nur zwei Monate später hatte ich meinen ersten Halbmarathon absolviert, den ich darauf zurückführte, andere T1D-Läufer zu treffen und von den Techniken zu hören, die für sie funktionierten. Obwohl ich denke, dass der Besuch eines Gesundheitsdienstleisters ein wichtiger Bestandteil des Diabetes-Managements bleibt, haben mir diese persönlichen Beziehungen zu anderen T1Ds geholfen, mit T1D erfolgreich zu sein, und ich habe eine positivere Einstellung und einen positiveren Glauben an meine Fähigkeit, ein Leben zu führen, das nicht dadurch eingeschränkt ist Krankheit.
Sie haben lautstark darüber gesprochen, dass Patienten bei der Diagnose nicht genügend Informationen erhalten. Was ist ein Beispiel dafür?
Als ich diagnostiziert wurde, wollte ich die Details der Biochemie von T1D kennen und zum Beispiel wissen, welche Prozesse auf zellulärer Ebene ablaufen, wenn ich aerobe und anaerobe Übungen mache oder Alkohol konsumiere, aber diese Informationen sind unglaublich schwer online oder in zu finden Bücher. Darüber hinaus wollte ich wissen, ob es Untersuchungen gibt, die die Unterschiede im Komplikationsrisiko für eine PWD (Person mit Diabetes) mit einem durchschnittlichen Hämoglobin A1C im nicht-diabetischen Bereich gegenüber 6,5 gegenüber 7,0 zeigen, aber meines Wissens nach diese Untersuchungen ist nicht vorhanden.
Die Interessengruppen von Diabetes müssen PWDs detailliertere Informationen zur Verfügung stellen, einschließlich der Behandlung des Problems unzureichender Forschung, die sich auf Komplikationen bei Typ-1-Diabetikern in Bezug auf die spezifische Häufigkeit von Hypoglykämieereignissen und das Komplikationsrisiko für engere A1C-Bereiche und Standardabweichungen konzentriert, insbesondere jetzt Wir haben eine kontinuierliche Glukoseüberwachung.
Was würden Sie den Branchenführern der Medizintechnik sonst noch sagen, wenn Sie könnten?
Ich möchte, dass Branchenführer und Gesundheitsdienstleister verstehen, dass es viele Beiträge zu einem erfolgreichen Diabetes-Management gibt, die über eine strenge Blutzuckerkontrolle hinausgehen, und dass es viele Schritte gibt, um einen optimalen Blutzuckerspiegel zu erreichen. Zum Beispiel hat die Standardmethode einer Endokrinologie- oder Diabetesaufklärungsuntersuchung viel Raum für Verbesserungen.
Während die Analyse meiner täglichen Dexcom-Protokolle sehr wichtig ist, lässt die Konzentration auf die Zahlen viele andere Aspekte des Diabetes-Managements einer Person außer Acht, wie Einstellung, Diabetes-Belastung, Verbindungen zu anderen Menschen mit Behinderungen, Selbstwirksamkeit, angemessene Versorgung, Versicherungsprobleme, Ernährung und oft das einfache Erkennen der mentalen und emotionalen Belastung durch das Leben mit Diabetes. Die Diabetes-Technologie und -Pflege muss alle Aspekte des Lebens mit Diabetes berücksichtigen und nicht nur den Blutzuckerspiegel und den Zugang zur Technologie.
Hervorragender Punkt! Warum haben Sie sich für unseren DiabetesMine Patient Voices Contest beworben?
Ich möchte von Konferenzteilnehmern lernen und gleichzeitig meine persönlichen Erfahrungen mit T1D teilen, um Menschen mit Diabetes besser zu unterstützen. Ich habe eine einzigartige Perspektive als jemand mit einem Abschluss in öffentlicher Gesundheit, Jahren mit Medicaid als Krankenversicherung und mehreren Versicherungen für Diabetes-Technologie und als Medizinstudent mit Interesse an Patientenvertretung und verbessertem Zugang zur Versorgung.
Die Diabetes-Technologie hat mein Leben zum Besseren verändert, einschließlich der Erhöhung meiner Sicherheit und der Verbesserung meiner Gesundheit. Gleichzeitig habe ich das Gefühl, dass die Patientenerfahrung viel beinhaltet, was unsere Gesundheitsdienstleister und andere Diabetes-Stakeholder möglicherweise noch nicht verstehen. Ich habe meinen eigenen Erwerb von Diabetes-Wissen vorangetrieben und bin daran interessiert, diese Informationen für PWDs, Typ 1 und Typ 2, zugänglicher zu machen. Ich habe konsequente Schwächen in der Art und Weise festgestellt, wie wir über Diabetes, Diabetes-Management und den Nutzen von Technologie unterrichtet werden. Ich beschäftige mich leidenschaftlich mit diesen Themen im Gesundheitswesen und in der Unterstützung, insbesondere für Bevölkerungsgruppen mit erhöhten Hindernissen für die Pflege, und würde die Gelegenheit schätzen, interessierte Teilnehmer dieser Konferenz zu unterrichten.
Es hört sich so an, als ob Sie sich darauf konzentrieren, einkommensschwachen Bevölkerungsgruppen zu helfen…?
Meine Advocacy-Arbeit bezieht sich auf alle Typ 1. Für viele Menschen mit einem niedrigeren sozioökonomischen Status gibt es jedoch zusätzliche Hindernisse für den Zugang zu Informationen über Diabetes-Technologie, realistische Managementmethoden und die Beschaffung zusätzlicher Versorgung. Es muss ein besseres System vorhanden sein, um die Person zu unterstützen, die nicht über bereits vorhandene Gesundheits- oder Versicherungskenntnisse verfügt, keinen regelmäßigen Zugang zum Internet hat, eine vielbeschäftigte Pflegekraft ist oder nur über ein begrenztes Einkommen oder eine begrenzte Ausbildung verfügt.
Danke für diesen POV, Hannah. Wir freuen uns, Sie auf unserem Innovationsgipfel begrüßen zu dürfen und mehr von Ihrer Stimme zu hören!
