Wir sind stolz darauf, unsere Reihe von Interviews mit fortzusetzen Die 10 befugten Diabetes-Befürworter, die als Gewinner des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs für 2018 und 2018 ausgewählt wurden wird Anfang November an unserem jährlichen Innovationsgipfel teilnehmen.
Heute freuen wir uns, mehr über Jim Schuler, einen Medizinstudenten in Buffalo, NY, zu erzählen, der ein besonderes Interesse an Datenforschung und deren Auswirkungen auf Jugendliche mit Diabetes hat. Er ist Außerdem ist er ein leidenschaftlicher Anwalt, der vor Ort im D-Camp tätig ist und eine Diabetes-Selbsthilfegruppe in der Region Buffalo namens D-Link koordiniert. Hier ist ohne weiteres unser letzter Chat mit Jim…
Gespräch mit T1D-Anwalt Jim Schuler
DM) Hallo Jim! Wir beginnen immer gerne mit Ihrer Diagnosegeschichte…
JS) Im Sommer 2004, als ich 12 Jahre alt war, begann ich, die klassischen Anzeichen und Symptome von Diabetes zu erleben: mitten in der Nacht aufzustehen, um auf die Toilette zu gehen, eine Tonne Wasser (und jede Flüssigkeit, die ich bekommen konnte) zu trinken meine Hände auf) und Gewicht verlieren. Meine Familie plante einen großen Urlaub, um den 25. Hochzeitstag meiner Eltern zu feiern - eine 2,5-wöchige Reise zum Glacier National Park in Montana und zum Yellowstone National Park in Wyoming. Also brachte mich meine Mutter am 2. August zu meinem Kinderarzt, um mich vor unserer Abreise untersuchen zu lassen. In der Praxis meines Kinderarztes lag mein Zucker bei 574 mg / dl, er sagte, ich hätte Diabetes, und wir müssten in die Notaufnahme des Frauen- und Kinderkrankenhauses von Buffalo (WCHOB - jetzt Oisheis Kinderkrankenhaus).
Whoa, was ist als nächstes passiert? Seid ihr alle noch in den Urlaub gefahren?
Ich war drei Tage lang stationär und lernte in einigen intensiven Schulungen alles über Diabetes. Mein einziger Wunsch zu dieser Zeit wäre gewesen, wenn sie mich von Anfang an dazu gebracht hätten, meine eigenen Injektionen zu machen, aber ich habe es nicht getan, und meine Eltern haben sie für ein paar Monate gemacht. Ich verließ die stationäre Versorgung und am nächsten Tag stiegen wir früh morgens in ein Flugzeug und flogen nach Montana. Wir haben Urlaub gemacht und ich hatte eine tolle Zeit - meine Eltern waren die ganze Zeit verständlicherweise gestresst. Es war alles ein Schock gewesen, da wir in meiner Familie oder in meiner Großfamilie keine Vorgeschichte von Typ-1-Diabetes oder Autoimmunität hatten.
Mit welchen Diabetes-Tools haben Sie angefangen und wie hat sich das im Laufe der Zeit verändert?
Ich benutzte ungefähr anderthalb Jahre lang Humalog- und NPH-Fläschchen und -Spritzen, bekam aber eine Insulinpumpe (Medtronic, immer noch dabei), bevor ich eines Sommers mit meinem Vater und den Pfadfindern einen Rucksack machte. Ich habe einige Jahre später eines der frühen CGMs von Medtronic verwendet, aber es war im Allgemeinen schrecklich (zumindest für Teenager). Ich fand die Nadel riesig (Harpune) und sie war ungenau. Am Ende habe ich es nicht viel genutzt. Ein paar Jahre später probiere ich das Dexcom aus und es ist alles, was CGMs im Laufe der Jahre versprochen haben: genau, langlebig, zuverlässig. Ich benutze weiterhin eine Dexcom (G5) und Medtronic Insulinpumpe.
Was ist in Ihre Entscheidung für CGM und Pumpenauswahl eingeflossen?
Ich habe einen Minimed 670G Hybrid Closed Loop und habe deren Sensoren ausprobiert, auch mit AutoMode. Ich habe jedoch festgestellt, dass ich bei der Interpretation der Daten von Dexcom so tief verwurzelt bin, dass es schwierig ist, zu wechseln. Im Allgemeinen denke ich, dass die neue Technologie für viele Menschen großartig ist.
Die Diabetes-Technologie hat sich im Laufe der Jahre sicherlich weiterentwickelt. Haben Sie spezifische Beobachtungen zu den Änderungen, die Sie gesehen haben?
Ich glaube, die gesamte Technologie ist großartig, aber das Verhalten bleibt der entscheidende Faktor dafür, wie jemand mit seinem Diabetes umgeht. Zum Beispiel sind Insulinpumpen großartig und können das Leben in Bezug auf die Reduzierung der Anzahl von Injektionen und dergleichen erleichtern, aber eine Person muss immer noch gewissenhaft sein, was sie isst, ihre Kohlenhydrate richtig zählen und schließlich Bolus - selbst mit einem 670G . Darüber hinaus sind CGMs großartig, aber wenn jemand sie unangemessen kalibriert oder die Daten nicht richtig verwendet, sind sie im Wesentlichen wertlos.
Du bist in der medizinischen Fakultät, richtig?
Ja, ich bin in meinem zweiten Jahr der Graduiertenschule an der Universität von Buffalo mit der Hoffnung, das Programm im Jahr 2022 zu beenden. Ich studiere Biomedizinische Informatik mit dem Schwerpunkt auf rechnergestützter Umnutzung von Arzneimitteln - ich benutze Computer, um neue Verwendungsmöglichkeiten für alte zu finden / zuvor zugelassene Medikamente. Nach meiner Promotion werde ich an die medizinische Fakultät zurückkehren, um die Jahre drei und vier zu beenden. Diabetes ist der Grund, warum ich an der medizinischen Fakultät bin… zum Teil.
Wie genau hat Diabetes Ihre Berufswahl beeinflusst?
Während der High School und der frühen College-Jahre wollte ich Astrophysiker werden und Sterne, Schwarze Löcher und dergleichen studieren. Nun, ich mochte meine Physikkurse nicht so sehr, wie ich es mir erhofft hatte, und ich hatte meine Zeit als Berater für Diabetes-Camps im vergangenen Sommer wirklich genossen, also begann ich ernsthaft über biomedizinische Forschung oder eine Karriere in der Medizin nachzudenken.
Als ich an einem Diabetes-Camp teilnahm und Beraterin war, entschied ich mich, mein Leben darauf aufzubauen, anderen zu helfen. Ich wollte jedoch mehr als nur Arzt sein, und Forschung ist ein Weg, um genau das zu tun. Eines meiner Projekte während meiner Doktorarbeit ist die Analyse von Daten, die im Diabetes-Camp gesammelt wurden, um die Betreuung von Kindern mit Diabetes zu verbessern. Darüber hinaus arbeite ich an einer Schnittstelle für eine bessere Datenerfassung und möchte so viel wie möglich über Design und Human Factors Engineering in Bezug auf Diabetes lernen.
Ist Ihr oberstes Ziel also, mit Kindern mit Diabetes zu arbeiten?
Ja, ich habe Kinder immer geliebt, mit Kindern gearbeitet und ihnen geholfen, ihr bestes Ich zu sein. Mein Plan im Moment ist es, eine Residency in Pädiatrie zu absolvieren, wenn auch eine mit geschützter Forschungszeit - ich möchte diesen Teil meines Lebens nie verlieren - und mich dann wahrscheinlich auf eine Subspezialisierung zu spezialisieren. Diese Sendeentscheidung steht sicherlich noch nicht fest. Natürlich liegt mir die Endokrinologie sehr am Herzen, aber wenn ich dort ankomme, wird das Diabetes-Management drastisch anders sein, und ich glaube, dass ein Arzt weniger eine Rolle spielt, daher denke ich sehr über pädiatrische Kardiologie nach.
Davon abgesehen, wenn ich zum dritten Jahr der medizinischen Fakultät zurückkehre, dem klinisch intensivsten Jahr mit vielen Rotationen in den verschiedenen Fachgebieten, und ich LIEBE Chirurgie, dann werde ich auf jeden Fall meinem Herzen folgen. Wenn dies der Fall ist, werde ich wieder den Minimed 670G im AutoMode verwenden (oder was auch immer die Iteration bis dahin ist), um lange Fälle zu behandeln. Ich stelle mir vor, dass es in der Vergangenheit für eine Person mit Diabetes, die wirklich operieren oder diesen Lebensstil haben wollte, schwierig war, ihren Diabetes auf ideale Weise zu behandeln.
Wir haben vor Jahren über Ihr Engagement in der Selbsthilfegruppe D-Link gesprochen. Können Sie mehr darüber erzählen?
D-Link ist eine Selbsthilfegruppe der University of Buffalo, dem einzigen pädiatrischen Endokrinologiezentrum des Frauen- und Kinderkrankenhauses. Sie wurde von mehreren Medizinstudenten ins Leben gerufen, deren Geschwister Typ 1 hatten und die sie kämpfen sahen und etwas zurückgeben wollten für die Gemeinschaft, in der sie sich in diesem Moment befanden. Sie schickten einen jährlichen Flyer mit allen Themen und Besprechungsterminen usw. Ich war interessiert und nahm an meinem ersten Treffen vor vielen Jahren teil, und der Rest ist Geschichte, wie sie sagen. Ich leite jetzt D-Link mit Hilfe mehrerer Medizinstudenten und pädiatrischer Endokrinologen.
Waren Sie nicht selbst ein Kind, als Sie sich zum ersten Mal mit D-Link verbunden haben?
Ich habe ungefähr in der 9. Klasse angefangen, also mal sehen ... jetzt in ungefähr sechs oder sieben Jahren. Ich habe als Mitglied angefangen, an Meetings teilzunehmen, und ich war sehr daran interessiert, nicht nur mit den Medizinstudenten zu interagieren und zu hören, was sie zu sagen hatten, sondern auch die Medizinstudenten zu unterrichten, weil sie nicht viel über Diabetes wussten. Und als ich dann aufs College kam und anfing, im Diabetes-Camp zu arbeiten, wandte ich mich vom Mitglied zum Moderator und leitete Diskussionen, nicht in einer offiziellen Rolle, sondern die Medizinstudenten, die zu dieser Zeit die Treffen leiteten, schauten mich irgendwie an um die Diskussionen über Themen zu leiten, von denen ich wusste, dass sie sich in Zukunft mit Menschen befassen würden. Nach einigen Jahren wechselte ich in die Rolle von Planungsmeetings, Gesprächsthemen, Planungsterminen und Verwaltungsaufgaben.
Und was beinhaltet eine typische D-Link-Gruppensitzung?
Wir treffen uns zweimal im Monat, um jungen Menschen mit Diabetes die Möglichkeit zu geben, zusammenzukommen, um ihre Erfahrungen auszutauschen und von der Unterstützung ihrer Kollegen zu wachsen. Unsere Mission ist es, Jugendlichen in der Gemeinde Buffalo und im Großraum West-New York Unterstützung für ein gesundes Leben mit Diabetes zu bieten. Indem wir Mitglieder Gleichaltrigen aussetzen, die mit ähnlichen Schwierigkeiten konfrontiert sind, und nachdenkliche Diskussionen führen, möchte unsere Organisation die Fähigkeit jedes Mitglieds stärken, ein glückliches und gesundes Leben zu führen neben Diabetes. Indem wir freundliche gesellschaftliche Veranstaltungen organisieren und jedes Mitglied älteren Vorbildern aussetzen, möchten wir unseren Mitgliedern ein Gefühl der Kameradschaft und des Vertrauens in sich selbst vermitteln, um nachdenkliche Führungskräfte für alle anderen jungen Menschen zu werden, die mit Diabetes und Diabetesmanagement zu kämpfen haben.
Sehr cool. An welchen anderen Bemühungen zur Interessenvertretung für Diabetes waren Sie beteiligt?
Ich war im Laufe der Jahre ein regelmäßiger Freiwilliger für ADA und JDRF bei verschiedenen Spendenaktionen und ein jährlicher, zuverlässiger Teilnehmer an anderen Spendenaktionen (Tour de Cure, OneWalk).
Aber (abgesehen von D-Link), was ich als meine größte Lobbyarbeit betrachte, ist das Diabetes-Camp. Ich habe mich in den letzten neun Jahren freiwillig in mehreren Diabetes-Camps gemeldet, darunter zwei ADA-Camps, Camp Aspire (mein lokales) und Camp K (Anchorage, Alaska), und ein YMCA-Camp, Camp Yowidica, im Camp Onyahsa. Als ich anfing, war ich Lagerberaterin und beobachtete und spielte den ganzen Tag mit den Campern. Aber seit ich mit dem Medizinstudium angefangen habe, bin ich Mitglied des medizinischen Personals, dh derjenigen, die den Kindern helfen, ihre Insulindosen zu berechnen und Änderungen an den Insulinregimen basierend auf ihren Bedürfnissen vorzunehmen (frühere Höhen und Tiefen, geplante Aktivitäten für den Tag) , usw.).
Ich bin in dieser Hinsicht „aufgestiegen“, um ein „leitender Kabinenkliniker“ und ein „stellvertretender medizinischer Koordinator“ zu sein, der jedes Jahr neues medizinisches Personal unterrichtet und der Ansprechpartner für alle Diabetesfragen ist tagsüber oder nachts. Wie bereits erwähnt, bin ich im Rahmen meiner Promotion dabei, die Campdaten zu analysieren, um über Nacht bessere Entscheidungen zu treffen, um die Sicherheit der Camper zu gewährleisten und gleichzeitig die Zeit für das medizinische Personal zu verkürzen.
Wie sind Sie zum ersten Mal in die DOC (Diabetes Online Community) gekommen?
Ich habe im Laufe der Jahre viele der großartigen Blogs gelesen, insbesondere wenn ich nach „praktischen“ Ratschlägen für den Alltag gesucht habe, und mit „Juvenation“ (jetzt TypeOneNation genannt und von JDRF gesponsert) ein paar milde Social-Media-Sachen gemacht, aber mein Engagement für das DOC hat wirklich gedauert letztes Jahr, als ich einen Twitter-Account bekam. Wem ich auf Twitter folge, hat drei Zinken: Diabetes, Forschung (Schulmaterial) und Sport (d. H. Laufen, Radfahren und ein bisschen Triathlon). Ich liebe die @ TeamNovoNordisk-Tweets - inspiriert mich, mich von meinem Hintern zu lösen, wenn ich mich faul fühle!
Was ist Ihrer Meinung nach das Wichtigste, worauf Sie sich derzeit in der Diabetesversorgung konzentrieren sollten?
Aus meiner verzerrten Perspektive, hauptsächlich mit Kindern und Jugendlichen zu arbeiten, konzentriere ich mich oft auf die „Zurück zu den Grundlagen“ des Diabetes-Managements. Überprüfen Sie Ihren Zucker mindestens 4 Mal pro Tag. Zähle deine Kohlenhydrate. Nimm dein Insulin. Tragen Sie etwas, falls Ihr Zucker niedrig ist.
Was möchten Sie angesichts der Chance (auf unserem Innovationsgipfel) der Diabetesbranche mitteilen?
Selbstsüchtig möchte ich, dass sich mehr Technologie und Innovation auf das Training konzentrieren, da ich festgestellt habe, dass der Schlüssel zum Umgang mit Diabetes durch Bewegung nur Versuch und Irrtum ist. Ab sofort bin ich besorgt über die Verwendung des 670G im AutoMode während des Trainings und verwende ihn daher weiterhin als herkömmliche Pumpe in Verbindung mit meinem Dexcom.
Worauf freuen Sie sich beim Innovationsgipfel am meisten?
Treffen Sie Gleichgesinnte, die etwas bewirken möchten, sehen Sie ein bisschen San Francisco und verbinden Sie sich mit jemandem, der über umfassendere Softwareentwicklungsfähigkeiten verfügt, um an einem Projekt für ein Diabetes-Camp zu arbeiten.
Danke, dass du dir die Zeit zum Reden genommen hast, Jim! Wir freuen uns darauf, Sie kennenzulernen und mehr von Ihrem POV auf unserem Innovationsgipfel im Herbst zu hören.
