Die Diagnose einer Muskelatrophie der Wirbelsäule bei seinem kleinen Sohn führte diesen Vater zu einer neuen Sichtweise der Elternschaft.
Impuls und Beschleunigung.
Diese Worte tauchen in Gedanken der Physik auf, ein Thema, das Donovan, meinem 4-jährigen Sohn, so viel bedeutet. Es ist erstaunlich zu sehen, wie viel er über das Thema weiß - mehr als viele 4-jährige Kinder - und lernt weiter, während er wächst.
Sie müssen denken, dass dieser Junge ein Genie ist (Sie liegen nicht falsch). Oder vielleicht stammt er aus einer Familie von Wissenschaftlern (das ist nicht der Fall). Die Wahrheit ist, dass die Dynamik Donovans Leben von seinem ersten Monat bis zu dieser Minute bestimmt hat, als ich ihn dabei beobachten kann, wie er seinen Rollstuhl mit tiefem Fokus manövriert.
Nichts an Donovans Geburt schien seiner Mutter oder mir ungewöhnlich zu sein. Bei seiner einmonatigen Untersuchung bemerkte sein Kinderarzt jedoch, dass er eine Diskette hatte.
In kürzester Zeit rief der Kinderarzt jede Etage im örtlichen Kinderkrankenhaus an, um zu sehen, wer Donovan aufnehmen und uns helfen könnte, zu verstehen, was möglicherweise falsch ist.
Die unerwartete Diagnose unseres Jungen von spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ I im Alter von 4 Wochen brachte uns auf die Knie. Wir haben schnell gelernt, dass diese Krankheit, wenn sie unbehandelt bleibt, in den allermeisten Fällen zum Tod oder zur dauerhaften Beatmung im Alter von 2 Jahren führt.
Die Diagnose ist nur der Anfang
Stellen Sie sich den puren Schrecken vor, wenn Sie Ihrem Kind sagen, dass es an Kraft verliert, die es bereits hatte, gefolgt von seiner Fähigkeit zu schlucken und dann zu atmen. Ein Arzt sagte uns, dass es keine zugelassenen Behandlungen für seine Krankheit gibt und dass wir Donovan nach Hause bringen sollten - und ihn so lange wie möglich lieben sollten.
Wir erfuhren schließlich von einer klinischen Studie für eine SMA-Behandlung, die Donovan verabreicht werden könnte. Es klang vielversprechend und die Unsicherheit darüber, was das Ergebnis sein könnte, war besser, als die Hoffnung aufzugeben. Wir haben uns entschlossen, an der klinischen Studie teilzunehmen.
Trotz der Wellen emotionaler Traumata, die die vergangenen Wochen verschlungen hatten, erinnere ich mich an den Moment, als sich das Blatt wendete. Eines Tages lag Donovan auf seinem Wickeltisch und konnte sich immer noch nicht bewegen.
Plötzlich sahen wir, wie sich seine Hand kaum noch hob. Vielleicht war dies ein Zeichen von oben, das uns wissen ließ, dass wir das irgendwie durchstehen würden. Es fühlte sich so an, als gäbe es eine gewisse Vorwärtsdynamik.
Jahre später ist Donovan jetzt fast 5 Jahre alt und wird jeden Tag stärker. Ich sehe voller Ehrfurcht zu, wie er sich ganz alleine aufrichtet, sich ernährt und sich in seinem Rollstuhl bewegt. Jede Bewegung ist ein Meilenstein, der die Tür zu großen Möglichkeiten öffnet.
Donovan findet große Freude daran, Briefe aufzuspüren und zu schreiben - Zeitvertreibe, die Feinmotorik erfordern, die wir uns nie vorgestellt hätten. Er ist so verliebt in Käfer, dass er sie umarmen möchte - er fragt sogar, ob er sie kitzeln kann!
Er liebt die Wissenschaft und alles, was mit Physik zu tun hat. Nachdem er eingeschlafen ist, verbringe ich meine Zeit damit, die Fächer zu studieren, in die er sich so verliebt hat, dass ich sicherstellen kann, dass ich ihm noch etwas beibringen kann. Ich kann immer noch nicht glauben, dass dieses neugierige, sensible Kind mir gehört.
Die Erziehung von Donovan ist weiterhin ein Balanceakt zwischen der Pflege seines Charakters und der Anerkennung seiner Grenzen. Es kann manchmal überwältigend sein - manchmal hat Donovan mehr Hausaufgaben in der Physiotherapie als es Wachstunden gibt, aber das Versprechen kleiner Änderungen in Vorwärtsrichtung ist eine treibende Kraft.
Meine Hausaufgabe für Donovan ist es, ein Kind zu sein. Vor seiner Behandlung akzeptierte ich, dass ich für ihn da sein musste, egal wie kurz unsere gemeinsame Zeit war. Aber danach ließ ich mich von seiner Zukunft träumen, während ich meinen Traum, sein Vater zu sein, ausleben konnte.
Ich wollte Lektionen teilen, die mich nicht nur als Donovans Vater, sondern auch als Vater eines Kindes mit einer seltenen Krankheit geführt und getröstet haben:
Akzeptiere, dass du die Kontrolle verlierst
Nach meiner Erfahrung messen sich Väter in der Regel an den Ergebnissen ihrer Kinder oder an der Summe unserer Überzeugungen und unserer Handlungen.
Wenn unsere Kinder so aussehen und sich so verhalten, wie sie sollten, dann fühlen wir uns wie gute Väter. Aber wenn das Ergebnis schlecht oder überraschend ist, drehen wir uns nach innen und fragen uns, wo wir falsch abgebogen sind.
Diese Gleichung funktioniert bei sogenannten "typischen Eltern" nicht, löst sich jedoch vollständig auf, wenn Sie eine seltene Krankheit auslösen. Unsere Kinder werden Zyklen von Schock, Erstaunen und Trauer erzeugen, und sie werden niemals so enden, wie wir es uns vorgestellt haben, was in Ordnung ist.
Kinder mit besonderen Bedürfnissen werden niemals so aussehen oder sich so verhalten, wie wir es uns vorgestellt haben, was nicht bedeutet, dass wir schlechte Väter sind. Das heißt, wir messen unseren Erfolg falsch. Erfolg als Vater wird daran gemessen, dass man sein Kind liebt und anwesend ist, nicht daran, wie sich das Kind entwickelt.
Auch wenn nicht immer dieselben Regeln gelten, gelten die Grundsätze
Mein anderes schönes Kind, Elizabeth, hat keine SMA oder besonderen Bedürfnisse. Unsere Prinzipien sind es, beiden Kindern beizubringen, sich zu reifen, unabhängigen Erwachsenen zu entwickeln, obwohl die Regeln, die wir anwenden, um dies zu erreichen, bei beiden Kindern unterschiedlich sind.
Wir versuchen, ihre Bildschirmzeit zu begrenzen, damit sie lernen kann, die Welt zu erkunden und mit ihr zu interagieren. Mit Donovan können wir diesen Anruf nicht so einfach tätigen. Seine Bildschirme helfen ihm zu lernen, wie man eine Welt erforscht und interagiert, die nicht für ihn gebaut wurde.
Unabhängigkeit zu lehren bedeutet für Elizabeth und Donovan verschiedene Dinge. Wir bringen unserer Tochter bei, wie man ihre Schnürsenkel bindet. Wir zeigen Donovan, wie er um Hilfe bitten kann ... höflich. Beide Kinder müssen diese Fähigkeiten beherrschen, um erwachsen zu werden.
Kämpfen und Gedeihen schließen sich nicht aus
Ich weiß immer noch nicht, wie ich mit meinen wahrgenommenen Versagensgefühlen umgehen soll. Meine Standardantwort auf Angst ist, herunterzufahren und zu leugnen. Nach Donovans Diagnose war ich mehr als ein Jahr lang geistig benommen.
Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen sollten wissen, dass die Fehlerquote exponentiell geringer ist.
Wenn ich meinen Kopf wegdrehe und Donovan fällt, könnte er in der Notaufnahme landen. Wenn er eine Kontraktur in der Hüfte hat, gehe ich davon aus, dass wir uns in dieser Woche nicht genug gedehnt haben.
Wenn ich den Kopf drehe und Elizabeth fällt, wird sie sich wahrscheinlich wieder aufrichten und ich werde nie wissen, dass es passiert ist.
Wir hören viel über die großartige Arbeit, die wir leisten, aber diese Ermutigung landet nicht immer. Ich bin sicher, dass alle Eltern manchmal das Gefühl haben, versagt zu haben. Es gibt keine perfekten Eltern. Die gute Nachricht ist, dass Ihr Kind Sie nicht braucht, um perfekt zu sein. Sie brauchen dich, um präsent zu sein und sie zu lieben.
Ich versuche zu lernen, Donovan einfach zu genießen, anstatt mich auf all die Fehler zu konzentrieren, die ich gemacht habe. Ich bin dankbar, dass es Psychologen und Therapeuten gibt, die uns helfen, uns selbst zu vergeben.
Genieße jedes Atom deines Kindes
Ich arbeite hart an meiner Beziehung zum Scheitern, weil ich mich weigere, mich des Glücks berauben zu lassen, das Donovan bringt. Es ist leicht, sich in der Krankheit zu verlieren, wenn so viel Zeit damit verbracht wird, zu versuchen, das Problem zu beheben.
Ich war am Boden zerstört, als ich mich mit Donovans Diagnose und den Auswirkungen, die dies auf meine Pläne für ihn haben würde, abgefunden hatte. Ich hätte nicht aufgeregter sein können, ihm Baseball beizubringen, und das war mir weggenommen worden.
Aber solange ich lebe, werde ich nie enttäuscht sein im ihn, auch wenn ich enttäuscht bin zum ihm.
Ich schaue viele Filme mit meinen Kindern; Viele haben einen Helden, der Opfer bringt und für eine größere Sache kämpft. Ich werde von diesen Helden inspiriert, die mich an die Person erinnern, die ich für Donovan zu sein versuche.
Ich weiß, dass Donovan aus einem bestimmten Grund in mein Leben aufgenommen wurde. Die Opfer, die ich in meiner Karriere, in meinem Schlaf, in meiner Unterkunft und in unzähligen anderen Bereichen für die größere Ursache seines Kampfes gegen seine SMA erbringe, machen mich zum Helden der Geschichte für Donovan.
An alle Eltern mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen, die Opfer bringen und weiter kämpfen, wenn sie das Gefühl haben, nichts mehr zu haben: Sie verbringen Ihr Leben damit, etwas zu tun, das noch wichtiger ist als jeder Held in einem Film. Sie, Fehler und alle, sind der Held Ihres Kindes.
Das bringt mich wieder in Schwung.
An Donovans SMA-Reise mangelt es nicht. Oder meine. Wir können es kaum erwarten zu sehen, wohin es uns führt.
Matt Weisgarber ist Vater von zwei Kindern und lebt in Columbus, Ohio. Er verbringt nicht nur viel Zeit im Freien und schaut sich mit seinen Kindern Filme an. Zu seinen Lieblingsbeschäftigungen gehört es, Baseball zu spielen und in seiner örtlichen Gemeinde aktiv zu sein. Er ist ein starker Anwalt für Eltern mit besonderen Bedürfnissen überall.
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