Zum Glück wird die Welt von der Vorstellung „geweckt“, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Diabetes Verbindungen und Unterstützung durch Gleichaltrige benötigen.
Heute freuen wir uns, eine neue Organisation vorstellen zu können, die genau darauf abzielt. Zielgruppe sind junge Erwachsene im Alter von 18 bis 35 Jahren, genannt Unsere Odyssee. Es wurde teilweise im Juni 2019 ins Leben gerufen durch Mitbegründerin Kristina (Wolfe) Figueroa aus North Carolina, der mit lebt Diabetes Typ 1. Wir freuten uns, sie Anfang Juni auf unserem eigenen Forum für Technologieführer von DiabetesMine D-Data ExChange in San Francisco zu treffen.
Wir haben kürzlich mit Kristina über ihre eigene Geschichte und die Vision und Mission unserer Odyssee gesprochen…
Kristina (Wolfe) Figueroa über Diabetes und Peer Support
DM) Sie leben seit vielen Jahren mit Typ-1-Diabetes, oder?
KWF) Ja.Ich wurde am 6. Mai 1995 diagnostiziert. Ich war gerade 6 Jahre alt geworden. Ich blicke zurück - mit einer Diagnose des Krankenhausaufenthaltes von durchschnittlich 1-2 Tagen - und erinnere mich, dass ich anderthalb Wochen mit einer Infusion im Krankenhaus war. Es ist lustig, zurück zu denken und zu erkennen, dass meine Eltern einen VHS-Camcorder in der Größe einer Aktentasche hatten. Sie haben mich damit gefilmt, wie ich übte, sowohl einer Zitrone (mit der einige von Ihnen vielleicht vertraut sind) als auch mir selbst Salzwasser zu geben. Während einer dieser "Dreharbeiten" erinnere ich mich so lebhaft, dass ich meiner Mutter und meinem Vater in die Augen sah und sagte: "Ich werde eines Tages einen Unterschied für junge Menschen mit Krankheiten machen."
Jetzt, 24 Jahre später, habe ich meine Stimme im Gesundheitswesen gefunden und arbeite sehr hart daran, andere zu befähigen, ihre zu finden. Ich denke, das ist etwas, was VIELE der T1D-Befürworter, die ich kenne, sehr gut machen ... und ich denke, es liegt teilweise daran, dass diese Diagnose und die tägliche Wartung anstrengend sind. Wir wissen, dass wir andere brauchen. Wir wissen auch, dass wir niemals wollen, dass andere sich allein fühlen, wie wir uns gefühlt haben.
Erzählen Sie uns von Ihrer Karriere in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen…
Was als Entschlossenheit begann, ein Arzt zu werden, der Typ-1-Diabetes heilen würde, verwandelte sich schnell in ein Interesse an der Entwicklung von Heilmitteln, neuen Behandlungen und deren Erschwinglichkeit und Zugänglichkeit für Menschen mit ALLEN Krankheiten. Nachdem ich in der Graduiertenschule Bevölkerungsgesundheit und Epidemiologie studiert hatte (die Entscheidung getroffen hatte, die klinische Ausbildung abzubrechen) und meine Karriere in der klinischen Forschung begonnen hatte, lernte ich schnell die Komplexität der Entwicklung neuer Behandlungen und Geräte und die Diplomatie, die erforderlich ist, um sie kommerziell zu erhalten zum Verzehr durch den Patienten zugelassen.
Die Politik dieser Zulassung, die Preisentwicklung und die Inflation der Gesundheitskosten nach dem Affordable Care Act (ACA) haben mein verstärktes Interesse an Gesundheitspolitik und -ökonomie geweckt, insbesondere in Bezug auf Gesundheitsverhaltensmuster. Der Grund, glaube ich, ist, dass ich meine persönlichen Gesundheitsentscheidungen immer mit diesen Dingen in Verbindung gebracht habe. Dabei habe ich viele psychosoziale, emotionale und psychische Gesundheitsprobleme aufgedeckt, die aufgrund des Lebens mit Typ-1-Diabetes aufgetreten sind (und die ich historisch bestritten habe).
Wo arbeiten Sie jetzt an der Forschung?
Ich arbeite derzeit für eine in Sydney ansässige Vertragsforschungsorganisation (CRO) namens George Clinical und forsche auch in meinem Doktor der öffentlichen Gesundheit an der Brody School of Medicine an der East Carolina University. Meine Erfahrung in der klinischen Forschung und meine eigene akademische Forschung haben es mir ermöglicht, schnell die Zeitpläne und Vorschriften für die Entwicklung neuer Therapien sowie die Auswirkungen unserer bestehenden Gesundheitssysteme und die ungedeckten Bedürfnisse zu erfahren.
Die soziale und emotionale Unterstützung junger Erwachsener / Fachkräfte, die von seltenen und chronischen Erkrankungen (wie Typ-1-Diabetes) betroffen sind, ist nach heutigem Stand ein ungedeckter Bedarf.
Hat das zum Beginn unserer Odyssee geführt?
Ja, es war eine Kombination aus meinem selbst verwirklichten Gesundheitsverhalten, den Beziehungen, die ich zu anderen Patientenvertretern mit anderen Prognosen aufgebaut habe, und den Dingen, die ich in meiner Forschung und Karriere gelernt habe, um mir zu helfen, mich mit meiner Co zu verbinden -gründer Seth Rotberg, ein geduldiger Anwalt, der mit der Huntington-Krankheit lebt. Zusammen mit ein wenig Grit und vielen Diskussionen mit Beratern haben wir entschieden, dass dies etwas ist, das benötigt wird und dass #WeAreNotWaiting (siehe, was ich dort gemacht habe?!).
Seth und ich begannen unsere Gespräche darüber im Januar 2019, nachdem ich ein Manuskript zum Thema für mein Doktorandenprogramm fertiggestellt hatte. Im Juni haben wir die Organisation ins Leben gerufen. Während sich unsere Strategie weiterentwickelt, ist das Interesse groß und die Nachfrage nach unseren Dienstleistungen wächst im ganzen Land rasant!
Was genau bietet Our Odyssey an?
Unsere Hauptdienstleistungen in dieser Phase unseres Wachstums konzentrieren sich auf persönliche Treffen für junge Erwachsene, die von einer seltenen oder chronischen Erkrankung betroffen sind. Durch diese wollen wir organische Beziehungen fördern und das Zugehörigkeitsgefühl stärken sowie unsere Möglichkeiten verbessern, Peer-Support-Programme zur Behandlung von Symptomen, psychischer Gesundheit und darüber hinaus zu entwickeln.
Wir haben bereits eine in Philadelphia veranstaltet und planen für den Rest des Jahres weitere in NYC, Boston, DC und Raleigh, NC. Sobald wir ein funktionierendes Meet-up-Modell etabliert haben, ist es unsere Vision, in andere Regionen im Mittleren Westen und an der Westküste zu expandieren.
Bis heute (ungefähr einen Monat nach dem Start) konnten wir über 500 Personen sozial erreichen und haben uns mit über 150 Personen für Telefonanrufe und persönliche Besprechungen verbunden.
Von dort aus werden wir pädagogische Toolkits und Ressourcen einrichten, einschließlich qualifizierter Fachkräfte, um jungen Erwachsenen dabei zu helfen, eine Vielzahl verschiedener Probleme zu lösen, die diese Generation betreffen: Umgang mit Beziehungsdiskussionen, Planung für Beruf und Familie, Krankenversicherungsberatung, Lebensversicherungsplanung, Finanzplanung und mehr.
Warum haben Sie die Altersgruppe für junge Erwachsene ausgewählt, auf die Sie sich konzentrieren möchten?
Untersuchungen haben gezeigt, dass die am stärksten betroffene Altersspanne zwischen 18 und 35 Jahren liegt. Aus diesem Grund begrüßen wir jeden in dieser Altersgruppe (und seine Betreuer), Teil unserer Mission zu sein.
Sie haben bei den letzten ADA Scientific Sessions 2019 über Ihre neue Organisation gesprochen. Gibt es etwas von dieser Konferenz zu teilen?
Aus meiner persönlichen Sicht war dieses Jahr eine der aufregendsten Zeiten, um Teil von ADA zu sein! Ich war dieses Jahr viel mehr an der Forschung interessiert, da es viele Sitzungen und Ausbrüche zu den psychosozialen Auswirkungen des Lebens mit Diabetes gab. Darüber hinaus war der Fokus auf öffentliche Gesundheit und Politik in diesem Jahr für mich wichtiger als in den Jahren zuvor. Ich denke, ein Teil davon ist, dass ADA die Notwendigkeit erkennt, die Innovation und Zusammenarbeit zu verschieben und anzugehen, die erforderlich sind, um all unsere vielen Probleme auf grundlegender Ebene anzugehen.
Ich muss zugeben, dass mein Lieblingsteil das DiabetesMine #DData Event am 7. Juni war! Dieser Tag hat vor allem immer tiefere Verbindungen. Es war nicht so wie "Wissenschaft" (obwohl ich mich selbst als #nerdalert betrachte!) Als Forschungssitzung bei ADA und bot die intime, relationale Umgebung, die die Wissenschaft oft vermisst.
Was soll die D-Community noch über Ihre neue Peer-Support-Organisation wissen?
Unsere Odyssee würde die Gelegenheit lieben, eng mit ADA, JDRF, Beyond Type 1 und einigen anderen Gemeinschaften und Organisationen zusammenzuarbeiten, um unseren Diensten zur Verbindung junger Erwachsener, die von T1D betroffen sind, die Möglichkeit zu bieten, in ähnlichen Situationen mit anderen jungen Erwachsenen in Kontakt zu treten.
Sie finden uns online auf unserer Website sowie auf Instagram, Twitter und Facebook. Oder senden Sie mir eine E-Mail direkt an [email protected] und ich würde mich gerne mit Ihnen in Verbindung setzen!
Danke, Kristina! Wir freuen uns darauf zu sehen, was als nächstes für Our Odyssey kommt.
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