Ob Sie es glauben oder nicht, in seltenen Fällen ist Diabetes tatsächlich eine Wahl - ein geringeres Übel, aber eine Wahl, um Schmerzen und Leiden zu beseitigen.
Das heißt, der chirurgische Eingriff zu behandelnchronische Pankreatitis (CP) Am Ende verursacht es eine Form von Typ-1-Diabetes bekannt als pankreatogener Diabetes.
Bitte begrüßen Sie Sandy Brooks in Massachusetts, die dieses Verfahren vor einigen Jahren durchlaufen hat und jetzt „einer von uns“ in der D-Community ist. Mit einem beruflichen Hintergrund als ausgebildete Krankenschwester verstand sie sicherlich die medizinische Seite, aber sie war immer noch überrascht von den täglichen Herausforderungen, eine menschliche Bauchspeicheldrüse zu werden… Heute ist sie hier, um ihre Geschichte zu teilen.
Diagnose über „Chirurgischen Diabetes“
Hallo! Ich heiße Sandy Brooks. Ich habe mich für eine chirurgische Typ-1-PWD (Person mit Diabetes) entschieden und es hat mein Leben zum Besseren verändert. Seien wir ehrlich ... Diabetes ist scheiße !! Aber ich entschied mich dafür, mein Leben positiv zu leben und meinen Segen zu zählen, obwohl ich mit dieser Krankheit lebte.
Technisch gesehen wird meine Art von Diabetes als Typ 3C angesehen, aber dieses Etikett kann verwirrend sein, insbesondere wenn Alzheimer häufiger so beschrieben wird, und ich möchte meine Support-Mitarbeiter auch weiterhin als "Typ 3" bezeichnen. Mein Endo stimmt zu, dass wir es "chirurgischen Typ 1" nennen können, weil es im Wesentlichen wirklich wie T1D ist. Ich teile meine Erfahrungen, weil ich das Gefühl habe, eine einzigartige Geschichte zu erzählen.
An meinem 52. Geburtstag im Jahr 2013 wurde mir die Bauchspeicheldrüse operativ entfernt, nachdem ich 27 Jahre lang mit chronischer Pankreatitis (CP) gelebt hatte. Diese totale Pankreatektomie und Autologus-Inselzelltransplantation hat für mich Diabetes verursacht. Ich hatte damals nicht vor, mich operieren zu lassen, es war genau das, was der Zeitplan des Arztes erlaubte. Es hat perfekt geklappt, weil es wirklich eine Wiedergeburt war. Das Leben, das ich gelebt hatte, war vorbei und eine neue Normalität begann.
"Ein nervöser Bauch"
Während meines ganzen Lebens hatte ich immer Bauchprobleme. Ein „nervöser Magen“ nannte es mein Kinderarzt. Nun, dieser nervöse Magen folgte mir durch die High School, das College und darüber hinaus. Als ich älter wurde, wurde es schlimmer, und in meinen 20ern beschloss ich, es gründlicher untersuchen zu lassen.
Es dauerte Jahre, bis eine chronische Pankreatitis diagnostiziert wurde, da es sich um eine seltene Krankheit handelt. Es gibt keinen endgültigen Bluttest, um dies zu diagnostizieren. Es gibt auch ein Stereotyp, dass nur alte Alkoholiker eine chronische Pankreatitis bekommen. Das ist nicht wahr. Ich war noch nie einer, der Alkohol getrunken oder gar missbraucht hat, also traf dieses Stereotyp zumindest nicht auf mich zu.
Mit 27 Jahren bekam ich schließlich meine Diagnose und das damit verbundene Stigma folgte. Ich wurde häufig beschuldigt, Drogen gesucht zu haben, weil mein Hauptsymptom starke Bauchschmerzen waren. Als ich nachgab und mich bis auf eine kleine Anämie in der Notaufnahme behandeln ließ, kam mein Blutbild wieder in Ordnung. Die üblichen Verdächtigen einer erhöhten Lipase und Amylase sind bei CP nicht erhöht. Mit CP schädigt jede Fackel oder jeder Angriff die Bauchspeicheldrüse und sie kann weder Insulin noch die Verdauungsenzyme mehr produzieren. Ich kann Ihnen sagen, es gibt nur wenige Dinge im Leben, die verheerender sind, als wenn man sagt: "Geh nach Hause, mit dir ist nichts falsch!" wenn Sie qualvolle Schmerzen haben.
Schneller Vorlauf in die 90er Jahre, und eine Freundin leitete mir eine Webadresse weiter, von der sie sagte, ich müsse sie auschecken!
Die Universität von Minnesota entwickelte eine Operation, um denjenigen von uns zu helfen, die mit CP im Endstadium leben. Es handelte sich um eine totale Pankreatektomie mit einer autologen Inselzelltransplantation. Mit anderen Worten, sie haben die Bauchspeicheldrüse vollständig entfernt und die eigenen Inselzellen der Person geerntet. Dann transplantierten sie die Inselzellen zurück in die Leber der Person, insbesondere in die Pfortader in der Leber. Schien sehr faszinierend, aber es wurde nur bei U of Minn gemacht und ich lebte in Boston.
Außerdem starben die Menschen oder wurden etwas besser, nur um kurze Zeit später zu sterben. Danke, aber nein danke! Ich würde mich lieber mit dem Schmerz befassen, vielen Dank ...
Fortschritte in der Chirurgie
2012 surfte ich dann im Internet, während ich mich mit einem aktuellen Aufflackern meines CP befasste. Zu der Zeit war ich so entmutigt und frustriert, dass ich mich entschied, die Operation, die ich in den 90er Jahren entdeckt hatte, nachzuschlagen und zu prüfen, ob sie mit meiner Krankheit Fortschritte gemacht hatte.
Unglaublicherweise entwickelte eines der örtlichen Lehrkrankenhäuser des Massachusetts General Hospital ein Programm für diese spezielle Operation. Auch die Techniken bei der Inselzelltransplantation waren viel besser! Ich konnte es nicht glauben! Ich entschied mich sofort und dort wollte ich den leitenden Chirurgen des Programms kontaktieren und sehen, was es bedeutete.
Nach dem Treffen mit meinem Operationsteam - Pankreaschirurg und Transplantationschirurg, Dr. Keith Lillemoe und James Markmann - wir drei haben eine Reise angetreten, die mich hierher geführt hat.
Die Pankreatektomie hat den Job gemacht und der qualvolle Schmerz von CP, mit dem ich so lange gelebt hatte, war endlich weg! Halleluja!! Leider waren meine Inselzellen für den Transplantationsprozess zu zerbrechlich und das bedeutete, dass ich mit 52 Jahren plötzlich ein chirurgischer Typ-1-PWD bin!
Lernen, mit Diabetes zu leben
Ich werde nicht sagen, dass es ein einfacher Übergang war, aber ich hatte den entscheidenden Vorteil, eine RN (Registered Nurse) zu sein und bereits verstanden, was ein Großteil der Krankheit mit sich brachte.
Aber HEILIGER MIST!
Niemand in der Krankenpflegeschule sagte mir, wie schwer es sei, mit dem Blutzucker umzugehen. Technisch wusste ich, was T1D ist, aber ich hatte keine Ahnung, wie sich mein Leben verändern würde. Außerdem kannte ich niemanden, der mit Autoimmun-T1D lebte, egal welchen chirurgischen Typ! Ich habe immer noch Probleme, jemanden zu finden, bei dem die Bauchspeicheldrüse entfernt wurde, und ich würde gerne mit jemandem sprechen.
Viele Leute haben mich sagen hören: „Ich bin froh, als ich PWD geworden bin, ”Und das hat viele Gründe.
Ein RIESIGER Grund ist die Präsenz der Diabetes Online Community (DOC). Zuerst habe ich Kerri Sparling und Scott Johnson mit nur einer einfachen Google-Suche fast sofort gefunden, und ich bin sehr dankbar für sie, weil ich es mit intaktem Verstand nie erfolgreich zu meinem ersten Diaversary geschafft hätte, wenn ich nicht gewonnen hätte die Weisheit, die sie mir durch ihre Blogs gegeben haben. Als ich ihr Schreiben las, bekam ich Diabetes-Informationen, die niemand außer einem PWD liefern konnte. (Später entdeckte ich DiabetesMine, Na sicher.)
Ein weiterer Grund, warum ich dankbar bin, dass ich 2013 PWD geworden bin, ist die Diabetes-Technologie, die es gibt. Nach drei Wochen MDI (Multiple Daily Injections) forderte ich (OK, eigentlich eher wie gefordert) auf, eine Insulinpumpe einzuschalten. Der Arzt sagte mir, ich müsste ein Jahr warten, aber ich war nicht bereit zu warten, denn je mehr Nachforschungen angestellt wurden, desto entschlossener wurde ich. Einen Monat nach meiner Operation begann ich mit der Pumpentherapie und sie war so viel besser als MDI. Ich verwende auch ein Dexcom CGM und halte es für ein unschätzbares Werkzeug in meinem täglichen Diabetes-Management.
Natürlich kann Ihr Diabetes bei allen Dingen variieren (YDMV).
Die Vorteile von Diabetes
Ich hatte viele positive Dinge aus meiner Diabetesdiagnose:
- Teilnahme an unglaublichen Diabetes-Konferenzen
- Ich habe mehr über mich selbst gelernt, als ich etwas über meine Krankheit gelernt habe
- Werden Sie widerstandsfähiger als ich es mir jemals vorgestellt habe
- Ich habe viele großartige PWDs sowohl persönlich als auch online getroffen
Ich hatte 27 Jahre lang mit qualvollen Schmerzen gelebt, die mich daran hinderten, in einem Beruf zu arbeiten, den ich liebte, und der jeden Tag nicht nur für mich, sondern auch für diejenigen, die mich liebten, zur Hölle machte.
Ich kann also sagen, dass ich mich für Diabetes entschieden habe, anstatt noch einen Tag unter Schmerzen zu leben. Ich wusste, dass das Risiko ziemlich groß war, dass ich in irgendeiner Form eine PWD bekommen könnte. Aber es war meine Entscheidung. Jetzt betrachte ich jeden Tag, an dem ich aufwache, als Segen, selbst bei meiner Krankheit. Die tägliche Behandlung meines chirurgischen Diabetes ist ein geringer Preis, um diesen Schmerz loszuwerden.
Saugt Diabetes? ABSOLUT!!!! Aber es ist besser als die Alternative, sechs Fuß unter sich zu sein und Gänseblümchen hochzuschieben!
Wow, was für eine Geschichte! Danke, dass du deine Erfahrungen geteilt hast, Sandy.
Lesen Sie mehr von Sandy in ihrem clever benannten Muddy Brooks-Blog.
.jpg)