Wir sind stolz darauf sagen zu können, dass unser Mutterschiff Healthline Media einige originelle Untersuchungen zu den Kämpfen im Leben mit Diabetes durchgeführt und einige recht aufschlussreiche Ergebnisse erzielt hat.
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Der neue Bericht von Healthline, „Der Zustand von Typ-2-Diabetes: Wenn Gesundheit zu einem Vollzeitjob wird“, der Ende August veröffentlicht wurde, spiegelt die Ergebnisse einer Umfrage unter 1.570 Erwachsenen mit T2-Diabetes und etwa einem Dutzend eingehender Interviews mit Patienten und dem Gesundheitswesen wider Anbieter im Juni dieses Jahres durchgeführt.
Erfrischenderweise umgeht diese Forschung traditionelle medizinische Fragen, um „tiefer in diese Welt einzutauchen, indem sie die alltäglichen Erfahrungen und Gefühle von Menschen betrachtet, die mit einer Krankheit leben, die ihnen keinen Tag frei gibt“.
Es gibt so viele Juwelen in dieser Forschung - in denen Menschen ihre ehrlichen und rohen Bedenken über ihre täglichen Sorgen, Stress, Lebensstil und sozialen Herausforderungen und finanziellen Hindernisse teilten.
Lassen Sie sich nicht vom Titel "Typ 2" dieses Berichts täuschen. Der größte Vorteil für mich - und wahrscheinlich für jeden, der sich normalerweise mehr auf Typ-1-Diabetes konzentriert - ist, dass wir so viel teilen! Während die meisten hier befragten Personen möglicherweise keine Insulindosen berechnen, stehen sie vor zahlreichen bekannten täglichen Problemen - einschließlich Frustration über die Auswahl von Lebensmitteln, Sorge darüber, was andere denken und ihren Diabetes verstecken, finanziellen Problemen, die den Zugang zu Medikamenten und Pflege versperren, und einfach nur Versuchen um eine anständige Nachtruhe zu bekommen (!)
Als Leser von DiabetesMineSie werden wahrscheinlich wissentlich zustimmend nicken.
Bevor wir eintauchen, beachten Sie, dass ich zusammen mit der bekannten CDE- und Ernährungsautorin Susan Weiner und der Stanford-Endokrinologin Dr. Marina Basina - ebenfalls mit Healthline verbunden - Beraterin dieses Forschungsprojekts war.
Wer und warum der Umfrage
In der Umfrage wurden Millennials, Gen Xer und Babyboomer gebeten, über ihre Wahrnehmungen, Sorgen und Erfahrungen mit Diabetes zu sprechen. Insbesondere wurden sie nach sozialen Interaktionen, Dating, Freundschaften, Frustrationen und Ängsten gefragt. "Um unsere Ergebnisse ins rechte Licht zu rücken, sprach (Healthine) mit Personen, die mit der Krankheit leben, und medizinischen Experten, die Erfahrung in der Behandlung haben."
Dieser Bericht ist Teil einer Reihe „State of…“, die Experteninterviews, eine unabhängige Befragung von 350 bis 1.500 Personen (je nach Thema) sowie firmeneigene Such- und Sozialdaten von Healthline umfasst. Einige andere Beispiele für diese umfassenden Übersichtsberichte sind der Fertilitätszustand, der Versorgungszustand und der Krebszustand.
Viele negative Gefühle über Diabetes
Einige der wichtigsten Ergebnisse, die das Forschungsteam begeisterten - aber für diejenigen von uns, die mit Diabetes vertraut sind, keine Überraschung sind - waren weitreichende Gefühle von Versagen, Burnout und Zukunftsangst sowie mangelnde Unterstützung und mangelndes Verständnis. Eine Frau bemerkte, dass ihre Familie nicht einmal das Wort "Diabetes" sagen würde.
Die vier häufigsten negativen Gefühle waren:
- Erschöpfung
- Sorgen Sie sich um Komplikationen
- Besorgnis über finanzielle Kosten
- Schuld dafür, dass der Zustand nicht gut gehandhabt wurde
Mehr als zwei Drittel der Befragten gaben an, dass sich ihr aktuelles Gewicht negativ auf ihre Gesundheit auswirkt. Fast die Hälfte hat mehrmals versucht, Gewicht zu verlieren, ohne langfristigen Erfolg - während mehr als 40% angaben, selten hart genug zu trainieren, um ins Schwitzen zu geraten (!)
Eine der größten gemeldeten Herausforderungen - von 55% der Befragten - war die Schwierigkeit, eine volle Nachtruhe zu finden. Ich bin mir sicher, dass dies jedem mit Diabetes bekannt vorkommt, obwohl dieser Bericht nicht auf Schlafapnoe als mögliche Ursache eingegangen ist.
Insgesamt sprachen die Leute VIEL darüber, dass sie sich negativ beurteilt und übermäßig belastet fühlen mit den unerbittlichen Anforderungen, täglich zu versuchen, ein besserer Esser, gesünderer Sportler und „konformer“ Medikamentenkonsument zu sein.
Richtig!
Generationsunterschiede in der Einstellung zu Diabetes
Es wurden auch einige signifikante Generationsunterschiede aufgedeckt, auf die sich Healthline konzentriert hat:
Jüngere Menschen scheinen es schwerer zu haben als ältere Menschen mit den emotionalen und finanziellen Herausforderungen von Typ-2-Diabetes. Mit dieser Krankheit ist immer noch ein Stigma verbunden - und Millennials tragen die Hauptlast davon.
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- Fast die Hälfte der befragten Millennials und etwa ein Drittel der Gen Xer gaben an, ihren Zustand aus Sorge um die Meinung anderer versteckt zu haben.
- Etwa die gleiche Anzahl gab an, sich von einigen Gesundheitsdienstleistern negativ beurteilt zu fühlen.
- Die Kosten verhindern, dass mehr als 40% der Millennials immer den Behandlungsempfehlungen ihres Arztes folgen.
Meine Krankheit ist verdammt teuer!
In Bezug auf Kostenbarrieren gaben fast 40% der Umfrageteilnehmer an, dass sie sich Sorgen über ihre Fähigkeit machen, sich in Zukunft eine Behandlung leisten zu können - und fast jeder Fünfte sagte, dass die Kosten sie zeitweise davon abgehalten haben, die Behandlungsanweisungen ihrer Ärzte zu befolgen.
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Laut ADA-Daten beliefen sich die nationalen Kosten für T1- und T2-Diabetes im Jahr 2017 zusammen auf 327 Milliarden US-Dollar - ein Anstieg um 26% in den letzten fünf Jahren. Die letzte Summe belief sich auf 9.601 USD pro Person mit Diabetes. Das können sich natürlich viele Menschen nicht leisten!
Fast 30% der Befragten gaben an, über einen Versicherungsschutz zu verfügen, der ihnen hohe Rechnungen hinterlässt. Sie beklagten auch die hohen Kosten für nahrhaftes Essen, Mitgliedschaft im Fitnessstudio und Trainingsgeräte sowie grundlegende Besuche, Behandlungen und Medikamente im Gesundheitswesen.
Stigmatisierung und die unendliche Arbeit von Diabetes
Viele Menschen sprachen davon, sich für ihren Diabetes zu schämen und ihn nicht anderen in ihrer Umgebung preisgeben zu wollen - meistens aufgrund der Einstellung, den Patienten gegenüber T2D zu beschuldigen.
Viele sprachen auch davon, sich von ihren eigenen Ärzten beurteilt zu fühlen und sich ständig schuldig zu fühlen, wie sie mit der Krankheit umgehen.
Stress und Müdigkeit sind ebenfalls große Probleme. Viele sagten, es sei stressig, auf ihre A1C-Ergebnisse zu warten. Und 60% fühlen sich "gescheitert", wenn die Ergebnisse zu hoch sind (denkst du?!).
Insgesamt kam es zu Frustration über die unendliche Arbeit einer Krankheit, die sich wirklich wie ein Vollzeitjob anfühlen kann.
"Ich möchte nur einen Tag frei von Diabetes nehmen", betonten die Forscher - was praktisch ein Rallyeschrei der T1D-Community ist, nicht wahr?
Ich könnte weitermachen, aber das Healthline-Team hat so hervorragende Arbeit geleistet, dass ich den vollständigen Bericht hier lesen kann.
Wie bereits erwähnt, ist für mich eine wichtige Erkenntnis, wie viel die Typ-1-Diabetes-Community grundsätzlich mit Menschen mit Typ-2-Diabetes gemeinsam hat.
Einer unserer Gewinner von DiabetesMine Patient Voices im Jahr 2018, der mit T2D lebt, bemerkte kürzlich: „Wir alle wissen, dass die meisten Menschen glauben, wir hätten uns selbst Diabetes gegeben. Sogar viele Typ-1-Leute denken, dass… uns wie Bürger zweiter Klasse zu behandeln, ärgert unsere Probleme nur öffentlich. “
Zu wahr. Ich bin dankbar für die Bemühungen von Healthline, dieses Fenster in die T2D-Welt zu schaffen.
