Was passiert, wenn jemand ohne Diabetes anfängt, ein Diabetes-Gerät zu tragen, und die Erfahrung eher als ein neues Spielzeug als als ein lebensrettendes Medizinprodukt beschreibt?
Die Diabetes Online Community wird anscheinend wütend.
Das ist kürzlich passiert, als Geschäftseingeweihter Die Journalistin Lydia Ramsey probierte ein Dexcom G6 CGM (kontinuierlicher Glukosemonitor) aus, um einige Wochen lang ihren Glukosespiegel zu verfolgen. In ihrem Artikel Mitte November weist die 26-jährige New Yorkerin, die nicht mit Diabetes lebt, deutlich darauf hin, dass sie nicht „die beabsichtigte Benutzerin eines CGM“ ist, aber seit Jahren daran interessiert ist, eines für sich selbst auszuprobieren . Zu diesem Zweck erhielt sie zwei G6-Sensoren, die sie 20 Tage lang ausprobieren konnte, "in der Hoffnung, dass es mir helfen würde, meine Leistung und Energie durch Änderungen meiner Ernährung und meiner Bewegung zu steigern."
In den sozialen Medien waren Menschen, die von Diabetes betroffen waren, nicht erfreut. Viele kritisierten Ramseys Stück als flach, taub und respektlos gegenüber den Kämpfen, mit denen Menschen mit Diabetes täglich konfrontiert sind.
Die Idee, dass CGM-Geräte bald zu gängigen Geräten werden, die regelmäßig von Menschen ohne Diabetes verwendet werden, ist jedoch nicht neu. Viele CGM-Hersteller, darunter auch der Branchenführer Dexcom, äußerten sich sehr lautstark dazu.
Es kann sogar eine Frage des Überlebens für die Hersteller sein, da die weltweiten Statistiken zeigen, dass die CGM-Nutzung bestenfalls bei 25% bis 30% der rund 25 Millionen Menschen in den USA mit Typ-1-Diabetes liegt. Jetzt, da die Apotheken beginnen, CGM-Produkte auf Lager zu halten, und kostengünstigere Modelle zur vollständigen Entsorgung in Arbeit sind, nähern wir uns möglicherweise diesem Scheideweg, wenn CGM nicht nur für Menschen mit Diabetes gedacht ist.
Zufälligerweise wurde Ramseys Artikel kurz vor dem Thanksgiving-Feiertagswochenende veröffentlicht, als Dexcom eine „Serverüberlastung“ erlebte, die seine Datenaustauschfunktionen für mehr als 48 Stunden herunterfuhr. Nach einem ähnlichen Vorfall in den Neujahrsferien 2019 waren viele Benutzer über diese zweite #DexcomOutage in den Armen. Diese Ausfälle führen zu Bedenken, wie das Unternehmen in Zukunft möglicherweise die enorm gestiegene Verbrauchernachfrage befriedigen könnte.
Blutzuckermessung nur zum Spaß?
In Ramseys Bericht über ihre Erfahrungen mit dem Dexcom G6 beschreibt sie sowohl Routinetage in New York als auch das Training und den Wettkampf für den NYC Marathon, den sie mit ihrem Vater lief. Während Ramsey nicht "einer von uns" mit Diabetes ist, hat sie eine T1D-Kollegin bei Geschäftseingeweihter und befasst sich seit einigen Jahren mit Diabetes - insbesondere der Insulinpreiskrise.
Unser Team bei der 'Bergwerk Unser Anteil an Augenrollen las ihr CGM-Stück, insbesondere die Art und Weise, wie sie ihren Blutzucker nach dem Milchshake als „langweilig“ und „nicht so cool wie ich dachte“ beschreibt, als sie diese PWD-begehrte gerade Trendlinie sah. Sie beschreibt auch ihre "Enttäuschung", als Gummibärchen ihre Blutzuckerwerte während eines 11-Meilen-Laufs nicht anstachelten, und bezeichnet sich in Texten mit Freunden als "Bionic Lydia".
Verständlicherweise waren einige Leute besorgt, dass Ramseys "oberflächliche" Sichtweise CGM wie ein weiteres allgemeines "Spielzeug" für Gesundheit und Fitness erscheinen lässt, für das die Versicherer kaum einen Anreiz hätten, es abzudecken. Dies ist der letzte Standpunkt, den PWDs verbreiten möchten.
Dennoch gibt es einige wertvolle Einblicke in Ramseys Artikel, der für die breitere Nicht-Diabetes-Welt erwähnenswert ist, die neugierig auf CGM-Technologie ist und wie sie für ihre allgemeinen Bemühungen zur Gesundheitsüberwachung nützlich sein könnte:
- Lebensmittel- und Bewegungseffekte variieren: Obwohl ihr Blutzuckerspiegel nicht so volatil war wie der von uns mit Diabetes, konnte Ramsey die Auswirkungen verschiedener Lebensmittel beobachten - und unsere alltägliche Realität erleben, dass die Auswirkungen selbst bei denselben Lebensmitteln häufig variieren. Gleiches gilt für die Übung; Während ihres Marathontrainings und Wettkampfs sank ihr Blutzuckerspiegel nicht nur, sondern stieg manchmal an.
- Schlafmuster: Ramsey beobachtete, dass ihr Glukosespiegel kurz vor dem Schlafengehen leicht ansteigen und dann gegen 3 Uhr morgens ansteigen würde - was viele von uns in der Diabeteswelt als „Phänomen der Morgenröte“ kennen.
- Alkohol (speziell Bier): Sie erwartete, dass ihr Blutzucker beim Trinken eines kohlenhydratreichen Gebräus ansteigen würde, stellte jedoch zu ihrer Überraschung fest, dass es tatsächlich ihre Glukose senkte. Dies ist manchmal auch bei Menschen mit Typ-1-Diabetes der Fall.
- Energieeinbrüche, die nicht mit Glukose korrelieren: Ramsey schreibt: „Es stellt sich heraus, dass der Körper komplizierter ist, als ich ursprünglich gedacht hatte. Der Blutzuckerspiegel korreliert nicht genau mit dem Energieniveau. Es gibt andere Faktoren wie Koffeinaufnahme, Hormone, wie gut ich in der Nacht zuvor geschlafen habe, wie hydratisiert ich bin und allgemeine Gefühle des Aufschubs, die zu meinem Einbruch am Nachmittag beitragen können. Und selbst in Fällen, in denen mein Blutzucker niedrig bleibt, wie beim Laufen über lange Strecken, heißt das nicht, dass mir der Kraftstoff ausgeht. "
Ramsey befasst sich auch mit zwei psychosozialen Aspekten des Tragens eines Diabetes-Geräts, die viele in unserer Gemeinde nur allzu gut kennen:
- Dass Leute in der Öffentlichkeit im Allgemeinen nicht wissen, was ein CGM ist, und dass die Leute manchmal sogar an unserem Körper herumstochern und glauben, dass es sich um eine neue Art von Sport-Tracker wie einen Fitbit handelt.
- Der Standort ist wichtig, um die richtigen Stellen am Körper zu finden, an denen das Gerät getragen werden kann. Sie erfuhr, dass der Kampf real ist, wenn es darum geht, einen CGM-Sensor an Kleidung, Sicherheitsgurten oder anderen Gegenständen zu befestigen.
Ramsey fasst ihre CGM-Studie mit den Worten zusammen, dass ihre Blutzuckerschwankungen zwar minimal waren: „Ich habe immer noch viel über meinen Körper gelernt, und am Ende war ich verblüfft, dass ich ihn abnehmen musste.“
Nicht-Diabetes-Anwendungen von CGM
In ihrem Artikel stellt Ramsey fest: „Für Techniker, die einen DIY-Ansatz für die Biologie verfolgen, bieten CGMs eine Möglichkeit, die Ergebnisse ihrer Experimente zu Hause in Bezug auf Fasten, Bewegung, Stress und Schlaf zu quantifizieren.“ Sie verbindet sich mit einem anderen Geschäftseingeweihter Artikel vom Januar 2017, in dem nicht-diabetische Biohacker aus der Bay Area CGMs trugen, um lediglich die Verwendung solcher Medizintechnikgeräte zu untersuchen.
Natürlich gibt es Menschen, die aus Empathie versucht haben, eine CGM oder Insulinpumpe zu tragen, um besser zu verstehen, was ihr Kind oder andere Menschen mit Behinderungen in ihrem Leben erleben. Dies schließt einige Gesundheitsdienstleister ein, zum Beispiel Lily Nichols, eine eingetragene Krankenschwester und CDE, die keinen Diabetes hat, aber in einem recht informativen Blog-Beitrag über die Erfahrungen beim Versuch berichtet hat, das Gerät Patienten zu verschreiben.
Viele von uns haben über diese Praktiken den Kopf geschüttelt, weil wir wissen, dass es nicht dasselbe ist, als wirklich von einer CGM- oder Insulinpumpe abhängig zu sein. Sie navigieren nicht wirklich durch wilde Blutzuckerschwankungen, endlose Kohlenhydratberechnungen oder die psychosozialen Herausforderungen, die mit dem Tragen von Medizintechnik rund um die Uhr verbunden sind. Aber vielleicht kann man ihre Bemühungen um Verständnis immer noch würdigen ...?
Ich bin aus der Diabetes-Community
In der Online-Community für Diabetes stieß Ramseys Artikel auf breite Kritik.
- Die australische D-Anwältin und Bloggerin Renza Scibilia beschreibt dieses Phänomen als „so zu tun, als würde sie Diabetes behandeln“ und kritisiert diejenigen - insbesondere HCPs -, die dies tun. Darüber hat sie bereits in einem Beitrag mit dem Titel "Warum Diabetes, wenn Sie keinen Diabetes haben?" Geschrieben. und einen Follow-up-Beitrag, in dem sie diese Frage erneut aufgegriffen hat.
- Die langjährige T1 PWD und Anwältin Kerri Sparling teilten dies über Ramseys Artikel mit: „Dieser Artikel macht mich wirklich wütend. Menschen mit Diabetes haben (unter anderem) Schwierigkeiten, Zugang zu CGMs zu erhalten. “
- Die T2D-Anwältin Mila Clarke Buckley sagt: "Das wäre besser gewesen, wenn sie es gegenübergestellt hätte, warum sie für jemanden mit Diabetes von Vorteil sind und wie sie unseren täglichen Entscheidungen hilft." Es scheint nur leichtfertig zu sein und verfehlt irgendwie den Punkt, was ein CGM für die Lebensqualität eines Menschen tun kann. "
- Mike Parise, Typ 1, fügt hinzu: "Es stört mich nur, dass die Verfasserin des Artikels einen in die Hände bekommen konnte, wenn so viele Diabetiker nicht die Möglichkeit haben, ihn zu haben (aus welchem Grund auch immer). Es kam einfach so rüber: „Oh, sieh dir dieses coole Ding an und ich brauche es nicht, aber lass mich sehen, was ein Bagel und ein Marathon mit meinem perfekten Blutzucker machen.“ Und dann: „Ich bin so traurig, es zu verlieren. „Ich weiß, dass ein solcher Artikel eine gute Werbung für ein großartiges Tool für uns ist. Aber wie ich schon sagte, hat mich etwas wirklich gestört. “
Andere teilten Bedenken darüber, ob Dexcom überhaupt mit der breiten Verbrauchernachfrage Schritt halten könnte, da das kalifornische Unternehmen bisher Schwierigkeiten hatte, die PWD-Nachfrage zu befriedigen, oder wie Versicherer die Verbrauchernachfrage als Zeichen dafür interpretieren könnten, dass CGMs ein „Luxusartikel“ sind.
Allerdings sahen nicht alle rot.
Aus England teilten zwei DOCer unterschiedliche Perspektiven:
- @DiabetesDadUK bemerkte: „Ich verstehe die Wut gegenüber dem Journalisten, der CGM verwendet. Wir alle wollen die besten Technologien und Medikamente. Nicht jeder kann sie sich leisten. Ich fand die Grafik interessant und wie der Blutzucker einer Person ohne Diabetes reagiert. Die flachen Linien, die wir als T1Ds verfolgen, sind unrealistisch und unnatürlich. “
- @ Kaylabetes schrieb: „Eine interessante Lektüre. Macht mich nicht wütend Ziemlich gute Fakten zu: Verwendung von CGM. “
Jenseits unserer Diabetesblase
Während Ramseys "Mainstream" CGM-Review einige Probleme in der Diabetes-Community aufwirft, müssen wir uns daran erinnern, dass dieser Artikel nicht für wen geschrieben wurde. Business Insider„Zielgruppe ist eine viel breitere Gruppe von Menschen, die dem wachsenden Markt für eine Vielzahl von medizinischen Sensoren folgen, um den Verbrauchern dabei zu helfen, ihre allgemeine Gesundheit zu verfolgen.
Und wenn wir die viszeralen Reaktionen unserer Community lesen, müssen wir über die unscharfen Grenzen nachdenken, die zwischen dem Guten, dem Schlechten und dem Hässlichen von Diabetes bestehen: Wollen wir PWDs als „krank“ angesehen werden oder nicht? Einerseits gibt es so viele inspirierende Geschichten von olympischen Athleten mit Diabetes und denen, die alles können. Andererseits leiden viele Menschen mit Behinderungen unter schwächenden Komplikationen und möchten für ihre Kämpfe anerkannt werden. Wie soll die breite Öffentlichkeit diese beiden Gesichter von Diabetes in Einklang bringen?
Es ist sicher ein kniffliger Balanceakt.
Ramsey schließt ihren Artikel mit den Worten: "Ich bin gespannt, ob es eine Welt gibt, in der die Glukoseüberwachung bei Menschen ohne Diabetes immer beliebter wird."
Es scheint definitiv so, als würden wir dorthin gehen. Wir müssen glauben, dass CGM (oder jede Diabetes-Technologie) mit zunehmender Verbreitung des Zugangs für die Massen, einschließlich vieler weiterer PWDs, zugänglicher und erschwinglicher wird.
Und das scheint etwas zu sein, das wir alle hinter uns lassen können - trotz der Gefühle, die wir haben, wenn Nicht-Diabetes-Leute privilegiert und oberflächlich sind oder ein bestimmtes Gerät nicht auf die gleiche lebenskritische Weise verwenden wie wir.
Mike Hoskins lebt seit seinem 5. Lebensjahr mit Typ-1-Diabetes. Als leitender Redakteur bei DiabetesMine verfügt er über zwei Jahrzehnte Erfahrung im Print- und Online-Journalismus und ist ein aktiver Anwalt für Patienten in der Diabetes-Community. Er lebt mit seiner Frau und ihrem schwarzen Labor Riley (seinem Redaktionsassistenten!) Im Südosten von Michigan.
