Heute freuen wir uns, Ihnen einen weiteren Gewinner unseres DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2018 vorstellen zu können, einen technisch versierten Typ 1 aus Großbritannien.
Kamil Armacki ist ein 20-jähriger Student an der Manchester Metropolitan University, der Buchhaltung und Finanzen studiert und in der Diabetes Online Community (DOC) als YouTuber „Nerdabetic“ bekannt ist. Wie der Name schon sagt, ist er verliebt in Do-It-Yourself-Lösungen, die das Mantra #WeAreNotWaiting umfassen. Er wird in wenigen Wochen zu unserem jährlichen Innovationsgipfel in San Francisco kommen. In der Zwischenzeit sagt Kamil Folgendes über die ständig weiterentwickelten D-Tech-Tools und darüber, was die Branche anders machen sollte.
Chatten mit T1D-Anwalt Kamil Armacki in Großbritannien
DM) Hallo Kamil. Beginnen wir wie immer damit, wie Diabetes in Ihr Leben kam ...
KA) Ich bin seit etwas mehr als 6 Jahren ein Typ-1-Diabetiker. Ich wurde am 4. April 2012 diagnostiziert.
Ich ging mit einer leichten PE-Verletzung zu meinem Hausarzt (ich war 14 und die Leidenschaft für Volleyball kann schnell zu Verletzungen führen) und meine Mutter erwähnte nur, dass ich in letzter Zeit viel Gewicht verloren hatte, also nahm mein Arzt eine Blutprobe für viele Tests. Mein Blutzucker betrug etwa 590 mg / dl. Meine Diagnose wurde mitten in einer großen Lebensveränderung gestellt, als meine Familie (ich, Mama, Papa) gerade von Polen nach Großbritannien zog. Ich wurde ungefähr drei Monate vor unserem Umzug diagnostiziert und zu diesem Zeitpunkt waren alle Unterlagen monatelang sortiert und mein Diabetes würde es nicht aufhalten - obwohl ich nach meiner Diagnose ungefähr drei Wochen im Krankenhaus gewesen war.
Wow, du warst volle drei Wochen im Krankenhaus?
Sobald Sie in Polen diagnostiziert werden, „ziehen“ Sie im Grunde genommen ins Krankenhaus und durchlaufen dieses (meiner Meinung nach) umfassende Programm, das sicherstellt, dass Sie und Ihre Familie bereit sind, sich um alles zu kümmern. Ich habe Diabetesbücher "studiert". Ich würde Unterricht bei verschiedenen Krankenschwestern, meinem Endo und anderen HCPs haben. Sie machten sogar verbale Tests und meine Eltern waren so nervös wegen ihnen. Mein polnisches Gesundheitsteam war nach dem Umzug mit mir in Kontakt und der Übergang war unglaublich.
Ich bin immer noch die einzige Person in meiner ganzen Familie mit Typ-1-Diabetes und auch niemand hat Typ-2-Diabetes.
Geben Sie uns einen Vorgeschmack auf die Diabetes-Technologie und die Tools, die Sie persönlich verwenden?
OMG, wo fange ich an? Daher verwende ich ein offenes Community-Projektsystem namens Loop, das automatisch grundlegende Anpassungen vornimmt, um mich so lange wie möglich in Reichweite zu halten. Dieses System verwendet eine ältere Medtronic-Pumpe mit RileyLink und CGM (Freestyle Libre mit MiaoMiao-Sender, aber kürzlich auf Dexcom G6 umgestellt).
Abgesehen davon verwende ich die Nerd-Klassiker wie Apple Watch, um meine Boli zu machen, und Amazon Alexa, um meinen Glukosespiegel zu überprüfen. In Bezug auf meine Familie liebt meine Mutter Nightscout und Dexcom Share; Sie sagte, dass dies das einzige ist, was ich haben muss, bevor ich im Ausland studiere. Vor kurzem waren wir jedoch von IFTTT besessen - das steht für "If This Then That" und ist eine einfache und kostenlose Möglichkeit, Ihre Apps und Geräte zusammenzubringen.
Eine sehr unglaubliche Verbindung ist die Steuerung der Lichter in unserem Haus. Daher blinken meine Raum- und Wohnzimmerlichter dreimal, wenn ich mich einem niedrigen Glukosespiegel nähere. ES IST UNGLAUBLICH. Mein persönlicher Favorit war die Waffeleisen-Integration - so konfiguriert, dass sich der Waffeleisen in unserer Küche jedes Mal einschaltet, wenn ich mich einem niedrigen Blutzuckerspiegel nähere, damit ich meine Hypo mit einer üblen Waffel aus heißer Schokolade behandeln kann. Ich empfehle dies nicht, da es sich nicht um eine empfohlene Hypobehandlung handelt. Tatsächlich musste ich diese Funktion ausschalten, da es relativ schwierig war, Waffeln zuzubereiten, wenn Sie niedrig sind. {lacht}
Wie sind Sie zum ersten Mal dazu gekommen, die Open Source DIY-Diabetes-Technologie zu nutzen und #WeAreNotWaiting zu nutzen?
Meine Reise mit der # WeAreNotWaiting-Bewegung begann vor ungefähr zwei Jahren, als mich jemand in einer Facebook-Gruppe darauf hinwies. Ich habe erst begonnen, dieses Gerätespektrum richtig zu erforschen, als ich meine erste Insulinpumpe, die Medtronic 640G, bekam und umgehauen wurde. Ungefähr ein halbes Jahr später begann ich mit Loop (dem iOS-Äquivalent des äußerst beliebten #OpenAPS). Ich konnte nicht glauben, wie unglaublich diese DIY-Technologie ist und ich wusste sofort, dass dies etwas sein wird, das mein Leben wirklich verändern wird. Ich habe es seitdem voll und ganz angenommen - hauptsächlich online auf meinem YouTube-Kanal, wo ich versucht habe, komplexe Systeme wie OpenAPS mit einer möglichst einfachen Sprache zu erklären.
Die Diabetes-Technologie ändert sich sicherlich schnell! Haben Sie Beobachtungen zu dem, was Sie seit Ihrer Diagnose vor sechs Jahren gesehen haben?
Meiner Meinung nach war die größte Veränderung die Änderung der Einstellung von Patienten und Herstellern von der Kategorisierung der Diabetes-Technologie als Medizinprodukte zur Kategorisierung als Lifestyle-Geräte. Wir kategorisieren unsere CGMs, Pumpen und Messgeräte nicht mehr als medizinische Geräte. Sie sind Teil unseres Lebensstils.
Eine weitere große Veränderung war das Bestreben der Industrie, die Kosten für unsere Geräte zu senken. Dexcom, Abbott und Medtronic investieren Tausende in die Erweiterung von Sensoren, sodass wir CGMs als "Notwendigkeit" anstelle von "Luxus" bezeichnen können. Diese Bewegung wird sich nur beschleunigen, da CGMs immer beliebter werden und Unternehmen von Skaleneffekten und Skaleneffekten profitieren Wir können weitere Kostensenkungen sehen.
Was würden Sie über die Unterschiede bei Diabetes-Tools und -Pflege zwischen Großbritannien und den USA sagen?
Das ist eine sehr schwierige Frage. Lassen Sie mich zunächst sagen, dass ich das US-amerikanische Gesundheitssystem nicht vollständig verstehe. Ein privates Gesundheitssystem ist unglaublich schwer für einen Europäer zu finden. In Bezug auf die Technologie denke ich, dass die Diabetes-Technologie (Pumpen, CGM) in den USA viel beliebter ist. Dies ist nur meine persönliche Meinung, die auf Beobachtungen in der Online-Diabetes-Community basiert. In Großbritannien ist die Finanzierung von Insulinpumpen immer noch unglaublich schwer zu bekommen. Ich denke auch, dass der britische / europäische Markt im Vergleich zu den USA eine größere Auswahl an Insulinpumpen und CGMs hat. Dies ist wahrscheinlich auf das hohe Regulierungsniveau der FDA in den USA zurückzuführen.
Wie sind Sie dazu gekommen, ein aktiver Inhaltsanbieter in der DOC (Diabetes Online Community) zu werden?
Ich wusste sehr lange nichts über die Online-Community. Ich habe es erst vor ungefähr zwei Jahren erfahren. Wie bereits erwähnt, begann es in verschiedenen Facebook-Gruppen und anderen Social-Media-Kanälen, in denen mir viele Fragen zur Diabetes-Technologie gestellt wurden, wie man Freestyle Libre in "echtes" CGM verwandelt, und es kam zu einem Punkt, an dem ich dieselben Fragen beantwortete mehrmals am Tag.
Deshalb habe ich beschlossen, einen YouTube-Kanal namens Nerdabetic (früher Diabetic Energetic) zu starten, da mir aufgefallen ist, dass jemand versuchen muss, einige Dinge über Technologie zu erklären und den Menschen zu helfen, zu erkennen, dass dies nicht so schwierig ist. Deshalb versuche ich seit ungefähr einem Jahr, verschiedene Dinge von DIY-Projekten für künstliche Bauchspeicheldrüse bis hin zu Freestyle Libre mit unterschiedlichem Erfolg zu erklären, und ich liebe es, meinen kleinen Beitrag für diese Community zu leisten.
Mit welcher Diabetesvertretung sind Sie / waren Sie befasst?
Abgesehen von meinen Online-Bemühungen macht es mir wirklich Spaß, informative Videos über Diabetes-Technologie für meinen YouTube-Kanal zu erstellen! - Ich war an einer wunderbaren Patientenorganisation namens European Patients Forum (EPF) beteiligt. Sie arbeiten mit Patientengruppen im Bereich der öffentlichen Gesundheit und der Gesundheitsförderung in ganz Europa zusammen. Ich wurde zu ihrem Sommertraining für junge Patientenanwälte nach Wien eingeladen. Es war eine wirklich unglaubliche Gelegenheit, erstaunliche Patientenvertreter aus 23 europäischen Ländern zu treffen, darunter Anwälte mit verschiedenen chronischen Erkrankungen (Diabetes, Hämophilie, Parkinson usw.).
Herzlichen Glückwunsch dazu. Was ist für Sie derzeit die größte Herausforderung in Bezug auf Diabetes?
Finanzierung. Ich weiß, dass dies ein sehr grundlegendes Konzept ist, aber leider ist es immer noch wahr. Gesundheitsdienstleister auf der ganzen Welt müssen einen langfristigen Finanzierungsansatz verfolgen. Unzählige Studien zeigen, dass eine Erhöhung der Mittel direkt mit einer Verringerung der Diabetes-Komplikationen einhergeht und unser DOC weiter für mehr Mittel kämpfen muss.
Was kann die Diabetesindustrie besser machen?
Die Industrie muss lernen, mit uns zu kommunizieren. Fast alle Unternehmen aus der Forbes Global 2000-Liste verfügen über Feedback-Systeme, und kein einziges Diabetes-Unternehmen verfügt über diese Systeme. Diese Unternehmen haben beschlossen, eine spezielle Abteilung einzurichten, die nur Aufgabe hat: Kundenfeedback zu hören. Sie können also zu apple.com/feedback gehen und vorschlagen, was mit dem nächsten iPhone geschehen soll.
Ich glaube, dass der Druck unserer Community auf Apple der Grund ist, warum Abbott die Erlaubnis zum Zugriff auf den iPhone NFC-Chip erhalten hat (derzeit ist Abbott das einzige Unternehmen auf der Welt, das über diesen exklusiven Zugriff verfügt). Stellen Sie sich die gleiche Situation mit Dexcom vor. Wir könnten unser Feedback zu ihrer G6-App geben - zur Sensorgröße, was wir von ihrer Partnerschaft mit Verily und mehr erwarten. Um es noch einmal zu wiederholen: SIE MÜSSEN LERNEN, WIE MAN KOMMUNIZIERT.
Natürlich sind Sie ein großer Fan von Innovation, aber wie können wir das mit Zugang und Erschwinglichkeit in Einklang bringen?
Ich glaube fest an Forschung und Entwicklung und an einen langfristigen Ansatz. Daher bin ich fest davon überzeugt, dass Innovationen es Unternehmen ermöglichen werden, die Herstellungskosten für CGM, die Kosten für Teststreifen und die Kosten für die Diabetes-Technologie im Allgemeinen zu senken. Wir haben bereits gesehen, dass dies bei Unternehmen wie Abbott passiert. Sie haben viel von ihrem CGM „Freestyle Navigator“ gelernt und all diese Forschungs- und Entwicklungsarbeiten für die Entwicklung von Freestyle Libre genutzt, das weltweit ein großer Erfolg ist, hauptsächlich aufgrund des niedrigen Preises. Libre war ein Gesprächsstarter in Europa und ist mittlerweile in fast allen europäischen Ländern erhältlich und wird von einigen nationalen Gesundheitssystemen abgedeckt.
Gut zu hören. Worauf freuen Sie sich beim Innovationsgipfel am meisten?
Treffen mit anderen Mitgliedern der Gemeinschaft. Es ist eine große Ehre, mit einigen der einflussreichsten Mitglieder unserer Gemeinschaft im selben Raum zu sein, und ich bin sehr dankbar für diese Gelegenheit. Ich weiß, dass dies der Ort für alle Liebhaber der Diabetes-Technologie ist und meine Glukose steigt bereits vor Aufregung über dieses Ereignis und eingehenden Gesprächen mit Technik-Liebhabern.
Danke, dass du dir die Zeit zum Reden genommen hast, Kamil. Wir freuen uns, Sie bald auf dem Innovationsgipfel begrüßen zu dürfen!
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