Eine Diabetesdiagnose vor drei Jahrzehnten brachte alles in Bewegung und bereitete die Bühne für eines der ersten Online-Diabetesforen, als das Internet noch in den Kinderschuhen steckte. Letztendlich würde sich daraus eine jährliche Konferenz und eine enorme Gemeinschaft von Diabetesfamilien entwickeln, die weltweit expandiert und unzählige Leben berührt.
Das war natürlich nicht alles unmittelbar. Denn Marissa Hitchcock Town war im September 1989, als sie erstmals diagnostiziert wurde, erst 24 Monate alt. Aber ihre Diagnose wäre die Inspiration.
Ja, wir sprechen über die Organisation "Kinder mit Diabetes", die im Laufe der Jahre einen unersetzlichen Einfluss auf unsere Gemeinde hatte. Marissas Eltern, Jeff und Brenda Hitchcock in Ohio, gründeten CWD bereits 1995 und pflegten sein unglaubliches Wachstum, während Marissa aufwuchs. Sie ist jetzt verheiratet und zertifizierte Diabetesberaterin und arbeitet in der Forschung zur künstlichen Bauchspeicheldrüse mit dem angesehenen Dr. Bruce Buckingham an der Stanford University. Sie hat eine schöne eigene Familie mit ihrem Ehemann Adam, ihrem 5-jährigen Sohn Connor und ihrer 2-jährigen Tochter Evelyn.
Wir haben uns kürzlich mit Marissa über ihre Diabetes-Geschichte unterhalten, die neben der CWD-Organisation aufgewachsen ist, und darüber, wie all dies dazu beigetragen hat, dass sie ihre Karriereschritte unternahm.
Ein Interview mit T1D Marissa Town
DM) Können Sie uns zunächst Ihre Diagnosegeschichte mitteilen, Marissa?
MT) Ich bin sehr glücklich, dass ich mich nicht an viel über meine Diagnose erinnere, weil ich so jung war. Ich weiß, dass meine Eltern eine interessante Erfahrung gemacht haben, die wirklich alles ins rechte Licht gerückt hat. In der Notaufnahme auf der anderen Seite des Vorhangs von mir war ein Kind mit Mukoviszidose. Es ist immer noch eine sehr schwierige Krankheit, mit der man heute leben kann, aber das war 1989. Von Anfang an hatten meine Eltern diese coole Perspektive: „Das ist scheiße und es wird schwer, aber es ist nicht das Schlimmste, was passieren kann zu uns und wir werden es herausfinden. " Das war wirklich der Grundstein für alles, was in meinem Leben passiert ist.
Woran erinnern Sie sich aus diesen frühen Tagen, als Sie so jung waren?
Mir wurde gesagt, sie müssten mich viel festhalten, um mir Schüsse zu geben, mich zu zwingen, viel zu essen ... Ich habe selbst zwei kleine Kinder und jetzt weiß ich, dass es ein Kampf sein kann, ihnen nur eine Socke anzuziehen, ganz zu schweigen davon Gib ihnen einen Schuss. Und die Dinge waren damals viel reglementierter. Damals gab es nur NPH und Regular (Insulin), also machen Sie diese Aufnahmen zweimal am Tag und essen dann ziemlich reglementiert. Ich esse immer noch so - Frühstück, Snack, Mittagessen, Snack, Abendessen.
Du bist als Kind ins Diabeteslager gegangen?
Ja, habe ich. Eines der ersten war das Familiencamp, in dem ich mir im Alter von 4 Jahren meinen ersten Schuss gab. Und ich bin mir sicher, dass ich als Kleinkind wahrscheinlich nur herumgerannt bin, um mit Freunden zu spielen, und nicht wusste, dass es eine Diabetes-Seite gibt. Als ich älter wurde, blieben wir in Lagern und anderen Dingen beschäftigt.
Wann bist du auf eine Pumpe gegangen?
Mein Vater war schon immer ein Early Adopter, also war ich ungefähr 1998 11 Jahre alt, als ich auf eine Insulinpumpe ging. Die Klinik in Cincinnati war dazu nicht bereit, andere jedoch. Mein Vater hatte einige Jahre zuvor mit CWD begonnen, also wusste er, dass die Leute im Barbara Davis Center (in Colorado) Kinder in einem jüngeren Alter auf eine Pumpe setzten. Er konnte sehen, wie befreiend diese Erfahrung für Kinder und Familien war, denn anstatt essen zu müssen, um Ihr Insulin zu decken, könnten Sie Ihr Insulin für das Essen nehmen, das Sie essen. Das ist eine ganz andere Sichtweise - anstatt Ihr Leben an Diabetes anzupassen, hat es Diabetes an Ihr Leben angepasst.
Ich war also elf Jahre alt und erinnere mich lebhaft an meinen Arzt, der versuchte, eine Silhouette-Infusion in meinen Magen zu stecken, und sah, dass seine Hand zitterte und dachte: "Ist er wirklich die richtige Person, um dies zu tun?" Aber leider haben wir es getan. Ich war das erste Kind im Lager, das eine Pumpe hatte, und einer meiner Berater sagte mir, die Pumpe sei der Teufel. Es war eine wirklich interessante Erfahrung, zu dieser Zeit und in Cincinnati aufzuwachsen, und das ist ein Grund, warum ich denke, dass ich dort bin, wo ich heute bin.
Wie waren die Teenagerjahre für dich?
Wirklich interessant. Ich hatte in diesen Jahren wirklich keinen Burnout wie so viele andere. Ich war immer bestrebt, so gute Kontrolle wie möglich zu haben. Ich hatte wirklich nie diese Teenager-Rebellion, über die andere mit Diabetes sprechen. Ich hatte immer die Einstellung: "Ich habe Diabetes, es ist ein Schmerz im Arsch, aber warum mache ich keine Limonade aus Zitronen und helfe anderen Menschen?" Das war mein Antrieb. Ich denke, das lag an der Art und Weise, wie ich aufgewachsen bin, meine Eltern mit CWD angefangen haben und dass ich so daran beteiligt war, dass ich aufgewachsen bin.
Welche Erinnerungen haben Sie daran, neben dem Reich der Kinder mit Diabetes zu wachsen?
Mein Vater begann CWD 1995, als das Internet gerade herauskam, also war es eines der ersten - wenn nicht das Erstens Diabetes-Websites speziell für Typ 1. Es ging darum, Menschen in der Diabetes-Community zu helfen, sich zu treffen, weil ich denke, dass (meine Eltern) erkannt haben, wie wertvoll das für sie in den ersten Jahren nach meiner Diagnose gewesen war. Ein großer Teil dessen, was CWD ist und geworden ist, besteht darin, Ihnen beizubringen, dass Sie aufstehen und sich für sich selbst, Ihre Familie, einsetzen müssen, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Diabetesversorgung erhalten und dass Sie Rechte in der Schule und in der Schule haben der Arbeitsplatz. In der Online-Community können Sie woanders suchen und sehen, was funktioniert. CWD ermutigt das wirklich. Für mich bringt es die Absicht mit sich, nur Menschen zu erreichen und ihnen zu helfen.
OK, wie ist es zu wissen, dass dein Vater diese Website, Community- und Konferenzreihe gestartet hat, die die Diabetes-Welt verändert hat, alles wegen dir?
Das ist eine wirklich schwer zu beantwortende Frage. Ich weiß es wirklich nicht. Wie soll ich mich fühlen? Ich finde es wirklich toll, dass es passiert ist und so vielen Menschen Freude bereitet hat. Es ist wirklich schön, dass er mich liebt und getan hat und all das. Es ist nicht nur für mich, es ist für alle. Es gibt FFL-Konferenzen und so viele Aktivitäten, die das Leben überall berühren und den Menschen helfen, das Chaos zu akzeptieren, das Diabetes sein kann. Ich schätze meine Eltern als Erwachsener auf jeden Fall so sehr! Aber es ist eine große Frage, und ich weiß nicht, wie ich sie mit genügend Worten beantworten soll, um meine Dankbarkeit auszudrücken.
Wie hat das Ihre berufliche Ausrichtung beeinflusst?
Es hat es eine Tonne geformt. Es begann mit CWD, meine Kollegen positiv beeinflussen zu können. Als ich ein Teenager war, war ich immer getrieben worden, auf mich selbst aufzupassen. Viele meiner Kollegen waren nicht an diesem Ort und ich konnte ihnen helfen, es ein bisschen besser zu machen. Das hat sich wirklich gelohnt und mich in die Karriere als CDE geführt.
Wollten Sie schon immer zertifizierter Diabetesberater werden?
Ich ging in die Krankenpflege und wusste, dass ich Diabetesberater werden wollte, ja. Ich wusste, dass ich auch eine Krankenpflege machen wollte, um meine vierjährige Krankenpflegeschule zu nutzen ... sonst hätte ich vor der Krankenpflegeschule direkt an Diabetes erkranken können! LOL Aber ehrlich gesagt war es in Cincinnati wirklich schwer, an Diabetes zu erkranken. Ich habe direkt nach dem College im Kinderkrankenhaus ein Vorstellungsgespräch geführt und war begeistert, Diabetesberaterin zu werden. Ich hatte sie gefragt, wie viele CGMs sie verwenden, und es gab "Ums" als Antwort.
Sicher, ich war ein Early Adopter, aber CGMs wurden zu diesem Zeitpunkt bereits an anderer Stelle weit verbreitet eingesetzt. Also habe ich eine Weile gebraucht, um meine Stunden als CDE zu verbringen. Zu einem frühen Zeitpunkt war es selten, einen jüngeren Diabetesberater zu sehen. Die meisten von ihnen waren älter und altern aus dem Beruf heraus. Die Idee, dass junge Menschen CDEs werden müssen, war nicht ganz ans Licht gekommen und noch keine Bewegung in der Welt der Diabetesaufklärung. Als ich anfing zu arbeiten, haben sie Mentorenprogramme erstellt und das war großartig. Bei Diabetes gibt es so viel zu tun. Je mehr Leute wir an vorderster Front haben, desto besser werden die Ergebnisse sein und desto mehr können wir helfen.
Wie hast du deine Karriere begonnen?
Ich habe nach der Krankenpflegeschule und meiner RN-Arbeit auf klinischer Ebene angefangen. Die Arbeit in der Klinik hat Spaß gemacht. Ich dachte nicht, dass ich so gerne mit Erwachsenen arbeiten würde wie ich, aber bei vielen ging es um Unterstützung. Ich habe oft gesagt: "Du machst einen tollen Job, und lass uns das eine tun, und es wird dir gut gehen." Also konnte ich Menschen helfen, aber es war nicht genug. Ich musste viele Vorabgenehmigungen durchführen, von denen ich weiß, dass sie wichtig sind, aber es war sehr banal und ich wollte mit Patienten zusammen sein.
Ich wusste, dass dies meine Stärke ist, wenn es darum geht, eine Beziehung aufzubauen und ihnen zu helfen, das zu erreichen, was sie brauchen. Nach der Klinik ging ich zu einer Insulinpumpenfirma, wo ich mich regelmäßig mit mehr Menschen direkt mit Typ 1 beschäftigte. Denn das ist wirklich das, was ich weiß und mit dem ich lebe, und es ist einfacher, mich in es hineinzuversetzen. Ich habe bei Tandem gearbeitet und Leute auf Pumpen geschult, Kinder und Erwachsene gesehen und mich mit Anbietern über die Pumpen getroffen. Ich wollte kein Verkäufer sein. Für mich verkaufte ich Patientenauswahl - weil der Anbieter an vielen Orten sagt: "Dies ist die Pumpe, die Sie erhalten, weil dies die Pumpenfirma ist, die ich kenne." So sollte das nicht wirklich funktionieren. Es geht darum, dass der Patient das Beste für ihn bekommt. Das war viel lohnender als ich dachte.
Jetzt sind Sie mit Dr. Bruce Buckingham in Stanford in der Forschung zur künstlichen Bauchspeicheldrüse?
Ja, ich bin dort eine wissenschaftliche Krankenschwester und helfe bei vielen Studien. Wir machen viele Studien mit einer ganzen Reihe verschiedener Geräte, so dass ich all die verschiedenen Geräte und die verschiedenen Perspektiven derjenigen sehen kann, die sie verwenden. Der Umzug von einer örtlichen Klinik nach Tandem war umfassender, und jetzt forsche ich, um noch mehr Menschen zu helfen. Ich konnte nicht nein sagen! Und das Timing war perfekt, denn unsere Adoption wurde erst einige Monate zuvor mit unserer Tochter abgeschlossen, sodass wir frei waren, an die Westküste zu ziehen.
Es war wunderbar, nach Stanford zu kommen, und ich bin seit ungefähr 15 Monaten hier. Dr. Buckingham ist großartig und hat eine so coole Perspektive. Es ist völlig patientenorientiert. Es geht darum, Forschung zu betreiben, die diese Geräte in das Leben der Menschen bringt. Es ist auch cool, weil Dr. Buckingham alle Geräte selbst trägt, bevor er sie auf Menschen legt. Eine der ersten Studien, die ich gemacht habe, war eine Skistudie, bei der wir diese 6-12-Jährigen mit einem AP-Gerät zum Skifahren gebracht haben. Die Gruppe Riding on Insulin kam heraus und erledigte die gesamte Logistik, und wir führten den Teil der medizinischen Studie für dieses Untersuchungsgerät durch. Außerdem bin ich manchmal nachts auf Abruf, um Patienten über Apps zu verfolgen, die für die Fernüberwachung entwickelt wurden, z. B. Dexcom Share. Einige der Studien sind auch ohne diese Überwachung einfacher, da dies für Menschen, die diese APs verwenden, im wirklichen Leben der Fall sein wird. Sie stellen diese Systeme wirklich auf die Probe und sehen, wie sie in verschiedenen Szenarien für verschiedene Personen funktionieren.
Ich habe auch einige andere Projekte durchgeführt, darunter den Zugang zur Versorgung von Menschen mit Typ 1 in ländlichen Gebieten. Kalifornien und Florida führen beide Echokliniken durch, in denen Hausärzte geschult werden, um Diabetes und Geräte zu verstehen. Dies verbessert den Zugang zur Pflege in diesen Regionen.
Klingt so, als ob du deine Arbeit wirklich liebst ...
Ich unterschätze immer, wie viel ich jemandem helfen kann. Es ist lustig, weil es nur kleine Diabetes-Hacks gibt, die durch die Interaktion und das Gespräch mit anderen Menschen mit Diabetes entstehen. Sie machen das Leben einfach einfacher und machen einen so großen Unterschied für die Menschen. Es ist nicht wirklich meine Ausbildung, die mir dabei geholfen hat, das zu lernen - es ist meine Lebenserfahrung. Sicher, es hilft, dass ich die Anmeldeinformationen habe, um meine Antworten zu sichern ... aber ich denke, es ist eine Kombination aus einer Kombination aus der Schaffung von Unterstützung für andere aus etwas, das Sie selbst durchlaufen.
Es hilft auch, sich selbst zu unterstützen. Es ist weder körperlich noch geistig anstrengend, es fühlt sich einfach gut an. Ich mag es, Leuten zu helfen. Es ist für mich eine Selbstverständlichkeit, Gespräche mit Menschen über Diabetes zu führen, und ich habe durch CWD gesehen, wie viel Erleichterung ich Eltern von Kindern, bei denen neu Diabetes diagnostiziert wurde, geben kann, wenn ich nur dort bin und zeige, dass ich Typ 1 habe 29 Jahre ohne Komplikationen. Sie können sehen, wie sich ihre Schultern und ihr Gesicht entspannen und der Stress einfach wegfließt. Was für eine erstaunliche Sache für jemanden zu tun! Für mich bin ich hier auf dieser Erde. Warum sollte ich in meinem Leben nicht so viel zurückgeben, wie ich kann? Es fällt mir immer noch schwer zu akzeptieren, dass ich nicht alle retten kann, aber ich muss es versuchen.
Irgendwelche großen Beobachtungen zur Gesundheitsseite von Diabetes?
Ich höre immer noch Anbieter Dinge sagen wie: "Mein Patient kennt all diese Dinge und ist super begeistert, aber ich bin der Anbieter und ich weiß es am besten." Ich kann mich immer noch nicht darum kümmern. Für mich kennt jeder seinen eigenen Diabetes am besten. Es ist so eine individuelle Krankheit. Ich finde es interessant, dass sich Gesundheitsdienstleister manchmal ausgeschlossen fühlen.
Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast, Marissa! Und fürs Protokoll: Wir haben uns an Ihren Vater Jeff Hitchcock gewandt, und das sagt er uns:
„Wie viele Kinder, die auf Friends for Life-Konferenzen aufgewachsen sind, hat sich Marissa von vielen der unglaublichen medizinischen Fachkräfte inspirieren lassen, die sie im Laufe der Jahre kennengelernt hat, um eine Karriere im Gesundheitswesen zu verfolgen. Ich bin stolz auf Marissa, aber alle Ehre gebührt ihr. Ja wirklich. Brenda und ich haben das Glück, dass wir unterwegs nichts durcheinander gebracht haben. “
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