Anfang März 2020, bevor die Welt begann, ihre Augen für institutionellen Rassismus auf eine Weise zu öffnen, die seit vielleicht den 1960er Jahren nicht mehr zu sehen war, wurde ein Kieselstein in das Meer der Rassenunterschiede in der Welt der Diabetes-Befürworter geworfen.
Dieser Kiesel sah so aus:
Kacey Amber Creel, ein weißer junger Erwachsener mit Typ-1-Diabetes (T1D), besetzte die Informationstabelle für das College Diabetes Network (CDN) beim JDRF Type One Nation-Event in Austin, Texas.
Quisha Umemba, eine schwarze Frau, die den Stand geleitet hatte und mit Prädiabetes lebt, war gerade zu ihrem zugewiesenen Tisch zurückgekehrt, nachdem sie die gefüllte Ausstellungshalle und die Schulungssitzungen durchgesehen hatte.
Fast vor sich hin murmelte Umemba, was sie störte - nicht so sehr direkt an Creel, sondern nur als allgemeine Aussage.
"Es gibt hier keine einzige Person, die wie ich aussieht", sagte sie sich leise. „Keine Redner, keine Teilnehmer; sonst sieht hier niemand so aus wie ich. “
Umemba wusste es nicht, aber was sie sagte, wurde laut und belauscht von Creel, der nicht nur verstand, sondern auch die Art von Person war, die Maßnahmen ergriff. Der verbale Kieselstein war im Begriff, Wellen zu verbreiten, die sich vergrößern und zum Beginn einer offiziellen Bewegung werden würden, um der Landschaft der Diabetes-Patienten Gleichheit zu verleihen.
Das Paar gründete einen POCLWD-Gipfel (People with Colour Living with Diabetes) und gründete eine neue gemeinnützige Organisation namens Diversity in Diabetes (DiD).
Zwei Diabetesgeschichten laufen zusammen
Zusammen haben sich ihre individuellen Geschichten zu einer gemeinsamen Anstrengung zusammengeschlossen, um der Diabetesgemeinschaft mehr Inklusion und Vielfalt zu verleihen und mehr Stimmen als Teil von Diskussionen, Interessenvertretung und Veränderung zuzulassen.
Umemba ist kein Unbekannter für Diabetes in einem Minderheitenhaushalt. Ihr Vater hat Typ-2-Diabetes und sie lebt selbst mit Prädiabetes. Sie arbeitet auch als Diabetes Care and Education Specialist (DCES) mit einem Hintergrund als ausgebildete Krankenschwester mit einem Master in Public Health und ist Lifestyle-Coach sowie Ausbilderin für Gemeindegesundheitspersonal.
Die Auswirkungen der Rasse auf die Diabetesversorgung zeigen sich jedoch sogar in ihrem eigenen Zuhause.
"Ich wusste nicht, dass es so schlimm war wie es ist, bis ich gefragt wurde:" Papa, willst du wissen, was ein A1C ist? "Er wurde seit drei Jahren diagnostiziert. Seine Tochter ist eine (DCES). Und er wusste nicht, was ein A1C ist “, sagte sie. „Ich war überrascht. Mir wurde klar, dass ein oder zwei Kurse (über Diabetes) nicht ausreichen. Um mit Diabetes gut zurechtzukommen, muss man auf lange Sicht ein Diabetesstudent sein. “
Das sei unter zwei Gesichtspunkten schwierig: Minderheiten mit Diabetes hätten weniger Zugang zu Programmen, Kursen und sogar zur Deckung der Grundversorgung. Sie leben auch in einer Kultur, in der Diabetes nicht sehr oft diskutiert wird - in der Menschen mit Diabetes diese Wahrheit vor Gleichaltrigen verbergen.
Die Kombination kann tödlich sein und muss geändert werden. Umemba weist jedoch darauf hin, dass Sie, wenn Sie eine farbige Person zu den meisten großen Bildungsveranstaltungen führen, diese in dieselbe Umgebung werfen, die sie überrascht hat: ein Meer weißer Menschen mit wenigen, wenn überhaupt, Gesichtern wie ihren.
Hier kommt Creel ins Spiel.
Creel wuchs in einer kleinen Stadt in Texas ohne große Vielfalt auf. Aber als sie sich entschied, die Texas Southern University zu besuchen - ein historisch schwarzes College und eine Universität (HBCU) - und eine Mitbewohnerin landete, die zufällig T1D hatte und auch eine Minderheit war, sagte Creel, ihre Augen seien „weit offen“.
"Sie hatte eine so andere Einstellung zu Diabetes als ich", erinnert sich Creel. "Für mich drehte sich alles um" das wird mich nicht definieren! "Und" Ich kann alles damit machen! ". Für sie trauerte sie noch Jahre später. Und sie hatte nicht die Werkzeuge, die ich hatte - eine Pumpe, CGM (kontinuierlicher Glukosemonitor), all diese Dinge. Es war, als würden wir zwei völlig unterschiedliche Diabetes-Leben führen. “
Als Creel dort zu CDN kam, war der Chapter Vice President ebenfalls eine Minderheit bei T1D, mit einer ähnlichen Vergangenheit und Perspektive wie ihre Mitbewohnerin. Es traf sie hart. Sie erkannte, sagte sie, dass Rassen nicht nur Einfluss darauf haben, wie Sie sich in der Diabeteslandschaft sehen, sondern auch darauf, wie die Diabeteslandschaft Sie behandelt. Es schockierte sie.
"Man will niemals etwas akzeptieren, das so falsch sein kann, als wahr", sagt sie.
Als Umemba ihre Erklärung abgab, war Creel die richtige Person, um sie zu hören. „Warum auf eine große Gruppe warten, um das zu ändern? Wir können das selbst machen “, sagt sie.
Heute sind die Frauen ein Zwei-Personen-Team, das sich mit dem Problem der Patientendiversität in der Diabeteslandschaft befasst und es löst.
Erster POCLWD-Gipfel
Die beiden veranstalteten im August ihre erste Veranstaltung, den POCLWD-Gipfel, an der über 600 Personen aus allen Rassen teilnahmen, um die Grundlage für offene Diskussionen und mögliche Maßnahmen zu schaffen, um die Behandlung, Betrachtung und Repräsentation von Farbigen in der Diabeteslandschaft zu ändern.
Das erste POCLWD-Ereignis zu schaffen bedeutete, diese Nuancen zu kennen und einen Raum zu schaffen, in dem sich alle willkommen und wohl fühlen - und ja, in dem andere nicht nur so aussehen, sondern sich auch insgesamt nicht ähneln. Wahre Vielfalt.
Während sie ursprünglich geplant hatten, eine persönliche Veranstaltung in der Region Austin abzuhalten, zwang die COVID-19-Pandemie sie online. Dies stellte sich jedoch in gewisser Weise als vorsehend heraus, da die Notwendigkeit, die sie aus der Flut von Anmeldungen aus dem ganzen Land deutlich sahen, nicht auf Texas beschränkt ist.
"Die Leute waren im Posteingang und haben mich während des Vorgangs mit DM bedacht und gesagt:" Oh mein Gott, ich habe mich bis jetzt mein ganzes Leben lang allein gefühlt ", sagte Umemba.
Der neue gemeinnützige DiD
Jetzt haben die beiden DiD ins Leben gerufen, eine gemeinnützige Organisation, von der sie hoffen, dass sie die vielen Probleme angeht, mit denen Minderheiten mit Diabetes konfrontiert sind.
Dieses Programm ist das Gegenteil einer Chance, sich auf ihren Lorbeeren auszuruhen. Es ist vielmehr ein Schlachtruf und ein klarer Beweis dafür, dass die Welt das braucht, was Umemba und Creel erreichen wollen.
Durch die Schaffung von DID hoffen die beiden, eine Community aufzubauen, die sich auf Veränderungen konzentriert.Sie wollen mehr Anwaltschaftsaktivität, nicht weniger, und arbeiten daran, die asiatischen, indianischen, lateinamerikanischen und anderen Bevölkerungsgruppen zu erreichen.
Sie werden DiD in vier „Säulenbereichen“ mobilisieren, um Folgendes für Minderheitengruppen zu erhöhen:
- Vertretung unter Diabetesberatern
- Zugang zu Ressourcen zur Selbstverwaltung von Diabetes
- Aufklärung und Unterstützung, Kenntnis der Behandlungsmöglichkeiten
- Zugang zu und Nutzung von Diabetes-Technologie (Afroamerikaner beispielsweise sollen Diabetes-Technologie 25 Prozent weniger nutzen als andere).
Sobald ihre Website Ende Herbst 2020 startet, hoffen sie, ein Team von „Diversity Ambassadors“ aus allen Diabetesgemeinschaften aufzubauen und sie zu befähigen, Änderungen in diesen vier Säulenbereichen vorzunehmen.
Sie suchen Sponsoren und hoffen, dass ihre Mission floriert und Veränderungen bringt.
Den Weg gehen
Wie können zwei junge Frauen die Wellen sein, die der Rassenunterschiedspool für Veränderungen braucht?
"Wir sind nur zwei Damen, die sich gerade kennengelernt haben, die kein Geld haben, sich aber sehr darum kümmern", sagt Umemba. "Aber es könnte so einfach sein."
Umemba sagte, sie hätten beobachtet, wie größere Organisationen mit einiger Frustration versuchen, Änderungen vorzunehmen.
"Organisationen, zu viele, um sie zu nennen, waren wirklich gut darin, über das Gespräch zu sprechen, aber sie gehen nicht den Weg", sagt sie. „Das Einfachste, was diese Organisationen tun können, ist, (Menschen mit Diabetes) an erster Stelle am Tisch zu haben. Und ich spreche nicht von einer Token-Person. Stellen Sie alle Arten von Menschen an den Tisch, an dem die Entscheidungen getroffen werden. So beginnt der Wandel. "
Als Inspiration verweisen beide auf die Arbeit der Diabetes-Anwältin Cherise Shockley, einer Indianapolis-Frau mit latentem Autoimmundiabetes bei Erwachsenen (LADA), die die wöchentlichen # DSMA-Chats auf Twitter gründete und sich regelmäßig für die Vertretung von Minderheiten in der Diabetes Online Community (DOC) einsetzt ).
Mit dieser neuen DiD-Organisation hoffen sie, wirklich greifbare Veränderungen herbeizuführen, die für alle gut sind.
"Hier geht es um Ergebnisse", sagt sie. „Bessere Gesundheitsergebnisse bedeuten ein längeres, glücklicheres Leben und auf lange Sicht auch Geld sparen. Eine Gemeinschaft aufzubauen, die allen hilft, sich willkommen und gehört zu fühlen und sie zu erziehen, ist eine gute Sache für uns alle. “
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