Heute freuen wir uns, einen Einblick in das Leben eines Paares zu geben, das sich über seine gemeinsamen Erfahrungen mit Typ-1-Diabetes kennengelernt und verbunden hat: Nan und Rex Vint in Indianapolis, die seit 15 Jahren verheiratet sind.
Sie arbeitet auch vor Ort als Spezialistin für Diabetesaufklärung bei Eli Lilly. Das ist viel Diabetes in ihrem Leben!
Nan wurde als Kind diagnostiziert und Rex wurde im Alter von 29 Jahren diagnostiziert. Er ist ein ehemaliger Stellvertreter des Sheriffs, der jetzt auf der juristischen Seite in einem Büro eines öffentlichen Verteidigers arbeitet.
Wir haben Nan kürzlich auf unseren Reisen zum Hauptsitz von Eli Lilly in Indy und zum Lilly Innovation Center in Cambridge, MA, getroffen, wo sie an einer Diskussionsrunde über schwere Hypoglykämie teilnahm. Dort teilte sie zuerst einige der einzigartigen Erfahrungen des Paares mit, die beide mit T1D lebten.
Junge, haben sie ein paar Diabetes-Geschichten zu erzählen?
Der Vorteil eines Partners, der diese ärgerliche Krankheit teilt, besteht darin, dass „Sie wissen, dass er sie bekommt, wie es sonst niemand kann“, sagt Nan. "Es hilft dir fast, dich ein bisschen zu entspannen, (weil) es eine urteilsfreie Zone ist, ohne erklären zu müssen, was los ist. Es ist ein Verständnis, das Sie teilen, und das wird Teil der Person, die Sie lieben. "
Diagnose, Treffen und Heiraten
Nans Geschichte wurde im Alter von 11 Jahren diagnostiziert und ist ein vertrauter Anfang mit T1D: Symptome wie Gewichtsverlust, extremer Durst und Besuche im Badezimmer traten schnell auf - und es half nicht, dass ihr Getränk der Wahl zu dieser Zeit reguläre Cola in der klassischen Glasflasche war .
Sie besuchte eine katholische Grundschule und sagte, die Nonnen seien wütend, weil sie immer wieder den Unterricht für den Trinkbrunnen und das Badezimmer verlassen müsse. Als ihre Mutter sie zum Kinderarzt brachte, lag ihr Glukosespiegel bei gefährlich hohen 795 mg / dl.
Natürlich hatten die junge Nan und ihre Familie kein Diabetes-Know-how, so dass diese Zahl für sie nichts Bedeutendes bedeutete. Was Nan am meisten erinnert, ist, dass sie in einem Krankenhausbett war, als eine große Krankenschwester in weißem Outfit, Stiefeln und Zwischenablage in der Hand ins Zimmer kam. „Nun ja, sie hat "Diabeetis", aber keine Sorge, es wird in Ordnung sein, ich habe auch Diabeetis," Sie sagte. Ohne einen Bezugsrahmen erinnert sich Nan daran, dass sie dachte, ihr Leben sei vorbei und sie würde nie wieder essen können.
Jahre später war es diese erste Erfahrung als Krankenschwester, die dazu beitrug, Nan selbst zu einer Karriere in der Diabetesaufklärung zu bewegen. Und damit befand sie sich auf einer Veranstaltung im Gesundheitswesen, bei der sie den Mann traf, den sie heiraten würde.
Rex wurde kürzlich diagnostiziert und Nan sagt, sie hätten sich sofort getroffen und verstanden.
"Sicher, wir haben uns ein bisschen getroffen und uns über Typ 1 verbunden, aber er sieht irgendwie gut aus ... also gibt es das", sagt Nan mit einem Lachen. "Ich hatte mich scheiden lassen und Männer abgeschworen ... und dann haben wir einfach diese Freundschaft geschlossen und eins führte zum anderen."
Diabetes-Jargon und Technologie-Verwechslungen
Nan und Rex sagen, dass sie ihr eigenes lustiges „alternatives Jargon-Universum“ haben, wenn es um das Leben mit Diabetes geht. Sie machen Witze und lachen ziemlich oft über Diabetes. Es wurde auch noch komischer, als Rex sich mit Diabetes-Technologie beschäftigte, und sie sah das an seiner POV im Vergleich zu ihrem langjährigen technischen Einsatz seit ihrer Kindheit.
Nan erinnert sich, dass sie zum ersten Mal in der Junior High Home Glukoseüberwachung eingeführt wurde. Wie wir wissen, würden Humaninsulin und schließlich analoge Marken folgen - zusammen mit Insulinpumpen, kontinuierlichen Glukosemonitoren (CGM) und allen mobilen Gesundheitstools, die wir heute haben. Sie ging direkt nach Beginn ihrer ersten Ehe auf eine Insulinpumpe (Minimed 507) und war auf diesem Gerät, als sie schwanger wurde. Nan arbeitet als Krankenschwester und zertifizierte Diabetesberaterin (CDE) und sagt, sie habe fast jedes Gerät da draußen benutzt und die Grenzen so weit wie möglich verschoben, um den Einsatz von Medikamenten und Technik zu verstehen.
Es fügte ihrer Beziehung eine neue Ebene hinzu, als Rex mit einer Pumpe und CGM anfing.
"Ich hatte immer die Angewohnheit, die Pumpe einfach mit mir ins Bett zu werfen, und sie folgte mir wie ein Hund an der Leine", sagt Nan. "Aber wenn er dasselbe tat und wir die gleiche Farbe und Marke der Pumpe hatten, schnappten wir uns gegenseitig die Pumps im Bett. Da wurde uns klar, dass wir mindestens verschiedene Farbpumpen benötigen. "
Nan bekam eine rosa Pumps, während Rex die anthrazitfarbene Farbe beibehielt, wodurch sie leichter voneinander zu unterscheiden waren - vorausgesetzt, ihre Augen waren im Halbschlaf geöffnet.
Laut Nan hat die Verwechslung der Geräte mit CGM und dem Datenaustausch den Spaß im Bett und im Bett aufrechterhalten.
Die CGM-Warnungen ertönten über Nacht und weckten Rex auf, und er weckte Nan auf, um ihr zu sagen, sie solle Saft trinken, um ein Tief auszugleichen. Sie griff in ihre nahegelegene Tasche und schnappte sich einen Saft zum Trinken. Erst danach (sobald sie vollständig wach war) wurde ihr klar, dass sie sich nicht niedrig fühlte, und ein CGM- oder Fingerstick-Check würde bestätigen, dass es tatsächlich Rex war, der niedrig war!
"Dann müsste ich Insulin für den Saft nehmen, den ich getrunken habe", sagt sie. "Das geht weiter und ein Alarm würde ausgelöst und wir wissen nicht, wer der Alarm ist. Das passiert zu Hause und auch auf Reisen. "
Beide teilen ihre CGM-Daten miteinander, so dass es zu Verwechslungen kommen kann, wenn sie nicht wissen, auf welche CGM-Daten sie möglicherweise blicken, wenn sie nicht vorsichtig sind. Nan merkt an, dass sie diese Geschichte kürzlich auf einer Diabetes-Konferenz einem Vertreter eines Geräteherstellers erzählte und betonte, dass Alarme personalisiert werden müssen, damit jede PWD (Person mit Diabetes) ihren eigenen Alarmton erkennen kann.
„Wir haben kleine Emojis, die wir beim Schreiben von SMS verwenden, nur einen Aufwärts- oder Abwärtspfeil. Manchmal haben wir genau den gleichen Blutzucker, also schreiben wir dem anderen "FREAK". Oder wenn ich 75 bin und er 220, und ich mache Fotos und merke: "Es ist einer dieser Tage." Es ist dieses ganze alternative Jargon-Universum, in dem wir leben. "
„Es gibt Frustrationen, wie jeder mit Diabetes wissen könnte. Aber insgesamt ist es gut “, sagt sie. "Man muss in der Lage sein, einen Sinn für Humor zu haben und Spaß damit zu haben."
Nan gibt jedoch zu, dass es manchmal schwierig sein kann, die Grenze zwischen ihrer persönlichen und beruflichen Diabetes-Rolle zu ziehen.
Sie sehen verschiedene Endokrinologen, bemerkt Nan, teilweise aufgrund unterschiedlicher Nähe zu ihren Arbeitsorten und auch, weil Nan ein weibliches Endo hat, während Rex einen männlichen Kliniker hat. Während Nan sagt, dass sie eine CDE sieht, die sie aus ihrer beruflichen Arbeit kennt, tut Rex dies nicht und sie lacht, dass es wahrscheinlich daran liegt, dass er "das Gefühl hat, mit einer zu Hause zu leben".
"Ich versuche nicht sein CDE oder Gesundheitsdienstleister zu sein, sondern seine Frau und sein Freund", sagt sie. "Manchmal sagt er zu mir:" Du bist wirklich gut darin, ein CDE zu sein ", und ich weiß, dass dies ein Code für" Zurück "ist. Er weiß wahrscheinlich auch, dass er, wenn er zu einem anderen CDE gegangen ist und sie etwas gesagt haben, was ich nicht getan habe Ich stimme nicht zu, er müsste sowieso mit dem gehen, was ich gesagt habe. “
Eine Diabetesaufklärung und Pharmakarriere
Wenn Nan über ihre Karriere spricht, blickt sie auf ihre anfängliche Diagnosezeit als große Inspiration zurück. Obwohl sie zunächst Marketing, Werbung und Business an der Indiana University studierte, ging sie Mitte der 90er Jahre wieder zur Schule, um beruflich ins Gesundheitswesen zu wechseln. Bilder dieser ersten Krankenschwester, die ihr erzählt “Es ist in Ordnung, ich habe auch DiabeetisKam zurückflutend und berücksichtigte ihre Entscheidung, Krankenpflege und eine Spezialität in Diabetes zu betreiben.
"Ich wollte die erste Person im Raum sein, bei der eine Diagnose gestellt wurde, um sicherzustellen, dass die Nachrichten so ausgetauscht werden, wie sie sein müssen, und um sie wissen zu lassen, dass sie trotz Diabetes alles tun können, was sie wollen", sagt Nan. "Du hast das und musst dich darum kümmern, aber es wird dich nicht zurückhalten. Und dann jederzeit auf Abruf zu sein, wenn sie mich brauchen. Ich fing an, Diabetes als eine Zitrone zu sehen, die ich in Limonade verwandeln und anderen Menschen helfen wollte. Es war ein entscheidender Moment. “
Ihr Lebenslauf spricht für sich selbst. Die ersten Funktionen reichen von der Programmentwicklung und der Beratung zum Diabetesmanagement in Krankenhäusern über die Ausbildung als Insulinpumpentrainerin in Süd- und Zentral-Indiana bis hin zur unabhängigen Vertragsarbeit in der Diabetesaufklärung und schließlich zur Weiterentwicklung ihrer pädagogischen Fähigkeiten in der Pharmaindustrie . Sie nahm eine Rolle bei Eli Lilly in Indianapolis an, wo sie seit 2013 als wissenschaftliche Mitarbeiterin und als medizinische Leiterin für Typ-1-Diabetes für den Pharmariesen tätig ist.
Sie nennen es, Nan hat eine Hand drin. Dazu gehört, Teil der Markenteams der Geschäftseinheit für die strategische Planung von Start- und Vermarktungsaktivitäten zu sein - alles mit ihrer persönlichen T1D-Stimme und Perspektive als eingewebter D-Ehepartner.
"Ich habe gesehen, dass es in meiner Karriere eine Chance gab, dass die Industrie eine Rolle bei der Aufklärung von Patienten und der Veränderung von Gesprächen und deren Funktionsweise spielen kann", sagt sie.
"Es hat wirklich gut gepasst, denn wenn ich in einen Raum komme und sehe, wer alles am Tisch ist, überlege ich mir als erstes, welche Perspektive ich einbringen kann, die sonst niemand hat. Meistens ist es die Patientenstimme und die Benutzeroberfläche POV - vom Zugang und der Erschwinglichkeit über Materialien zur Gesundheitserziehung und die Entwicklung neuer Medikamente und Technologien bis hin zur Zusammenarbeit mit Marketing, Regierung und Unternehmen. “
Gefährliche Hypo während der Fahrt
Rex ist nicht im Gesundheitswesen, aber sein Diabetes ist auch auf professioneller Seite ins Spiel gekommen - auf unglückliche Weise. Nan teilt diese Geschichte mit Erlaubnis ihres Mannes. Rex hat ihr gesagt, dass mehr Menschen wissen müssen, was passiert ist, um das Bewusstsein zu schärfen.
Mit militärischer Erfahrung als Scharfschütze hatte Rex Sergeant in einer Sheriff-Abteilung in Indiana erreicht, in der er seit 20 Jahren tätig war. Ein Teil seiner Arbeit bestand darin, Kadetten an Polizeiakademien zu unterweisen und seine Erfahrungen in den Bereichen Scharfschießen, Motorräder und Einsatz von Einsatzfahrzeugen (EVOs) zu nutzen. Er war auch Teil des SWAT-Teams. Nan beschreibt seine Karriere als die Forderung, „die meiste Zeit auf einem sehr hohen, intensiven Niveau zu arbeiten“ - bis vor seiner T1D-Diagnose.
Unglücklicherweise erlebte Rex kurz nach dem Start eines neuen Trainingsprogramms eine schwere Hypo, als er sich hinter das Steuer des Streifenwagens seines Sheriffs setzte. Er war zu einem komplizierten Versandanruf gerufen worden, ohne seine volle Mittagspause einlegen zu können, und infolgedessen sank sein Blutzucker. Selbst mit Glukosetabletten und Gel im Auto war Rex nicht in der Lage, ausreichend damit umzugehen.
"In seinen Gedanken dachte er, dass er zu mir nach Hause kommen musste - obwohl ich bei der Arbeit war und nicht da", sagt sie. "Er sitzt in diesem aufgemotzten Polizeifahrzeug und stürzt auf dem Heimweg ab. Niemand wurde verletzt, aber das Auto wurde totalisiert und andere Offiziere wurden gerufen. “
Er wurde als Verwaltungsangestellter eingesetzt, was für ihren Ehemann angesichts seines Hintergrunds besonders schwierig war. Dies führte dazu, dass er eine Gerichtsvollzieherposition einnahm und Rex schließlich aus der Sheriff-Abteilung in den Ruhestand ging.
Rex landete rechtlich im Büro des öffentlichen Verteidigers gegen die Polizei.
"Es gibt Zeiten, in denen wir unterwegs sind und ein Auto vorbeifährt oder wir etwas sehen, und man kann es nur in seinen Augen sehen, dass er es vermisst und wünscht, er wäre noch involviert", sagt Nan.
Während sie einige erste Gespräche mit der American Diabetes Association (ADA) über rechtliche Fragen im Zusammenhang mit der Situation des Sheriffs hatten, sagte Nan, sie hätten sich entschieden, nicht zu kämpfen, weil sich ihr Leben zu der Zeit befand.
Sowohl für Nan als auch für Rex hat sich die Verbindung, die sie haben, und die Mitglieder der Diabetes-Community darauf ausgewirkt, wie sie selbst diese unglücklichen, ernsten Aspekte des Lebens mit Typ 1 betrachten. Insbesondere die beliebte Friends For Life-Konferenz, die jeden Sommer von gemeinnützigen Organisationen veranstaltet wird Kinder mit Diabetes sind einer der Orte, an denen sie jenseits der Mauern ihres eigenen Zuhauses und ihrer Beziehung Trost finden. Sie nahmen an der FFL-Veranstaltung 2019 in Orlando teil, und Rex, ein Motorradfahrer, fuhr mit seinem Motorrad von Zentral-Indiana bis nach Florida. Sie planen auch die Teilnahme an einer kleineren lokalen FFL-Veranstaltung in Indy, die für März 2020 geplant ist.
Nan sagt: "Jeder hat seine eigene Geschichte ... und ein Ereignis, bei dem sie einen rohen Deal bekommen, sich über etwas lustig gemacht haben oder so." Manchmal hängt es mit ihrer Diabeteserfahrung zusammen. Aber wenn Sie von Ihren Mitmenschen Verständnis bekommen und in ihren Augen sehen können, dass sie verstehen, ist das in Ordnung. Es ist etwas einfacher, damit zu leben. "
.jpg){kind=spacer}
