Im September 2020 arbeitete DiabetesMine mit einer Gruppe von Patientenvertretern zusammen, um die Erfahrungen von BIPOC (Black, Indigenous und People of Colour) mit Diabetes-Technologie und -Pflege zu beleuchten.
Was wir herausfanden, war sowohl nicht überraschend als auch augenöffnend.
Unsere Umfrage ergab, dass BIPOC-Befragte mit Diabetes dieselben zentralen Bedenken haben wie Weiße mit dieser Erkrankung hinsichtlich Kosten und Zugang, Mangel an einfühlsamen Ärzten und Mangel an Ressourcen. Es ist nicht überraschend, dass alle Menschen mit Diabetes (PWD) diese Kämpfe teilen.
Was uns jedoch die Augen öffnete, war, wie stark sich die Befragten nicht vertreten fühlten, was oft mit dem Gefühl einherging, von Ärzten beurteilt oder stigmatisiert zu werden, und wie eine Fehldiagnose nur minimale oder sogar falsche Ratschläge erhielten.
Betrachten Sie zum Beispiel diese Antworten auf unsere Frage zu „Ihren schlimmsten Erfahrungen mit der Diabetesversorgung“:
- "Stereotypisiert zu sein, dass ich mich seit einigen Endokrinologen nicht mehr um meinen Diabetes kümmere ... verstehe nicht, dass nicht alle Körper gleich sind und einige Behandlungen nicht mit dem Alltag eines jeden vereinbar sind." - weibliche T1D, Schwarz und Latino
- "Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, sagte mir der örtliche Notarzt:" Sie haben es "und das ist es wirklich. Keine Ausbildung oder so. Ich bin in die DKA gegangen und fast gestorben. “ - männliches T2D, Latino
- „Medizinische Anbieter sind sich möglicherweise nicht einmal der Unterschiede bewusst… wie Arbeitszeitpläne und Zugang zu zuverlässigen Transportmitteln, die BIPOC im Vergleich zu professionellen weißen Arbeitern vor Herausforderungen stellen.“ - T1D-Männer, Indianer / Indigene Völker
Dieses Video, das im Rahmen eines größeren BIPOC-Projekts für unsere Veranstaltung der DiabetesMine-Innovationstage im Herbst 2020 zusammengestellt wurde, fasst die Gedanken vieler zusammen, die eine erhöhte kulturelle Sensibilität in der Diabetesversorgung fordern:
Das BIPOC-Projekt DiabetesMine Herbst 2020
Bereits Anfang 2020 hatten wir uns an eine Gruppe von BIPOC-Diabetes-Befürwortern gewandt, um auf unserer Herbst-Innovationsveranstaltung eine Diskussionsrunde zum Thema Inklusivität abzuhalten.
Ziel war es, sie dabei zu unterstützen, ihre Erfahrungen im Gesundheitswesen öffentlich zu teilen, um zu enthüllen, was viel zu lange nicht gesagt wurde.
Diese erstaunliche Gruppe - darunter Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley und Joyce Manalo - war begeistert, bestand jedoch darauf, dass sie allein nicht für die breitere BIPOC-Community sprechen konnten.
Um mehr Stimmen einzubringen, war es ihre Idee, das obige Zusammenstellungsvideo zu erstellen und eine Umfrage durchzuführen, die es ermöglicht, einen viel breiteren Erfahrungsschatz auszutauschen.
Umfrage erstellen
Mit Hilfe dieser Führungskräfte und eines weiteren Dutzend BIPOC-Diabetes-Befürworter haben wir im September 2020 eine Umfrage zur Online-Verbreitung erstellt.
Um sich für die Teilnahme zu qualifizieren, mussten die Befragten mindestens 15 Jahre alt sein, selbst an Diabetes leiden oder sich um jemanden kümmern, der dies tut, und sich als Mitglied der BIPOC-Community identifizieren.
Wir haben eine Kombination aus quantitativen und qualitativen (offenen) Fragen verwendet, um vier Kernpunkte zu untersuchen:
- ihre Erfahrungen mit Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern (HCPs)
- ihren Zugang zu und Erfahrung mit Diabetes-Technologie
- ob sie sich im Bereich Diabetes vertreten fühlen
- Was sie glauben, unterscheidet sich in ihren eigenen Erfahrungen von denen weißer Menschen mit Diabetes
Wer hat geantwortet?
Insgesamt haben 207 Personen an der Umfrage teilgenommen. Sie wurden gleichmäßig in den Vereinigten Staaten verteilt und wie folgt identifiziert:
- 91 Prozent Insulinkonsumenten
- 9 Prozent der Pflegekräfte beaufsichtigen jemanden, der Insulin verwendet
- 74 Prozent weiblich
- 42,25 Prozent Schwarz
- 30,48 Prozent Hispanic oder Latino
- 13,9 Prozent Inder, Südasiat oder Naher Osten
- 10,7 Prozent Asiaten
- 2,67 Prozent gemischtrassig oder nicht oben aufgeführt (einschließlich Pacific Islander, Indianer, Indigene und Ureinwohner)
Insgesamt war die Gruppe ziemlich stark technologisch genutzt, mit:
- 71 Prozent mit einer Insulinpumpe
- 80 Prozent mit einem CGM
- 66 Prozent nutzen eine Smartphone-App, um ihre Diabetesversorgung zu unterstützen
Wir haben auch Daten darüber gesammelt, woher die Befragten vor COVID-19 ihre zentrale Diabetesversorgung erhielten und auf welche Hauptquellen sie sich verlassen, um Informationen über Optionen der Diabetes-Technologie zu erhalten.
Alle diese Details sind in unserem Video mit der Ergebnisübersicht enthalten.
Gemischte Botschaften zu Gesundheitserfahrungen
Auf die Frage „Bitte bewerten Sie Ihre wichtigsten Gefühle bezüglich Ihrer Interaktionen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe während Ihrer Diabetesreise“ auf einer quantitativen Skala von 1 bis 10 gaben die meisten Befragten positive Antworten:
- 65,4 Prozent fühlen sich respektiert
- 59,6 Prozent fühlen sich angehört
- 36,7 Prozent fühlen sich wohl, wenn sie Fragen stellen
Und ein kleinerer Prozentsatz gab negative Antworten:
- 17,6 Prozent fühlen sich überredet
- 14 Prozent glauben, dass Stereotypen im Spiel sind
- 13,2 Prozent fühlen sich nicht respektiert
Die zahlreichen Antworten auf unsere offenen Fragen zu „größten Herausforderungen“ und „schlimmsten Erfahrungen“ schienen jedoch ein anderes Bild zu zeigen.
Wir haben die Trends in den Kommentaren ermittelt und festgestellt, dass unter Insulinkonsumenten:
- 27 Prozent gaben an, dass die HCPs keine Empathie zeigen
- 13,2 Prozent beklagten sich über mangelnde Bildung bei den HCPs
- 11,4 Prozent hatten eine Fehldiagnose
Unter den Nicht-Insulinkonsumenten beklagten sich 30 Prozent über mangelndes Wissen der Ärzte über die neueste Diabetes-Technologie.
Frustrationen äußern
Im Kommentarbereich für die größten Herausforderungen bei Diabetes insgesamt sprachen viele Menschen davon, dass Technologie unerreichbar sei, weil sie zu teuer sei.
Sie erwähnten aber auch häufig Herausforderungen im Zusammenhang mit Rassen.
Die Menschen sprachen davon, dass sie sich von ihren HCPs stigmatisiert fühlen und bei der Diagnose keine wichtigen Basisinformationen erhalten - was viele Befragte mit einem Mangel an Respekt oder geringen Erwartungen der behandelnden Ärzte in Verbindung brachten.
Unter denjenigen, die Fehldiagnosen erwähnten, war ein häufiges Thema, dass HCPs „punktuelle Urteile“ über Typ-2-Diabetes nur aufgrund ihres Aussehens fällen - eine Form der Erstellung von Rassenprofilen im Gesundheitswesen, die beseitigt werden muss.
"Überhaupt nicht" vertreten
Um das Problem der Inklusivität auf den Punkt zu bringen, fragten wir die Befragten: „Fühlen Sie sich als BIPOC vertreten, wenn Sie Werbespots für Diabetes-Dienstleistungen und -Behandlungen sehen?“
Volle 50 Prozent aller Befragten sagten überhaupt nicht, und viele fügten Kommentare zu diesem Thema hinzu:
- "Der größte Kampf ist nur gesehen und dargestellt und gehört zu werden!" - weibliche T1D, schwarz
- "(Es ist schwierig) diese Krankheit und das Gefühl der Einsamkeit zu akzeptieren, da meine Rasse in Bezug auf Diabetes überhaupt nicht vertreten ist." - weibliches T1D, schwarz
- "Ich muss Leute sehen, die Produkte verwenden, die eine vielfältige Bevölkerung repräsentieren." - weibliche T1D, schwarz
Wir fragten, ob die Befragten jemals von einem Diabetesunternehmen kontaktiert wurden, um Teil eines Teams, eines Komitees oder einer Studie zu sein.
Etwas überraschende 22 Prozent der Befragten gaben an, dies getan zu haben.
In einer Folgefrage zur wahrgenommenen Absicht gaben 41 Prozent an, dass sie der Meinung sind, dass das betreffende Unternehmen wirklich besorgt über sie und ihre Community ist, während 27 Prozent der Meinung waren, es sei eher eine Show / Quote.
Der Rest überprüfte "andere" - und hier erhielten wir eine interessante Mischung aus positiven und negativen Kommentaren. Einige sagten, sie hätten in Fokusgruppen gedient und seien dankbar, dass Unternehmen ihre Meinung schätzen.
Andere sagten Dinge wie:
- „Sie stellten keine Fragen zum Rennen und fühlten sich unwohl, als ich es ansprach. Ich nehme an, sie dachten, ich wäre weiß. “ - weibliche T1D, indisch / südasiatisch
In der Tat gab es mehrere Erwähnungen, in der Lage zu sein, für Weiß zu gelten, und die Schwierigkeiten, die für einige BIPOC entstehen können.
Dieser Kommentar fasste ein wiederkehrendes Gefühl zusammen:
- "Geräte- und Pharmaunternehmen sind etwas vielfältiger als früher, aber es liegt noch ein langer Weg vor uns." - männliches T2D, schwarz
Was unterscheidet sich von weißen Patienten?
Wir fragten auch ganz klar: „Was ist Ihrer Meinung nach anders - wenn überhaupt - daran, wie Sie als BIPOC Diabetesversorgung und -erziehung erhalten, als weiße Patienten?“
Die Mehrheit derjenigen, die Kommentare hinterließen, gab an, dass sie nicht glaubten, dass sie eine grundlegend andere Versorgung erhalten würden, aber sie hatten Bedenken hinsichtlich der Vielfalt und des Unverständnisses unter den Ärzten:
- "(Was fehlt, ist) Bewusstsein. Das Gesundheitswesen fühlt sich wie ein einheitlicher Ansatz an… “- männliche T1D, Indianer, Indigene oder andere Ureinwohner
- "Ich habe eine Weile gebraucht, um darüber nachzudenken ... Für mich persönlich habe ich keinen Unterschied in der Pflege bemerkt, die ich im Vergleich zu meinen weißen Freunden mit T1D erhalten habe. Als ich aufwuchs, bemerkte ich jedoch einen deutlichen Mangel an BIPOC-Vertretung in Materialien zur Diabetesaufklärung für T1D. “ - weibliche T1D, Hispanic oder Latino
- „Ich glaube, ich werde genauso behandelt wie Weiße, aber ich habe Ärzte oder Ärzte erlebt, die versucht haben, mich mehr über meinen Diabetes aufzuklären, da ich Fragen stelle und bestimmte Symptome, die ich habe, nicht so ernst nehme, weil ich gesund aussehe und mein A1C nur höher ist als normal. Das liegt daran, dass es noch keine Vielfalt an Endokrinologen und Ärzten gibt. " - weibliche T1D, schwarz
- „Meine Erfahrungen waren positiv, aber es wäre cool, mehr POCs im Feld zu sehen. Jemanden zu sehen, der so aussieht, als ob Sie einen tiefgreifenden Unterschied in den Beziehungen zwischen Patienten und Leistungserbringern haben könnten. “ - männlich T1D, schwarz
Weitere Umfrageergebnisse finden Sie hier.
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