Diabetes Advocacy Orgs: Meilensteine ​​2018 und Ziele 2019!

Hey, Diabetes-Community! Es ist eine Tradition hier in der Mine, die Diabetes-Interessenvertretungsorganisationen am Ende eines jeden Jahres im Wesentlichen auf die Matte zu rufen, indem sie gebeten werden, der Gemeinde mitzuteilen, welche Meilensteine ​​sie erreicht haben und was sie in der neuen erreichen wollen Jahr vorraus.

In diesem Jahr haben wir sieben führende gemeinnützige Organisationen für Diabetes in den USA befragt: Was haben sie 2018 tatsächlich erreicht? Und was planen sie für 2019? Nachfolgend finden Sie die Antworten ihrer verschiedenen Führer und Sprecher.

Hinweis: Es gibt hier eine Menge großartiger Informationen darüber, was in der Diabetes-Welt passiert. Wir laden Sie daher ein, sich bei einer Tasse Kaffee niederzulassen oder dieses Stück zur weiteren Überprüfung auszudrucken. Bitte teilen Sie uns Ihre Gedanken über mit Social Media oder E-Mail!

American Diabetes Association (ADA)

Zum Ende des Jahres 2018 freuen wir uns, über ein Jahr des Erfolgs, der wirksamen Interessenvertretung und des leidenschaftlichen Engagements nachzudenken, um die politischen Prioritäten der American Diabetes Association (ADA) seitens unserer Mitarbeiter und vor allem seitens von voranzutreiben Diabetes-Anwälte im ganzen Land. Und wenn wir in die Zukunft schauen, verspricht 2019 ein Jahr des Wandels und der Chancen zu werden. Wir freuen uns darauf, mit jedem der 100 erstmalig im Januar in Washington eintreffenden Kongressmitglieder sowie mit den unzähligen anderen gewählten Beamten, Partnern und Meinungsführern im ganzen Land zusammenzuarbeiten, um sicherzustellen, dass Diabetes in unserer kollektiven Arbeit höchste Priorität hat.

Schutz des Zugangs zu erschwinglicher Pflege:

Im Jahr 2018 verteidigte die ADA das Gesetz über erschwingliche Pflege (Affordable Care Act, ACA) weiterhin gegen Bemühungen, das Gesetz zu schwächen und wichtige Schutzmaßnahmen für Menschen mit Diabetes sowohl auf Landes- als auch auf Bundesebene zurückzunehmen. Zusätzlich zu den auf Bundesebene geleisteten Arbeiten widersetzte sich das ADA-Programm für Regierungsangelegenheiten in Zusammenarbeit mit unserer Politikabteilung den gesetzgeberischen Bedrohungen der ACA-Abdeckung und unterstützte Gesetze, die Maßnahmen ergreifen, um diese Abdeckung in den Staaten weiter zu schützen.

Im Juni unterzeichnete die ADA einen Amicus-Brief (Freund des Gerichts), in dem sie die ACA gegen eine Klage verteidigte, in der die verfassungsrechtliche Anfechtung des Gesetzes in Frage gestellt wurde. Die Klage, die im Februar eingereicht wurde, wurde vom Generalstaatsanwalt von Texas geführt und umfasste zwanzig Staaten, die die Verfassung des ACA in Frage stellten. In der Klage wird argumentiert, dass aufgrund der Aufhebung der individuellen Mandatssteuerstrafe des ACA das gesamte Gesetz nicht mehr gültig ist. Im Jahr 2012 bestätigte der Oberste Gerichtshof den ACA mit der Feststellung, dass das Gesetz gültig sei, da der Kongress gemäß der Verfassung befugt sei, Steuern zu erheben.

Die ADA reichte zusammen mit dem Cancer Action Network der American Cancer Society, der American Heart Association, der American Lung Association und der National Multiple Sclerosis Society den Schriftsatz ein. Der Auftrag macht die ADA in diesem Fall zwar nicht zu einer juristischen Partei, macht das Gericht jedoch auf das erhebliche Interesse der ADA am Schutz der ACA für Menschen mit Diabetes aufmerksam. Die ADA lieferte Forschungsergebnisse, die in dem Brief verwendet wurden, um herauszufinden, wie Menschen mit Diabetes betroffen wären, wenn die ACA, einschließlich des wichtigen Verbraucherschutzes des Gesetzes, für verfassungswidrig erklärt würde.

Im September hörte das US-Bezirksgericht in Texas mündliche Ausführungen zu der Klage. Während der Anhörung wurde der von uns eingereichte Auftrag von den Angeklagten (Unterstützern des ACA) erörtert. Die Angeklagten sprachen darüber, wie Menschen mit Diabetes, Krebs und anderen Krankheiten verletzt würden, wenn der ACA aufgehoben würde. Der nächste Schritt besteht darin, dass der Richter eine Entscheidung in dem Fall trifft. Zum jetzigen Zeitpunkt hat der Richter noch keine Entscheidung getroffen, diese wird jedoch voraussichtlich sehr bald erlassen.Unabhängig davon, welche Entscheidung getroffen wird, wird wahrscheinlich Berufung eingelegt, und der Fall wird weiterhin durch das Gerichtssystem geführt, das möglicherweise vor dem Obersten Gerichtshof endet.

Aufruf zum Kongress 2018:

Mehr als 150 Diabetes-Befürworter, Forscher und Fußballprofis aus dem ganzen Land trafen sich am 22. März auf dem Capitol Hill zum jährlichen Call to Congress Advocacy Day der ADA. Die Gruppe hielt mehr als 170 Treffen mit Kongressbüros ab, um die politischen Entscheidungsträger zu drängen, Diabetes zu einem Staatsangehörigen zu machen Priorität. Diabetes Advocates forderte den Kongress auf, die Bundesmittel für Diabetesforschung und -programme zu erhöhen, Insulin erschwinglich zu machen und den Zugang zu einer angemessenen und erschwinglichen Krankenversicherung für Menschen mit und mit Diabetesrisiko zu schützen. William T. Cefalu, Chief Scientific, Medical und Mission Officer von ADA, stellte auf einer Pressekonferenz die wichtigsten Ergebnisse der wirtschaftlichen Kosten von Diabetes im US-Bericht vor. Dr. Cefalu wurde von den Co-Vorsitzenden des Senats Diabetes Caucus, den Senatoren Susan Collins (R-ME) und Jeanne Shaheen (D-NH) begleitet, die über ihre Bemühungen zur Unterstützung von Menschen mit Diabetes und ihr anhaltendes Engagement für die Gewährleistung des Bundes sprachen Finanzierung für Diabetesforschung und -programme.

79. Wissenschaftliche Sitzungen:

Die jährlichen wissenschaftlichen Sitzungen der ADA brachten weiterhin die besten und klügsten wissenschaftlichen Köpfe der Welt zusammen, um aktuelle Forschungsergebnisse zu nahezu allen Aspekten von Diabetes auszutauschen. Das fünftägige Treffen, das dieses Jahr in Orlando stattfand, zog mehr als 14.000 Forscher, Ärzte, Angehörige der Gesundheitsberufe, Anwälte und Medien an, um die neuesten und wichtigsten Forschungsergebnisse zu diskutieren. Es gehört weiterhin zu den weltweit führenden Diabetes-Treffen. Die Highlights der wissenschaftlichen Sitzungen 2018 finden Sie hier. Die wissenschaftlichen Sitzungen 2019 finden vom 7. bis 11. Juni in San Francisco statt!

Erschwinglichkeit von Insulin:

Im November feierte die ADA den zweiten Jahrestag der Initiative Make Insulin Affordable. Bis heute haben sich mehr als 415.000 Diabetesanwälte der Forderung nach erschwinglichem Insulin für alle angeschlossen, die es benötigen - die bislang größte Reaktion auf einen ADA-Aufruf zum Handeln. Befürworter von Diabetes forderten Anhörungen im Kongress, um die Gründe für den dramatischen Anstieg der Insulinkosten zu untersuchen. Der Sonderausschuss für das Altern des US-Senats antwortete im Mai dieses Jahres mit einer Anhörung. William T. Cefalu, Chief Scientific, Medical und Mission Officer, sagte über die Auswirkungen der hohen Insulinkosten auf Menschen mit Diabetes aus. Darüber hinaus veröffentlichte die Arbeitsgruppe für Insulinzugang und Erschwinglichkeit (Arbeitsgruppe) der ADA nach Prüfung der Insulinversorgungskette Empfehlungen, und die ADA skizzierte Lösungen für die öffentliche Ordnung, um das Problem anzugehen. Die ADA wird weiterhin mit verschiedenen Interessengruppen zusammenarbeiten, einschließlich Politikern, um tragfähige, langfristige Lösungen zu entwickeln und umzusetzen, um allen, die es benötigen, den Zugang zu erschwinglichem Insulin zu gewährleisten.

Commercial Drivers Advocacy Victory:

Die ADA feierte einen historischen Sieg, als das US-Verkehrsministerium der Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) seine neue Regelung veröffentlichte, nach der Personen mit insulinbehandeltem Diabetes die Zertifizierung für den Betrieb von Nutzfahrzeugen im zwischenstaatlichen Handel erhalten. Die letzte Regel ist der Höhepunkt von mehr als zwei Jahrzehnten der Befürwortung durch die ADA und ermöglicht es Personen mit einem stabilen Insulinregime, Nutzfahrzeuge zu betreiben, ohne eine Ausnahmegenehmigung zu erhalten.

Hurrikanhilfe für Menschen mit Diabetes:

Die Bemühungen der Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC) aus dem Jahr 2017, die von der ADA einberufen und geleitet wurde, wurden mit dem Summit Power of A Award 2018 der American Society of Association Executives (ASAE) für die Hurrikan-Hilfsmaßnahmen der Gruppe für mehr als mehr anerkannt Nach den Hurrikanen Harvey, Irma und Maria erhalten Menschen, die keinen Zugang zu Wasser und Strom haben, 4.600 Pfund Diabetes. Die Koalition wurde 2017 von ADA, JDRF und Insulin for Life USA ins Leben gerufen. Mitglieder sind die Endocrine Society, die American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), die American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America und T1D Exchange.

Im Jahr 2018 wurde der DERC, der in Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC) umbenannt wurde, von der ADA und Insulin for Life USA gemeinsam geleitet und unterstützte weiterhin diejenigen, die von Hurrikanen und anderen Naturkatastrophen wie Waldbränden und Überschwemmungen betroffen waren. Zu den Bemühungen gehörten druckbare Dokumente, einschließlich der Erstellung eines Diabetes-Notfallplans und -Kits; wie man Insulin im Notfall sicher aufbewahrt; wie Sie sicher von einem Insulin zu einem anderen wechseln können, wenn Ihr übliches Insulin nicht verfügbar ist; Bereitstellung von Ressourcen und Support über das ADA Call Center unter 1-800-DIABETES. Und vor allem sammelt Insulin for Life USA weiterhin nicht abgelaufene und ungeöffnete Diabetes-Produkte zur Zertifizierung und Weiterverteilung an Bedürftige.

Aktualisierte Pflegestandards:

Das 2018 Standards der medizinischen Versorgung bei Diabetes diente auch 2018 als lebendes Dokument. Zu den Live-Updates gehörten die überarbeitete Definition der Hypoglykämie, die sie in drei Stufen einteilt, und die aktualisierten FDA-Empfehlungen für SGLT2-Inhibitoren und GLP-1-Rezeptoragonisten zur Reduzierung des Risikos für Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

Für die 2019 Standards of Care, die am 17. Dezember 2018 veröffentlicht wurden, umfassen die wichtigsten Aktualisierungen den Patientenentscheidungspfad, ein umfangreiches Kapitel über das Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen, das erstmals vom American College of Cardiology gebilligt wird, und die Prüfung der Behandlung Kosten für Patienten. Am wichtigsten ist, dass die ADA den Anbietern empfiehlt, einen Diabetes-Pflegeplan durch einen gemeinsamen Entscheidungszyklus zwischen Patienten und Anbietern zu entwickeln, der alle Patientenfaktoren einschließlich der Kosten berücksichtigt.

Diabetes Food Hub:

Die ADA veröffentlichte den Diabetes Food Hub, eine neue digitale Rezeptplattform für Menschen mit Diabetes. Die Website bietet Hunderte von gesunden, von der ADA zugelassenen Rezepten mit leicht lesbaren Ernährungsrichtlinien, Tipps für eine gesunde Ernährung und Inspiration für die Zubereitung von Mahlzeiten. Rezepte können nach Küchentypen wie Hausmannskost, Mittelmeer, Südwesten und mehr durchsucht sowie nach Vorlieben wie kohlenhydratarm, natriumarm, vegetarisch, preisgünstig oder glutenfrei gefiltert werden. Durch die Erstellung eines kostenlosen Profils können Benutzer auch eine personalisierte Erfahrung genießen, da die Website im Laufe der Zeit Vorlieben und Abneigungen erfährt und Vorschläge basierend auf früheren Benutzerpräferenzen bietet. Benutzer können Rezepte per Drag & Drop in einen wöchentlichen Speiseplaner ziehen, der automatisch die Nährwertinformationen berechnet und eine bearbeitbare Einkaufsliste erstellt.

Kennen Sie Diabetes auswendig:

Im Jahr 2018 startete die ADA in Zusammenarbeit mit der American Heart Association eine wegweisende Initiative - Know Diabetes by Heart. Die mehrjährige Initiative konzentriert sich darauf, Patienten und Anbieter für das deutlich erhöhte Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Menschen mit Diabetes zu sensibilisieren und sie zu motivieren, geeignete Maßnahmen zu ergreifen, um dieses Risiko zu verringern. Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind die häufigste Todes- und Invaliditätsursache bei Menschen mit Diabetes. Diese umfassende Initiative zielt darauf ab, die Ergebnisse und die Qualität der Versorgung zu verbessern.

2019:

Die ADA wird sich dafür einsetzen, dass Kinder mit Diabetes sicher auf Schul- und Kinderbetreuungsprogramme zugreifen können, indem sie weiterhin Rechtsstreitigkeiten gegen das öffentliche Schulsystem von New York City und die Kinder-, Jugend- und Schuldienste der US-Armee führen.

Wir werden weiterhin auf Landes- und Bundesebene daran arbeiten, sicherzustellen, dass Menschen mit und ohne Diabetes einen erschwinglichen Zugang zur Krankenversicherung haben.

Wir werden uns für eine öffentliche Politik einsetzen, die die Kurve biegt und dazu beiträgt, Typ-2-Diabetes in Hochrisikopopulationen zu verhindern.

Wir werden daran arbeiten, die gesundheitliche Gerechtigkeit zu fördern und gesundheitliche Ungleichheiten zu beseitigen.

2019 verspricht ein weiteres herausragendes Jahr für die ADA zu werden! Die ADA ist bereit, die gesundheitlichen Ergebnisse sowie die Qualität und Lebensdauer der Millionen von Amerikanern, die mit Diabetes leben, weiter zu verbessern.

Amerikanische Vereinigung der Diabetesberater (AADE)

Für AADE war 2018 ein Jahr, in dem sich Veränderungen in einer Vielzahl neuer Ressourcen, Gesetzesvorlagen, Initiativen und Partnerschaften manifestierten, die wirklich neu schreiben, wie und wo wir uns mit Diabetes befassen. Hier sind unsere Highlights für 2018 und wohin wir 2019 gehen:

Technologie

Eine Bewertung der AADE-Mitglieder ergab, dass Diabetesberater zwar die neuesten Informationen zu Diabetesgeräten, -technologien, mobilen Apps und mehr benötigten, jedoch keinen zentralen Ort für den Zugriff auf diese Informationen und Schulungen hatten. Geben Sie DANA ein. Diabetes Advanced Network Access (DANA) wurde 2018 eingeführt, um diese Lücke zu schließen und Angehörigen der Gesundheitsberufe eine robuste und zuverlässige Ressource für Geräte, Fachwissen und Innovationen zur Verfügung zu stellen, die die Diabetesversorgung beeinflussen. Der Helmsley Charitable Trust erkannte diesen Wert an und gewährte AADE einen Zuschuss von 2,2 Mio. USD, um DANA in den nächsten drei Jahren zu verbessern und zu erweitern. Erfahren Sie mehr über DANA auf DANAtech.org.

Anwaltschaft

AADE hat sowohl als Organisation als auch durch seine Partnerschaften und Koalitionen mit lokalen, staatlichen und föderalen politischen Entscheidungsträgern zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass die Interessen von Menschen mit Diabetes und Diabetesaufklärern vertreten werden. Zu den Prioritäten der AADE-Interessenvertretung gehörten die Unterstützung von Richtlinien, die den Schutz von Menschen mit bereits bestehenden Erkrankungen gewährleisten, und die Befürwortung einer verbesserten Transparenz bei der Preisgestaltung für Medikamente. Kürzlich wurden zwei Bundesgesetze verabschiedet, mit denen „Gag-Klauseln“ für Apotheken gestrichen wurden, die es Apothekern verbieten, Kunden darüber zu informieren, dass ihre Medikamente möglicherweise billiger sind, wenn sie bar bezahlen, anstatt ihre Krankenversicherung zu nutzen.

AADE hat sich auch mit der nichtmedizinischen Umstellung und Stufentherapie auf Landes- und Bundesebene befasst, damit Menschen mit Diabetes ihre verschriebenen Medikamente behalten können. AADE schrieb kürzlich an Medicare, um Bedenken hinsichtlich einer Richtlinienänderung auszudrücken, die es Medicare Advantage-Plänen ermöglichen würde, die Kosten mithilfe einer Stufentherapie zu kontrollieren. Bei AADE sind bereits Pläne im Gange, ein Toolkit und andere Ressourcen zu entwickeln, mit denen Diabetesberater Menschen mit Diabetes aufklären und befähigen können, ihre verschriebenen Medikamente einzuhalten, wenn sie nicht medizinisch umgestellt werden. Weitere Updates finden Sie Anfang 2019 unter DiabetesEducator.org/advocacy.

Der Zugang zu Medikamenten und DSMES-Diensten war eine wichtige Initiative für Interessenvertretung. Im Jahr 2018 arbeitete AADE mit der Diabetes Advocacy Alliance (DAA) zusammen, um das Gesetz zur Erweiterung des Zugangs zu Diabetes-Selbstmanagement-Schulungen (DSMT) (HR 5768, S. 3366) auszuarbeiten, einzuführen und voranzutreiben. Das Gesetz soll 2019 wieder eingeführt werden Dieses wichtige Gesetz wird dazu beitragen, Hindernisse für die Diabetesaufklärung für Medicare-Begünstigte zu beseitigen, beispielsweise die Beseitigung der Kostenanforderungen.

Ende Oktober gab AADE bekannt, dass Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE und FAADE eine Ernennung zum Mitglied der National Clinical Care Commission des US-Gesundheitsministeriums erhalten hatten. Wir hoffen, dass Jasmine als Stimme für Menschen mit Diabetes und Diabetesberater in nationalen politischen Diskussionen dienen kann.

AADE war und ist weiterhin stark an der neu gegründeten Diabetes Disaster Response Coalition beteiligt, um Menschen mit Diabetes bei Katastrophen zu unterstützen. Während der Hurrikansaison 2018 koordinierte AADE mit Freiwilligen, um wichtige Informationen für die Betroffenen zu erhalten.

Neue Pflegemodelle

Im Jahr 2018 schloss AADE das erste Jahr unserer 5-Jahres-Kooperationsvereinbarung mit den Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten ab, um Gemeinden mit einem erhöhten Risiko für Typ-2-Diabetes, aber eingeschränktem Zugang zu Programmen, die T2D verhindern oder verzögern, einzubeziehen. AADE hat bisher 480 Teilnehmer eingeschrieben, die zusammen 2.102 Pfund verloren haben! Wir planen, über einen Zeitraum von fünf Jahren 5.000 Personen einzuschreiben, wobei ein besonderer Schwerpunkt auf Latinos, Afroamerikanern, Medicare-Begünstigten und Menschen liegt, die in ländlichen, unterversorgten Landkreisen leben. Weitere Informationen finden Sie unter DiabetesEducator.org/prevention.

AADE veranstaltete auch einen Bevölkerungsgesundheitsgipfel auf der AADE18, um einen Dialog über die aktuellen und zukünftigen Rollen von Diabetesberatern zu führen und Bereiche der Zusammenarbeit und gegenseitigen Unterstützung zu ermitteln. Suchen Sie 2019 nach neuen Initiativen in diesem boomenden Bereich der Gesundheitsversorgung.

Unterstützung durch Freunde

Eine Studie nach der anderen hat gezeigt, dass sich die Unterstützung durch Gleichaltrige (sowohl online als auch persönlich) positiv auf Menschen mit Diabetes auswirkt. Wie die Aufklärungsdienste für Diabetes wird sie jedoch häufig von der größeren Bevölkerung, die von Diabetes betroffen ist, nicht ausreichend genutzt. Im Jahr 2018 hat AADE die Zusammenarbeit mit Peer-Support-Communities intensiviert, um Beziehungen aufzubauen und das Bewusstsein für dieses wichtige Instrument zu schärfen. Zu den neuen Ressourcen gehören ein Peer-Support-Hub unter DiabetesEducator.org/peersupport und ein Handout für Angehörige der Gesundheitsberufe und ihre Patienten. Bleiben Sie 2019 auf dem Laufenden, um mehr über diese wachsende Initiative zu erfahren.

Anleitung für neue Übungen

AADE gab Anleitungen, um Diabetesberatern dabei zu helfen, Menschen, die von einer Vielzahl von Problemen im Zusammenhang mit Diabetes betroffen sind, am besten zu helfen. Dazu gehörten neue Ressourcen zu psychischer Gesundheit, Fettleibigkeit, CGM, Schwangerschaftsdiabetes, kontinuierlicher subkutaner Insulininfusion, Impfungen und der Verwendung von Glukosemessgeräten bei der Behandlung von Typ-2-Diabetes. Im Jahr 2019 plant AADE, zusätzliche Leitlinien zu Themen zu veröffentlichen, die sich auf den Bereich der Diabetesversorgung auswirken, wie z. B. Bevölkerungsgesundheit, kulturelle Kompetenz und Gesundheitskompetenz, Unterstützung durch Gleichaltrige und mehr.

Neue Vision für die Spezialität

AADE hat eine mehrjährige Initiative gestartet, um die Ergebnisse für Menschen mit Diabetes zu optimieren und Diabetesberater für den Erfolg in einem wertorientierten Gesundheitsumfeld zu positionieren. Diese neue Vision für das Fachgebiet der Diabetesaufklärung wird die Rolle, die sie als Integratoren für klinisches Management, Aufklärung, Prävention und Unterstützung spielen, hervorheben und hervorheben. Im letzten Jahr hat AADE Mitglieder, Anbieter, Patientenvertreter, Gesundheitsorganisationen und andere wichtige Interessengruppen beauftragt, zu verstehen, wo sich das Fachgebiet derzeit befindet und wohin es geleitet werden muss, um Menschen mit Diabetes bestmöglich zu helfen. Bleiben Sie im Jahr 2019 auf dem Laufenden, um weitere Informationen zu einer Vision für die Spezialität der Diabetesaufklärung zu erhalten.

Jenseits von Typ 1

2018:

Zusammenarbeit ist das Wort des Jahres 2018 bei Beyond Type 1. Wir haben dem Dach von Beyond Type 1 eine aufregende Reihe neuer Programme hinzugefügt, indem wir mit bestehenden Organisationen oder Einzelpersonen mit großartigen Ideen und großen Träumen zusammengearbeitet haben. Unser Ziel ist es, die Lücken zwischen Diagnose und Heilung zu schließen, indem wir die globale Diabetes-Community zusammenführen und Programme anbieten, die das Leben für alle, die von T1D betroffen sind, verbessern.

Im Jahr 2018 über Typ 1 hinaus:

• Dem Beyond Type 1-Netzwerk wurden 5 neue Programme hinzugefügt: Type One Run, SafeSittings, Jesse war hier, Diabetes-Wissenschaftler und Slipstream-Wochenenden. Jedes dieser Programme baut auf der früheren Arbeit von Superstar-Organisationen und Einzelpersonen auf - Beyond Type 1 freut sich, ihre Reichweite und Wirkung zum Nutzen der Diabetes-Community zu steigern.

• Erreichen Sie aufregende Meilensteine ​​für laufende Programme. Jerry the Bear wird im Rahmen eines Pilotprojekts in mehrere Kliniken geleitet, um neu diagnostizierte Familien über unser Give-A-Bear-Programm zu erreichen.

• Die DKA-Sensibilisierungskampagne wird dank eines Zuschusses von 300.000 USD vom gemeinnützigen Leona M. und Harry B. Helmsley Trust erweitert. Das Beyond Type Run-Team von 2018 - 20 Erwachsene mit Typ-1-Diabetes - nahm am New York City Marathon teil. Bike Beyond The Documentary wurde bei über 100 Community-Vorführungen in 10 Ländern auf der ganzen Welt gezeigt.

• Erstellt neue Kampagnen zu Themen, die für die Diabetes-Community von zentraler Bedeutung sind. Im Mai veröffentlichte Beyond Type 1 Previous Healthy. Diese journalistische Langform-Geschichte befasst sich eingehend mit dem tragischen Tod von Reegan Oxendine und sensibilisiert für Typ-1-Diabetes und DKA. In diesem Herbst haben wir in Zusammenarbeit mit Ariel Lawrence Diabetics on the Margin veranstaltet. Diese Veranstaltung und Podiumsdiskussion war ein erster Schritt in Gesprächen über die Vielfalt in der Online-Diabeteslandschaft. Im Jahr 2018 ging Beyond Type 1 auch eine Partnerschaft mit Dexcom ein, um eine gemeindenahe Umfrage zu Sensibilisierung und Zugang zu CGM zu leiten. Die Ergebnisse wurden im November dieses Jahres im Rahmen einer umfassenderen Partnerschaft mit Dexcom zum Diabetes Awareness Month veröffentlicht. Zum Weltdiabetestag haben wir Bantings Geburtstag mit einer digitalen Geburtstagskarte für Frederick Banting gefeiert - 2018 wurden fast 50 Partner und ein Guinness-Weltrekordversuch gefeiert!

• Wir haben unsere Führung erheblich erweitert, einschließlich der Einführung des neuen Familienrates. Wir haben auch Mitglieder in den Verwaltungsrat, den Leadership Council, den Scientific Advisory Council und die Global Ambassador Councils aufgenommen.

• Erreicht außerhalb des Diabetes-Netzwerks, um durch strategische Partnerschaften mit globalen Marken wie Panera Bread und Veronica Beard das Bewusstsein und die Mittel zu stärken.

• Diente als Mitglieder und Denkpartner der Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), der Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), der Diabetes Policy Cooperative (DPC) und des Projekts ECHO mit der Stanford University.

• Fortsetzung des Aufbaus einer Community durch Veröffentlichung persönlicher Geschichten, Ressourcen und aktueller Nachrichten zu Beyond Type 1 und Beyond Type 1 en Español. Wir haben die Konversation und Verbindung in der Beyond Type 1-App gefördert, ebenso wie TuDiabetes.org und EsTuDiabetes.org. Über unsere Social-Media-Kampagne haben wir weiterhin die Art und Weise geteilt, wie Menschen #lbebeyond Typ-1-Diabetes leben. Wir bedienen jetzt jeden Monat über 1 Million Menschen auf unseren Webplattformen.

2019:

Im Jahr 2019 konzentriert sich Beyond Type 1 hauptsächlich auf die Erweiterung bestehender Programme und Kampagnen. Die DKA-Kampagne wird dank der Unterstützung des Helmsley Trust in die zweite Phase eintreten. Wir planen außerdem vier Slipstream-Wochenenden für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes mit unseren Freunden von Connected In Motion.

Unser Beyond Type Run NYC Marathon Team tritt in sein drittes Jahr ein. In Bezug auf neue Arbeiten arbeiten wir daran, unsere internationale Präsenz mit Ressourcen zu erweitern, die für Nicht-US-Länder und nicht englischsprachige Personen spezifisch sind. Beyond Type 1 freut sich, im neuen Jahr mit neuen und bestehenden Partnern zusammenzuarbeiten, und natürlich werden wir eine Reihe aufregender Überraschungsankündigungen haben, da Beyond Type 1 weiter wächst und expandiert.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

2018 war ein weiteres Jahr mit erstaunlichem Wachstum für CDN. Wir haben neue Mitarbeiter hinzugefügt, eine aktualisierte Website gestartet und neue Ressourcen für junge Erwachsene mit Diabetes und ihre Familien veröffentlicht. Lesen Sie weiter, um mehr über unser Jahr und unsere Pläne für 2019 zu erfahren!

• Auf College-Broschüren aktualisiert - Seit 2016 haben wir über 100.000 gedruckte Off-to-College-Broschüren verteilt! Wir freuen uns, dass in den letzten zwei Jahren so viele Familien von diesen Broschüren profitiert haben. In diesem Jahr haben wir beschlossen, die Off to College-Broschüren auf der Grundlage des Feedbacks von Eltern und Schülern zu aktualisieren.Diese neuen Broschüren, die im März veröffentlicht wurden, enthalten Informationen zu T1D-Unterkünften während standardisierter Tests, zur Verwaltung der Kommunikation zwischen Pflegepersonal und Schülern von zu Hause aus und vieles mehr. Bestellen Sie hier Ihre gedruckten oder digitalen Exemplare!

• Konferenzen - Im Rahmen unseres Next Gen-Führungsprogramms haben wir 19 Studenten zu Diabetes-Konferenzen im ganzen Land gebracht, darunter ADA, CWD und AADE. Diese Studenten konnten die neuesten Erkenntnisse in der Diabetesversorgung und -forschung erlernen, Mentoren vor Ort treffen und zukünftige Karrieremöglichkeiten erkunden. Wir haben auch Mitarbeiter zu acht Konferenzen im Zusammenhang mit Diabetes und Campus geschickt. Diese Konferenzen ermöglichen es uns, über unsere Programme und Forschungsergebnisse zu berichten und Kliniker, Campusadministratoren und Familien über unsere Ressourcen zu informieren, während wir uns mit anderen gemeinnützigen Organisationen und Organisationen für Jugendliche und Diabetes vernetzen.

• Zur Arbeit –Im Mai haben wir mit T1D, unserem Off to Work-Leitfaden, unsere neueste Ressource für junge Erwachsene veröffentlicht. Dieser Leitfaden behandelt alles, was Sie über Rechte und Unterkünfte am Arbeitsplatz, „Erwachsenwerden“ und Erfolg mit T1D wissen müssen. Egal, ob Sie von der High School zum Arbeitsplatz gehen, ein Praktikum beginnen oder zu Ihrem ersten Job nach dem College gehen - in diesem Leitfaden finden Sie alles. Fordern Sie hier Ihre digitale Kopie an.

• CDN Annual Retreat - Im Mai brachten wir 25 unserer Studentenführer zum 5. jährlichen Retreat nach Bridgton, Maine. Die Schüler verbrachten eine Woche damit, etwas über Führung zu lernen, über Herausforderungen zu sprechen und sich zu verbinden. In diesem Jahr haben wir eine Innovationsmesse hinzugefügt, auf der unsere Studenten Vertreter von Unternehmen aus der Diabetesbranche treffen konnten. Sie lernten die neuesten Innovationen kennen, die sich auf ihr Leben auswirken werden, und konnten Feedback zu Produkten und Ideen geben. Sie können unser Video ansehen und sehen, worum es auf der Innovationsmesse ging!

• Website aktualisieren - Im November haben wir unsere aktualisierte Website gestartet! Dieses Update enthält eine neue Navigation, mit der Sie leicht finden können, was Sie brauchen, wann Sie es brauchen. Schauen Sie hier!

• College Diabetes Week 2018 - Wir haben gerade unsere 5. jährliche College-Diabeteswoche abgeschlossen! Wir hatten viel Beteiligung von Kapiteln, Studenten und Alumni. Wir hatten für jeden Tag Themen, von der Verwaltung von „Adulating“ und T1D bis hin zur Führung. Schauen Sie sich hier unser Facebook-Album an, um zu sehen, was unsere Mitglieder über das Leben mit T1D als junger Erwachsener zu sagen haben.

• Strategischer Plan 2018-2020 - Anfang 2018 haben wir unseren Strategieplan veröffentlicht. Unsere CEO und Gründerin Christina Roth hat darüber für unseren Blog geschrieben. Wie Sie oben sehen können, arbeiten wir intensiv daran, unsere Ziele bis zu unserem 10-jährigen Jubiläum im Jahr 2020 zu erreichen!

2019:

• Universitätscampus - Unser Ziel ist es, bis Ende 2019 1.000 Standorte im ganzen Land zu bedienen! Sind Sie auf einem Campus und möchten mitmachen? Lass uns wissen! Wir werden auch 2019 unsere Materialien für das Campus-Toolkit landesweit veröffentlichen. Wir haben unseren Pilotlauf der Materialien im Jahr 2018 abgeschlossen und sind damit beschäftigt, Inhalte basierend auf dem Feedback unseres Campus-Beratungsausschusses zu aktualisieren. Diese Toolkits richten sich an Campusadministratoren wie Behindertenhilfsdienste, Gesundheitszentren und Beratungsbüros und enthalten die Informationen, die sie benötigen, um T1D-Studenten auf ihrem Campus bestmöglich zu unterstützen. Melden Sie sich hier für unseren Newsletter an, um als Erster zu erfahren, wann diese veröffentlicht werden.

• Kliniken - Um unsere Kliniker und Klinikpartner besser zu unterstützen, werden wir CDN-Ressourcenpakete einführen. Mit diesen Paketen können Kliniker alle unsere CDN-Ressourcen mit einem Klick bestellen, einschließlich Off to College Booklets. Du hast das (ein Leitfaden für die T1D-Diagnose als junger Erwachsener) und der Off to Work-Leitfaden. Diese Pakete stellen sicher, dass medizinische Fachkräfte über die Ressourcen verfügen, die sie benötigen, um ihren Patienten zu helfen.

• Konferenzen - Wir werden 2019 an sieben Diabetes- und Campus-Konferenzen teilnehmen. Wir werden wieder ungefähr 19 Studenten zusammenbringen, um sich zu vernetzen, zu lernen und zu wachsen. Achten Sie auf Bewerbungen für eine Konferenz mit uns Ende Januar.

• Kapitel - Wir gehen davon aus, dass bis 2019 150 offiziell verbundene CDN-Kapitel erreicht werden, die in fast allen Bundesstaaten vertreten sind. Unsere Kapitel bleiben ein wichtiger Bestandteil von CDN - eine Möglichkeit für junge Erwachsene, sich miteinander zu verbinden, Herausforderungen und Lösungen auszutauschen und eine Gemeinschaft aufzubauen. Möchten Sie ein Kapitel auf Ihrem Campus beginnen? Fang hier an.

• Leadership Summit und regionale Retreats – Mit dem Wachstum von CDN wächst auch unser Bedürfnis, mehr Kapitelleitern und Mitgliedern Führungsmöglichkeiten zu bieten. Wir werden regionale Retreats pilotieren, damit die Kapitelleiter sich besser vernetzen, Ideen austauschen, Kontakte knüpfen und neue Fähigkeiten erwerben können. Wir werden im April auch einen Führungsgipfel in Boston veranstalten.

• College Diabetes Week 2019 - Wir denken bereits über Themen und Pläne für die 6. College-Diabeteswoche nach. Weitere Informationen finden Sie im Frühherbst 2019.

Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC)

2018:

• DPAC veranstaltete sein erstes Policy Training Meeting, bei dem 28 leidenschaftliche Anwälte aus dem ganzen Land zu intensiven Schulungssitzungen zum Thema Politik nach DC kamen. Diese Personen trafen sich mit über 30 Kongressbüros, um den erschwinglichen Zugang zu Insulin zu besprechen und um Cosponsoren für die Gesetzesvorlage zum Diabetes-Selbstmanagement-Training zu bitten. Die Endocrine Society nahm an diesen Treffen teil und wir präsentierten uns gemeinsam in einem Stehplatz-Briefing des Kongresspersonals. Diese DPAC-Befürworter sind Teil unseres neuen Programms: DPAC Champions und werden dazu beitragen, sich in Bundes- und Landesfragen für unsere Gemeinde einzusetzen.

• DPAC hat mit zwei führenden Organisationen ein Memorandum of Understanding geschlossen: Lions Clubs International und der Verband der schwarzen Kardiologen, das die Möglichkeit bietet, Fragen der Diabetespolitik in beiden Organisationen zu erörtern.

• Unser DPAC-Patientenbeirat wurde gebildet und trifft sich derzeit, um eine solide Darstellung der verschiedenen Stimmen in unserer Gemeinde zu bieten. Sie beraten und geben Einblicke in bestimmte Themen und fungieren als DPAC-Sprecher auf Landes- und Bundesebene.

• DPAC war Gastgeber des zweiten jährlichen CAPS (Community Advocacy Policy Summit), auf dem alle nationalen gemeinnützigen Organisationen und die Industrie für wichtige Gespräche über Herausforderungen und Möglichkeiten der Zusammenarbeit zusammenkamen. Aus diesem Treffen wurde eine gemeinnützige Arbeitsgruppe für zwei Projekte gebildet.

• Der CEO von DPAC hatte in The Hill eine Stellungnahme zu Anpassungsprogrammen für Copay-Akkus abgegeben, in der die schädliche Praxis von Versicherungsunternehmen ans Licht gebracht wurde, um zu verhindern, dass Herstellerzahlungen von Copay-Karten auf Selbstbehalte angewendet werden.

• Nachdem die DPAC seit ihrer Gründung befürwortet hatte, das Ausschreibungsprogramm (Competitive Bidding Program, CBP) für Verbrauchsmaterialien für Diabetes-Tests über das nationale Versandhandelsprogramm zu ändern, erhielt sie einen großen Gewinn, als die Sprache von HR 3271 (Gesetz zum Schutz des Zugangs zur Diabetesversorgung von 2017) eingeführt wurde in das parteiübergreifende Haushaltsgesetz von 2018 im Januar. Derzeit wurde die CBP ausgesetzt, wodurch verhindert wird, dass die gesetzlichen Bestimmungen in Kraft treten. Wir gehen jedoch davon aus, dass die nächste Runde der CBP bald beginnen wird.

• DPAC startete eine Basis-Kampagne, um sicherzustellen, dass Medicare-Patienten ihr CGM-System erstattet bekommt, wenn sie ihre Daten auf einem Smart-Gerät anzeigen oder weitergeben. Der CEO von DPAC vertrat die Patientenstimme bei einem Multi-Stakeholder-Meeting mit dem stellvertretenden CMS-Hauptadministrator von CMS, Demetrios L. Kouzoukas, zu diesem Thema. Eine neue Regelung ermöglichte die Anzeige intelligenter Geräte weniger als eine Woche später.

• Wir waren weiterhin Teil einer Koalition, um den kalifornischen Medi-CAL-Begünstigten CGM-Zugang zu gewähren. Unbeeindruckt vom Veto von Gouverneur Brown im letzten Jahr waren die diesjährigen Bemühungen eine Position im Staatshaushalt. Leider hat die Abteilung beschlossen, den Artikel zu entfernen. Wir werden die Koalitionsarbeit in Kalifornien fortsetzen und die Bedeutung des Zugangs mit der neuen Staatsverwaltung erörtern.

• DPAC hielt bei der FFL von CWD in Anaheim, Orlando und der Falls Church Sitzungen zur Interessenvertretung ab. Jährliches Studenten-Retreat des College Diabetes Network (CDN) in Maine; AADEs Policy Forum in Chicago; Die jährliche AADE-Konferenz in Baltimore und das Advamed Diabetes Congressional Showcase in DC Die Themen reichten von CBP und erschwinglichem Zugang zu Insulin bis hin zu Übersichten über die aktuelle Landschaft der Diabetespolitik und Möglichkeiten zur Befürwortung.

• DPAC ist Teil des IDEA-Projekts der American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), das hoffentlich die Verwendung und das Verständnis von CGM für einen breiten Teil der Diabetes-Bevölkerung verbessern wird. Wir haben auch am Therapeutic Inertia Summit der American Diabetes Association teilgenommen und werden weiterhin die Patientenstimme für diese mehrjährigen Bemühungen liefern.

• Das Problem der Verzögerung von CMS bei der Genehmigung der Erstattung von Diabetes-Technologie hat eine Arbeitsgruppe aus Industrie und gemeinnützigen Organisationen, einschließlich JDRF, ADA und DPAC, geschaffen, um CMS bei der nächsten Generation des Zugangs zu der von der Medicare-Bevölkerung benötigten Technologie zu unterstützen.

• Wir haben Zeugnisse und schriftliche Erklärungen zu verschiedenen staatlichen Fragen im Zusammenhang mit Transparenz, restriktiven Medicaid-Formeln, nicht-medizinischem Wechsel und erschwinglichem Zugang zu Insulin abgegeben.

• DPAC arbeitete mit dem Congressional Diabetes Caucus an ihrem Whitepaper zur Erschwinglichkeit von Insulin und half bei der Verbreitung der Ergebnisse in der Gemeinde. Wir arbeiten weiterhin eng mit den Caucus-Mitarbeitern zusammen, um die vertrauenswürdige Patientenstimme bei der Suche nach einer Lösung bereitzustellen.

2019:

DPAC wird weiterhin eine vertrauenswürdige Patientenstimme auf dem Capitol Hill sein und auf dem 116. Kongress mit dem Kongress und dem Kongress-Diabetes-Caucus über DSMT für Medicare und dem Gesetz zur Verhinderung von Sehverlust und Blindheit bei Diabetes zusammenarbeiten. Sobald gesetzgeberische Lösungen für den erschwinglichen Zugang zu Insulin in den Gesetzgebungen des Kongresses und der Bundesstaaten vorgestellt werden, werden wir Kampagnen erstellen, um die Bemühungen mehrerer Interessengruppen zu verstärken, um Erleichterung zu finden und sicherzustellen, dass in den USA niemandem Insulin fehlt. Unsere Bemühungen in staatlichen Gesetzgebungen für eine Vielzahl wichtiger Themen werden durch gemeindenahe Basismöglichkeiten fortgesetzt.

Wir werden weiterhin die DPAC Policy Training Meetings in DC anbieten und andere Organisationen einladen, sich uns zu Kongress-Briefings und Meetings auf Capitol HIll anzuschließen. Das DPAC Champions-Programm wird denjenigen, die daran interessiert sind, ihre Stimme zu Fragen der Sicherheit, Qualität und des Zugangs zu erheben, helfen, zusätzliche Schulungen und Möglichkeiten zu erhalten.

Da wir der Ansicht sind, dass die Zusammenarbeit zwischen gemeinnützigen Organisationen im Bereich Diabetes der Schlüssel ist, um sicherzustellen, dass unsere Gemeinde einen erschwinglichen Zugang zu sicheren Geräten, Medikamenten und Dienstleistungen hat, werden wir unseren Community Advocacy Policy Summit fortsetzen und Möglichkeiten zur Zusammenarbeit bei Projekten, Lobbyarbeit an der Basis und direkter Lobbyarbeit bieten.

JDRF

2018:

Als weltweit führende Organisation zur Finanzierung der T1D-Forschung hat sich JDRF zum Ziel gesetzt, das Leben heute und morgen zu verbessern, indem lebensverändernde Durchbrüche beschleunigt werden, um T1D und seine Komplikationen zu heilen, zu verhindern und zu behandeln. Während wir unermüdlich auf eine Heilung hinarbeiten, unterstützte JDRF 2018 mehr als 70 klinische Studien am Menschen und 500 aktive Forschungsstipendien. Ausgewählte Höhepunkte sind:

• In Zusammenarbeit mit der Mary Tyler Moore und der Robert S. Levine Charitable Foundation brachte der Start von „Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative“ globale Experten für diabetesbedingte Augenkrankheiten und verwandte Disziplinen zusammen, darunter Ingenieure, Zellbiologen und Technologieexperten Entwicklung eines Forschungsplans zur Umkehrung der Sehbehinderung bei Menschen mit T1D.

• Mit The Leona M. und Harry B. Helmsley Charitable Trust erneuerte JDRF 15 Millionen US-Dollar für das Netzwerk für Spender von Pankreasorganen mit Diabetes (nPOD), um die transformative Forschung darüber fortzusetzen, wie und warum sich T1D entwickelt. nPOD ist die weltweit größte Biobank für Pankreasgewebe. Sie unterstützt mehr als 300 Forscher in 20 Ländern und verarbeitet 50.000 Gewebeproben zur Analyse.

• JDRF-finanzierte Forscher an der Universität von Alabama in Birmingham veröffentlichten eine Studie in Naturmedizin, die fanden, dass Verapamil, ein gängiges Blutdruckmedikament, die Insulinproduktion bei Erwachsenen mit kürzlich aufgetretener T1D fördert, indem es die Betazellfunktion beibehält, wenn es zu einem Standard-Insulin-Regime hinzugefügt wird. Diese Ergebnisse markieren den ersten wirksamen, nicht immunsuppressiven Therapieansatz, der dazu beiträgt, den Verlust der Betazellfunktion bei T1D gezielt zu verhindern.

• Bisher war JDRF nicht in der Lage, klinische Studien zu T1D so zu analysieren, dass wir feststellen, warum einige gefährdete Kinder T1D bekommen und andere nicht. Wir freuen uns, mit IBM zusammenzuarbeiten, um erstklassige Rechenleistung zu entwickeln und anzuwenden, um jahrelange globale T1D-Forschungsdaten zu analysieren und Faktoren zu identifizieren, die zum Auftreten von T1D bei Kindern führen. Durch ein besseres Verständnis der Risikofaktoren und Ursachen von T1D hoffen wir, irgendwann einen Weg zu finden, um die Krankheit vollständig zu verhindern.

• JDRF setzt sich für die Weiterentwicklung der künstlichen Bauchspeicheldrüsentechnologie ein. Aus diesem Grund haben wir die Open Protocol-Initiative ergriffen, bei der eine Insulinpumpe, ein CGM und ein Algorithmus miteinander „sprechen“, unabhängig davon, ob sie denselben Hersteller haben. Im Dezember 2018 kündigte JDRF zusammen mit dem Helmsley Charitable Trust eine kollaborative Finanzhilfevereinbarung an, um Tidepool eine Finanzierungszusage in Höhe von 6 Mio. USD für die Entwicklung von Tidepool Loop, einer automatisierten automatischen Insulinabgabe-App mit geschlossenem Regelkreis, für den iOS App Store als FDA zukommen zu lassen. regulierte mobile Anwendung. Dieses Projekt wird die Leistungsfähigkeit und den Wert eines interoperablen Ökosystems von Diabetes-Geräten demonstrieren und mehr Optionen für eine bessere Kontrolle bei geringerer Belastung bieten.

JDRF war auf wichtigen Konferenzen im T1D-Raum stark vertreten, darunter:

• Wissenschaftliche Sitzungen der American Diabetes Association: Die Forscher präsentierten 60 JDRF-finanzierte Studien, darunter klinische Studien und Forschungsstudien, die den Weg zu neuartigen und aufkommenden Therapien für T1D ebnen.

• Jahrestagung der Europäischen Vereinigung zur Erforschung von Diabetes: Die Forscher präsentierten 45 JDRF-finanzierte Studien, in denen Aktualisierungen zu AP-Systemen mit geschlossenem Regelkreis, Präventionsstudien, neue Konzepte zur Regeneration von Betazellen und der Zusammenhang zwischen T1D und Nierenerkrankungen ausgetauscht wurden.

• Kongress der Immunologie des Diabetes-Gesellschafts: Die Forscher präsentierten 50 JDRF-finanzierte Studien, darunter Fortschritte aus der TEDDY-Studie (Environmental Determinants of Diabetes in the Young), klinischen Studien mit T1D TrialNet und der globalen Partnerschaft von INNODIA.

Fortschritt in der Pipeline vorantreiben

• In diesem Jahr gab es einen wichtigen Schritt vorwärts für ein neues Medikament zur Verbesserung der Glukosekontrolle bei Erwachsenen mit T1D, Zynquista ™ (Sotagliflozin). JDRF war einer der ersten, der eine klinische Studie unterstützte, um festzustellen, ob das Medikament bei T1D wirkt. In dieser und späteren klinischen Studien zeigte Sotagliflozin eine signifikante Reduktion von HbA1c und verbesserte auch andere wichtige Gesundheitsmaßnahmen. Wenn es von der FDA zugelassen ist, ist es das erste Beispiel für ein orales Medikament, das für T1D zugelassen ist, bevor die Zulassung für Typ-2-Diabetes beantragt wird.

• JDRF hat den Austausch von Beta-Zellen zu einer Priorität gemacht und finanziert mehrere wissenschaftliche Ansätze. In diesem Jahr hat sich ein Pharmaunternehmen verpflichtet, einen dieser Ansätze voranzutreiben. Eli Lilly wird mit Sigilon Therapeutics zusammenarbeiten, um gekapselte Zelltherapien für T1D zu entwickeln. Dabei wird eine Technologie verwendet, die mit der Finanzierung durch JDRF begann. Verkapselungstechnologien können Betazellen so „abschirmen“, dass sie vor Immunangriffen geschützt sind. Am JDRF finanzieren wir seit mehr als 10 Jahren die Verkapselungsforschung. Zu den ersten Bemühungen gehörten mehrere Zuschüsse an Daniel Anderson, Ph.D., und Robert Langer, Sc.D. Ihre Forschung führte schließlich zur Entdeckung einer Verkapselungsplattform, die sie zur Gründung von Sigilon Therapeutics führte. Die Lilly-Sigilon-Partnerschaft ist ein außerordentlicher Fortschritt für die gesamte T1D-Community.

In Innovation investieren

• Nach einer 18-monatigen Kampagne von JDRF und Unterstützern aus dem ganzen Land genehmigte der Kongress im Februar ein Gesetz für eine zweijährige Verlängerung des Special Diabetes Program (SDP), das 300 Millionen US-Dollar für die Forschung zu Typ-1-Diabetes (T1D) durch die National Institutes of Gesundheit. Infolgedessen konnten SDP-finanzierte Forscher im ganzen Land große klinische Studien ohne Unterbrechung fortsetzen, und neue Forschungsergebnisse wurden gestartet.

• Während des Jahres forderten die Befürworter des JDRF ihre Kongressmitglieder auf, den National Institutes of Health eine starke jährliche Finanzierung zur Ergänzung der SDP-Finanzierung zur Verfügung zu stellen. Letztendlich hat der Kongress für die Geschäftsjahre 18 und 19 erhebliche Zuwächse erzielt, von denen die T1D-Forschung sowie viele andere Forschungsbereiche weiterhin profitieren werden.

• Im März reisten 180 JDRF-Befürworter aus allen 50 Bundesstaaten zum Regierungstag in das US-Kapitol, um dem Kongress für die Erneuerung der SDP zu danken. Viele von denen, die nach Washington, DC, kamen, nahmen an SDP-finanzierten klinischen Studien im ganzen Land teil, einschließlich Studien, die nach Autoantikörpern suchen, die Marker für T1D sind.

• Im Mai gab JDRF bekannt, dass es im Rahmen des All-of-Us-Forschungsprogramms eine Partnerschaft mit den National Institutes of Health eingegangen ist, um Gesundheitsinformationen von mehr als einer Million Amerikanern zu sammeln, um die Präzisionsmedizinforschung und medizinische Durchbrüche zu beschleunigen. Die gesammelten Daten können für kritische T1D-Untersuchungen verwendet werden, die die Mission von JDRF unterstützen.

Gewährleistung von Regulierungsrahmen zur Förderung von Innovation

Im Jahr 2018 führten jahrelange umfangreiche Lobbyarbeit von JDRF-Freiwilligen, Mitarbeitern, Partnern und anderen Mitgliedern der T1D-Community zu mehreren bedeutenden regulatorischen Errungenschaften:

• Die FDA gab die Freigabe des Dexcom G6 bekannt, der als erster kontinuierlicher Glukosemonitor (CGM) interoperabel ist und somit mit verschiedenen Insulinpumpen und künstlichen Pankreas-Algorithmen (AP) verwendet werden kann. Dies war besonders wichtig für die Open Protocol-Initiative von JDRF, die darauf abzielt, dass Insulinpumpen und CGMs miteinander „sprechen“, unabhängig davon, ob sie denselben Hersteller haben.

• Erweiterte Zulassung des MiniMed 670G-Hybridsystems mit geschlossenem Regelkreis für Kinder zwischen 7 und 13 Jahren, das erstmals jüngeren Kindern neuen Zugang bietet. JDRF war maßgeblich an der Galvanisierung des AP-Bereichs beteiligt und arbeitete eng mit zahlreichen Partnern, Forschern und Unternehmen zusammen, um die Technologie voranzutreiben.

• Das Eversense-CGM-System zur Verwendung bei Personen ab 18 Jahren war das erste von der FDA zugelassene CGM-System, das einen vollständig implantierbaren Sensor zur Erkennung von Glukose enthielt und Menschen mit T1D, für die sich JDRF seit langem einsetzt, mehrere Möglichkeiten bietet. JDRF stellte Mittel in der frühen Entwicklungsphase des Systems bereit.

• Ein weiterer Erfolg bei der Zulassung war die Tandem Diabetes Care®, Inc. t: schlanke X2 ™ -Insulinpumpe mit Basal-IQ ™ -Technologie, einer prädiktiven Funktion zur Suspendierung niedriger Glukose, die die Häufigkeit und Dauer von Hypoglykämie reduzieren soll.Dies ist das erste automatisierte Insulinabgabesystem, das für Kinder ab 6 Jahren zugelassen ist, und die erste Insulinpumpe, die als kompatibel mit integrierten CGM-Geräten ausgewiesen ist.

• Genehmigung für Insulets DASH Personal Diabetes Manager (PDM) -Handheld, Bluetooth-fähigen Tubeless-Pod und gekoppelte mobile Apps für Benutzer und Pflegekräfte. Diejenigen, die das PDM von Omnipod verwenden, können jetzt die Insulinpumpe mit Funktionen steuern, die das Nehmen eines Essensbolus und das Programmieren der Basalraten vom Touchscreen-Gerät umfassen.

• Im Rahmen seiner Open Protocol-Initiative arbeitet JDRF weiterhin mit der FDA zusammen, um weitere regulatorische und rechtliche Rahmenbedingungen für interoperable automatisierte Insulinabgabesysteme festzulegen. Im April veranstalteten JDRF und The Leona M. sowie Harry B. Helmsley Charitable Trust einen öffentlichen Workshop, bei dem zahlreiche Interessengruppen zusammenkamen, um Herausforderungen anzugehen und die nächsten Schritte zu planen.

Förderung des Zugangs zu T1D-Therapien und -Technologien

• JDRF engagiert sich weiterhin intensiv für Regierung, Industrie, Versicherer und Arbeitgeber, um die Insulinkosten aus eigener Tasche durch seine Coverage2Control-Kampagne zu senken. JDRF forderte die Hersteller nicht nur auf, mehr zu tun, um erschwingliches Insulin zu gewährleisten, sondern wandte sich im November direkt an 23 der 25 größten Krankenversicherungspläne des Landes, um sie zu ermutigen, Einsparungen aus Arzneimittelrabatten an die Verkaufsstelle beim Kauf von Insulin weiterzugeben Aetna und UnitedHealthcare tun dies bereits.

• Über Coverage2Control beauftragte JDRF die T1D-Community, Maßnahmen zu ergreifen, indem sie ihre Krankenkasse schrieb und sie aufforderte, die erhaltenen Arzneimitteleinsparungen an ihre Mitglieder weiterzugeben, um Insulin erschwinglicher zu machen. JDRF startete auch eine Umfrage im Rahmen seiner Bemühungen, mit großen Arbeitgebern in Kontakt zu treten, um darüber zu sprechen, wie sie eine Abdeckung bieten können, die für Mitarbeiter mit T1D und ihre Familien funktioniert.

• Zusätzliche Arbeiten zur Bewältigung des Zugangs zu erschwinglichem Insulin umfassten die Aufforderung an die Bundesbeamten, Maßnahmen zu ergreifen, und die formelle Stellungnahme an die Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) im Januar, um sie zu ermutigen, Rabatte zu erhalten, die Medicare-Arzneimittelpläne am Point of Sale erhalten. Im April traf sich JDRF mit dem stellvertretenden Sekretär des US-Gesundheitsministeriums (HHS), Eric Hargan, um zu erörtern, wie die Regierung die Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente decken kann. Im Mai trafen sich die Befürworter des JDRF im Weißen Haus mit dem stellvertretenden Sekretär Hargan und Präsident Trump, um die Blaupause des Präsidenten für Versicherungspreise zu erörtern. Im Juli stürmten JDRF-Freiwillige den Capitol Hill und forderten die Kongressmitglieder auf, die Senkung der Insulinkosten aus eigener Tasche zu einer Priorität zu machen. JDRF setzte sich mit HHS in Verbindung und bat darum, Rabatte an die Verbraucher weiterzugeben. JDRF äußerte auch Bedenken, dass die Verlagerung von Insulin von Teil B nach Teil D von Medicare die Insulinkosten für die Begünstigten erhöhen würde, und gab schriftliche Kommentare zum Entwurf der Regierung zur Senkung der Arzneimittelpreise ab.

• Nach umfassender Befürwortung durch Hersteller und die Diabetes-Community, einschließlich JDRF, aktualisierte CMS seine Deckungsrichtlinie, um CGM-Plattformen zu erstatten, die es Medicare-Empfängern mit T1D ermöglichen, Daten über ein intelligentes Gerät auszutauschen. Diese Änderung unterstützt die Verwendung von CGMs in Verbindung mit einem intelligenten Gerät, einschließlich der wichtigen Datenfreigabefunktion, die sie für Patienten und ihre Familien bereitstellen, ein wichtiges Sicherheitsmerkmal.

• JDRF setzt sich weiterhin für die Medicare-Abdeckung von AP-Systemen ein und arbeitete mit mehr als 240 US-Senatoren und -Vertretern zusammen, um Briefe an den CMS-Administrator zu diesem Thema zu unterzeichnen, die vom Senate Diabetes Caucus und dem Congressional Diabetes Caucus geleitet wurden.

2019:

Immuntherapien

• JDRF wird auf Erfolgen bei anderen Autoimmunerkrankungen und den aufregenden Erkenntnissen aus Krebsimmuntherapien aufbauen, um neuartige, krankheitsmodifizierende Ansätze für T1D voranzutreiben.

• JDRF wird weiterhin Kooperationen mit anderen Autoimmungruppen und Krebsimmuntherapiegruppen eingehen, um Einblicke in die Mechanismen, Anfälligkeitsfaktoren und Auslöser zu erhalten, die die Entwicklung der Autoimmunität vorantreiben und letztendlich die Prüfung und Zulassung von Immuntherapien für T1D beschleunigen.

• JDRF wird neue Mechanismen nutzen, die zum Schutz der Betazellfunktion identifiziert wurden, sowie neue Wege zur Regeneration neuer Betazellen.

Zellersatz

• JDRF wird weiterhin auf dem Erfolg bei der Inseltransplantation aufbauen, um nachfüllbare insulinproduzierende Zellen aus Menschen und anderen Quellen zu entwickeln, ohne dass eine chronische Immunsuppression auf breiter Basis erforderlich ist.

• JDRF wird die sich entwickelnden Werkzeuge in der Geneditierung und Gentherapie für die zukünftige Entwicklung von „Designer“ -B Beta-Zellen für die Ersatztherapie nutzen.

Künstliche Bauchspeicheldrüse

• JDRF wird iterative Verbesserungen an AP-Komponenten und automatisierten Systemen mit erhöhter Funktionalität und reduzierter individueller Belastung fortsetzen.

• JDRF wird den Entwicklungs-, Regulierungs- und Haftungsrahmen sowie das Geschäftsmodell für integrierte Open-Access-Geräte und -Algorithmen unterstützen und Menschen mit T1D Auswahlmöglichkeiten und bessere Ergebnisse bieten.

Stoffwechseltherapien

• JDRF wird die Entwicklung und sichere und wirksame Anwendung von Nicht-Insulin-Zusatzbehandlungen zur Verbesserung der Glukosekontrolle und des gesamten Stoffwechselgleichgewichts unterstützen, ohne die individuelle Belastung zu erhöhen. Dies schließt die bevorstehende Entscheidung der FDA über die zweite Nicht-Insulin-Glukose-senkende Therapie für T1D ein.

• JDRF wird auch die Entwicklung von Designer-Insulinen der nächsten Generation mit gezielten Profilen wie Glukose-Reaktionsfähigkeit oder Leber-spezifisch unterstützen.

Advocacy: Die Grundsätze der Advocacy-Agenda des JDRF werden auch 2019 als Grundlage für die sich weiterentwickelnden Advocacy-Bemühungen des JDRF dienen.

• Das spezielle Diabetes-Programm hat zu wissenschaftlichen Durchbrüchen, neuen Therapien, Innovationen bei der nächsten Generation von Technologien und Fortschritten auf dem Weg zu einer Heilung geführt. Das JDRF wird weiterhin auf das Engagement des Bundes drängen, der T1D-Forschung Priorität einzuräumen, und sich auf ihre langfristige Erneuerung konzentrieren, die am 30. September 2019 ausläuft. Dazu gehört auch ein Treffen mit Mitgliedern des Kongresses, einschließlich der neu gewählten, um eine starke Unterstützung durch beide Parteien aufzubauen. Wir werden uns diesen Frühling am Regierungstag persönlich dafür einsetzen, wenn JDRF-Befürworter nach Washington DC reisen, um mehr als 500 Treffen mit Mitgliedern des Kongresses abzuhalten. Im Juli versammeln sich dann mehr als 160 Kinder, die mit T1D leben, in der Hauptstadt des Landes zum JDRF-Kinderkongress, wo sie persönliche Geschichten mit Vertretern des US-Repräsentantenhauses und des Senats teilen.

• JDRF wird weiterhin einen verbesserten Zugang und die Einführung von T1D-Therapien fordern, einschließlich der Erschwinglichkeit von Insulin. Letztendlich sind wir der Meinung, dass die Verwendung von Rabatten aus dem System zur Verteilung und Abdeckung von Arzneimitteln gestrichen werden sollte. Die Coverage2Control-Kampagne von JDRF wird Versicherer und Arbeitgeber weiterhin dazu drängen, Rabatte zu teilen, Insulin als Präventivmedizin einzubeziehen, Insulin auf Tier 1- oder Tier 2-Leistungsniveaus zu bringen und Kostenteilung als feste Dollar-Zuzahlungen bereitzustellen. JDRF wird sich auch für die Abdeckung aktueller AP-Systeme sowie zukünftiger Systeme durch private Pläne sowie Medicare einsetzen.

• JDRF wird auch verbesserte Aussichten für die behördliche Zulassung von T1D-Therapien unterstützen, einschließlich des Erreichens neuer behördlicher Meilensteine. Wir werden daran arbeiten, Rahmenbedingungen zu schaffen, die die Zulassung von T1D-Therapien beschleunigen, z. B. die Nutzung von Ergebnissen über HbA1C hinaus bei regulatorischen Entscheidungen und Schritte zur Qualifizierung von Biomarkern, um die Forschung und Entwicklung von T1D-Präventionstherapien zu beschleunigen.

• JDRF setzt sich nachdrücklich für die Wahrung des Schutzes von Menschen mit bereits bestehenden Gesundheitszuständen ein und wird sich 2019 gegen Gesetze aussprechen, die den Zugang zu einer umfassenden Krankenversicherung zu ähnlichen Tarifen wie bei Kollegen ohne bereits bestehende Bedingungen untergraben.

T1International

Es war ein weiteres äußerst aufregendes Jahr für T1International.

2018:

• Anfang 2018 hielten Anwälte Treffen in New York und Cincinnati ab, um die Befürwortung staatlicher Ebene für Transparenz zu senken und die Insulinpreise zu senken.

• Das Treffen in Cincinnati führte zur Bildung des unglaublichen KOI # insulin4all Chapter, das in sehr kurzer Zeit so viel erreicht hat, einschließlich der Sicherstellung, dass die Insulinpreiskrise für die Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force oberste Priorität hat.

• Später im Jahr haben wir den Start von Chapters in Oklahoma, Pennsylvania, Illinois und Colorado gesehen.

• Wir haben intensive Einzelschulungen für Anwälte in den USA, Ghana, Deutschland, Kenia, Bolivien, Uganda, Indonesien, Pakistan, Ecuador und Costa Rica durchgeführt. Alle von ihnen führen detaillierte Advocacy-Pläne durch, um das Leben von Menschen mit Typ-1-Diabetes in ihren Ländern zu verbessern, und erhalten fortlaufende Anleitung und Unterstützung von T1International.

• Im Juli trat unsere Anführerin Elizabeth Rowley der League of Diathletes bei - Anwälten mit Typ-1-Diabetes aus mehr als 10 Ländern - in London, um eine Advocacy-Sitzung abzuhalten.

• Im August hatten wir unseren ersten mehrtägigen Workshop zur Interessenvertretung in Accra, Ghana. In Zusammenarbeit mit der Sonia Nabeta Foundation haben wir zwölf Anwälte aus fünf afrikanischen Ländern zu einer intensiven zweitägigen Schulung zusammengebracht. Nächstes Jahr hoffen wir, diese Anwälte wieder zusammenzubringen, um ihre Pläne voranzutreiben und ihnen die Möglichkeit zu geben, die nächste Kohorte von Pamojan-Befürwortern auszubilden.

• Zusammen mit anderen Befürwortern vertraten wir # insulin4all auf der Affordable Meds Now-Konferenz, auf der Elizabeth Nicoles kraftvolle Aussage las.

• Unsere Wohltätigkeitsbotschafterin Nicole Smith-Holt war das ganze Jahr über eine starke Anwältin, insbesondere im Mai, als T1I sie bei der Abhaltung einer Pressekonferenz außerhalb der Aktionärsversammlung von Eli Lilly unterstützte.

• T1International veranstaltete unsere 2. jährliche Eli Lilly-Demonstration mit Partnern von People of Faith für den Zugang zu Medikamenten. Es gab mehrere Dokumentarfilmteams vor Ort sowie viele Medien, darunter TV, Radio und Online-Presse. Leistungsstarke Bilder des Tages wurden tausende Male geteilt und von lokalen und nationalen Verkaufsstellen abgedeckt.

• Wir haben andere Treffen abgehalten, hochrangige Aussagen gemacht, neue Ressourcen geschaffen, Themen in neuen Ländern behandelt, wurden als Preiskampfhelden vorgestellt und sind Partner des aufregenden OPEN-Projekts, das eine globale Perspektive für Zugang und Erschwinglichkeit bietet Erforschung der DIY-Technologie.

2019:

Die Insulinpreiskrise steht weiterhin im Vordergrund nationaler und globaler Gespräche, und wir sehen auf vielen Ebenen Schritte, um die Arzneimittelpreise zu senken. Wir sind stolz darauf, dass so viel von unserer Befürwortung hinter diesem Fortschritt steckt.

Das T1International Board of Trustees trat im November zusammen, um den Leiter zu planen und daran zu arbeiten, immer ehrgeizigere Ergebnisse zu erzielen. Wir haben uns verpflichtet, unseren wirklich globalen Fokus fortzusetzen und unseren Laserfokus auf unsere Vision und Mission zu richten. Wir haben unsere nächste Organisationsstrategie veröffentlicht, die wir gerne teilen möchten, und freuen uns, einen Programmmanager für die USA zu finden.

* Vielen Dank an alle diese Organisationen für die enormen Anstrengungen, die sie seitens der Patienten unternommen haben. Auf ein beeindruckendes neues Jahr 2019! * *