Nirgendwo sonst können Sie darüber schreiben, dass Sie in einer Fackel auf der Toilette festsitzen und jemanden antworten lassen: "Ich auch. Wir haben das! "
Als ich 19 Jahre alt war, wurde bei mir im Jahr 2015 Kolitis ulcerosa diagnostiziert, nachdem mein Darm aufgrund seiner schweren Erkrankung perforiert war.
Ich hatte jahrelang unwissentlich mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) gelebt - mit Symptomen wie chronischer Verstopfung, egal wie viele Abführmittel ich einnahm, Rektalblutungen, Bauchschmerzen und übermäßigem Gewichtsverlust.
Ich hatte mehrere Ärzte gesehen, die mich entweder falsch diagnostizierten oder ignorierten und mich als Hypochonder bezeichneten. Der häufigste Konsens schien zu sein, dass ich nur mit schlechten Zeiten zu tun hatte.
Dies war eindeutig nicht der Fall.
Aufgrund der Perforation meines Darms erhielt ich einen Stomabeutel. Die ganze Erfahrung war traumatisch und verwirrend für mich. Ich hatte noch nie von IBD gehört, geschweige denn von Stomabeuteln.
Nachdem ich den anfänglichen Schock und die Schmerzen der Operation überwunden hatte, waren die ersten Gefühle, die ich fühlte, Angst und Einsamkeit. Ich wusste nicht, wohin ich mich wenden sollte.
Ich hatte noch nie jemanden mit IBD oder einem Stoma getroffen (zumindest nahm ich an, dass ich ihn nicht getroffen hatte). Ich konnte medizinischen Fachleuten Fragen stellen, aber ich brauchte jemanden, mit dem ich verwandt war.
Ich brauchte den Trost zu wissen, dass ich nicht allein war.
Ich fand die Unterstützung, nach der ich mich sehnte
Ungefähr 4 Wochen nach meiner Genesung, nachdem ich das Krankenhaus nur eine Woche nach der Operation verlassen hatte, verbrachte ich die Nacht bei Google und suchte nach Online-Selbsthilfegruppen oder Chat-Foren, an denen ich teilnehmen konnte.
Es schien nicht viel Unterstützung für junge Leute zu geben. Alles schien auf ältere Erwachsene ausgerichtet zu sein, was angesichts der Tatsache, dass so viele Stomabeutel mit älteren Menschen in Verbindung gebracht werden, angemessen ist.
Ich bin auf ein paar Chat-Foren gestoßen, aber sie haben sich für mich nicht richtig angefühlt. Es war Instant Messaging und anonym, ein großer Gruppenchat mit Menschen aus der ganzen Welt. Es fühlte sich für mich nicht persönlich an - und ich fühlte mich nicht wohl, nicht zu wissen, wer sich hinter dem Bildschirm befand.
Es war zugegebenermaßen sehr schwierig, Online-Support einfach über eine Suchmaschine zu finden, deshalb habe ich mich stattdessen für Facebook entschieden. Es gab mehrere Gruppen, denen Menschen mit IBD und Menschen mit Stomas (und einer Mischung aus beiden) gerecht wurden.
Ich schloss mich drei Gruppen an und stellte fest, dass jede Gruppe aus verschiedenen Gründen hilfreich war.
Eine war eine unglaublich große Gruppe, die von einer prominenten IBD-Wohltätigkeitsorganisation geleitet wurde, eine andere veranstaltete Veranstaltungen für Menschen mit IBD und bot Gelegenheit, andere in ähnlichen Situationen im wirklichen Leben zu treffen, und die letzte war für Menschen unter 30 mit IBD.
IBD-Facebook-Gruppen waren seitdem für mich von unschätzbarem Wert. Ich fand sie von Anfang an tröstlich.
Die Gruppen waren so aktiv, dass jeden Tag neue Leute hinzukamen und ihre Geschichten teilten.
Es gab Themen, in denen sich die Leute vorstellen konnten, und es kam oft vor, dass Mitglieder vor Ort waren und sich zum Kaffee trafen.
Finde eine Community, die dich interessiert
Es gibt keinen Grund, eine IBD-Diagnose oder eine Langzeitreise alleine zu absolvieren. Mit der kostenlosen IBD Healthline-App können Sie einer Gruppe beitreten und an Live-Diskussionen teilnehmen, sich mit Community-Mitgliedern abstimmen, um neue Freunde zu finden und über die neuesten IBD-Nachrichten und -Forschungen auf dem Laufenden zu bleiben.
Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Hier herunterladen.
Ich treffe meinen besten Freund
Ich bekam nicht nur Unterstützung für das Leben mit IBD, sondern traf auch zwei meiner besten Freunde über Online-Selbsthilfegruppen.
Ich hatte meine jetzt beste Freundin, Danielle, gesehen, die seit unter 30 Jahren häufig in der Gruppe postet. Sie war nur ein Jahr älter als ich und schien mir in vielerlei Hinsicht sehr ähnlich zu sein: kreativ, Make-up besessen und sehr aktiv in den sozialen Medien. Sie hatte auch einen Stomabeutel.
Sie war die erste Frau, mit der ich mich nicht nur krankheitsbedingt identifizieren konnte.
Was mit Chats über unsere Bedingungen begann, wurde schnell zu häufigeren Gesprächen, dem Versenden von Memes und einfach über unseren Tag und unsere Probleme.
Fünf Jahre nach dem Beitritt zur Gruppe sind wir immer noch beste Freunde. Wir reden jeden Tag ständig. Sie lebt ein paar Stunden von mir entfernt, aber wir treffen uns mindestens einmal im Jahr und sie wird ungefähr eine Woche bei mir bleiben.
Obwohl sie so weit weg lebt, ist es die beste und reinste Freundschaft, die ich habe - und eine, die ich kenne, wird niemals verblassen.
Es ist umwerfend zu glauben, dass ich nicht mehr wusste, dass IBD überhaupt existiert, sondern Freunde habe, die vollständig verstehen, was ich durchgemacht habe, weil sie es selbst durchgemacht haben.
Ratschläge von Leuten bekommen, die dort waren
Online-Selbsthilfegruppen sind nicht nur nützlich, um andere zu treffen, mit denen Sie sich identifizieren können, sondern sie sind auch eine hervorragende Informationsquelle.
Ich habe so viele Tricks gelernt, um das Leben mit einem Stomabeutel zu erleichtern, z. B. welche Sprays jeden Geruch stoppen, welche Medikamente am besten zur Verlangsamung des Stuhlgangs geeignet sind und wie man natürliche Trinkgetränke herstellt, ohne viel Geld auszugeben.
Es war auch großartig zu sehen, wie andere modebewusste Frauen Tipps gaben, welche Form am besten zu tragen ist und wo Sie Dessous finden, in denen Sie sich wohl fühlen.
Zehn Monate nach meiner Stomabeuteloperation entschied ich mich für eine Umkehrung (der medizinische Begriff dafür ist ileorektale Anastomose). Dies bedeutet, dass mein Dünndarm an meinem Rektum befestigt wurde, damit ich wieder „normal“ auf die Toilette gehen kann.
Es war eine schwere Entscheidung, weil der Stomabeutel mein Leben gerettet hatte und die Idee, mich einer weiteren Operation zu unterziehen, entmutigend war. Es war nicht hilfreich, online nach Erfahrungen mit Umkehrungen zu suchen, da die meisten negativ waren.
Mir wurde klar, dass dies darauf zurückzuführen ist, dass die Menschen, die positive Erfahrungen gemacht haben, im Allgemeinen nicht online über sie sprechen - sie leben ihr bestes Leben.
Ich denke, wenn ich nicht Mitglied von Online-Selbsthilfegruppen gewesen wäre, hätte ich die Operation möglicherweise nicht gehabt.
In der Lage zu sein, Tausende von Menschen auf einer privaten Plattform zu erreichen, bedeutete, dass ich ehrliche Erfahrungen machen konnte, sowohl gute als auch schlechte. Es bedeutete, dass ich auch Folgefragen stellen und Dinge abfragen konnte, die mir am meisten Sorgen machten.
Letztendlich führte dies dazu, dass ich mich entschied, die Operation durchzuführen, da ich wusste, dass ich Menschen hatte, zu denen ich später zurückkehren konnte, um weitere Unterstützung, Informationen und Ratschläge zu erhalten.
Wenn Sie mit IBD leben, verlassen Sie sich auf den medizinischen Rat von Ärzten und Spezialisten, was natürlich absolut richtig ist.
Aufgrund der begrenzten Termine und des Zugangs zu diesen Fachleuten kann es jedoch schwierig sein, diesen Rat tatsächlich zu erhalten.
Online-Communities sind nicht der richtige Ort, um professionellen medizinischen Rat zu erhalten, sondern Sie kann Erhalten Sie persönlichen Rat von Menschen, die ihn erhalten. Hier können Sie Fragen stellen, die nicht unbedingt professionelle Beratung erfordern, sondern die Beratung von jemandem, der in Ihren Schuhen gelaufen ist.
Letztendlich liegt es an Ihnen, zu entscheiden, ob Sie professionellen Rat einholen möchten. Wenn Sie jedoch wissen, dass Selbsthilfegruppen vorhanden sind, sind Sie mit Ihrem Problem nie allein.
Du bist nie allein
Meine Lieblingsbeschäftigung bei Online-Selbsthilfegruppen ist das Wissen, dass ich nie allein bin, weil die Community niemals schläft. Jedenfalls nicht auf einmal.
Nirgendwo sonst können Sie darüber schreiben, dass Sie um 2 Uhr morgens in einer Fackel auf der Toilette festsitzen und jemanden antworten lassen: „Ich auch. Wir haben das! "
Dafür werde ich für immer dankbar sein, dass es Online-Selbsthilfegruppen gibt.
Hattie Gladwell ist Journalistin, Autorin und Anwältin für psychische Gesundheit. Sie schreibt über psychische Erkrankungen in der Hoffnung, das Stigma zu verringern und andere zu ermutigen, sich zu äußern.
