Gewinnerin der Patientenstimmen Phyllisa Deroze: Busting Typ 2 Diabetes Mythen und Stigmatisierung

Ursprünglich veröffentlicht am 26. September 2018.

Wir sprechen heute mit den Gewinnern unserer Reihe von Interviews mit unseren Gewinnern des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2018 T2D-Anwalt Phyllisa Deroze. Sie ist eine Amerikanerin aus Pompano Beach, Florida, die derzeit in den Vereinigten Arabischen Emiraten im Ausland lebt und als Literaturprofessorin arbeitet.

Nach einer dramatischen Diagnose im Jahr 2011 „Dr. P “(wie sie online oft genannt wird) fand schnell die Diabetes Online Community und ist für viele der unterversorgten Menschen zu einer Stimme geworden. Sie schuf die Black Diabetic Info Site und nutzt soziale Medien, um ihre Geschichte zu teilen, ihre Stimme zu erheben und sich gegen Stigmatisierung und mangelnde Vielfalt und Inklusion zu wehren.

Hier ist, was sie uns über all das erzählt, zusammen mit ihren Gedanken darüber, wie mehr Menschen mit Typ-2-Diabetes besser gestärkt werden können.

Ein Interview mit Phyllisa Deroze über das Aufstehen für Typ-2-Diabetes

DM) Können Sie uns zunächst sagen, wie Diabetes in Ihr eigenes Leben kam?

PD) Am 15. Februar 2011 wurde bei mir Typ-2-Diabetes diagnostiziert. Zunächst wurde bei mir ein Elektrolyt-Ungleichgewicht falsch diagnostiziert und mir wurde gesagt, dass ich Gatorade trinken soll. Nachdem ich eine Woche lang zuckerhaltige Getränke getrunken hatte, hatten sich meine Symptome von extremem Durst, häufigem Wasserlassen und verschwommenem Sehen verschlimmert, und ich wurde in meiner Badewanne ohnmächtig. Als bei mir in einer Notaufnahme in Fayetteville, North Carolina, Diabetes richtig diagnostiziert wurde, lag mein Blutzucker bei 593. Ich habe keine familiäre Vorgeschichte von Diabetes.

Wow, was für eine schreckliche Erfahrung ... Bist du überhaupt in das ursprüngliche Krankenhaus zurückgekehrt, in dem du falsch diagnostiziert wurdest, um sie wissen zu lassen, dass es T2D war?

Ich bin nie wieder an diesen Ort zurückgekehrt. Hauptsächlich, weil, wenn ich darüber nachdachte, was ich sagen würde oder wie ich reagieren würde, Wut nur die Lücken füllte und ich es für sinnvoll hielt, mich nicht in die Lage zu versetzen, mich der Person zu stellen, die dafür verantwortlich ist, meinen Tod beinahe zu verursachen. Ich habe nur Wasser getrunken, bevor sie mir sagte, ich solle Gatorade trinken. Ich kann nur beten, dass es jemand anderem nicht wieder passiert.

Haben Sie von anderen Fehldiagnosegeschichten wie Ihrer gehört?

Ich habe eine solche Geschichte noch nicht gehört, aber ich habe von Fehldiagnosen verschiedener Art gehört. Es ist traurig, denn wenn Sie Dinge wie "50% der Menschen, die mit T2 leben, wissen es nicht" lesen, ist die Realität, dass viele es nicht wissen, weil ihr klinisches Team es nicht weiß. Ich hätte meine Arztpraxis nicht verlassen sollen, ohne meinen Blutzucker beim ersten Besuch überprüfen zu lassen, insbesondere nachdem ich sie über meine Symptome informiert hatte. Wir können also nicht allen Menschen mit Diabetes die Schuld dafür geben, dass sie es nicht wissen. Insgesamt hörte ich einige Geschichten über Menschen, bei denen T2 falsch diagnostiziert wurde, bei denen jedoch T1.5 (LADA) diagnostiziert wurde, und bei anderen, bei denen Diabetes diagnostiziert wurde und bei denen Symptome auftraten, die tatsächlich durch Steroide verursacht wurden.

Welche Art von Diabetes-Technologie und -Tools verwenden Sie?

Ich verwende derzeit die Messgeräte Abbott Freestyle Libre, iGluco App, One Drop und Accu-Chek. Was den Libre betrifft, habe ich keine anderen Erfahrungen mit kontinuierlichen Glukosemonitoren, da es für eine Person mit T2 fast unmöglich ist, Zugang zu einem CGM zu erhalten. Der Libre war ein kleiner Sieg für mich, weil ich so einige der Daten über meinen Körper erhalten kann, die ich haben wollte.

Jetzt weiß ich zum Beispiel, dass mein Blutzucker zwischen 1 und 3 Uhr morgens oft sinkt. Ich wünschte, der Libre wäre für die Verwendung an anderen Orten als dem Arm zugelassen. Es kommt dort häufig ab. Es gibt mir die Möglichkeit, meine Finger NICHT so sehr zu stechen, und das ist es, was ich daran liebe, zusammen mit den Vorhersagepfeilen, die mir sagen, ob mein Blutzucker steigt, sinkt oder stabil ist. Es ist jedoch nicht besonders gut, Tiefs zu erreichen.Es kann einen Unterschied von 30 Punkten anzeigen. Wenn es also niedrig anzeigt, steche ich meine Finger mit meinem normalen Messgerät ein, um dies zu bestätigen.

Die Diabetes-Technologie hat sich im Laufe der Jahre sicherlich geändert. Haben Sie Beobachtungen zu den Veränderungen gemacht, die Sie gesehen haben?

Ich bin sehr beeindruckt vom schlanken Design des One Drop-Messgeräts. Es wurde so konzipiert, dass es funktional und stilvoll ist, und das ist wichtig. Ich würde gerne mehr Geräte sehen, die auf Mode ausgelegt sind. Schließlich müssen wir diese Werkzeuge täglich bei uns tragen oder tragen.

Wie genau sind Sie Professor für amerikanische Literatur geworden, der in den VAE lebt?

2013 erhielt ich ein Fulbright-Stipendium, um in den VAE zu lehren und zu forschen. Das Stipendium war für ein akademisches Jahr. Als es zu Ende ging, blieb ich und unterrichte weiterhin Kurse für amerikanische Literatur. Mein Hauptforschungsgebiet sind Frauentexte, und in der Arbeit, die ich gerade schreibe, geht es um die Schnittstelle von Literaturwissenschaft und medizinischen Memoiren - kurz gesagt, um die Bedeutung der Patientenvertretung aus literarischer Sicht zu untersuchen.

Beeindruckend. Können Sie uns mitteilen, wie Sie sich zum ersten Mal selbst in der Diabetes Online Community (DOC) engagiert haben?

Ich fand das DOC kurz nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus. Ich suchte im Internet nach Antworten auf meine Fragen und nach Leuten, die verstanden, was ich durchmachte. Da niemand in meiner Familie an Diabetes litt, musste ich irgendwo Unterstützung von Gleichaltrigen finden und stieß auf die DSMA-Talkshow (Diabetes Social Media Advocacy) und den wöchentlichen Twitter-Chat. Das war eine Goldmine für mich. Insgesamt war ich an DiabetesSisters, The Type 2 Experience, den Twitter-Chats von DSMA und der Diabetes Blog Week beteiligt. Sie haben mir geholfen, mit meiner virtuellen Community in Verbindung zu bleiben, und mir den Mut gegeben, meine eigene Geschichte zu teilen.

Sie sind im DOC jetzt dafür bekannt, Plattformen zu erstellen, die Menschen mit Farb- und Typ-2-Befähigung unterstützen. Können Sie mehr darüber erzählen?

Mein Blog Diagnosed Not Defeated stand an erster Stelle. Ich wollte einen Motivationstitel für den Blog finden und etwas, an das ich mich in Zeiten halten konnte, in denen ich Motivation brauchte. Meine Diagnose war voller Traumata und ich hatte Mühe zu verstehen, wie mir das passiert ist. Ich wusste nicht viel über Diabetes und hatte Angst, dass es einige meiner Zukunftspläne zum Scheitern bringen könnte, wenn ich es zulasse. Mein Motto "diagnostiziert nicht besiegt" erinnert mich daran, dass ich nicht zulasse, dass Diabetes meine Träume stiehlt.

Black Diabetic Info kam ein Jahr später, nachdem nur sehr wenige bis gar keine positiven Informationen über Diabetes in schwarzen Gemeinden entdeckt wurden. Was ich fand, waren hauptsächlich düstere Statistiken und ich wollte ein Teil der Veränderung der Erzählung sein.

Was würden Sie über Vielfalt und Inklusion in unserer D-Community sagen, online und offline?

Als eine der wenigen schwarzen Frauen mit T2 im DOC kann ich sagen, dass es oft einsam ist. Ich würde gerne mehr sehen, aber ich verstehe, dass jeder bereit ist, öffentlich über seine Diagnose zu sprechen, und auch wenn Sie T2 haben, treten Probleme mit Scham und Stigmatisierung auf. Sogar von Leuten innerhalb des DOC (was ich am verletzendsten finde). Es gibt Tage, an denen ich einen Schritt zurücktreten muss. Ich bin sehr dankbar für die Menschen mit T1, die sich um das T2-Stigma gekümmert, es verstanden und sich ihm angeschlossen haben.

Ich bin froh zu sehen, dass Cherise Shockley die Women of Colour bei Diabetes auf Instagram, Twitter und anderen Online-Orten erstellt hat. Ich gehe gerne auf Instagram und sehe diese Community. Wir waren so lange unsichtbar, daher freue ich mich über eine Präsenz.

Richtig. Wie können wir Ihrer Meinung nach mehr T2s ermutigen, sich zu äußern und ihre Geschichten zu teilen?

Umarme sie. Es gibt viele Menschen innerhalb des DOC, die ihren Typ zweitrangig machen und dazu kommen, ihr Leben mit Diabetes zu teilen. Diese Leute haben SEHR dazu beigetragen, dass ich an einen Ort des Teilens kam. Ich denke, wenn es mehr Aktivitäten gäbe, die alle Arten vereinen sollen, könnte sich die gemeinsame Nutzung von T2 erhöhen.

OK, direkt gesagt: Was ist derzeit die größte Herausforderung bei Diabetes?

Für Menschen mit T2 ist dies das Stigma der Diagnose. Leider werden wir beschuldigt, unseren Diabetes verursacht zu haben, und das hindert viele T2 daran, dem DOC oder anderen Gruppen beizutreten. Ich glaube, Diabetes-Stigmatisierung ist derzeit das größte Problem, und wir müssen es bekämpfen.

Eines der Stereotypen bei T2s ist, dass sie nicht körperlich aktiv sind, aber Sie haben diesen Mythos mit Sicherheit zunichte gemacht, indem Sie sich auf das Ziel konzentriert haben, fünfzig 5-km-Marathons zu absolvieren, oder?

Darüber habe ich nicht viel mehr zu sagen, außerdem klingt es gut. LOL. Irgendwann wurde mir klar, dass ich fast 30 absolviert hatte, und ich entschied, dass fünfzig 5 km nach einem schönen Ziel klingen. Ich bin nicht in Eile und habe keinen bestimmten Zeitplan. Nur in meinem Leben. Ich fahre wahrscheinlich durchschnittlich 7-10 Rennen pro Jahr. Es wird also einige Zeit dauern.

Ich bin gekommen, um das Training für die Rennen und den Tag des Rennens zu genießen. Es ist wirklich aufregend, andere Leute zu treffen, die wie Sie für diesen Tag trainiert haben. Es hat etwas Besonderes und ich bin von dem Käfer gebissen worden. Der vielleicht schönste Aspekt der Rennen ist, dass Menschen mit allen sportlichen Fähigkeiten anwesend sind. Als ich anfing, war mein einziges Ziel, nicht zuletzt fertig zu werden. Dieses Jahr habe ich ein 5-Meilen-Rennen absolviert… (8 + k) Was habe ich gedacht?! Ich bin zuletzt fertig geworden. Aber ich war so stolz auf mich, dass ich fertig war.

Irgendwelche Ideen, wie wir alle besser gegen Diabetes-Stigmatisierung vorgehen können?

Ich glaube, wenn die Leute innehalten und über die Botschaften nachdenken, die sie erhalten und verewigen, würden sie sehen, dass vieles davon unsinnig ist. Zum Beispiel ist Diabetes eine wachsende Epidemie. Dies bedeutet, dass es sich ausbreitet. Es kann eindeutig nicht an der Genetik liegen. Es geht eindeutig nicht um Millionen von Menschen, die nicht trainieren. Die Epidemie ist größer als diese Dinge und wenn die Menschen dies bemerken würden, würden sie ihre Finger nicht auf die Menschen richten, bei denen eine Diagnose gestellt wurde. Ich habe gesund gegessen. Ich habe 50 Pfund verloren. Ich habe trainiert. Ich habe keine Familiengeschichte. Und ich habe T2. Wenn es darum geht, T2 zu „verhindern“, habe ich meinen gerechten Beitrag geleistet. Meine Diagnose ist nicht meine Schuld. Es ist nicht jedermanns Schuld und ich wünschte, dies wäre der Hauptgedanke, wenn es um T2-Diabetes geht.

Was kann die Diabetesindustrie besser machen?

Helfen Sie Menschen, Schamgefühle oder Verlegenheit für Diabetes zu überwinden. Wenn Geräte so konzipiert sind, dass sie sich in unser tägliches Leben einfügen, ist es wiederum einfacher, sie zu integrieren. Erleichtern Sie das Diabetes-Management. Ich war zum Beispiel sehr beeindruckt von der Weiterentwicklung digitaler Logbücher. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, musste ich Papier und Stift mit mir herumtragen. Jetzt befindet es sich auf meinem Telefon und ich kann das Protokoll per E-Mail an mich selbst senden. Dies hat mein Leben leichter gemacht und ich habe die Fähigkeit, diskret zu sein, wenn ich will.

Worauf freuen Sie sich am meisten beim DiabetesMine Innovation Summit?

Ich gebe zu, dass ich ein Gadget-Mädchen bin und freue mich sehr über neue technologische Geräte. Ich freue mich darauf zu entdecken, was neu ist und was für die Zukunft in der Welt des Diabetes geplant ist. Ich habe eigene Ideen zu Geräten, die mein Leben besser machen und die Teilnahme am Innovationsgipfel bieten mir eine erstaunliche Gelegenheit, mit anderen in Kontakt zu treten, die hart daran arbeiten, unser Leben besser zu machen.

Danke, dass du dir die Zeit zum Reden genommen hast, Phyllisa! Wir freuen uns darauf, Sie auf dem Innovationsgipfel persönlich zu treffen und Ihre Erkenntnisse zu hören.