Quinn Nystrom ist auf Mission, ihre Diabetes-Interessenvertretung direkt nach Capitol Hill zu bringen. Aber nicht aus Protest zu marschieren oder sich für Politiker einzusetzen. Nein, sie hofft, eine eigenständige politische Kraft zu werden, da sie für den Kongress in Minnesota kandidiert.
Quinn ist ein langjähriger Typ 1, der sich in den letzten Jahren mit der Frage der Erschwinglichkeit von Insulin befasst hat. Ihre Bemühungen begannen als Teenager, als sie ein Diabetes-Buch schrieb, und in ihrer Jugend verbrachte sie einen Großteil ihrer Zeit damit, den Bundesgesetzgeber zu wichtigen verwandten Themen zu kontaktieren.
Jetzt ist sie eine Gesetzgeberin im Entstehen. Wir waren begeistert, kürzlich ausführlich mit ihr zu sprechen, um die ganze Geschichte zu erfahren:
Hallo Quinn. Können Sie nach so vielen Jahren der Anwaltschaft an der Basis zunächst mitteilen, was Sie dazu bewogen hat, sich um einen Sitz im US-Repräsentantenhaus zu bewerben?
Um ehrlich zu sein… im Sommer 2019 erhielt ich einen Anruf von einigen politischen Strategen, die mich fragten (über das Laufen). Ich habe zuerst gelacht, weil ich dachte, sie scherzen, aber dann haben wir darüber gesprochen. Ich dachte an all die Anrufe und E-Mails, die ich bekomme, und an all die Zeiten, in denen ich von einem gewählten Beamten belogen wurde. Ich kann die Diabetes-Community nicht im Stich lassen. Ich muss diese Chance nutzen, um von der Bank zu steigen und es zu versuchen. Das hat mich über den Rand gedrängt, um zu entscheiden, dass ich rennen werde.
Natürlich geht es hier nicht nur um Insulin oder Diabetes. Hier geht es um… die hohen Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente in diesem Land. Es ist persönlich für mich, meinen Bruder und uns alle mit Diabetes. Aber ich höre die ganze Zeit von Leuten, die Schwierigkeiten haben, sich den EpiPen, medizinische Augentropfen, Krebsmedikamente und Psychopharmaka zu leisten. Die Liste geht weiter. Ich habe das Gefühl, dass die Menschen meine starke Stimme und meine Erfahrung als Anwalt des Kongresses brauchen.
Lassen Sie uns einen Moment auf Ihre Diabetesdiagnose zurückkommen ...
Meine Diabetes-Geschichte beginnt, als ich 1996 10 Jahre alt war. Meine Eltern brachten meinen älteren Bruder und mich ins Wohnzimmer und erzählten uns, dass unser jüngerer Bruder Will im örtlichen Krankenhaus war.Zu dieser Zeit war er in der Vorschule und bei ihm wurde Typ-1-Diabetes diagnostiziert.
Um ehrlich zu sein, wusste ich zu diesem Zeitpunkt nichts anderes über Diabetes als mein begrenztes Wissen, als ich über den Charakter der Buchreihe Stacey von The Baby-Sitter's Club las, der Typ 1 hatte. Also gingen wir und trafen Will im Krankenhaus und Ich saß mit ihm auf dem Bett und versprach ihm, alles zu tun, um ein Heilmittel für Diabetes zu finden und sein Leben mit Diabetes zu verbessern.
Als 10-jähriges Mädchen wusste ich natürlich nicht genau, was das bedeutete. Aber ich war entschlossen zu tun, was ich konnte. Als ich früh anfing, klopfte ich in meiner kleinen Stadt in Minnesota an die Türen, sammelte Geld und nahm am jährlichen Diabetes-Spaziergang teil. Ich habe mich auch mit den unwissenden Kommentaren von Leuten in der Schule und in der Öffentlichkeit befasst: zu viel Süßigkeiten, nicht genug Sport und die Typen, die wir alle hören. Ich ging in die Klassenzimmer, um darüber zu sprechen, was Diabetes war und was nicht.
Erstaunlicherweise wurde ich zwei Jahre später im Alter von 13 Jahren in dieselbe Arztpraxis gebracht und selbst mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Das war März 1999.
Wie hat es sich angefühlt, nach Ihrem jüngeren Bruder diagnostiziert zu werden?
Als 13-jähriges Mädchen dachte ich, dies sei Wills Krankheit und ich war als jugendliches Mädchen nicht wirklich bereit dafür. Mein Fokus lag jeden Tag darauf, mich als Teenagerin einzufügen. Das Letzte, was ich wollte, war diese chronische, unheilbare Krankheit, bei der ich jetzt gezwungen sein würde, vor und nach dem Sportunterricht zum Mittagessen in das Büro der Krankenschwester zu gehen… um dieser Schüler mit besonderen Bedürfnissen zu sein.
Das wollte ich nicht und ich war ärgerlich und sauer auf alle. Ich war wirklich ungefähr ein Jahr lang in einer tiefen Depression. Was sich daran änderte, war die Entscheidung meiner Mutter, mich etwa ein Jahr nach meiner Diagnose in das Diabeteslager Camp Needlepoint zu schicken. Mit 14 wollte ich nicht in ein medizinisches Lager gehen, in dem alle Diabetiker waren. Aber es hat mein Leben verändert und es war das erste Mal, dass ich mit anderen Menschen und Mädchen im Teenageralter zusammen war, genau wie ich, die gelernt hatten, diese Krankheit zu akzeptieren und mit ihrem Leben weiterzumachen.
Es war eine wirklich starke Lektion für mich. Wir hatten vielleicht keine Wahl, um an Diabetes zu erkranken, aber wir haben die Wahl, wie wir darauf reagieren würden.
Sie haben als Teenager ein Buch über Diabetes geschrieben?
Ja. Als bei meinem Bruder und mir die Diagnose gestellt wurde, hatte ich nach einem Buch gesucht, das besser versteht, wie es ist, tatsächlich mit Typ-1-Diabetes zu leben. Ich kannte niemanden außer meinem Bruder mit Typ 1, der in einer kleinen Stadt in Minnesota aufgewachsen ist. Das hat mich immer frustriert. Als ich etwas älter wurde und es mir leichter machte, über Diabetes zu sprechen, beschwerte ich mich bei meiner Mutter darüber und sie sagte: „Wenn Sie sich beschweren wollen, warum schreiben Sie dann nicht einfach das Buch? ”
Ich wollte es schon eine Weile, also habe ich das getan. Der Titel "Wenn ich dich küsse, bekomme ich dann Diabetes?" ist inspiriert von meinem Abschlussball-Date, der mir diese Frage tatsächlich gestellt hat. Sie müssen das Buch nicht kaufen, um zu wissen, dass er und ich nicht zusammen sind ...
Wir alle mit Diabetes können uns darauf beziehen, in unangenehmen Situationen unwissende Fragen zu stellen. Für mich ist das die Art von Buch, die ich lesen wollte: eine ehrliche Perspektive darüber, wie es bei all den Höhen und Tiefen tatsächlich ist. Aber es war so viele Jahre nicht da draußen. Wir haben es 2014 veröffentlicht und erst kürzlich in diesem Jahr haben wir die dritte Ausgabe veröffentlicht. Ich war so stolz und habe das Feedback von allen geliebt.
Wie bist du zur Politik gekommen?
Als ich aufs College ging, war ich wirklich auf eine Karriere in der Anwaltschaft für Diabetes fixiert. Ich hatte mit 16 Jahren mit der Anwaltschaft des Bundes begonnen, als ich als Nationaler Jugendanwalt für die ADA (American Diabetes Association) ausgewählt wurde. Ich hatte mich wirklich in diese Arbeit verliebt und mit den Lobbyisten neben der ADA zusammengearbeitet. Das war also wirklich die Karriere, die ich anstrebte. Ich habe Kommunikationswissenschaften studiert und Politikwissenschaften studiert, und ich dachte, ich würde darauf eingehen.
Wie so oft hat mein Leben eine etwas andere Richtung eingeschlagen, und 2014 kandidierte ich in meiner Heimatstadt in Minnesota für den Stadtrat. Das lag daran, dass ich eine Leidenschaft für die Regierung hatte, die die Bevölkerung vertritt, der sie dient, und zu der Zeit gab es keine Frauen im Rat, keine Frauen, die kandidierten, und niemanden unter 55 Jahren. Ich gewann einen Sitz im Rat als oberste Wähler in diesem Jahr und genoss es wirklich, bis Januar 2019 zu dienen.
Wie war es, sich um einen nationalen Sitz zu bewerben?
Es gibt natürlich eine große Lernkurve, wenn Sie sich für den Kongress entscheiden. Zum Beispiel ist dieser Bezirk sehr groß und vielfältig… mit Landwirtschafts- und Ferienortgemeinden. Sie versuchen herauszufinden, wie Sie am besten repräsentieren und zuhören, die Probleme der Menschen berücksichtigen und alle am besten repräsentieren können.
Wenn Sie wissen, dass Sie nicht allen gefallen werden, müssen Sie fair sein und versuchen, ihre Stimme zu sein, um die Probleme zu lösen. Das war mir schon immer wichtig: herauszufinden, wie man mehr Menschen einen Platz am Tisch einräumt, selbst wenn man nur ein Kandidat ist.
Das Gesundheitswesen ist mein Brot und Butter, daher sagen mir die Leute oft, dass sie erkennen, dass ich in diesem Thema etwas bewirken kann, aber sie möchten mir auch in Bezug auf Bildung, Arbeitsfragen, Umwelt, ländliches Breitband usw. vertrauen viele andere Themen. Ich bin mir dessen sehr bewusst. Ich glaube nicht, dass Sie ein Experte für jedes Thema sein können, daher muss ich mich zunächst mit Themen befassen, um von Menschen zu lernen und mich schnell mit diesen Themen vertraut zu machen. Dadurch kann ich etwas über die Bedürfnisse in unserem Distrikt lernen und wie ich sie angehen kann.
Können Sie die Insulinpreise und die # insulin4all-Interessenvertretung, an der Sie beteiligt waren, erweitern?
Kurz bevor ich meine Amtszeit auf lokaler Ebene beendete, war ich in der Anwaltschaft für die Erschwinglichkeit von Insulin auf Landes- und Bundesebene knietief. Das war so ziemlich mein Vollzeitjob. Die Leute haben mich die ganze Zeit kontaktiert, weil sie sich kein Insulin leisten konnten.
Sie rationierten und starben buchstäblich, und ich tat alles in meiner Macht stehende, um diese Menschen am Leben zu erhalten. Es fühlte sich an, als würde ich meinen Kopf gegen eine Betonwand schlagen, weil ich nicht glauben konnte, dass wir im wohlhabendsten Land der Welt leben, aber wir haben Menschen, die sterben, weil die Medikamente, die sie zum Überleben brauchen, unerschwinglich sind. Laut Experten ist der Insulinpreis in 20 Jahren um 1200 Prozent gestiegen, und es ist so ein blaues Auge, dass wir dies in unserem Land zulassen.
Ich leitete das # insulin4all-Kapitel in Minnesota und arbeitete mit den besten Anwälten zusammen, mit denen ich je zusammengearbeitet habe, darunter mehrere Reisen nach Kanada und eine mit Senator Bernie Sanders im Jahr 2019, als er Präsidentschaftskandidat war.
Wie haben die Politiker, mit denen Sie sich getroffen haben, reagiert?
Im Frühjahr 2019 traf ich mich mit meinem kürzlich gewählten Abgeordneten Pete Stauber (R-MN) zu diesem Thema. Er war Republikaner, aber ich war hoffnungsvoll. Also bat ich ihn, sich der Gesetzgebung anzuschließen, um den Insulinpreis zu senken, und er sagte ja.
Er sagte mir, er würde ein Wahlversprechen einhalten, Menschen mit bereits bestehenden Bedingungen zu schützen, und er sah mir in die Augen und versprach, dass er es tun würde. Meine dritte und letzte Bitte war, dass er in unserem Kongressbezirk einen Patientenrunden Tisch zur Gesundheitsversorgung abhält, weil es so viele Menschen gibt, die sich ihre Gesundheitsversorgung nicht leisten können und es sich nicht leisten können, zu DC zu kommen, um sich mit ihm zu treffen. Er sagte, er würde das auch tun. Er erzählte mir sogar, dass sein Neffe an Typ-1-Diabetes leidet und sein bester Freund an [einer Komplikation im Zusammenhang mit] Typ-1 gestorben ist, sodass diese Krankheit ihn wirklich betroffen hat. Ich hatte das Gefühl, dass wir ein großartiges Treffen hatten und dass wir einen Anwalt für Diabetes in ihm hatten, und ich bin sehr hoffnungsvoll von dort weggegangen.
Leider stimmte er kurz darauf gegen den Schutz von Menschen mit bereits bestehenden Bedingungen, gegen die Senkung der Gesetzgebung durch verschreibungspflichtige Arzneimittelpreise. Ich habe mehrmals nachverfolgt, aber er würde kein Forum für Menschen zu Gesundheitskosten veranstalten. Stattdessen hielt er ein Treffen mit Führungskräften des Gesundheitswesens ab, die zufällig seine Kampagne finanzierten.
Sie haben kürzlich die demokratische Nominierung in Minnesota gewonnen, richtig?
Ja, ich habe Mitte Mai die Billigung der Democratic Farmer-Labour (DFL) -Partei zwischen mir und zwei anderen Personen gewonnen. Wenn ich diese Bestätigung bekomme, kann diese Partei mich jetzt offiziell unterstützen und ich kann ihre Ressourcen nutzen. Es ist eine sehr große Sache, nur für eine Kampagne finanziell und um mehr Arbeitskräfte zu bekommen. Wir hatten unsere Präsidentschaftsvorwahl am Super Tuesday (3. März), aber unser Kongress-Caucus ist im August, und dann sind natürlich die allgemeinen Wahlen im November. Ich bin zuversichtlich, dass wir als Kampagne arbeiten werden.
Was ist mit der Beschaffung des Geldes, das für die Bewerbung um ein Amt benötigt wird?
Ich musste lernen, wie man Spenden sammelt. Das ist immer der Elefant im Raum. Wir haben ein System, in dem Sie viel Geld sammeln müssen, und das ist neu für mich. Ich bin damit aufgewachsen, Geld für Diabetes-Organisationen zu sammeln, aber nie in dieser Größenordnung. Das war für mich auf dieser Ebene eine ganz neue Lernerfahrung.
Welche Auswirkungen erwarten Sie von Coronavirus auf die Wahl?
Aufgrund der Pandemie hat sich so viel geändert. Die nationalen Konventionen wurden virtuell verschoben und es werden E-Mail- und Mail-In-Stimmzettel verwendet, mit einem 2-minütigen Video, das jeder sehen würde. All das ist jetzt einzigartig für Kampagnen, da wir alle geerdet sind und niemand weiß, ob wir Paraden machen oder sogar an die Tür klopfen werden, wie wir es normalerweise tun würden. Unser Brot und Butter für das Sammeln von Spenden waren persönliche Spendenaktionen, die wir bisher nicht durchführen konnten. Es wird sehr interessant sein zu sehen, wie sich der Rest dieser Wahlsaison entwickelt.
Wir haben auch die große Neuigkeit gesehen, dass Minnesota das erste Alec Smith Emergency Insulin Act verabschiedet hat. Kannst du darüber reden?
Was für eine enorme Leistung, zu sehen, dass die Ziellinie überschritten wird und der Gouverneur diese Gesetzgebung unterzeichnet, insbesondere inmitten einer Pandemie. Es gibt so viele Schwierigkeiten, eine Rechnung durchzubringen, weil die Partisanen sich teilen. Beide Seiten hatten gegensätzliche Ideen und konnten sich nicht einigen, und es gab viel Druck und Zug, bevor sie schließlich zu einer Rechnung kamen, die verabschiedet werden konnte.
Wir mussten Kompromisse eingehen, da Pharma für das Insulin im Programm bezahlte und dass anstelle einer 90-Tage-Notversorgung, wie sie die DFL wollte, die republikanische Rechnung eine 30-Tage-Versorgung enthielt. Am Ende des Tages wurden viele Zugeständnisse gemacht, um eine Rechnung zu erhalten.
Ich glaube nicht, dass Pharmaunternehmen böse Wesen sind. Aber ich glaube, der Preis ist zu hoch und sie sind ein Teil des Problems. Ich bin dankbar, dass wir eine Rechnung erhalten haben, weil sie Leben retten wird, und letztendlich ist es das, was uns wichtig ist.
Wir wollten Fortschritt über Perfektion. Dies ist eine Premiere in diesem Land, und ich hoffe, es zeigt anderen Staaten, dass sie irgendeine Form dieses Gesetzes verabschieden können. Ich denke auch, dass wir zurückkommen und auf dem Erfolg dieser Gesetzesvorlage aufbauen können, indem wir Verbesserungen anbieten und noch bessere Ergebnisse erzielen. Ich bin sehr stolz auf die Diabetes-Befürworter in Minnesota, die nie aufgegeben haben.
Was halten Sie von den Insulin-Copay-Kappen, die derzeit in Staaten in den USA eingeführt werden?
Ich denke, das sind gute Schritte, und sie helfen den Menschen. In Minnesota wollten wir dieses Thema in die Presse bringen und die Menschen auf allen Seiten unter Druck setzen. Es sind nicht nur Pharmaunternehmen, sondern auch Pharmacy Benefit Manager (PBMs) und Versicherungsunternehmen. Wir haben versucht, Druck auf die gesamte Lieferkette auszuüben.
In Bezug auf Preisobergrenzen haben wir drei in Minnesota ansässige Versicherungsunternehmen beauftragt, monatliche Insulin-Copay-Obergrenzen für 20 USD oder 0 USD pro Monat festzulegen. Auch hier denke ich, dass dies eine großartige Nachricht ist, und ich bin darin enthalten, weil ich mein Insulin über einen ACA-Plan (Affordable Care Act) erhalte. Letztes Jahr belief sich mein Angebot an Novolog auf 579 USD pro Monat. aber dieses Jahr waren es 25 Dollar.
Das ist eine Verbesserung, aber wir wissen auch, dass diese Copay-Obergrenzen nur eine kleine Anzahl von Menschen betreffen. Als Befürworter der Erschwinglichkeit von Insulin ist meine größte Sorge, dass diese Copay-Kappen und diese Pharma-Hilfsprogramme - obwohl sie Menschen helfen - nur vorübergehend sind und Sie durch die Reifen springen müssen, um dorthin zu gelangen.
Das ultimative Ziel ist es, Insulin auf einen angemessenen Preis zu bringen, damit sich die Menschen nicht auf ein Programm oder eine vorübergehende Copay-Obergrenze verlassen müssen. Wir müssen daran arbeiten, Insulin jeden Tag für alle erschwinglich zu machen, ohne diese Programme oder Rabattgutscheine. Das ist mein Ziel und warum ich für den Kongress kandidiere.
Wenn Sie gewählt würden, würden Sie sich zwei anderen im Kongress anschließen, die ebenfalls an Typ-1-Diabetes leiden. Was denkst du darüber?
Das ist wirklich aufregend zu sehen und für die Diabetes-Community längst überfällig - Menschen im Inneren zu haben, die sich für unsere Sache einsetzen können. Sicher, es gab einige, die innerhalb des Kongresses und in Komitees persönliche Diabetes-Beziehungen zur Familie hatten, aber sie waren früher nicht so lautstark darüber ... aber sie haben nicht so viel Resonanz gefunden und waren in diesen Fragen nicht führend.
Während so vieler Jahre hatte ich das Gefühl, dass ich die Trommel des Diabetes schlagen musste, wenn ich zu DC ging, um mit gewählten Beamten zu sprechen und um Diabetes-Programme oder Finanzierung zu betteln. Es war auch so, als würde man diese Beamten bitten, sich anzumelden. Es ist so wichtig, diese Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes im Kongress zu haben, und es scheint mir, als würde sich der Kreis schließen.
[Anmerkung des Herausgebers: Wir behalten auch den Überblick Charles Booker,ein anderer Typ 1 und Insulin Erschwinglichkeit Befürwortere, der als einer der Herausforderer des amtierenden Mehrheitsführers des Senats, Mitch McConnell, am Rennen des US-Senats in Kentucky teilgenommen hat. Diese staatliche Hauptrasse ist der 23. Juni 2020.]
Haben wir persönlich gehört, dass Sie kürzlich auch verheiratet waren?
Ich sollte meinen Verlobten am 31. Dezember 2020 heiraten. Doch als das Coronavirus auftrat, stellte ich fest, dass ich 90 Prozent meines Einkommens als Redner und Schriftsteller für das Jahr verloren hatte. Da meine größten Ausgaben im Gesundheitswesen liegen, schleicht sich meine Angst ein, als ich herausfinden wollte, wie ich über die Runden kommen kann. Letztes Jahr waren meine Arztrechnungen über 10.000 Dollar. Mein Verlobter Paul kam zu mir und sagte: "Warum gehen wir nicht einfach zum Gerichtsgebäude und heiraten früh, damit Sie meine Krankenversicherung abschließen können?"
Ich hatte nie darüber nachgedacht. Zu diesem Zeitpunkt hatten die ersten Fälle von Coronavirus bereits Minnesota getroffen, und die Bezirksämter hatten begonnen, zu schließen. Er sagte mir, wir müssten unsere Entscheidung sehr schnell treffen. Ich habe es mir ausgedacht und es war wirklich das einzige, das Sinn machte. Also gingen wir am 20. März nach Itasca County, dem letzten Tag, an dem in Minnesota Bezirksbüros geöffnet waren, und wurden von unseren Eltern als Zeugen umgeben und heirateten.
In unseren Gelübden, als Paulus sagte: "... bei Krankheit und Gesundheit ...", wusste ich, dass er nicht nur diese Worte sagte, er meinte jedes Wort. Er kannte die Herausforderungen, denen ich als jemand mit Typ-1-Diabetes körperlich, geistig und der finanziellen Belastung ausgesetzt war. Er hat mir zur Seite gestanden und nicht zweimal darüber nachgedacht, zu einem Gerichtsgebäude zu rennen, um mich trotz alledem früh zu heiraten. Das ist alles, wovon ich jemals für einen Ehemann geträumt habe und der perfekte "Typ fantastisch" für mich.
Herzlichen Glückwunsch, Quinn! Und vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mit uns zu sprechen. Wir wünschen Ihnen viel Glück beim Start in die wichtige Wahlsaison im Laufe des Jahres.
