Als bei Johns und Pam Henrys Tochter im Jahr 2003 im Alter von 6 Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, erkannten sie sofort die Notwendigkeit eines Tools, mit dem sie ihre Gesundheit und Sicherheit während ihrer Abwesenheit in der Schule im Auge behalten konnten. Darüber hinaus brauchten sie Unterstützung bei der Navigation durch diese neue Welt mit unzähligen Telefonstunden zwischen Arztpraxen, Schulkrankenschwestern, Krankenversicherungsbeamten sowie Freunden und Familie.
Am Ende wurde eine Webplattform namens BlueLoop erstellt, die eine effiziente Protokollierung von Glukosedaten ermöglicht, die problemlos per SMS oder E-Mail an alle relevanten Parteien weitergegeben werden können.
Das war vor mehr als einem Jahrzehnt, und ihre Tochter Sarah, jetzt 22 (eines von drei Kindern), studiert Krankenpflege, um zertifizierte Diabetesberaterin zu werden. Aber die Henrys arbeiten immer noch hart an BlueLoop, das sich zu einem unglaublichen Tool und Programm entwickelt hat, das Tausenden von neu diagnostizierten Familien hilft - die möglicherweise noch nicht viel über Diabetes wissen oder bereit sind für die Welt der immer vernetzten Fortgeschrittenen Diabetes-Technologie.
Insbesondere wurde BlueLoop in der Oktober-Ausgabe 2018 von aufgeführt Eltern Magazin als eine der 20 wichtigsten Innovationen, die Kinderkrankenhäuser im ganzen Land betreffen, und die einzige, die sich mit Diabetes befasst. Anfang April hat BlueLoop ein wichtiges Sponsoring von Tandem Diabetes Care erhalten, bei dem das kalifornische Pumpenunternehmen seinen Kunden das BlueLoop-Tool vorstellen wird, und umgekehrt für alle BlueLoop-Benutzer, die möglicherweise daran interessiert sind, mit einer Pumpe zu beginnen.
Dies ist nur eine von mehreren Vereinbarungen, an denen John Henry uns mitteilt, dass sie zusätzlich zu ihrem Netzwerk aus Schulkrankenschwestern, Lagern und Krankenhäusern daran arbeiten, das Bewusstsein für diese hilfreiche Plattform und mobile App für Familien zu schärfen.
"Familien sind überwältigt"
"Familien sind im ersten Jahr überfordert, wenn sie möglicherweise nicht für andere angeschlossene Geräte bereit sind", sagte der Texas D-Dad kürzlich in einem Telefoninterview. „Der Druck, in diesem ersten Jahr zwischen 80 und 150 mg / dl zu bleiben, ist unwirklich. Es verursacht unnötigen Stress und Angst aufgrund des Hyperfokus auf Blutzucker. Wir unterstützen CGM zu 100%, aber diese neueren verbundenen Geräte schaffen diese Denkweise. Mit BlueLoop können wir diesen neu diagnostizierten Familien eine gewisse Perspektive geben, damit sie nicht in Panik geraten müssen. Es gibt nicht viele Ressourcen für das, was wir tun. "
BlueLoop hat in den 16 Jahren seit seiner Einführung mehr als 17.200 Benachrichtigungen generiert. Zu den Benutzern zählen einzelne Familien, die eine „einfachere“ Methode zur Protokollierung von Diabetesdaten ohne die Schnickschnack komplizierterer D-Tech wünschen, sowie hauptsächlich Schulkrankenschwestern, Diabeteslager, Krankenhäuser und Kliniker.
Um ihre Arbeit zu unterstützen, gründeten die Henrys vor etwa fünf Jahren eine gemeinnützige Organisation namens My Care Connect Foundation.
"Wir sind in gewisser Hinsicht wie General Motors. Wir produzieren ein Auto und brauchen Händlernetzwerke, die uns beim Verkauf helfen." Wir verlassen uns sozusagen auf Händler wie Lager für Schulkrankenschwestern und Krankenhäuser, um sicherzustellen, dass neu diagnostizierte Familien, die sich gerade ans Steuer setzen, wissen, dass dies eine Funktion ist, die sie auf dem Armaturenbrett haben müssen, wenn sie lernen, dieses neue Fahrzeug zu fahren Wagen."
John teilt uns mit, dass BlueLoop im letzten Jahr mehr als 3.000 neue Benutzer hinzugefügt hat - eine Steigerung von 50% gegenüber dem Vorjahr. Dies kommt zu den 650 neuen Schulkrankenschwestern hinzu, die sozusagen auf den neuesten Stand gebracht wurden, und ein Großteil ihrer Familien, die BlueLoop verwenden, leben in diesem ersten Jahr mit Typ-1-Diabetes.
Die BlueLoop Diabetes-Plattform und die mobile App
Hier ist ein Blick darauf, worum es bei BlueLoop geht:
Was es tut: Dies ist eine internetbasierte Webplattform, für die keine mobile App erforderlich ist, obwohl eine BlueLoop-App für Android, iPhone und iPod Touch verfügbar ist. Sie erstellen ein Konto - entweder eine Familien- oder eine Schulversion -, um Blutzucker, Kohlenhydrate, Bewegung und andere Diabetesdaten zu protokollieren. Ja, es ist alles eine manuelle Eingabe, aber John glaubt nicht, dass dies für die neu diagnostizierten Personen hilfreich ist, um mit ihren Diabetesdaten zu interagieren. Es funktioniert durch das Senden von Textnachrichten oder E-Mails zwischen Eltern, Klinikern und Schulkrankenschwestern. Sie können auch Dokumente hochladen, die Pläne für die Schule 504, Anweisungen des Arztes, Medikamentendosen und Impfprotokolle enthalten.
Es ist kostenlos. BlueLoop ist 100% kostenlos für Benutzer. Dies ist das Geschäftsmodell, das die Henrys sicherstellen möchten, dass es bestehen bleibt, sodass Familien niemals zahlen müssen, um es zu nutzen. Während in einigen Diabetes-Camps möglicherweise Infrastrukturkosten für Mobilfunk- oder WLAN-Verbindungen sowie iPads für die Anmeldung anfallen, bleibt die BlueLoop-Plattform selbst kostenlos. Hier kommen Patenschaften ins Spiel, sagt John.
Für neu diagnostizierte und gefährdete Bevölkerungsgruppen: Es gibt sicherlich viele andere Diabetes-Apps, die verschiedene Aspekte von Diabetesdaten verfolgen, aufzeichnen und gemeinsam nutzen. Dieser ist einzigartig, da er sich an neu diagnostizierte Familien richtet. John sagt, dass es für Familien, die neu bei Diabetes sind, nicht viel gibt, was bei der Pflegekoordination helfen könnte, und dass sie normalerweise in den ersten Monaten nach der Diagnose schriftliche oder digitale Logbücher führen müssen. Selbst diejenigen, die frühzeitig auf CGM und angeschlossene CGMs und Pumpen setzen, erhalten möglicherweise D-Daten, verstehen jedoch nicht das vollständige Bild dessen, was dies alles bedeutet. Dies ist besonders wichtig für schutzbedürftige Bevölkerungsgruppen innerhalb der Diabetesgemeinschaft, z. B. solche, die wirtschaftlich oder finanziell einem Risiko ausgesetzt sind, keinen Zugang zu angeschlossenen Geräten oder fortschrittlicheren Tools zu haben.
"BlueLoop kann tagsüber Ruhe bringen." Er fügt hinzu, dass einige Familien BlueLoop möglicherweise nicht mehr verwenden müssen, sobald das Diabetes-Management natürlicher wird und diese angeschlossenen Geräte in ihre Welten eingewoben werden.
Insulindosierungsrechner und Override-Tracking: Diese 2017 eingeführte Funktion ist eine der neuesten Funktionen von BlueLoop und in der digitalen Diabetes-Welt einzigartig. Stellen Sie sich einen herkömmlichen Insulindosierungsrechner und eine Dosisverfolgung in Kombination mit einer Emoji-Funktion vor, um die Gründe im Auge zu behalten, warum jemand diesen speziellen Ratschlägen zur Insulindosierung möglicherweise nicht folgt. Sie können die eingenommenen Dosen überwachen und markieren, wenn andere Mengen als die empfohlenen Dosen eingenommen werden - falls Sie sich vor oder nach dem Training nicht sicher sind, ob Sie Kohlenhydrate einnehmen, vor dem Schlafengehen korrigieren, Angst vor Hypoglykämie haben usw.
John sagt: „Wir verwenden Jelly Bean-Charaktere, die wie kleine Minions von Disney aussehen. Benutzer können mehrere Gründe auswählen, und diese kleinen Symbole werden in Berichten angezeigt, die für Krankenhäuser freigegeben sind. Wenn Ärzte Berichte erstellen, können sie das Verhalten sehen und auf eine Weise darüber sprechen, die für die neu diagnostizierten Personen möglicherweise nicht so offensichtlich ist. Dies kann der klinischen Entscheidungsfindung helfen, einen Ernährungsberater hinzuzuziehen, oder dem Kliniker helfen, sich mit zusätzlichen Erkenntnissen auf das Verhalten der Familie zu konzentrieren. “
Krankentage: In Zusammenarbeit mit dem Kinderkrankenhaus von Wisconsin hat MyCareConnect Protokolle für Krankheitstage erstellt, mit denen Familien BlueLoop-Anleitungen zur Navigation bei Krankheiten und Diabetes verwenden können. Es gibt einen Online-Leitfaden mit einer Umfrage, in der Fragen zu Blutzucker, der Fähigkeit zu essen oder zu trinken und Ketonen gestellt werden. Praktische Informationen, insbesondere für diejenigen, die noch nicht lange mit T1D gelebt haben!
BlueLoop für Typ 2: Wir sind auch fasziniert zu hören, dass MyCareConnect eine Vision für eine T2D-spezifische Version von BlueLoop hat, die die einfache Funktion zur Protokollierung und Freigabe von Diabetes sowie Erinnerungen an die Einhaltung von Medikamenten und Motivationsressourcen bietet. Der Schlüssel ist, es einfach zu halten, sagt John, und sie hoffen, Spenden zu sammeln und diese Version bis Ende 2019 hinzuzufügen.
BlueLoop zu Diabetes Camps bringen
Die Integration von BlueLoop in Diabetes-Camps richtet sich nicht nur hauptsächlich an Schulkrankenschwestern und diejenigen in der neu diagnostizierten D-Community, sondern auch auf die Integration von BlueLoop in Diabetes-Camps. Sie haben BlueLoop in Dutzende von Diabetes-Camps im ganzen Land gebracht und hoffen, diese Zahl weiter zu erhöhen, während sie BlueLoop Camps kostenlos anbieten.
John sagt, dass einige Camps wegen begrenzter WiFi-Signale zögern, aber das bedeutet nicht, dass diese Einstellungen kein Glück haben. Sie erforschen die Verwendung von Satellitentechnologie mit niedriger Umlaufbahn, um zusätzliche Mobilfunkverbindungen für Remote-Einstellungen bereitzustellen, bei denen niedrigere Vorabkosten für Hardware und nur 400 bis 500 US-Dollar pro Jahr ein BlueLoop-System in diesen Lagern ermöglichen würden.
Sie konzentrieren sich auch auf die Forschung im D-Camp. Im vergangenen Sommer wurde BlueLoop für mehr als 600 Camper und mehr als 60 Mitarbeiter eingeführt, die im Laufe des Sommers die Tablet-basierte Version zur Erfassung von Diabetesdaten verwendeten. Sie planen, dies in den Jahren 2019 und 2020 fortzusetzen und die gesammelten Daten zu nutzen, um den Wok mit Familien zu unterstützen und die Vorteile dieser Art von Instrument für Lager und klinische Büros aufzuzeigen.
Wir sind seit vielen Jahren Fans von Pam und John Henry und ihrem BlueLoop-Service - und trotz all der vernetzten Pflegetechnologie halten wir es heutzutage für wichtig, eine Plattform wie diese zu haben, um die neu diagnostizierten zu integrieren und zu unterstützen.
