Der Anwalt von Long Island, Daniel Phelan, träumt von einer Welt, in der „niemand mit Typ-1-Diabetes zurückgelassen wird“. Um dies zu erreichen, hat er seine juristische Expertise dem Kampf gegen den guten Kampf gewidmet, um sicherzustellen, dass alle T1Ds eine faire Chance erhalten, in Schulen und am Arbeitsplatz erfolgreich zu sein - ohne Diskriminierung.
Der in New York lebende Mitarbeiter arbeitet sowohl an seiner kleinen Anwaltskanzlei als auch an der gemeinnützigen Organisation der Typ 1 Action Foundation, die er 2016 gegründet hat, als Reaktion auf die Erkenntnis, dass so viele T1Ds nicht die Hilfe erhielten, die sie zur Lösung von Diskriminierungsproblemen in Bezug auf Bildung und Beschäftigung benötigten.
Als langjähriger Typ 1 seit seiner Jugend bekommt Phelan es. Obwohl seine Geschichte für sich allein schon beeindruckend ist, sind die Probleme, mit denen er sich befasst, ärgerlich und weit verbreitet - insbesondere in den amerikanischen Schulen.
In einem Telefoninterview erzählte Phelan alarmierende Anekdoten über die T1Ds, denen er geholfen hat, und erzählte, wie Schulen und Unternehmen ihnen die notwendigen Zugeständnisse genommen haben, damit sie erfolgreich bleiben und gesund bleiben können. In nur kurzer Zeit hat Phelan Folgendes vertreten:
- Ein Kindergartenkind mit T1D, das seine CGM-Nummern nicht auf seinem Smartphone lesen durfte, weil seine Schule ihm den Zugang zu ihrem WIFI vor Ort verweigerte.
- Ein Mittelschüler, der oft krank war und den Unterricht verpasste, weil er Schwierigkeiten hatte, seinen Glukosespiegel zu kontrollieren. Trotz des Hinweises eines Arztes und der Beweise, dass sein und sein A1C-Ergebnis himmelhoch war, lehnte die Schule es ab, seinen Diabetes als Entschuldigung für seine Verspätung zu akzeptieren und suspendierte ihn.
- Ein Schüler mit einem Sommerjob in einem Wasserpark, der keine Pausen für Snacks und Blutzuckertests einlegen durfte.
Diese und andere PWDs hatten das Glück, dass Phelan zur Verfügung stand, um auf den Teller zu treten und ihnen zu helfen, weil er ursprünglich ein professioneller Baseballspieler sein wollte.
Für Menschen mit Diabetes zur Fledermaus gehen
Phelan wurde 2002 mit 13 Jahren mit T1D diagnostiziert und war ein engagierter und ehrgeiziger Baseballspieler in der High School und später am St. Joseph's College in Long Island und an der Florida Atlantic University. Er wurde sogar von einer unabhängigen professionellen Baseballliga zum Ausprobieren eingeladen. Als das nicht klappte, entschloss er sich, die New York Law School zu besuchen und wurde nach seinem Abschluss im Jahr 2015 ein Prozessanwalt für Unternehmen.
In dieser Zeit engagierte er sich leidenschaftlich für Menschen mit Diabetes. Als Vorsitzender des Young Leadership Council des JDRF Long Island Chapter und Mitglied des Verwaltungsrates der Organisation hörte er immer wieder von den Problemen, die T1Ds hatten, einschließlich des Mangels an Versicherungsschutz und der Kämpfe mit Schulen und Arbeitgebern.
Eine besondere Herausforderung erregte seine Aufmerksamkeit: Während die American Diabetes Association eine Rechtsabteilung hat, die ein Netzwerk von Anwälten umfasst, „sagten mir die Eltern, dass sie Monate brauchen würden, um tatsächlich einen Anwalt zu finden, nachdem sie sich an die ADA gewandt hatten.“ Außerdem hatte er den deutlichen Eindruck, dass sich ADA mehr auf die rechtlichen Probleme von Menschen mit Typ-2-Diabetes konzentrierte.
Um klar (und fair) zu sein, die ADA leistet in diesem Bereich viel Gutes. Zum Beispiel bieten sie Eltern hilfreiche Ratschläge zum Thema „Lösen von Problemen bei der Betreuung von Diabetes in der Schule“. Für Phelan war jedoch klar, dass es große Lücken zwischen der Nachfrage und dem verfügbaren Angebot an qualifizierten Anwälten und Anwälten gab.
Während seines Auftritts im Bereich Gesellschaftsrecht gründete Phelan 2016 die Type 1 Action Foundation. In diesem ersten Jahr bestand die Stiftung aus Phelan und einem Kader von Freiwilligen, die etwa 18 Familien aus Long Island kostenlose Rechtsberatung und Dienstleistungen anboten . Es wurden auch Bildungsworkshops zu den gesetzlichen Rechten von Menschen mit Behinderungen abgehalten.
Dies änderte sich jedoch im Jahr 2017, als Phelan beschloss, diese juristische Tätigkeit von der Stiftung auf eine von ihm eingerichtete Einzelrechtspraxis zu verlagern. Jetzt bearbeitet er Diskriminierungsfälle ganztägig und vertritt hauptsächlich PWDs und ihre Familien. Laut Phelan nehmen Schulverwalter und Unternehmen Diskriminierungsansprüche eher ernst, wenn sie einen Brief von einem Anwalt auf dem Briefkopf einer Anwaltskanzlei erhalten, als von einer gemeinnützigen Organisation.
Die Type 1 Action Foundation existiert noch und bietet ein Blog und verschiedene Ressourcenmaterialien online. Sie wird jedoch neu organisiert und wird zu einem späteren Zeitpunkt anders funktionieren. Phelan deutete an, dass an seinen Aktivitäten seine prominente Freundin Meredith O’Connor beteiligt sein könnte, ein Popstar, von dem ich gehört hätte, wenn ich 25 oder so gewesen wäre. Bleiben Sie dran!
In der Zwischenzeit hat er viel zu tun, weil zu viele T1Ds in seinem New Yorker Übungsgebiet - und natürlich im ganzen Land - nicht fair erschüttert werden.
Rechtsbeistand zu Diabetes in Schulen
Nach zwei Bundesgesetzen - dem American Disability Act und Section 504 des Rehabilitation Act - sind Schulen (mit einigen Ausnahmen) gesetzlich verpflichtet, „angemessene Vorkehrungen“ zu treffen, um sicherzustellen, dass Kinder mit Diabetes gleiche Chancen haben und nicht diskriminiert werden.
Zu viele Schulen im ganzen Land ignorieren diese Verpflichtung entweder absichtlich oder sie wissen einfach nicht genug über Diabetes, um sie zu erfüllen.
Laut Phelan ist das Kindergartenkind, das keinen Zugang zum WIFI seiner Schule hatte, ein Beispiel für eine immer häufiger auftretende landesweite Herausforderung: Die Schulen müssen über die Notwendigkeit aufgeklärt werden, ihre Regeln ein wenig zu ändern, damit T1Ds die moderne, datenverbundene D-Technologie angemessen nutzen können .
Das war lange Zeit so, da Insulinpumpen in Schulen alltäglich und sichtbar geworden sind. Jetzt ist die Herausforderung jedoch noch größer, da immer mehr Schüler mit CGMs mit Smartphone-Verbindung und anderen Technologien auftauchen.
Unabhängig davon, ob die Probleme, mit denen Schüler mit T1D konfrontiert sind, den Zugang zu Technologie oder andere Probleme betreffen, können die meisten Schwierigkeiten gelöst werden, indem die Pädagogen über Diabetes unterrichtet werden, sagt Phelan. Manchmal genügt ein Anruf oder eine Besprechung.
Und ja, die Tatsache, dass Phelan an Diabetes leidet, hilft ihm, seine Kunden noch effektiver zu vertreten.
Als ich zum Beispiel mit dem Schulbezirk von Long Island verhandelte, der den Kindergärtner daran hinderte, seine CGM-Nummern zu lesen, sagte er: „Ich habe mein Dexcom herausgenommen und ihnen gezeigt, wie ich es verwendet habe und warum der Schüler es auch brauchte.“
Das hat funktioniert. Der Schüler kann jetzt sein Smartphone verwenden, um seinen Blutzucker zu überwachen.
Durchsetzung von Bildungsplänen für T1D-Studenten
Phelan und seine Stiftung (wie die ADA) haben auch Eltern bei der Ausarbeitung individueller Pläne für Kinder mit Diabetes unterstützt. Diese Pläne legen Maßnahmen fest, die Schulen ergreifen müssen, um sicherzustellen, dass die Schüler medizinisch sicher sind, den gleichen Zugang zu Bildung haben wie andere Kinder und fair behandelt werden.
- Die häufigsten Pläne für Studierende mit Diabetes sind der Diabetes Medical Management Plan und der Section 504 Plan (allgemein bekannt als 504s).
- Für T1Ds mit anderen Behinderungen ist manchmal ein ausführlicherer individualisierter Bildungsplan (IEP) erforderlich.
Laut Phelan müssen die Eltern wachsam sein, dass diese Pläne angemessen sind. In einem seiner Fälle bereiteten die Eltern eines Mittelschülers aus Long Island mit T1D, ADHS und anderen Behinderungen einen IEP vor und verhandelten Unterkünfte für ihr Kind. Der Plan sah jedoch keine zusätzliche Unterbrechungszeit für Tests, den Zugang zu WIFI und andere Dinge vor.
Nach einigen Treffen und der Androhung von Rechtsstreitigkeiten durch Phelan wurde der Plan geändert und Probleme wurden behoben.
Keine Toleranz gegenüber Diskriminierung
Es ist eine gute Nachricht, dass Phelan und die mit der ADA verbundenen Anwälte da draußen sind, um sicherzustellen, dass jedes „i“ gepunktet und jedes „t“ in Bildungsplänen für T1Ds gekreuzt wird und dass andere rechtliche Herausforderungen in Schulen und am Arbeitsplatz angegangen werden.
Aber selbst wenn Phelan einen Weg findet, sich selbst zu klonen, und jeder PWD, der einen Anwalt benötigt, in der Lage ist, einen zu bekommen, bleibt die Notwendigkeit bestehen, Schulen und Arbeitsplätze zur Rechenschaft zu ziehen.
Als die New York Times hat festgestellt: "Eine wachsende Zahl von Schülern mit Typ-1-Diabetes ... wird in Schulen wie Insulinschüssen oder Blutzuckermessung nicht so versorgt, wie sie es brauchen."
Um dieses Problem zu lösen, braucht die D-Community mehr als nur talentierte Anwälte wie Phelan. Pädagogen und Arbeitgeber müssen mehr über die Realitäten des täglichen Lebens mit Diabetes und die gesetzlichen Rechte von Menschen mit Behinderungen lernen. Und mehr Menschen mit Behinderung und ihre Eltern müssen erkennen, dass sie das Recht haben, Diskriminierung zu bekämpfen, anstatt sie passiv zu akzeptieren.
.jpg)