Wenn die Medizintechnik versagt

Es war Silvester, aber für einige Familien, die kontinuierliche Glukosemonitore (CGMs) verwenden, war nicht nur der feierliche Geist im Kopf. Tatsächlich war es genau umgekehrt, als ein Dexcom-Server abstürzte und viele in unserer Diabetes-Community nicht in der Lage waren, ihren CGM-Datenstrom zu sehen oder gemeinsam genutzte Daten für die Fernüberwachung anzuzeigen.

Dies war der Fall bei Scott E. Kelly und seiner Familie in New York, die sich blind fühlten, als der Ausfall plötzlich ohne Vorwarnung des kalifornischen CGM-Herstellers auftrat. Obwohl Dexcom während der Ferienzeiten fleißig daran arbeitete, das Problem zu beheben, teilte das Unternehmen dies den Benutzern vor Ort leider nicht mit.

Kellys 10-jährige Tochter wurde am Tag nach ihrem 5. Geburtstag diagnostiziert und verwendet seit mehreren Jahren ein Dexcom CGM mit Datenüberwachung in der Telefon-App, mit „erstaunlich wunderbaren“ Ergebnissen, sagt er. Aber er war sicher nicht glücklich darüber, wie sich alles über Silvester abgespielt hat.

„Ich arbeite über Nacht und meine Frau arbeitet echte Menschenstunden. Ich überprüfe den Zucker unserer Tochter immer über Nacht, um gefährliche Tiefs im Schlaf zu vermeiden “, sagt er.„In der Nacht des Ausfalls hatte ich das gefürchtete Signal„ Keine Daten “und dachte nur, dass ihr CGM oder iPhone möglicherweise tot ist. Deshalb rief ich an, um meine Frau zu wecken und nach ihr zu sehen. Erst am späten folgenden Tag habe ich einen Beitrag von Dexcom auf Facebook über einen Ausfall erhalten. "

Der Ausfall trat am Montag, dem 31. Dezember, am späten Nachmittag auf und betraf sowohl die SHARE-Server als auch diejenigen, die die Clarity-Plattform zum Anzeigen und Freigeben von Daten verwenden. Dexcom hat das Problem innerhalb eines Tages behoben. Folgendes hat Dexcom am 1. Januar mittags in den sozialen Medien zu diesem Thema gepostet:

„Ende gestern sind wir auf ein Problem mit unserem DNS-Anbieter aufmerksam geworden, das die Dexcom SHARE-Funktionalität sowie Dexcom.com für einige Kunden beeinträchtigt hat. Wir wissen die Bedeutung der SHARE-Funktion voll und ganz zu schätzen und haben rund um die Uhr daran gearbeitet, das Problem zu beheben. Vielen Dank für Ihre fortgesetzte Geduld, während wir daran arbeiten, das Problem zu lösen. “

Es gibt kein Wort darüber, wie viele Dexcom-Benutzer betroffen waren, aber es kam innerhalb der Diabetes-Online-Community zu einer Spirale, als die Leute sich beeilten, zu fragen, was geschah und ob andere von irgendwelchen Problemen wussten. Was viele am meisten frustrierten, war die mangelnde Kommunikation von Dexcom, da es keine kundenbasierte Benachrichtigung über das Problem oder einen direkten Kontakt gab. Vor dem Ausfall war der letzte Social-Media-Beitrag des Unternehmens vom Freitag, dem 28. Dezember, mit der Frage, wie die Leute Neujahr feiern wollten, aber bis zum späten Morgen / frühen Nachmittag am Dienstag, dem 1. Januar, wurde nichts mehr gepostet. Endlich das Problem anerkennen.

Beruhigung ist der Schlüssel

Zum Glück passierte mit Scott Kellys Familie nichts Schlimmes, aber es bestand die Möglichkeit, dass ein ernstes Problem auftrat - da dieser D-Dad und seine Mutter so stark vom Strom der CGM-Daten abhängen, um die Sicherheit ihrer Tochter zu gewährleisten.

„Technologie kann versagen, aber 2019, in einer Nacht, in der alle unterwegs sind, um zu feiern, wäre es für Patienten und ihre Familien, die sich auf etwas so Wichtiges wie ein CGM verlassen, beruhigend zu wissen, dass der Anbieter in diesem Fall Kontakt aufnehmen wird SOFORT und benachrichtigen Sie ihre Benutzer, dass ein potenziell lebensbedrohlicher Fehler vorliegt, damit sie sich darauf vorbereiten und auf andere Arten der Beobachtung umsteigen können “, sagt Scott Kelly.

Ebenso war D-Mom Wendy Rose in Arizona am meisten verärgert über den Mangel an Informationen darüber, was geschah. Während ihre jugendliche T1D-Tochter am Silvesterabend bei einer Übernachtung war, sagte Wendy, dass die Dexcom ziemlich häufig alarmierte, aber sie konnte nicht sagen, ob sie versuchte, sie über einen Hintergrund oder einen Verbindungsverlust zu informieren.

"Da Dexcom das Problem nicht kommunizierte, wusste ich nicht, was los war", sagte sie. „Ich hatte ein Gerät, das mich alarmierte, während meine Tochter in einem 45 Minuten entfernten Haus schlief. Da es nicht aufhörte zu alarmieren, musste ich davon ausgehen, dass sie nicht auf die Alarme an ihrem Ende reagierte und nicht auf meine Versuche, sie zu kontaktieren - über ihr Telefon oder über Social-Media-Apps. Das letzte Mal, als ich mit ihr sprach, war sie gegen 22 Uhr hoch. und hatte sich einen riesigen Korrekturbolus gegeben. Ich konnte sehen, dass sie ungefähr 90 Minuten später mit Doppelpfeilen bei 118 war. Ich schrieb ihr zu diesem Zeitpunkt eine SMS und sah dann, dass sie 98 Jahre alt war und einen geraden Pfeil hatte, als sie zurückschrieb, um zu sagen, dass sie 30 Kohlenhydrate gegessen hatte. Ich sah, dass es vor dem Einschlafen ein Serverproblem gab, dachte aber, dass es behoben sein würde, wenn ich aufwachte, um etwa eine Stunde später einen Blick darauf zu werfen. Dann begannen die Warnungen. “

Als ausgebildete Krankenschwester fährt Wendy fort: „Sie können wetten, dass mein RN-Gehirn an den schlimmsten Ort gegangen ist, den man sich vorstellen kann - meine 15-jährige Tochter hat möglicherweise nicht reagiert… oder schlimmer. Nenn mich Hubschrauber, es ist mir egal. Ich wusste, was die letzten vier bis fünf Stunden bedeuteten; Ich wusste, dass sie in den beiden vorangegangenen Nächten eine zeitliche Basalsenkung benötigte (und sie über Nacht wieder gesenkt hatte, bevor sie abgesetzt wurde)… Ich wusste, dass sie ihre Periode weniger als 72 Stunden zuvor begonnen hatte und ihre Tiefs noch weniger vorhersehbar und schwerer zu erziehen sind diese Zeit des Monats. "

„Ich bin der Meinung, dass Unternehmen die Verantwortung haben, Benutzer zu benachrichtigen, wenn ein Problem vorliegt, insbesondere eines, das so weit verbreitet ist. Abgesehen davon denke ich, dass die Drohung, über eine Nacht voller Unannehmlichkeiten zu klagen, ein wenig extrem ist - aber Sie können wetten, dass ich sie für ihre mangelnde Kommunikation zur Rechenschaft ziehen würde, wenn unsere Nacht zu dem Albtraum geworden wäre, den ich befürchtet hatte. "

Sollte sich Dexcom sofort und direkt an seinen Kundenstamm gewandt haben? Oder zumindest größere Anstrengungen unternommen, um das Problem auf verschiedenen Social-Media-Kanälen zu melden? Wahrscheinlich. Aber die Tatsache, dass sie über Nacht und am Neujahrstag fieberhaft bis in die Abendstunden arbeiteten, sollte etwas zu begrüßen sein. Sie ignorierten das Thema sicherlich nicht.

Einige Benutzer weisen jedoch darauf hin, dass der Mangel an Kommunikation das Problem problematischer machte. In Online-Posts schlugen einige Leute etwas so Einfaches vor wie das Hinzufügen einer Codezeile in der mobilen App, damit Benutzer eine Nachricht erhalten können, wenn ein Serverproblem vorliegt. Dann würden sie zumindest informiert und könnten sich entsprechend anpassen.

Dankbar und vorbereitet sein

In der Tat, wie D-Mom Wendy Rose erwähnt, waren einige Leute darüber so in den Armen, dass sie über Klagen sprachen. Whoa… Zeit, einen Schritt zurück zu gehen, um die Realität zu überprüfen.

Zunächst einmal ist es sehr neu (jetzt ungefähr 10 Jahre), ein Tool zum Anzeigen unserer Echtzeit-Glukosedaten zu haben, für das man äußerst dankbar sein kann. So viele von uns erinnern sich daran, wie es war, mit nur Fingersticks blind zu fliegen, um uns zu führen. Es ist noch neuer (und sehr aufregend), dass BG-Daten jetzt auf ein Mobiltelefon übertragen werden können, was einige T1D-Veteranen möglicherweise sogar als Belohnung betrachten.

Ist es möglich, dass wir ohne diese fortschrittliche Technologie, die übrigens sicherlich noch nicht für alle zugänglich ist, die sie brauchen oder wollen, nicht mehr ein paar Stunden oder sogar ein oder zwei Tage schaffen können? Obwohl Ausfälle unglücklich und unpraktisch sind, sollten Sie sich bitte in den Griff bekommen und sich daran erinnern, wie unvollkommen die Technologie ist. Alle Arten von Geräten - insbesondere solche, die auf drahtlosen Datenströmen basieren - können zu einem bestimmten Zeitpunkt ausfallen.

Obwohl ich mein CGM verwende und liebe, habe ich immer im Hinterkopf, dass es irgendwann möglicherweise nicht mehr funktioniert und ich auf eine „manuellere“ Diabetes-Kontrolle zurückgreifen muss. Das war damals der Fall, als ich auch eine Insulinpumpe benutzte, bevor ich wieder zu Insulinpens überging, um mich von einem anderen Gerät an meinem Körper zu lösen. Seit meiner Diagnose als kleines Kind Mitte der 80er Jahre habe ich eine Vielzahl von Geräteausfällen erlebt. Ob es sich um ein kaputtes Messgerät, eine schlechte Pumpstelle, „totes“ Insulin handelte, das wie Eiswasser funktionierte, oder um einen CGM-Sensor oder eine Plattform, die nicht den Anforderungen entsprach. Grundsätzlich lebe ich ständig mit der Möglichkeit eines „Was wäre wenn“ für Diabetes - was bedeutet, dass ich viele Backups bei mir habe und mir bewusst bin, was zu tun ist, wenn ich gezwungen bin, auf eines meiner Geräte zu verzichten.

Ich denke ehrlich, dass es der falsche Weg ist, Wut bei Dexcom auszudrücken, und ich bin nicht der einzige.

Zum Beispiel sagt D-Mom Kirsten Nelson in Colorado (deren 18-jährige Tochter vor sieben Jahren diagnostiziert wurde): „Als Elternteil eines T1D, der gesegnet war, inmitten all dieser technologischen Fortschritte diagnostiziert zu werden, fühle ich mich traurig über die Reaktionen. Wir dürfen niemals so stark auf Technologie angewiesen sein, dass wir vergessen, wie wir Diabetes ohne sie behandeln können. Technologie wird niemals narrensicher oder fehlerfrei sein, und anstatt Schuldzuweisungen zu geben, wenn sie fehlschlägt, müssen wir daran denken, Backups zu pflegen und damit zu rechnen, dass Fehler auftreten werden. “

Für unsere D-Community kann es wichtig sein, eine Standardrichtlinie zu fordern, in der dargelegt wird, wie Unternehmen wie Dexcom (und alle Med-Tech-Anbieter) mit Ausfällen umgehen - insbesondere im Kommunikationsbereich. Möglicherweise sollten alle Neukunden eine klare Benachrichtigung erhalten: "Wenn ein Ausfall auftritt, tritt XXXX auf."

In der Zwischenzeit müssen wir als Menschen und Eltern, die T1D täglich verwalten, in der Lage sein, kurzfristig zu den Grundlagen zurückzukehren - der „besten Möglichkeit“, die es lange vor mobilen Apps, Smartphones, Insulinpumpen und jetzt gab CGMs. Das mag nicht bevorzugt sein, aber es ist eine Realität, mit der wir jeden Tag leben.

Im Ernst, jeder, der mit Diabetes lebt, muss in der Lage sein, schnell zu reagieren und sich anzupassen, wenn ein Kurvenball kommt. Wenn Sie sich ohne ein bestimmtes Gerät nicht in der Lage fühlen, zu funktionieren, fragen Sie sich, ob es möglicherweise an der Zeit ist, das „Diabetes-Grundtraining“ erneut zu besuchen.

Kurz gesagt, wir können einem Hersteller vorwerfen, dass er keine Sicherheitsvorkehrungen getroffen oder keine Richtlinien erlassen hat, um Kunden über Service- oder Produktprobleme zu informieren. Das ist fair. Wenn wir uns jedoch darauf als garantiertes Sicherheitsnetz verlassen (insbesondere für etwas wie CGM, das nicht wirklich lebenswichtig ist wie ein Herzschrittmacher), müssen wir auch auf unvermeidliche technologische Probleme vorbereitet sein.