Die Lebenshaltungskosten mit Colitis ulcerosa: Jackies Geschichte

Jackie Zimmerman lebt in Livonia, Michigan. Die Fahrt von ihrem Zuhause nach Cleveland, Ohio, dauert mehrere Stunden - eine Reise, die sie unzählige Male für Arzttermine und Operationen unternommen hat.

"[Es] war wahrscheinlich jedes Mal, wenn ich dorthin ging, mindestens eine Reise von 200 Dollar, zwischen Essen und Benzin und der Zeit und all den Dingen", sagte sie.

Diese Reisen sind nur ein Teil der Kosten, die Jackie für die Behandlung ihrer Colitis ulcerosa (UC) zahlen musste, einer chronischen Erkrankung, mit der sie seit Jahren lebt.

UC ist eine Art von entzündlicher Darmerkrankung (IBD), bei der sich Entzündungen und Wunden auf der inneren Auskleidung des Dickdarms (Dickdarm) entwickeln. Es kann Müdigkeit, Bauchschmerzen, Rektalblutungen und andere Symptome verursachen. Es kann auch zu verschiedenen Komplikationen führen, von denen einige lebensbedrohlich sind.

Um die Krankheit zu behandeln, haben Jackie und ihre Familie Tausende von Dollar an Versicherungsprämien, Copays und Selbstbehalten gezahlt. Sie haben auch Geld aus eigener Tasche für Reisen, rezeptfreie Medikamente (OTC) und andere Kosten für die Pflege bezahlt.

"Wenn wir darüber sprechen, was die Versicherung bezahlt hat, liegen wir zumindest im Millionen-Dollar-Bereich", sagte Jackie.

"Ich bin wahrscheinlich im Bereich von 100.000 US-Dollar. Wahrscheinlich mehr, weil ich nicht an jeden Selbstbehalt bei jedem Besuch denke. "

Eine Diagnose bekommen

Bei Jackie wurde UC diagnostiziert, nachdem sie etwa ein Jahrzehnt lang mit gastrointestinalen (GI) Symptomen gelebt hatte.

"Ich hatte ehrlich gesagt wahrscheinlich 10 Jahre lang Symptome einer Colitis ulcerosa, bevor ich einen Arzt aufsuchte", sagte sie, "aber zu dieser Zeit war ich in der High School und es war peinlich."

Im Frühjahr 2009 sah sie Blut in ihrem Stuhl und wusste, dass es Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.

Sie ging zu einem örtlichen GI-Spezialisten. Er riet Jackie, ihre Ernährung zu ändern und verschrieb einige Nahrungsergänzungsmittel.

Wenn dieser Ansatz nicht funktionierte, führte er eine flexible Sigmoidoskopie durch - eine Art Verfahren zur Untersuchung des Rektums und des unteren Dickdarms. Er entdeckte die verräterischen Anzeichen von UC.

"Bis dahin war ich in einer ausgewachsenen Fackel", erinnerte sich Jackie.

„Es war unglaublich schmerzhaft. Es war eine wirklich sehr, sehr schreckliche Erfahrung. Und ich erinnere mich, ich lag auf dem Tisch, das Zielfernrohr war vorbei und er klopfte mir auf die Schulter und sagte: "Keine Sorge, es ist nur Colitis ulcerosa."

Aber so schrecklich diese Erfahrung auch war, nichts konnte Jackie auf die Herausforderungen vorbereiten, denen sie sich in den kommenden Jahren stellen würde.

„Gruselige“ Pflegekosten

Zum Zeitpunkt der Diagnose hatte Jackie einen Vollzeitjob. Sie musste zunächst nicht viel Arbeit verpassen. Aber bald verstärkten sich ihre Symptome und sie musste sich mehr Zeit nehmen, um ihre UC zu verwalten.

„Als die Dinge sich beschleunigten und es sehr schnell ging, war ich viel im Krankenhaus. Ich war wahrscheinlich monatelang jede Woche in der Notaufnahme. Ich habe längere Aufenthalte im Krankenhaus verbracht “, fuhr sie fort.„ Mir hat viel Arbeit gefehlt, und sie haben mich definitiv nicht für diese Freizeit bezahlt. “

Kurz nach ihrer Diagnose verschrieb Jackies GI-Arzt ihr Mesalamin (Asacol), ein orales Medikament, um die Entzündung in ihrem Dickdarm zu reduzieren.

Aber nachdem sie mit der Medikation begonnen hatte, entwickelte sie eine Flüssigkeitsansammlung um ihr Herz - eine seltene Nebenwirkung von Mesalamin. Sie musste aufhören, das Medikament zu nehmen, sich einer Herzoperation unterziehen und eine Woche auf der Intensivstation verbringen.

Dies war das erste von vielen kostspieligen Eingriffen und verlängerten Krankenhausaufenthalten, die sie aufgrund ihres Zustands haben würde.

„Zu dieser Zeit rollten die Rechnungen nur sozusagen herein. Ich öffnete sie und sagte einfach:‚ Oh, das ist wirklich lang und beängstigend 'und sagte dann: ‚Was ist das Minimum, was ist mein absolutes Minimum? von der Zahlung?'"

Jackie schloss sich einer Krankenversicherung an, die helfen würde, die Kosten ihrer Pflege zu decken. Wenn es zu schwierig wurde, sich ihre monatlichen Prämien von 600 Dollar zu leisten, traten ihre Eltern ein, um zu helfen.

Die Optionen gehen zur Neige

Jackie hat auch Multiple Sklerose (MS), eine Autoimmunerkrankung, die einige der Medikamente, die sie einnehmen kann, einschränkt.

Aufgrund dieser Einschränkungen konnte ihr Arzt keine biologischen Medikamente wie Infliximab (Remicade) verschreiben, die häufig zur Behandlung von UC eingesetzt werden, wenn Mesalamin vom Tisch ist.

Ihr wurden Budesonid (Uceris, Entocort EC) und Methotrexat (Trexall, Rasuvo) verschrieben. Keines dieser Medikamente wirkte. Es schien, als wäre eine Operation ihre beste Option.

"Zu diesem Zeitpunkt ging ich in Bezug auf das Wohlbefinden weiter zurück", fügte sie hinzu, "und da nichts schnell funktionierte, begann ich darüber zu sprechen, einen Chirurgen aufzusuchen."

Zu diesem Zeitpunkt begannen Jackies Reisen zur Cleveland Clinic in Ohio. Sie würde die Staatsgrenzen überschreiten müssen, um die Pflege zu bekommen, die sie brauchte.

Vier Operationen, Tausende von Dollar

In der Cleveland Clinic wurde Jackie operiert, um ihren Dickdarm und ihr Rektum zu entfernen und ein Reservoir zu schaffen, das als „J-Beutel“ bekannt ist. Dies würde es ihr ermöglichen, den Stuhl aufzubewahren und ihn anal weiterzugeben.

Der Prozess würde aus drei Operationen bestehen, die über einen Zeitraum von neun Monaten verteilt sind. Aufgrund unvorhergesehener Komplikationen dauerte die Durchführung von vier Operationen und mehr als einem Jahr. Sie hatte ihre erste Operation im März 2010 und ihre letzte im Juni 2011.

Einige Tage vor jeder Operation wurde Jackie zu präoperativen Tests ins Krankenhaus eingeliefert. Sie blieb auch einige Tage nach jedem Eingriff für Nachuntersuchungen und Pflege.

Während jedes Krankenhausaufenthaltes checkten ihre Eltern in ein nahe gelegenes Hotel ein, damit sie ihr dabei helfen konnten. "Wir reden über Tausende von Dollar aus eigener Tasche, nur um dort zu sein", sagte Jackie.

Jede Operation kostete 50.000 USD oder mehr, von denen ein Großteil ihrer Versicherungsgesellschaft in Rechnung gestellt wurde.

Ihr Versicherer hatte ihren jährlichen Selbstbehalt auf 7.000 US-Dollar festgesetzt, aber in der zweiten Jahreshälfte 2010 ging das Unternehmen aus dem Geschäft. Sie musste einen anderen Anbieter finden und einen neuen Plan bekommen.

„Allein in einem Jahr habe ich Selbstbehalte in Höhe von 17.000 USD aus eigener Tasche gezahlt, weil meine Versicherungsgesellschaft mich abgesetzt hat und ich einen neuen bekommen musste. Ich hatte mein Selbstbehalt- und Auslagenmaximum bereits bezahlt, also musste ich Mitte des Jahres von vorne anfangen. “

Nach Hilfe fragen

Im Juni 2010 verlor Jackie ihren Job.

Sie hatte aufgrund von Krankheit und medizinischen Terminen zu viel Arbeit verpasst.

"Sie riefen mich nach der Operation an und sagten:" Hey, wann kommst du zurück? "Und es gibt keine Möglichkeit, Leuten, die du nicht kennst, wirklich etwas zu erklären", sagte sie.

"Ich war nicht genug da. Sie waren gnädig, aber sie haben mich gefeuert “, sagte sie zu Healthline.

Jackie erhielt 300 USD pro Woche an Arbeitslosengeld, was zu viel Geld war, als dass sie sich für staatliche Beihilfen qualifizieren könnte - aber nicht genug, um ihre Lebenshaltungskosten und Kosten für die medizinische Versorgung zu decken.

"Die Hälfte meines monatlichen Einkommens wäre zu diesem Zeitpunkt meine Versicherungszahlung gewesen", sagte sie.

"Ich habe definitiv um Hilfe von meiner Familie gebeten, und ich hatte das große Glück, dass sie diese anbieten konnten, aber es war ein ziemlich schreckliches Gefühl, erwachsen zu sein und trotzdem deine Eltern bitten zu müssen, dir bei der Bezahlung deiner Rechnungen zu helfen."

Nach ihrer vierten Operation hatte Jackie regelmäßige Termine in der Cleveland Clinic, um ihre Genesung zu überwachen. Als sie eine Entzündung ihres J-Beutels entwickelte, eine häufige Komplikation der Operation, die sie hatte, musste sie mehr Reisen nach Cleveland unternehmen, um mehr Nachsorge zu erhalten.

Der Stress, versichert zu bleiben

Eine Operation machte einen großen Unterschied in Jackies Lebensqualität. Mit der Zeit fühlte sie sich viel besser und kehrte schließlich zur Arbeit zurück.

Im Frühjahr 2013 bekam sie einen Job bei einem der „Big Three“ Automobilhersteller in Michigan. Dadurch konnte sie den teuren Versicherungsplan, den sie gekauft hatte, fallen lassen und sich stattdessen für einen vom Arbeitgeber gesponserten Plan anmelden.

"Ich habe ihre Versicherung, die Versicherung meines Arbeitgebers, zum ersten Mal abgeschlossen, weil ich das Gefühl hatte, stabil genug zu sein, um einen Job zu haben, und weil ich darauf vertraute, dass ich eine Weile dort sein würde", erinnerte sie sich.

Ihr Chef verstand ihre gesundheitlichen Bedürfnisse und ermutigte sie, sich frei zu nehmen, wenn sie es brauchte. Sie blieb ungefähr zwei Jahre bei diesem Job.

Als sie diesen Job verließ, kaufte sie eine Versicherung über die staatliche Versicherungsbörse, die nach dem Affordable Care Act („Obamacare“) eingerichtet worden war.

2015 begann sie eine weitere Stelle bei einer gemeinnützigen Organisation. Sie tauschte ihren ACA-Plan gegen einen anderen vom Arbeitgeber gesponserten Plan. Das hat eine Weile gut funktioniert, aber sie wusste, dass es keine langfristige Lösung war.

"Ich hatte das Gefühl, dass ich länger bei diesem Job blieb, als ich wollte, zum Beispiel für Versicherungen", sagte sie.

Sie hatte Anfang des Jahres einen MS-Rückfall und würde eine Versicherung benötigen, um die Kosten für die Behandlung beider Erkrankungen zu decken.

Aber im gegenwärtigen politischen Klima fühlte sich der ACA zu instabil, als dass Jackie einen anderen Versicherungsplan über die staatliche Börse kaufen könnte. Damit war sie von ihrem vom Arbeitgeber gesponserten Plan abhängig.

Sie musste weiter arbeiten, was ihr viel Stress verursachte - etwas, das die Symptome von MS und UC verschlimmern kann.

Den nächsten Rückfall vorwegnehmen

Jackie und ihr Freund haben im Herbst 2018 geheiratet. Als sein Ehepartner konnte sich Jackie in seinen vom Arbeitgeber gesponserten Versicherungsplan einschreiben.

"Ich bin sehr glücklich, dass ich die Versicherung meines Mannes abschließen konnte und dass wir beschlossen haben, zur richtigen Zeit zu heiraten", sagte sie.

Dieser Plan bietet ihr die Deckung, die sie benötigt, um mehrere chronische Erkrankungen zu bewältigen, während sie als selbstständige Beraterin, Autorin und Anwältin für digitales Marketing arbeitet.

Obwohl ihre GI-Symptome derzeit unter Kontrolle sind, weiß sie, dass sich dies jederzeit ändern kann. Menschen mit UC können lange Remissionsperioden erleben, auf die möglicherweise „Fackeln“ von Symptomen folgen. Jackie legt Wert darauf, einen Teil des Geldes zu sparen, das sie verdient, in Erwartung eines möglichen Rückfalls.

"Sie möchten immer einen Vorrat an Geld haben, wenn Sie krank werden, denn auch wenn Ihre Versicherung alles abdeckt und es erstaunlich ist, arbeiten Sie wahrscheinlich nicht. Es kommt also kein Geld herein, Sie haben immer noch regelmäßige Rechnungen und es gibt keine geduldige Unterstützung für "Ich brauche diesen Monat Lebensmittel". "

"Das Geld ist einfach endlos und das Geld stoppt sehr schnell, wenn man nicht zur Arbeit gehen kann", fügte sie hinzu, "also ist es ein wirklich teurer Ort."