Das letzte Jahr war eine Unschärfe. In vielerlei Hinsicht fühlt es sich wie ein verlorenes Jahr an.
Während ich gelernt habe, von zu Hause aus zu arbeiten, Hobbys wie Kartenherstellung, Backen und Lebensmittelfotografie aufgegriffen und jede Schublade in meinem Haus vollständig organisiert habe, hat die Pandemie Menschen mit chronischen Krankheiten vor einzigartige Herausforderungen gestellt. In meinem Fall Lupus und rheumatoide Arthritis.
Ich hätte nie gedacht, als ich mein Büro am 13. März 2020 mit meinem Laptop in der Hand verließ, dass 11 Monate später die Dinge ähnlich (oder schlimmer) sein würden als damals und dass die gesamte Landschaft meines Lebens anders aussehen würde.
Meine Welt ist kleiner geworden
Mein Status als chronisch kranker Mensch wurde immer wichtiger. Meine chronischen Krankheiten sind buchstäblich zum Entscheider für alles geworden, was ich tue oder nicht tue.
So klein meine Welt auch war, während der Pandemie ist sie noch kleiner geworden. Sogar in den Supermarkt zu gehen, fühlt sich wie eine Erfahrung auf Leben und Tod an. Für eine Weile ließ mein Mann mich nicht einmal mit ihm gehen.
Jetzt, fast ein Jahr später, ist es mein aufregendster (und meistens nur) wöchentlicher Ausflug.
Termine und Medikamente sind stressig
Ich hatte Glück, dass meine Krankheiten ziemlich stabil waren.
Meine Rheumatologietermine waren virtuell, und ich bin traurig zu sagen, dass die Telemedizin, abgesehen davon, dass ich meine Gelenke nicht manipulieren konnte, keinen großen Unterschied in Bezug auf meine Termine bei meinem Rheumatologen gemacht hat.
Die 10 Minuten, die ich im Büro bekomme, sind ungefähr die gleichen wie die 10 Minuten, die ich per Videokonferenz bekomme. Der Hauptunterschied besteht darin, dass ich bequem von zu Hause aus teilnehmen kann.
Andere Termine wurden verschoben und mussten persönlich sein, wenn sie endlich stattfinden konnten. Die Laborarbeit ist stressig, weil ich beim Betreten eines Krankenhauses oder Gesundheitszentrums das Gefühl habe, das Epizentrum der Pandemie zu betreten. Es gibt aber keine andere Möglichkeit.
Medikamente sind ein ganz anderes Thema. Da sich viele mit erheblichen Postverzögerungen befassten, war meine verschreibungspflichtige Zustellung ein weiteres Opfer eines Systems am Rande.
Es dauerte 3 Wochen, bis meine Medikamente eine Meile von meinem Haus entfernt per Post aus meiner Apotheke kamen.
Ich musste mich letztendlich an meine Versicherungsgesellschaft wenden, weil die Apotheke sich weigerte, etwas zu tun, und mir ging eines meiner Medikamente aus. Sie kamen endlich nach dem neuen Jahr an.
Es hat Verbindung gegeben - und Einsamkeit
Unsere Familien waren wundervoll. Zuerst brachten sie Lebensmittel an unsere Tür und winkten durch ein Fenster. Dann endlich entschieden, dass wir die Trennung nicht mehr ertragen konnten und uns sehen mussten, Masken aufsetzen, Händedesinfektionsmittel verwenden und soziale Distanzierung haben.
Es hat mir sehr viel bedeutet, dass meine Familie meine Führung übernommen hat, wenn es um mein Wohlbefinden geht, wenn wir zusammen sind. Sie wissen, was vorhanden sein muss, damit ich mich sicher und wohl fühle.
Meine nicht chronisch kranken Freunde haben verstanden. Wir sind per SMS und Zoom in Kontakt geblieben. Aber sich persönlich zu sehen, scheint ein Risiko zu sein, das niemand eingehen will.
Das Stück ist also ein wenig isolierend. Meine Freunde haben Kinder, die ich noch nie getroffen habe oder die im Grunde genommen Erwachsene sein werden, wenn es sicher ist, sie zu sehen.
Die Müdigkeit der Pandemie hat einen Tribut gefordert
Pandemische Müdigkeit ist ehrlich gesagt schlimmer als die Müdigkeit durch Lupus und rheumatoide Arthritis. Ich denke, wir alle fühlen es, chronisch krank oder nicht.
Aber für mich gibt es kein Entkommen.
Keine der Aktivitäten außerhalb meiner Blase ist das Risiko persönlich wert. In einem Restaurant zu essen scheint eine Fantasie zu sein. Das Anschauen eines Films in einem Theater scheint eine Erinnerung an eine andere Zeit und einen anderen Ort zu sein. Die Freiheit, dorthin zu gehen, wo ich will, wann ich will, ist ein Traum.
Die Online-Bestellung hat den Platz eines stationären Geschäfts eingenommen. Ich bin wirklich dankbar, dass mir neben Lebensmitteln fast alles, was ich will oder brauche, auf Knopfdruck zur Verfügung steht.
Gewonnene Erkenntnisse
Ich denke, die wichtigste Lehre aus der Pandemie ist, dass so viele Dinge, die chronisch Kranke angefordert haben, als Unterkünfte in der Vergangenheit für die Massen Realität geworden sind: von zu Hause aus arbeiten, fast jeden Artikel unter der Sonne online bestellen können, nicht müssen Warten Sie online beim DMV (Außenministerium für diejenigen, die wie ich in Michigan sind).
Es ist zwar ermutigend, dass viele Lebensbereiche jetzt leichter zugänglich sind, aber es ist entmutigend, dass es zu einer Pandemie gekommen ist und jeder, der einen leichteren Zugang zu Dingen benötigt, die zu der Veränderung geführt hat.
Ich hoffe nur, dass sich dieser einfache Zugang nicht ändern wird, sobald die Pandemie vorbei ist und das Leben wieder „normal“ wird.
Während die Pandemie das Leben verändert hat, hat sie mich auch daran erinnert, was wirklich wichtig ist. Ich brauche keine Starbucks und Ausflüge ins Einkaufszentrum, um zu überleben. Persönlich weiß ich nicht, ob ich jemals wieder einen Fuß in ein Einkaufszentrum setzen werde.
Was ich zum Überleben brauche, ist meine Familie und Freunde, Essen und Unterkunft. Der Rest ist nur ein Bonus, und das sind Dinge, die ich nie wieder für selbstverständlich halten werde.
Leslie Rott Welsbacher wurde 2008 im Alter von 22 Jahren während ihres ersten Schuljahres mit Lupus und rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie an der University of Michigan in Soziologie und am Sarah Lawrence College in Master Advocacy. Sie verfasst den Blog Getting Closer to Myself, in dem sie offen und humorvoll über ihre Erfahrungen mit und Umgang mit mehreren chronischen Krankheiten berichtet. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.
