2020 war hart. Was haben Diabetes Advocacy Orgs für 2021 auf Lager?

Wir haben hier in der Mine die Tradition, zu Beginn jedes neuen Jahres prominente Organisationen, die sich für Diabetes einsetzen, nach ihren Erfolgen und Zielen für das kommende Jahr im vergangenen Jahr zu befragen.

Natürlich war 2020 ein schwieriges Jahr für alle, da es von der COVID-19-Krise dominiert wurde. Wir wissen, dass viele Diabetes-Organisationen schwer getroffen wurden und ihre Arbeit und Prioritäten überdenken mussten. Leider überträgt sich dieser Pandemiemodus auf das Jahr 2021.

Hier sind die fünf der bekanntesten Gemeinnützige Organisationen für Diabetes erzählen uns derzeit von Meilensteinen und was sie hoffentlich bald erreichen werden.

JDRF

Anlässlich seines 50-jährigen Jubiläums im Jahr 2020 hatte die JDRF gehofft, einen historischen Meilenstein zu feiern - aber COVID-19 änderte alles und erzwang eine umfassende Umstrukturierung für diese auf Typ-1-Diabetes ausgerichtete Organisation. Diese Überarbeitung bedeutete die Schließung von Kapiteln, Entlassungen und die Konsolidierung von Ereignissen sowie die Einstellung bestimmter Diabetes-Forschungsprojekte. Details finden Sie hier.

In Bezug auf die Höhepunkte des Jahres 2020 betonte der JDRF:

• All-virtuelle Kampagne „Versprechen, sich an mich zu erinnern“: An dieser jährlichen Aktion, die im Jahr 2020 gestartet wurde, sind in der Regel Familien und Personen mit Typ-1-Diabetes (T1D) beteiligt, die Mitglieder des Kongresses persönlich in staatlichen und lokalen Bezirksämtern besuchen, um ihre Erfahrungen auszutauschen Lobby für Bundesmittel für T1D-Forschung und andere politische Prioritäten. Im Jahr 2020 trafen sich die Befürworter des JDRF mit 452 Kongressbüros, obwohl sie alles per Videokonferenz erledigen mussten. Laut JDRF hat dies dazu beigetragen, eine Verlängerung des speziellen Diabetes-Programms um drei Jahre zu erreichen, wobei der Kongress 150 Millionen US-Dollar pro Jahr für insgesamt 450 Millionen US-Dollar zur Unterstützung der T1D-Forschung für die National Institutes of Health bereitstellte.
• T1Detect-Screening-Programm: JDRF hat Ende 2020 ein einzigartiges Früh-Screening-Programm für T1D gestartet. Es basiert auf einem einfach zu verwendenden Testkit für zu Hause namens T1Detect, das nach bestimmten Autoantikörpern im Blut sucht, die die wichtigsten Marker für T1D sind. Laut JDRF wird diese Initiative bei ihrer Mission zur Vorbeugung und Behandlung von T1D und ihren Komplikationen helfen, indem sie die Entwicklung krankheitsmodifizierender Therapien unterstützt, die für JDRF im Jahr 2021 eine wichtige Priorität sein werden. Einzelheiten zu T1Dectect finden Sie hier.

Für das Jahr 2021 erwartet das JDRF eine Reihe von Schwerpunkten und Prioritäten:

• Zunehmende Vielfalt und Inklusion: T1D ist eine Krankheit, die alle Rassen, Ethnien und Einkommensniveaus betrifft. „JDRF wird eine vielfältigere Bevölkerung in die JDRF-Mission einbeziehen, indem sichergestellt wird, dass unsere Programme, Bildung und Ressourcen den Bedürfnissen verschiedener Rassen, Ethnien und sozioökonomischer Status entsprechen, und eine Kultur der Vielfalt und Inklusion unter JDRF-Mitarbeitern, Freiwilligen und Gemeindemitgliedern gefördert wird ", Sagte die Organisation in einer veröffentlichten Erklärung.
• Ausweitung des Screenings: Durch T1Detect und andere Initiativen wird JDRF den Zugang zum frühen T1D-Screening erweitern, um gefährliche DKA zu verhindern und mehr Menschen die Teilnahme an klinischen Studien für neue Therapien zu ermöglichen, sobald diese verfügbar sind.
• Fortschrittliche Heilmethoden: JDRF hat ein neues Centers of Excellence-Programm ins Leben gerufen, in dem es mit führenden Universitäten und Forschungseinrichtungen zusammenarbeitet, um die Forschung im Bereich der Stammzellen-basierten Heilmittelforschung zu verdoppeln. Zu den aktuellen Kompetenzzentren gehören die University of Michigan und eine Zusammenarbeit zwischen der Stanford University und der University of California in San Francisco in Nordkalifornien.
• Erweiterung der Technologieoptionen: JDRF wird weiterhin technologische Fortschritte bei der Verwaltung von T1D unterstützen, z. B. die mobile Tidepool Loop-App, die die Insulinabgabe automatisiert.

American Diabetes Association (ADA)

Die ADA beantwortete die Anfrage von DiabetesMine in diesem Jahr nicht direkt, aber nachdem wir ihre Informationen online recherchiert hatten, konnten wir einige Erkenntnisse gewinnen, auf die sich die Organisation für 2021 konzentrieren will.

Pandemie und Politik: Während eines Großteils des Jahres 2020 drängte die Organisation darauf, dass Menschen mit Diabetes (PWD) im Mittelpunkt der Politik und Forschung im Zusammenhang mit Pandemien stehen, die von Telemedizin über COVID-19-Tests bis hin zur Krankenhausversorgung und Priorisierung von Impfstoffen reichen. Zweifellos können wir 2021 mehr davon erwarten.

Gesunde Gerechtigkeit: Im August 2020 startete die ADA eine neue Initiative, die sich auf die Rassenunterschiede und gesundheitlichen Ungleichheiten konzentriert, die sich auf Menschen mit Behinderungen auswirken. Mit dem Titel #HealthyEquityNow und unterstützt von Abbott Diabetes Care, sind die Bemühungen in einer neuen Online-Plattform verankert, die für „5 Cs: Kosten, Pflege, Heilung, Gemeinschaft und Küche“ wirbt. Laut ADA sind dies die Hauptprobleme, mit denen farbige und wirtschaftlich benachteiligte Menschen konfrontiert sind, und insbesondere die großen Faktoren, die zu Typ-2-Diabetes führen. Im Rahmen dieser Initiative entwickelte die ADA eine „Health Equity Bill of Rights“, in der 10 Grundrechte von Patienten aufgeführt sind - einschließlich des Rechts, sich die Kosten für verschriebene Medikamente zu leisten, Zugang zu einer hochwertigen Krankenversicherung, Vermeidung vermeidbarer Amputationen und Zugang zu Innovationen für Umgang mit Diabetes.

Pflegestandards: Einige der oben genannten Probleme werden auch in den Pflegestandards 2021 der ADA hervorgehoben, die jedes Jahr als Leitfaden für die medizinische und Diabetes-Pflegegemeinschaft veröffentlicht werden. Eine bemerkenswerte Änderung für das Jahr 2021 besteht darin, dass Patienten auf Unsicherheit in Bezug auf Ernährung und Wohnen, soziale Unterstützung, Zugang zu geeigneten Gemeinschaftsressourcen und „Nichteinhaltung von kostenbezogenen Medikamenten“ untersucht werden. Natürlich sind in dieser neuesten Ausgabe auch mehrere COVID-19-Punkte enthalten.

Insulin-Copay-Kappen: Während eines Großteils des vergangenen Jahres konzentrierte sich die ADA auf die Interessenvertretung im Zusammenhang mit der Festlegung von Insulin-Copay-Kappen auf staatlicher Ebene. Während ein Bundesmandat vorzuziehen wäre, helfen staatliche Preisobergrenzen einigen PWDs, die sich ihr Insulin sonst möglicherweise nicht leisten könnten. Zu Beginn des Jahres 2021 haben insgesamt 14 Bundesstaaten - sowie der District of Columbia - diese Copay-Obergrenzen erlassen (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah) , Vermont, Virginia, Washington und West Virginia). Weitere sind in den USA in Arbeit, einige sollen bereits 2021 oder darüber hinaus in Kraft treten.

Wissenschaftliche Sitzungen 2021: Das größte Diabetesereignis des Jahres wird wieder virtuell sein. Ohne COVID-19 hätten im Juni jedes Jahr mehr als 14.000 Diabetesfachleute, Anwälte und Forscher zusammengebracht. Die 81. Wissenschaftliche Sitzung hätte in Washington, DC, stattgefunden. Stattdessen hat die ADA angekündigt, dass sie online stattfinden wird, ähnlich wie die vollständig virtuelle Veranstaltung des letzten Jahres - es sei denn, die Organisation kann die virtuelle Konferenz sicher durch einen hybriden persönlichen Aspekt ergänzen. In jedem Fall ist der 25. bis 29. Juni 2021 geplant.

Verband der Diabetes-Pflege- und Aufklärungsspezialisten (ADCES)

Diese Berufsorganisation startete 2020 mit einem Knall und kündigte eine massive Umbenennung ihres früheren Namens American Association of Diabetes Educators (AADE), wie er seit ihrer Gründung im Jahr 1973 bekannt war, in ADCES für die Association of Diabetes Care & Education Specialists an .

Dies folgte einer Namensänderung für seine Mitglieder, von „Diabetes-Pädagogen“ zu „Diabetes-Pflege- und Aufklärungsspezialisten“ (DCES), um den Umfang der von diesen Fachleuten angebotenen Pflege besser widerzuspiegeln.

ADCES-Sprecher sagen, dass „2020 ein Jahr war, das eine Änderung der Richtung und des Fokus sowie eine erhöhte Dringlichkeit mit sich brachte, sich für Mitglieder und diejenigen einzusetzen, denen sie dienen.“

Gerade als ADCES begann, Änderungen einzuführen, die sich aus dem Rebranding ergaben, brachte COVID-19 die Welt zum Stillstand.

"Einige Aufklärungs- und Unterstützungsprogramme zur Selbstverwaltung von Diabetes werden eingestellt", heißt es im ADCES. "Diabetes-Pflege- und Aufklärungsspezialisten waren beunruhigt, als wir gerade die unverhältnismäßigen Auswirkungen der Pandemie auf Menschen, die von Diabetes betroffen sind, und insbesondere auf Farbgemeinschaften erfuhren. Krankenhäuser pausierten nicht wesentliche Programme und Dienstleistungen und konzentrierten sich auf die zunehmende Anzahl von COVID-19-Patienten. Viele Menschen mit Diabetes waren ohne Pflege und Unterstützung. “

Antwort von ADCES enthalten:

• Telemedizin-Push: Als die Zentren für Medicare- und Medicaid-Dienste (CMS) begannen, die Telemedizin-Dienste zu erweitern, um die Lücke in der Diabetesversorgung zu schließen, arbeiteten ADCES-Befürworter mit dieser Bundesbehörde zusammen, um eine Änderung der Vorschriften zu erreichen, die es auch registrierten Krankenschwestern (RNs) und Apothekern ermöglichte Telemedizin-Dienste nutzen. Die Organisation stellte außerdem Ressourcen, wöchentliche Q & A-Webinare und Telemedizin-Anleitungen zur Verfügung, um in der neuen COVID-19-Umgebung zu navigieren.
• Virtuelle Konferenz: An der Jahrestagung des Vereins nehmen normalerweise jedes Jahr im August rund 8.000 Mitglieder teil. Im Jahr 2020 drehte es sich um eine vollständig online stattfindende Veranstaltung, die vom Hashtag # ADCES20 unterstützt wurde. Die Organisation stellt fest, dass ein ganzer Tag der Live-Konferenz nicht nur der Pandemie und der Telegesundheit gewidmet war, sondern auch der Gleichstellung der Gesundheit gewidmet war, „ein Thema, das zu Recht die Aufmerksamkeit erhielt, die es im Jahr 2020 benötigte.“

Im Jahr 2021 plant das ADCES, sich nach Bedarf weiter zu drehen, um die Pandemie und die sich entwickelnden Bedürfnisse in der Diabetesversorgung zu bewältigen.

• Genaue Informationen zur COVID-19-Impfung: ADCES sagt, dass dies in der ersten Hälfte des Jahres 2021 eine entscheidende Rolle spielen wird, und plant, die Situation sorgfältig zu überwachen.
• Ausbau der Telegesundheit: Da die Organisation plant, weiterhin mit CMS zusammenzuarbeiten, in der Hoffnung, die erweiterten Vorschriften für die Telegesundheit dauerhaft zu machen.
• Zugang zu Technologie und Lernen: „COVID-19 hat die Technologie um Jahrzehnte vorangetrieben, und als Verband planen wir, diese für einen besseren und gerechten Zugang zu lebensrettenden Geräten wie kontinuierlichen Glukosemonitoren und ein besseres Verständnis ihrer Auswirkungen zu nutzen“, heißt es darin. "Die ADCES-Technologie-Website danatech.org wird auch eine wichtige Rolle bei der Bereitstellung von Geräte- und Produktschulungen für Angehörige der Gesundheitsberufe spielen, die sonst möglicherweise keinen Zugriff auf die Informationen haben."
• Gesundheitsgerechtigkeit im Voraus: Während Gesundheitsgerechtigkeit bereits ein wichtiges Thema für den Verband war, wird sie 2021 zu einem Schwerpunkt, so das ADCES gegenüber DiabetesMine. Der Verwaltungsrat ernennt einen DEI-Rat (Diversity, Equity and Inclusion), der eine Charta und einen Weg nach vorne entwickelt, der die Entwicklung von Führungskräften, die Anwerbung von Mitgliedern, die Ausrichtung von Diensten und Ressourcen sowie den Schwerpunkt auf die Verringerung von Versorgungsunterschieden auf der Grundlage sozialer Determinanten von umfasst Gesundheit.
• Online-Treffen: Schließlich ist die ADCES-Jahreskonferenz 2021, die ursprünglich vom 13. bis 16. August 2021 in Pheonix, Arizona, stattfinden sollte, jetzt als hybride persönliche / virtuelle Veranstaltung geplant.

"Wenn wir im Jahr 2020 eines gelernt haben, kann alles passieren, und wir müssen bereit und bereit sein, uns anzupassen", sagt die ADCES-Führung gegenüber DiabetesMine.

Jenseits von Typ 1

Diese leistungsstarke gemeinnützige Interessenvertretung mit Sitz in Nordkalifornien wird wahrscheinlich ihre im Jahr 2019 angekündigte Allianz mit JDRF ausweiten und neue Ressourcen als Reaktion auf die Pandemie- und Insulin-Erschwinglichkeitskrise schaffen.

Für 2020 teilte Beyond Type 1 die folgenden Erfolge:

• COVID-Ressourcenzentrum: Anfang 2020 reagierte die Organisation schnell auf die Pandemie, veröffentlichte Hunderte von Ressourcen und stellte sie Partnern für die Syndizierung zur Verfügung. Dies führte schließlich zur Einführung von CoronavirusDiabetes.org durch die JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Diese Bemühungen, die in Partnerschaft mit 130 Organisationen und Unternehmen durchgeführt wurden, zielten darauf ab, evidenzbasierte Informationen für die Diabetesgemeinschaft in einer Zeit großer Unsicherheit zu konsolidieren und auszutauschen. Sie haben diese Arbeit fortgesetzt, indem sie wöchentlich über COVID-19 und Diabetes veröffentlicht haben, um unsere Community auf dem neuesten Stand zu halten.
• Ressourcen zur Erschwinglichkeit von Insulin: Im Oktober 2020 startete Beyond Type 1 GetInsulin.org mit Unterstützung zahlreicher Partner, darunter die National Association for the Advancement of Coloured People (NAACP) und Feeding America sowie ADA und JDRF. Diese kostenlose Ressource hilft jedem in den USA, der Insulin benötigt, die derzeit vorhandenen Optionen und Programme zu finden, zu verstehen und darauf zuzugreifen, die auf seine Umstände zugeschnitten sind.
• Überwachung von Impfstoffen: In jüngerer Zeit wurde mit der Verbreitung von Informationen über die Wissenschaft, das Bewusstsein und die Aufklärung von COVID-19-Impfstoffen begonnen, mit denen weit über 100 Millionen Menschen auf der ganzen Welt erreicht wurden. "Sie werden mehr von uns über den COVID-19-Impfstoff und die nächste Phase der Pandemie im Jahr 2021 erfahren", sagt die Leitung der Organisation gegenüber DiabetesMine.

Mit Blick auf das Jahr 2021 teilt die Organisation DiabetesMine mit, dass ihre Hauptschwerpunkte Folgendes umfassen:

• Nutzung der neuen Advocacy Division mit Christel Marchand Aprigliano an der Spitze.
• Ausbau der Präsenz in ganz Europa nach der diesjährigen Einführung von Beyond Type 1 in fünf weiteren europäischen Sprachen: Niederländisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Schwedisch.
• Unterstützung der kritischen Arbeit von Partnern in Entwicklungsländern.
• Priorisierung der Bemühungen, die sich auf Fragen der Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion im gesamten Diabetesbereich konzentrieren.

T1International

Diese in Großbritannien ansässige gemeinnützige Organisation für globale Interessenvertretung berührt die D-Community auf der ganzen Welt, aber ein großer Fokus bleibt auf der Insulin-Erschwinglichkeitskrise in den USA. Die Gruppe besteht seit 2013 und startete die # insulin4all-Bewegung im folgenden Jahr vor ihrem Start und brachte mehr Basis-Diabetes-Befürworter mit, die diesen Hashtag in ihren eigenen Lobby-Bemühungen verwenden.

Anlässlich des 100. Jahrestages der Entdeckung von Insulin im Jahr 1921 im Jahr 2021 wird das Thema Erschwinglichkeit und Zugang von Insulin ein noch kritischeres Thema sein, das T1International in diesem Jahr behandelt.

Folgendes sagt die Organisation zu ihren Plänen für 2021:

• "Wir freuen uns darauf, unser Netzwerk für US-Kapitel, einschließlich unserer Prioritäten und Strategien für Bundesstaaten und Bundesstaaten, weiter auszubauen und zu unterstützen."
• "Weltweit werden wir unser Advocacy-Training und unsere Tools aktualisieren und erweitern, um Anwälten dabei zu helfen, ihre Wirkung zu maximieren und weiterhin ein starkes Gemeinschaftsgefühl zu haben."
• "Organisatorisch bauen wir auf unseren starken und transparenten Strukturen auf, um Gerechtigkeit zu gewährleisten und unseren Werten sowohl intern als auch extern gerecht zu werden, einschließlich Mechanismen zur Unterstützung des freiwilligen Feedbacks in die Organisation auf Personal-, Programm- und Vorstandsebene."
• "2021 bedeutet auch ein kontinuierliches Bewusstsein und eine kontinuierliche Aufmerksamkeit für die aktuellen und anhaltenden Auswirkungen von COVID-19, insbesondere in Bezug auf gesundheitliche Ungleichheiten innerhalb der Gemeinden hier in den USA und auf der ganzen Welt."

Bemerkenswert: Allison Bailey, Senior Advocacy Managerin von T1International, trat Mitte Januar 2021 von ihrer Position zurück.

Weitere Informationen darüber, was diese Interessenvertretungsorganisationen speziell im Bereich der Lobbyarbeit für Regierungsrichtlinien tun, finden Sie unter Prognostizieren der Prioritäten der Diabetespolitik für 2021.