Fortschrittliche neue Technologien in der Diabetesversorgung sind möglicherweise das Beste, was Patienten seit der Entdeckung von Insulin passieren kann. Das ist schwer zu diskutieren.
Aber jetzt, ungefähr 15 Jahre nach der Markteinführung des ersten CGM (Continuous Glucose Monitor), tauchen Bedenken auf, ob einige Menschen dazu kommen auch abhängig von modernen Diabetes-Tech-Tools.
Das heißt, während CGM im Allgemeinen die Lebensdauer verbessert, geraten viele Benutzer in Panik, wenn diese Tools oder ihre Backend-Systeme einen Fehler aufweisen. Und viele Anbieter befürchten, dass das Gesundheitssystem nicht in der Lage ist, ihnen zu helfen, zu wissen, was zu tun ist, wenn ein Gerät ausfällt oder anderweitig nicht verfügbar ist.
Die Herausforderung kann zweierlei sein: Diejenigen, die neu bei Diabetes sind und frühzeitig auf Technologie umsteigen, erhalten möglicherweise nicht die Ausbildung oder Erfahrung, die erforderlich sind, um das Glukosemanagement mit „traditionellen“ Methoden ohne Technologie sicher zu handhaben. Darüber hinaus kann der ständige Informationsfluss, den neue Technologien mit sich bringen, dazu führen, dass sich einige - insbesondere Eltern, die sich um ein Kind mit Typ-1-Diabetes (T1D) kümmern - unsicher fühlen und sogar ohne ihn in Panik geraten.
Der sogenannte "Great Dexcom-Ausfall 2019 an Silvester" hat einiges davon aufgedeckt. Als die Share-Funktion von Dexcom ausfiel, überfluteten insbesondere einige Eltern die Facebook-Support-Seiten mit Angst, brachten Kinder von Partys oder anderen Aktivitäten nach Hause und schlugen sogar vor, dass sie ihr Kind möglicherweise nicht zur Schule schicken und die ganze Nacht wach bleiben, um sie zu beobachten Kind, während die Überwachungsfunktion ausgefallen war.
Und das, sagen einige, könnte dazu führen, dass die Technologie das Leben mit Diabetes für manche Menschen stressiger macht als weniger.
Technologie und menschliche Natur
Wie und wann Technologie in das Leben einer Familie eingeführt wird, die neu bei Diabetes ist, ist unterschiedlich. Viele endokrine Praktiken bieten eine Art „Aufwärmzeit“, um sich an das Erlernen der traditionellen Glukoseüberwachung und Insulindosierung mit Schüssen oder einem Stift anzupassen. Immer mehr Menschen streben jedoch die Einführung der Pumpen- und CGM-Technologie direkt bei der Diagnose an.
Für Eltern, insbesondere für Social-Media-versierte, ist die Anziehungskraft auf Technologie oft sofort stark.
Theoretisch ist dies eine gute Wahl und die Art und Weise, wie die meisten abgebildeten Technologien angeboten werden, sobald sie verfügbar sind, sagt Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., Professorin für Psychiatrie und Verhaltensmedizin an der Feinberg School of Medicine der Northwestern University, die Kinder mit Diabetes behandelt im Ann und Robert H. Lurie Kinderkrankenhaus von Chicago.
"Ich hatte die Hoffnung, dass die Menschen den [CGM] -Vorhersagealgorithmus und die Informationen verwenden können, um Muster zu betrachten und Dinge von Anfang an herauszufinden", sagt sie gegenüber DiabetesMine.
Dies würde dem Kliniker helfen, die Bedürfnisse der neu diagnostizierten Person zu berücksichtigen und den Eltern oder Personen mit Diabetes (PWDs) dabei zu helfen, im Laufe der Zeit zu lernen.
Eines haben sie und ihr Team jedoch nicht berücksichtigt: die menschliche Natur.
Einige PWDs und ihre Betreuer schienen von dem unmittelbaren und konstanten Strom von Zahlen, die von einem CGM bereitgestellt wurden, sowie von den Aufwärts- und Abwärtspfeilen und den Alarmen fasziniert zu sein. Sie wurden schnell so abhängig von diesen Merkmalen, dass die Idee, ohne sie auszukommen, sich anfühlte, als würde man eine Gratwanderung ohne Netz machen.
Es ist leicht zu verstehen, wenn Sie sich ein CGM ansehen und die Alarme abhören: Wenn Sie zwei Pfeile nach oben oder unten sehen, die auf einen schnellen Anstieg oder Abfall der Glukose hinweisen, kann dies äußerst beängstigend sein. Darauf folgt ein Alarm, der wie ein Feuerwehrauto oder ein Babyschrei klingt. Natürlich könnte jemand, der neu bei Diabetes ist, das Gefühl haben, ohne diese Benachrichtigungen erschreckend unsicher zu sein.
Hinzu kommt die Macht der sozialen Medien: Menschen, die sehen, wie andere behaupten, dass ihr Kind meistens zwischen 80 und 100 mg / dl Glukosespiegel bleibt, und andere, die über Situationen berichten, von denen sie behaupten, dass sie ohne Technologie an Bord tödlich gewesen wären. Dies erzeugt einen perfekten Sturm des Gefühls der akuten Abhängigkeit von den Werkzeugen und der Angst ohne sie.
So hilfreich CGM auch sein mag, Daten stützen die Vorstellung, dass sich Familien durch das Datenvolumen überfordert fühlen und aufgrund des erhöhten Bewusstseins für den Glukosespiegel ihres Kindes zu jedem Zeitpunkt des Tages eine erhöhte Angst verspüren können.
"Eine Flintenhochzeit"
Dr. Stephen Ponder, ein pädiatrischer Endokrinologe bei Baylor Scott und White Healthcare in Temple, Texas, behandelt seit Jahrzehnten Kinder mit Diabetes und hat selbst seit mehr als 50 Jahren T1D.
Insbesondere für Eltern ist die Anziehungskraft auf Technologie verständlich.
"Es kommt alles darauf zurück, wie Diabetes in das Leben eines jeden von uns kommt", sagt er. "Es ist eine Flintenhochzeit."
Er beschreibt die übliche Einstellung: „Mama ist in Tränen aufgelöst, Papa ist außer sich und starrt in den Weltraum. Sie fühlen sich schuldig; sie fühlen sich erschrocken. Sie betrachten Diabetes als eine Verpflichtung dessen, was sie jetzt tun müssen - den Diabetes zu besitzen. Und Werkzeuge, die dies ermöglichen, scheinen nicht nur einfacher, sondern auch besser für ihr Kind zu sein. “
Dr. William Tamborlane, Chef der pädiatrischen Endokrinologie in Yale in Connecticut, der im Laufe der Jahre Pionierarbeit in der CGM- und Pumpentechnologie an der Yale University geleistet hat, ist sich auch sehr bewusst, wie schwierig die ersten Tage - und Monate - für Familien sind.
"Es ist, als würde man mitgehen und ein Haufen Ziegel trifft dich", sagt er über die Diagnose.
"Sie brauchen ein wenig Zeit, um darüber hinwegzukommen", fügt er hinzu. "Ich habe eine Weile gebraucht, um das herauszufinden, aber die ersten 6 Monate sind ein guter Zeitpunkt, um mich an ... die Aufnahmen und all das zu gewöhnen, und mit der Zeit denken Sie, das ist doch nicht so schlimm."
Davor sagt er in einigen Fällen: „Ein CGM kann übertrieben sein. Sie denken, es wird weniger sein, aber es ist mehr. "
Wahre Notfälle erkennen
Weissberg-Benchell stellt fest, dass Anbieter häufig, wenn sie eine neu diagnostizierte Familie sehen, "Schlafmangel haben, Angst haben und dies alles nicht ganz verstehen".
"Du hast die Mutter, die denkt, jedes Mal, wenn sie eine Zahl über 180 sieht, ist es ein Notfall. Es braucht Zeit, um jemandem zu helfen, zu lernen, dass… das nicht stimmt “, sagt sie.
Für viele Eltern ist es schwer zu verstehen, dass Diabetes derzeit kein allgemeines Spiel ist, bei dem es darum geht, ein perfektes Ergebnis zu erzielen.
"Den Menschen wird nicht beigebracht, dass 70 Prozent [der Zeit in Reichweite] die magische Zahl sind", sagt sie, aber sie sollten es sein.
Besonders bei Leuten vom Typ A sagt sie: "Das kann sich anfühlen wie" Das ist ein C-Minus! Ich habe noch nie ein C bekommen! "Sie brauchen Zeit und Unterstützung, um zu verstehen, was in Ordnung ist."
Die andere wichtige Sache für Familien (und alle PWDs) ist es, die Grundlagen der Überwachung von Glukose und der Berechnung von Insulindosen auf „altmodische Weise“ ohne CGM oder Pumpe zu kennen, damit sie bei der Technik auf diese Methoden zurückgreifen können ist nicht verfügbar. Lernen, das viel Zeit für den Kliniker in Anspruch nehmen kann, was eine Versicherung nicht immer zulässt.
Was die Frage aufwirft: Sollte es eine erforderliche Wartezeit geben, bevor das Leben mit Diabetes um Technologie erweitert wird?
Eine Wartezeit?
Das Warten kann für einige Eltern schmerzhaft sein, insbesondere für diejenigen, die mit sozialen Medien verbunden sind. Aber Tamborlane sagt, dass Bildung Eltern helfen kann zu verstehen, warum ein Warten eine kluge Idee sein könnte, die ihr Kind in keiner Weise gefährden würde.
"Die Wahrheit ist, dass unsere Kinder und unsere Familien trotz der Grundlagen wirklich gut abschneiden", sagt er.
Tamborlane ist ein Innovator und Pionier in der Diabetes-Technologie. Eine Aufwärmzeit mit den Grundlagen (Messgerät, Insulin, Stifte oder Schüsse) könne den Eltern jedoch Zeit geben, zu trauern, sich anzupassen, zu lernen und etwas Selbstvertrauen zu gewinnen, bevor sie sich stärker auf Daten konzentrieren.
„Das Problem bei der frühen Einführung von CGM ist, dass Sie eine erhalten Menge von Daten, die Sie noch nicht vollständig verstehen. Das kann für die Menschen überwältigend sein “, sagt er.
Online und in Selbsthilfegruppen werden Eltern häufig von anderen Eltern ermutigt, die Technologie sofort zu fordern, ein häufiges, gut gemeintes Ereignis.
Roxana Soetebeer aus New Brunswick, Kanada, erinnert sich an dieses Gefühl. Kurz nachdem bei ihrem Sohn die Diagnose gestellt worden war, wandte sie sich an soziale Medien, um Informationen zu erhalten, und sah sich im wirklichen Leben, das sie mit Diabetes sah, um und sah eines: Technologie ist ein Muss. Aber das Endokrinologieteam ihres Kindes wollte etwas warten.
Das machte sie wütend.
„Ich habe diese Sache online über Nachttiefs gelesen und wie gefährlich sie sind. Also stand ich auf und blieb deswegen fast die ganze Nacht wach. Ich fand es unfair, sogar grausam, uns [von der Technologie] zurückzuhalten “, sagt sie.
Jetzt, Jahre später, erkennt sie, dass es für ihre Familie die richtige Entscheidung im Namen des medizinischen Teams war.
"Es hat uns die Seile beigebracht", sagt sie. „Wir haben alles gelernt - der Kohlenhydrat, der allein zählt, die Schüsse, die Tiefs bei der Behandlung. Und jetzt, wenn etwas schief geht? Wir fühlen uns wohl. Es ist keine große Sache."
Vertrauen gewinnen
Eine andere Sache ist auch passiert, fügt sie hinzu. Sie gewann das Vertrauen, dass es ihrem Sohn gut gehen würde.
"Je mehr wir dies [mit den Grundlagen] erlebten, desto entspannter wurde ich", sagt sie.
Zuerst dachte ich: ‚Diese Leute [das Endo-Team] sind verrückt. Wie bin Ich je schlafen gehen? ", erinnerte sie sich.
"Aber jetzt kann ich", sagt sie. Sieben Jahre später nutzt ihre mittlerweile 18-jährige Technologie, aber wenn er eine Pause einlegen möchte oder Geräte nicht funktionieren, wechseln sie ohne Angst zu keiner Technologie.
Schulung erforderlich
Die meisten Experten glauben, dass wir mit der Zeit eine Technologie haben werden, die relativ kinderleicht ist, und dieses Problem könnte verschwinden.
Im Moment möchten die Praktiker jedoch herausfinden, wie sie allen Patienten und insbesondere Familien von T1D-Kindern helfen können, die Schönheit der Technologie mit weniger Angst zu nutzen.
Weissberg-Benchell weist darauf hin, dass es wichtig ist, PWDs oder Eltern nicht zu „beschuldigen“, die möglicherweise herausgefordert sind, ohne Technologie gut auszukommen.
Dies kann sehr wohl auf einen Mangel an Schulungszeit bei Anbietern zurückzuführen sein, was in der Diabetes- und Gesundheitswelt auf breiter Front eine Herausforderung darstellt.
"Ich gebe den wirklich beschäftigten Klinikern die Schuld", sagt sie und weist darauf hin, dass sie aufgrund des Mangels an Ressourcen und Versicherungszulagen für die Patientenaufklärung insgesamt überstürzt sind.
Damit die Technik von Anfang an gut funktioniert, müssen solide und fortlaufende Schulungen durchgeführt werden, damit Patienten und Eltern wissen, was wirklich ist und welche Gefahr wahrgenommen wird, und dass sie sich sicher an die Behandlung von Diabetes anpassen können ist nicht verfügbar.
Verwalten des Daten-Drangs
Dr. Jennifer Sherr ist eine pädiatrische Endokrinologin von Yale Medicine, die sich auf Diabetes spezialisiert hat, sowie eine PWD, bei der 1987 selbst T1D diagnostiziert wurde.
Sie macht sich auch Sorgen über den Stress, den die direkt bei der Diagnose eingeführte Technologie den Eltern bringen kann.
"Es ist schon so, als ob die Welt mit der Diagnose geendet hat", sagt sie, etwas, das jeder verstehen kann.
"Dann fügen Sie hinzu, wenn Sie all diese postprandialen Zahlen sehen, und es ist wie" Oh mein Gott ". Es lässt die Leute glauben, dass sie immer auf Höhen und Tiefen achten müssen", sagt sie.
Sie nahm persönlich an den frühen CGM-Versuchen von JDRF teil und sagte, während ihr gesagt wurde, dass sie nicht ständig darauf schauen müsse: "Ich konnte nicht aufhören, diesen Knopf zu drücken und zu schauen."
Dieser Drang, sagt sie, hat ihr klar gemacht, dass jemand, der vielleicht nicht weiß, dass es Ihnen gut geht, ohne die Daten ständig zu sehen, in Panik geraten würde, ohne die Chance zu haben, sie zu sehen.
Heute versucht sie, die Eltern zu coachen, nicht den ganzen Tag auf das CGM zu schauen und sich gut fühlen zu können, wenn sie es nicht können.
Ihre Hoffnung? "Es wird nicht sein, dass wir einen Standard für alle festlegen können", sagt sie und weist darauf hin, dass Menschen einzigartig sind. "Aber wir können uns die Zeit nehmen, um zu sehen und uns darauf einzustellen, wie sich das Sehen dieser Daten auf ein Leben auswirkt."
"Mit angemessener Ausbildung und Erwartungen und mit geplanten Pausen kann dies getan werden", sagt sie.
Stemming Angst
Letztendlich nimmt die gut eingeführte Technologie etwas Stress ab, „aber die Anbieter verhandeln immer noch darüber, wie sie frühzeitig initiiert werden können, ohne die Familien zu überfordern“, sagt Weissberg-Benchell.
Sie schlägt vor, wenn Sie mehr als 45 Minuten in einem Zeitraum von 24 Stunden (an einem normalen Tag ohne Krankheit) mit Blick auf das CGM verbringen: "Es ist zu viel."
Diabetes-Mutter Soetebeer rät auch anderen D-Eltern, Ihre Informationen sorgfältig zu beschaffen.
"Ich sehe eine Person etwas sagen, das eine andere Person erschreckt, und dann geht es einfach weiter und weiter", sagt sie. "Finden Sie die richtige Gruppe, die Ihre Angst nicht verstärkt, und sprechen Sie mit Ihrem (medizinischen Team), wenn Sie glauben, dass Sie sich Sorgen machen."
Ein weiteres Zeichen dafür, dass Sie es übertreiben: Wenn Ihr Teenager oder älteres Kind ein CGM für eine Weile nicht verwenden oder überhaupt nicht teilen möchte und Sie sich weigern, es zuzulassen.
„Es muss ein gemeinsames Gespräch sein. Und wenn ein Kind am Ende "no way" sagt, wer ist dann Diabetes? Wer hat die Agentur? Wer hat die Kontrolle? Irgendwann muss ein Elternteil einfach zurücktreten und eine Pause einlegen “, sagt sie.
Wenn es darum geht, direkt bei der Diagnose auf Technologie zu setzen, sind sich diese Quellen einig, dass Warten helfen kann.
Erstens zeigt es den Eltern, dass "wir nicht nach Perfektion suchen. Perfektion und Diabetes existieren nicht gleichzeitig “, erklärt Weissberg-Benchell.
Es gibt Eltern auch die Möglichkeit, "tief durchzuatmen und zu sehen, dass es in Ordnung sein wird", sagt sie.
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