Zum ersten Mal hat die JDRF einen neuen Chief Executive Officer, der selbst mit Typ-1-Diabetes lebt und seit mehr als einem Jahrzehnt maßgeblich an der Organisation beteiligt ist. Dr. Aaron Kowalski wird neuer CEO und übernimmt die Position von D-Dad Derek Rapp, der im Oktober seinen Rücktritt angekündigt hat.
Dies ist eine große Neuigkeit und ein großer Gewinn für uns alle in der D-Community, Leute! Nicht nur, weil Aaron "einer von uns" in dem Stamm ist, der von der Bauchspeicheldrüse betroffen ist, sondern auch, weil er in der Patienten- und Gesundheitsbranche, in der Medizintechnikbranche sowie in den Bereichen Regulierung und Politik hoch angesehen ist. Er gilt als mächtiger Anwalt und "Game-Changer", der bei allem, was er tut, eine persönliche D-Verbindung und Leidenschaft mitbringt.
Aaron wurde 1984 im Alter von 13 Jahren diagnostiziert und war der zweite in seiner Familie, bei dem eine Diagnose gestellt wurde, nachdem sein jüngerer Bruder Steve einige Jahre zuvor im Alter von 3 Jahren diagnostiziert worden war.
Dies bedeutet insbesondere, dass die beiden größten Diabetes-Organisationen des Landes - die JDRF und die American Diabetes Association (ADA) - jetzt PWDs (Menschen mit Diabetes) an der Spitze haben, da die neue CEO von ADA Tracey Brown, die letztes Jahr ernannt wurde, die erste ist leben selbst mit Typ-2-Diabetes.
"Ich bin demütig, die JDRF zu leiten, die Organisation, die bei so vielen wichtigen T1D-Fortschritten in der jüngeren Geschichte eine so wichtige Rolle gespielt hat und die mein Bruder und ich in unserem Leben gesehen haben", sagte der 47-Jährige DiabetesMine in seinem ersten Telefoninterview nach der Ankündigung vom 9. April.
In diesem Interview teilte Aaron seine Vision an mehreren Fronten:
warum er diesen Spitzenplatz wollte und warum seine persönliche T1D-Verbindung so wichtig ist
die Entwicklung, die er in seinen 15 Jahren dort in der Organisation gesehen hat
Sein Ziel ist es, der erwachsenen T1D-Community zu helfen, sich in dem, was die JDRF tut, stärker vertreten zu fühlen
sein POV zur Finanzierung von Heilungsforschung vs. Technologieentwicklung
die Akzeptanz der Organisation für #WeAreNotWaiting und die Open-Source-Bewegung
JDRFs Befürwortung der Politik in Bezug auf Zugang, Erschwinglichkeit und bessere Ergebnisse, die über die A1C-Ergebnisse hinausgehen
Aaron ist die sechste Person, die die Rolle des CEO innehat (und die erste Person, die mit T1D selbst zusammenlebt!), Seit sie 1970 als Juvenile Diabetes Foundation (JDF) gegründet wurde. Er wird nun eine Organisation mit 208 Millionen US-Dollar beaufsichtigen. Dollarbudget und rund 700 Mitarbeiter in mehr als 70 Kapiteln im ganzen Land - ganz zu schweigen von den unzähligen Freiwilligen, die regelmäßig mit der Organisation zusammenarbeiten. Er wird auch Mitglied des Board of Directors des JDRF sowie des JDRF T1D Fund, eines Venture Philanthropic Fund, der darauf abzielt, die Typ-1-Diabetesforschung zu beschleunigen und neue Instrumente auf den Markt zu bringen.
Eine Geschichte der Diabetes-Führung
Aaron war 2004 beim JDRF, als er dort seine Karriere als wissenschaftlicher Programmmanager (basierend auf seiner Promotion in Mikrobiologie und Molekulargenetik an der Rutgers University) mit den Schwerpunkten Komplikationen und Hypoglykämieforschung begann. Kurz darauf wurde er Leiter der Stoffwechselkontrolle und stieg schließlich vor einem Jahrzehnt zum Direktor für strategische Forschung auf, bevor er 2014 zum ersten Chief Mission Officer des JDRF ernannt wurde, wo er zur führenden T1D-Forschungsstimme der Organisation wurde.
Insbesondere war er ein früher Verfechter der CGM-Technologie (Continuous Glucose Monitoring) und der Closed-Loop-Systeme und half 2006 zusammen mit dem ehemaligen CEO und D-Dad Jeffrey Brewer (der Rapps Vorgänger war und seitdem fortfährt) beim Aufbau des Programms für künstliche Bauchspeicheldrüse des JDRF Mitbegründer des Startups für automatisierte Insulinabgabe (Bigfoot Biomedical). Im Laufe der Jahre war Aaron maßgeblich daran beteiligt, fortschrittliche Technologien, Open-Source-Protokolle und Bemühungen voranzutreiben, um über die A1C-Ergebnisse in der klinischen Forschung, effizientere behördliche Überprüfungen und verbesserte politische Entscheidungen hinauszugehen.
Vor kurzem ist Aaron auf dem Capitol Hill aufgetreten und hat vor einem Kongressausschuss ausgesagt, dass die Insulinpreise in die Höhe geschossen sind. Dies hängt natürlich mit der Arbeit von JDRF zusammen, die sich für dieses Thema einsetzt, einschließlich der # Coverage2Control-Kampagne, die sich auf die Zahlungsseite (Versicherung) konzentriert. Tatsächlich ist Aaron seit vielen Jahren ein politischer Führer, der mit dem Kongress, der US-amerikanischen Gesundheits- und Sozialabteilung (HHS) und der FDA sowie zahlreichen anderen nationalen und globalen Behörden spricht.
Neben seinem beeindruckenden Lebenslauf dient Aaron auch als Inspiration für sein persönliches Leben mit T1D: Er ist ein begeisterter Läufer, der 18 Marathons (einschließlich einer Qualifikationszeit für den Boston-Marathon), einen 50-km-Trail-Marathon und zahlreiche kürzere Rennen absolviert hat. Er spielt auch gerne Golf und Eishockey und tut dies so regelmäßig wie möglich.
Die Mitglieder der Community sagen, dass er in einzigartiger Weise in der Lage ist, JDRF zu leiten, da er die Bedürfnisse und das Potenzial von T1D-Forschung und Interessenvertretung "wie kaum ein anderer" versteht. Nun, ohne weiteres, hier ist unser aktuelles vollständiges Interview mit Aaron über diese neue CEO-Rolle…
Gespräch mit Aaron Kowalski, neuer CEO von JDRF
DM) Herzlichen Glückwunsch, Aaron! Können Sie uns zunächst sagen, warum Sie diese neue Rolle übernehmen wollten?
AK) Letztendlich hatte ich das Gefühl, dass es auf meine Erfahrung durch JDRF und die Arbeit an der Innenseite zurückzuführen ist, um die potenziellen und tatsächlichen Auswirkungen zu erkennen, die wir erzielen, aber zu wissen, dass wir mehr tun können. Deshalb habe ich meinen Namen in den Hut geworfen.
Es gibt viele Leute am Rande, die nicht wissen, was wir tun oder über die Ressourcen verfügen. Ich dachte, JDRF könnte davon profitieren, wenn ich das T1D-Objektiv selbst, das Wissenschafts- und Familienmitglied und andere Rollen, die ich hatte, mitbringe von.
Wie verlief das Auswahlverfahren für den CEO?
Ich habe einen Prozess durchlaufen, den der Verwaltungsrat eingerichtet hat, und es war hilfreich, mehr über das Wertversprechen nachzudenken, das ich an den Tisch bringen konnte. Es wurde mir nicht nur übergeben, und es machte dies zu einem glaubwürdigen Prozess, und ich bin so aufgeregt, dass sie mich ausgewählt haben!
Ist es wirklich so wichtig, jemanden mit T1D in der Hauptrolle zu haben, verglichen mit einer Elternperspektive, wie sie JDRF zuvor hatte?
Natürlich wurde JDRF von den Eltern gebaut und das ist erstaunlich. Ich schaue auf ein Bild meiner Eltern mit meiner Schwester und mache einen Spaziergang durch New York City und weiß, wie viel sie für uns getan haben, um meinem Bruder und mir zu helfen, gesund und erfolgreich mit Diabetes umzugehen. Sie versetzten Berge.
Aus meiner Sicht hat die Person mit T1D jedoch unterschiedliche Erfahrungen. Wir leben es in allem, was wir tun. Ich kann auf meine Telefon-App klicken, um meinen Blutzucker jetzt nach diesem verrückten Tag zu überprüfen und Ihnen zu sagen ... nun, es war 280 und jetzt ist es 190 und fällt schnell ab (nach einer Korrekturdosis, die möglicherweise zu viel war). Ich lebe die Höhen und Tiefen, buchstäblich ... das Mahlen, die Erschöpfung, und das wird dazu beitragen, festzustellen, ob JDRF etwas tut, das sich auf unser Leben auswirkt.
Insgesamt muss man die Erfahrungen der Menschen schätzen und ein guter Zuhörer sein. Ich habe das im Laufe der Jahre getan und jetzt als CEO bin ich sensibel für das, was die Diabetes-Community von JDRF erwartet, und werde versuchen, sicherzustellen, dass wir ihre Bedürfnisse erfüllen.
Was sehen Sie als Schlüssel, um Menschen mit T1D zu motivieren, gut zu leben?
Natürlich sind alle Erfahrungen unterschiedlich. Und es ändert sich ständig. Meine Motivation, als ich in der Wissenschaft anfing, war normalerweise mein Bruder, weil er solche Probleme hatte, mit Hypo-Unwissenheit umzugehen. Aber das hat sich weiterentwickelt, und heute geht es mir viel mehr um meine eigenen Kinder, die Kinder meiner Geschwister, meinen Bruder, meine eigene Sterblichkeit, um sicherzustellen, dass ich hier bin, und all die verschiedenen Teile der Gemeinschaft durch die Menschen, die ich habe im Laufe der Jahre auf der ganzen Welt getroffen.
Das alles entspricht dem, was wir bei JDRF über die Darstellung aller Altersgruppen und Stadien sagen. Menschen mit Diabetes entwickeln sich im Laufe ihres Lebens in verschiedene Stadien, und was ich auf den Tisch bringe, ist eine ziemlich gute Perspektive auf viele dieser Stadien. Viele verlassen sich auf JDRF und die Diabetes Community, um ihren Lieben zu helfen.
Denken Sie daran, wie weit wir seit Ihrem Start bei JDRF gekommen sind: Was ist für Sie die auffälligste Veränderung?
Ich erinnere mich lebhaft daran, wie ich früh zu einem Treffen gegangen bin, bei dem Diabetes-Geräte in der pädiatrischen Bevölkerung untersucht wurden. Zu dieser Zeit traf ich Legenden in Diabetes - Dr. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck und mehr - und sahen zum ersten Mal den Abbott Navigator CGM. Vorher hatte ich keine Ahnung, dass dies passieren würde, wusste nicht einmal, dass CGMs existieren, weil ich in der metabolischen Wissenschaft tätig war. Und ich war überwältigt, dass einer von ihnen gleich um die Ecke war.
Das hat meine Perspektive wirklich verändert und ein paar Jahre später mit Jeffrey Brewer und dem Artificial Pancreas Project katalysiert. Schneller Vorlauf bis jetzt: Ich war gerade auf einem Gipfeltreffen mit 300 Menschen mit Diabetes im Raum und hörte Leute sagen: "Ich stecke meinen Finger nicht mehr. Ich wache mit einer normalen Nummer auf. Ich kann meinen Blutzucker sehen, wenn ich mit Freunden unterwegs bin. " Das ist wirklich ein großer Teil meiner Arbeit, wenn ich das hören kann.
Was ist Ihre unmittelbarste Priorität für JDRF?
Ich werde mit Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes beginnen. Wenn Sie sich die Statistiken zu PWDs mit T1D ansehen, sind mehr als 85% Erwachsene. Wir haben jedoch nicht so viele Beteiligte und drängen so stark wie Eltern sagen. Ich denke, wir können mehr tun. Wenn wir uns aktiver mit T1 von Erwachsenen befassen würden, würden wir uns an allen Fronten schneller bewegen - Forschung, Interessenvertretung, Sensibilisierung, Finanzierung, Bundespolitik und globale Themen. Und dieser Bereich der globalen T1D-Bemühungen ist ein weiterer Bereich, in dem wir bei JDRF meines Erachtens mehr tun können.
Ein häufiges Anliegen von JDRF ist es, das richtige Gleichgewicht zwischen der Priorisierung der Heilungsforschung und der Entwicklung neuer Behandlungen oder Instrumente zu finden. Wie werden Sie das angehen?
Das höre ich oft.Eine Person fragte mich kürzlich: "Was ist der schwierigste Teil Ihres Jobs?" Ich antwortete, dass es zu diesem Punkt der Lebensphasen und Prioritäten zurückkommt. Je nachdem, wo Sie in dieser T1-Lebensphase hinfallen, kann dies sehr unterschiedlich sein. Einige Leute betonen, dass wir Diabetes-Komplikationen stärker vorantreiben müssen. Andere möchten, dass wir uns verstärkt mit Heilmethoden, Prävention, Zugangsproblemen oder psychosozialen Aspekten des Lebens mit Diabetes befassen.
Daraus ergibt sich, wie wir das tun, was wir tun. Wenn wir etwas finanzieren, müssen wir das richtige Gleichgewicht und die besten Wirkungsmöglichkeiten herausfinden. Wir sind zusammen mit anderen Organisationen, NIH und Unternehmen einer der weltweit größten Geldgeber für T1D-Forschung. Wir müssen uns ansehen, wie wir alle zusammenpassen.
Das ist eine langatmige Art zu sagen, dass es ein Gleichgewicht ist, über das wir ständig ringen, streiten und streiten (positiv, denke ich).
Flat out: Was ist mit einer Heilung los?
Persönlich werden Sie mich sagen hören - und was sich in den kommenden Jahren in unserer Finanzierung widerspiegeln wird - ist, dass ich glaube, dass wir einen besseren Schub für Typ-1-Diabetes-Heilmittel im Plural machen müssen. Derzeit fließen etwa zwei Drittel unseres Budgets in die Heilungsforschung. Das bedeutet für Menschen wie uns, die lange Zeit mit T1 leben, für Kinder, die autokörperpositiv sind und so weiter. Das andere Drittel betrifft Behandlungen wie Geräte und Medikamente sowie psychosoziale Aspekte.
Abgesehen davon befinden wir uns absolut an einem anderen Ort als bei der Diagnose von Ihnen und mir (1984). Während einige frustriert sind, dass wir zu viel versprochen und zu wenig geliefert wurden, und wir darüber feilschen können, warum das alles so ist ... sind wir so viel weiter als je zuvor. Ich bin fest davon überzeugt, dass Zell- und Immuntherapien irgendwann erfolgreich sein werden. Ich habe nie einen Zeitrahmen festgelegt, weil wir einfach nicht wissen und nicht wissen können, wann das sein kann. Aber wir sind jetzt an einem Punkt angelangt, an dem diese in menschliche Versuche übergehen, und die Wissenschaft ist absolut Lichtjahre voraus, wo wir waren - sogar vor 10 Jahren.
Und das bedeutet nicht, dass Sie die Finanzierung von Technologie einstellen werden?
Letztendlich war der Grund, warum JDRF gegründet wurde, der Versuch, eine Heilung zu erreichen. Das wollten die ursprünglichen Gründungsmütter und viele unserer Freiwilligen. Und ich freue mich, dass unsere Wissenschaftsteams die wissenschaftlichen Heilmittel gegen Diabetes intensiv vorantreiben werden.
In der Zwischenzeit denke ich, dass wir in der Community eine große Dynamik in Bezug auf Technologie und geschlossene Kreisläufe haben, und wir werden dies weiterhin finanzieren, weil wir Lücken haben. Wir brauchen kleinere Geräteoptionen und automatisiertere Systeme. Also ja, das werden wir weiterhin finanzieren.
JDRF hat in den letzten Jahren auch große Anstrengungen unternommen, um offene Protokolle zu entwickeln und die hausgemachte Do-It-Yourself-Technologie in den Vordergrund zu rücken. Kannst du mehr darüber reden?
Wir machen dort große Fortschritte. Wir haben die Open Protocols Initiative und haben Projekte wie den Tidepool Loop mit dem Helmsley Charitable Trust finanziert, der jetzt einen Zuschuss von 9 Millionen US-Dollar gewährt. Die Erwartung davon ist, ein unglaubliches Update für Loop zu liefern, das ein DIY-Projekt war, aber dieses in offizielles, reguliertes FDA-Gebiet für die kommerzielle Veröffentlichung auf dem Markt bringen wird. Das kann Ende 2019 oder Anfang 2020 sein.
Und was für mich erstaunlich ist, ist, dass sich die Diabetesbranche für die Möglichkeit von #WeAreNotWaiting öffnet, wobei Roche, Insulet und kleinere Unternehmen sagen, dass sie dafür offen sind. Wir sprechen mit allen darüber, wie dies geschehen kann, und das ist ein Paradigmenwechsel für die Branche, die seit Jahren im Entstehen begriffen ist. Dies ist nicht nur JDRF, da es so viele Menschen in der Gemeinde gab, die an all dem beteiligt waren. Aber ich erinnere mich, dass ich vor ein paar Jahren nach einem Diabetes-Ereignis in die JDRF-Büros zurückgekehrt bin und dem Team gesagt habe: „Ich denke, wir müssen uns dahinter stellen und herausfinden, wie wir dies über den Tisch bringen können.“ Und das war zum großen Teil auf meine persönlichen Erfahrungen mit dieser Technologie zurückzuführen.
Weil Sie auch ein DIY-System mit geschlossenem Regelkreis verwendet haben, richtig?
Ja, ich bin jetzt seit ungefähr 2,5 Jahren im Looping und der Tag vor Thanksgiving wird drei Jahre sein. So lange hat mein Bruder auch schon Looping gemacht. Dies ist eine weitere Linse, die ich zu JDRF bringen möchte - dieses Wertversprechen, dass diese Community Veränderungen vorantreibt und hilft und JDRF dann auch Synergien und Hilfen bietet, ist ein ideales Beispiel für die Community-Fahrlösungen und für alle, die eine wichtige Rolle spielen.
Allerdings möchte nicht jeder Technologie einsetzen…
Na sicher. Unsere Gerätearbeit bei JDRF ist erstaunlich und ich bin unglaublich stolz auf das, was wir in den letzten 15 Jahren getan haben. Ich gehe zurück zu Insulinpumpen und CGM-Entwicklung und bewege uns auf dem Weg zur Closed-Loop-Technologie. Es ist alles besser. Aber ich schätze, dass nicht jeder Geräte tragen möchte.
Hier sitze ich an Tag 1 an der Spitze von JDRF und ich weiß, dass wir die Krankheit des Typ-1-Diabetes modifizieren müssen. In unserer wissenschaftlichen Sprache sagen wir "krankheitsmodifizierende Therapien". Wir müssen den Kurs ändern, um schließlich von den Geräten abzusteigen und den Blutzucker zu normalisieren - wie es das Edmonton-Protokoll zeigt. Das ist das Ziel.
Wo befinden wir uns in der # BeyondA1C-Bewegung, die JDRF unterstützt hat, um die Zeitspanne und andere Konstrukte zur Messung der Diabetes-Ergebnisse zu untersuchen?
Dort geschieht eine große Dynamik. Tatsächlich haben wir heute mit einem großen Zahler telefoniert und über die Kosten einer Hypoglykämie gesprochen und darüber, wie ihre Deckung dazu beiträgt, dies zu beheben. Natürlich ist die Reduzierung der Hypoglykämie das offensichtliche # BeyondA1C-Ergebnis. Im Rahmen dieser Diskussion sprach ich jedoch auch über Probleme mit der Reichweite und dem Zugriff.
Dies stimmt mit dem Konsens bei der Definition von Bereichen überein. Und wenn JDRF jetzt Projekte finanziert, müssen sich die Mitarbeiter melden, damit wir die Ergebnisse vergleichen können. Dazu gehören auch Gespräche mit der FDA und den Zahlern. Es gibt also beträchtliche Maßnahmen, und es wird nicht nur geredet. Diese Konsensdokumente zu den Ergebnissen werden in die Gestaltung der Gesundheitspolitik einbezogen. Das macht es für die Menschen real. Wir müssen es besser machen, wenn wir zum Kongress nach DC gehen, egal ob es um mehr Bundesmittel für Forschungs- oder Regulierungspolitik geht, die Ergebnisse wertschätzt. Es geht darum, die Daten in unserer Gesäßtasche zu haben, um zu sagen, dass diese Ergebnisse klinisch bedeutsam sind, da sind sich alle einig. und Sie müssen diese in Ihre Richtlinien einbeziehen. Das ist besonders wichtig.
Apropos Zahler und Zugang ... tut JDRF genug?
Wir sind voll und ganz auf Befürworter ausgerichtet, die # insulin4all wollen, und wir prüfen jede Gelegenheit, um hervorzuheben, dass Menschen mit Diabetes erschwingliches Insulin benötigen. Es sollte keine Wahl zwischen der Zahlung der Hypothek oder der Einzahlung von Lebensmitteln und der Rationierung von Insulin sein. Die alten Insuline sind nicht die Lösung. Ich dachte aus der Anhörung (2. April) vor dem Unterausschuss des Kongresses, dass wir uns alle auf derselben Seite befinden. Wie wir dorthin gelangen, ist etwas, worüber wir uns vielleicht nicht einig sind und an einer Reihe von Fronten kämpfen, aber JDRF ist im Kampf.
Aus meiner Sicht ist dies auch nicht nur Insulin. Menschen mit Diabetes sollten Zugang zu allem haben, von dem sie und ihre Ärzte glauben, dass es ihnen hilft, die besten Ergebnisse zu erzielen. Es ist also inakzeptabel, dass Versicherungspläne Insuline oder Pumpen auf Sie schalten, das sogenannte nicht-medizinische Schalten. Aus diesem Grund haben wir der Gesundheitspolitik zusätzlich zu dem, was wir in der Heilungsforschung tun, Priorität eingeräumt. Wenn Sie sich Ihre besten Behandlungsoptionen nicht leisten oder nicht darauf zugreifen können und es nicht bis zu einer Heilung schaffen, haben wir unsere Ziele bei JDRF nicht erreicht.
Und das geht über die bloße Auswirkung auf unterversorgte Gemeinschaften hinaus, oder?
Absolut. Menschen sind einfach so frustriert über den Gesundheitszustand, wenn Sie an einer chronischen Krankheit leiden. Ich verstehe und weiß, warum Menschen ihre Stimmen erheben und mir leidenschaftliche E-Mails senden. Ich verstehe es. Weil ich auch verärgert und sauer bin. Wie ich auf The Hill sagte, wechselte mein Bruder den Job, nur um Insulin zu einem vernünftigen Preis zu bekommen. Es ist verrückt und nichts davon sollte passieren. Ich wünschte, ich könnte einfach mit den Fingern schnippen und das reparieren. Aber es funktioniert nicht so und wir tun bei JDRF alles, um diese Nadel so schnell wie möglich zu bewegen.
Wie bringt JDRF seine Interessenvertretung mit den Beziehungen und Sponsoren von Pharma und Industrie in Einklang?
JDRF wird von Menschen regiert, die eine persönliche Beziehung zu Typ-1-Diabetes haben. Daher ist es unsere oberste Priorität, die besten Ergebnisse zu erzielen. Natürlich arbeiten wir mit Lilly, Novo, Medtronic und all diesen Unternehmen zusammen, weil sie diese Behandlungen und Technologien anbieten. Und wir wissen, dass wir bessere Werkzeuge brauchen.
Wir müssen jedoch sicherstellen, dass sie zugänglich sind. Eine großartige Lösung, auf die nicht zugegriffen werden kann, bedeutet, dass wir unser Ziel nicht erreicht haben. Wir sind für jedes Unternehmen, mit dem wir zusammenarbeiten, sehr transparent - wir möchten, dass sie erfolgreich sind und Lösungen für Menschen mit Diabetes liefern, aber sie müssen erschwinglich und zugänglich sein.
Vielen Dank, Aaron - und nochmals herzlichen Glückwunsch zu Ihrer neuen Rolle. Wir sind uns einig, dass Sie perfekt passen und gespannt sind, was als nächstes für JDRF kommt, wenn Sie die Führung übernehmen!
{Sie finden Aaron auf Twitter unter @aaronjkowalski, wo er häufig über Bewegung und Diabetes berichtet und wie alle Menschen mit T1D ihr Leben ohne Grenzen leben können.}
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