Wir freuen uns, Ihnen heute einen detaillierten Einblick in T1D Exchange zu geben, die vor einem Jahrzehnt gegründete gemeinnützige Organisation mit Sitz in Boston, die die Diabetesforschung anhand realer Daten und Patientenfeedbacks maßgeblich unterstützt.
Das vergangene Jahr hat zu einem Wachwechsel in der obersten Führungsebene und einigen wichtigen Verschiebungen im Fokus des Unternehmens geführt - insbesondere zur Umrüstung der Online-Community und der Initiative, die darauf abzielt, PWDs (Menschen mit Diabetes) mit klinischen Studien in Einklang zu bringen.
Im November 2019 ernannte T1D Exchange einen Veteranen der Diabetesbranche zum neuen CEO: David Walton - ein Typ 1 selbst, der in den 1990er Jahren während seines Studiums diagnostiziert wurde.
Folgendes erzählte er uns kürzlich über seinen Hintergrund und wo T1D Exchange seine Bemühungen im Jahr 2020 und darüber hinaus konzentrieren wird:
DM) Hallo David, können Sie zunächst mitteilen, wie Sie sich beruflich mit Diabetes befasst haben?
DW) Ironischerweise war es kurz vor meiner eigenen Diagnose. Mein erster Job außerhalb des College war für ein Beratungsunternehmen, das Strategiearbeit für Pharmazie- und Biotech-Unternehmen leistete, und das erste Projekt, an dem ich beteiligt war, befasste sich mit den Auswirkungen der wegweisenden DCCT-Studie.
Wir untersuchten die Schaffung eines patientenzentrierten Anreizsystems für Typ-1- und Typ-2-Diabetes, um ein Verhalten zu „belohnen“, das produktiv und gesund war, um Ihren Blutzucker zu testen, A1C-Ergebnisse im Bereich zu erzielen und Mitgliedschaft im Fitnessstudio für sportliche Aktivitäten zu integrieren. Zu diesem Zeitpunkt musste ich Diabetes lernen und mir Marktforschung und Videos (über) die Herausforderungen ansehen, mit denen ich leben musste. Ich habe diese Beratungsarbeit anderthalb Jahre lang gemacht, bevor ich zur Business School ging, um in das Gesundheitsmanagement einzusteigen. Ich war ein Jahr lang als Psychologiestudent am College ausgebildet worden, entschied aber, dass ich nicht sicher war, ob ich Arzt werden wollte. So habe ich im Gesundheitswesen Geschäfte gemacht und es geliebt. Und dort wurde ich diagnostiziert.
Erzählen Sie uns von Ihrer Diagnose…?
Es war während meines zweiten Jahres an der Wharton School of Business. Ich bemerkte die Symptome, über die ich mich während meines ersten Beratungsprojekts erinnerte: häufiges Wasserlassen, ständiger Durst, Abnehmen und verschwommenes Sehen. Das war alles innerhalb einer Woche und ich wusste, dass etwas los war. Ich scherzte mit einigen Ärzten, dass es sich wie Typ-1-Diabetes anhörte, aber ich war 24 Jahre alt. Sie sagten: "Ja, Sie sind wahrscheinlich zu alt für Typ 1." Mit der verschwommenen Sicht ging ich zur Studentengesundheit und sie nahmen einen Blutzucker, der mit 594 mg / dl zurückkam. Sie schickten mich für zwei Tage ins Krankenhaus und verabreichten mir Insulin, und das war meine Einführung in das Leben mit Typ 1. Es war jetzt die Hälfte meines Lebens.
Sie haben auch eine familiäre Beziehung zu Diabetes, richtig?
Eines der interessanten Dinge ist, dass ich adoptiert wurde, aber ich kenne meine leibliche Familie und habe einen brüderlichen Zwillingsbruder sowie einen leiblichen Bruder und eine leibliche Schwester. Als ich diagnostiziert wurde, fragten sie, ob es eine Familienanamnese mit Typ 1 gäbe. Da ich meine leiblichen Eltern kenne, konnte ich sie anrufen und die Anamnese abrufen. Es gab keinen Typ 1 in der Familie. Aber dann schnell vorwärts vor ungefähr acht Jahren: Meine leibliche Schwester schreibt mir, dass bei ihrem Sohn im Alter von 3 Jahren T1D diagnostiziert wurde. Hier wirkt eindeutig etwas Genetisches.
Ebenfalls interessant: Meine jetzige Frau verkaufte zufällig Insulin für Eli Lilly, bevor ich sie traf, also wusste sie alles über Diabetes. Sie war Vertriebsmitarbeiterin und hatte in einem Krankenhaus Kochsalzlösung (als Scheininsulin) eingenommen, um besser zu verstehen, wie das war. Das ist der persönliche Hintergrund und die Überschneidung mit allem.
Haben Sie sich nach Ihrer Diagnose direkt mit Diabetes befasst?
Nein, ich war in der Beratung für die pharmazeutische Seite für das, was schließlich Teil von Johnson & Johnson wurde. Ich habe wirklich nicht viel über Diabetes nachgedacht, bis ich 2005 auf eine Insulinpumpe ging und zu J & J kam. Anfang 2006 haben sie die Pumpenfirma Animas übernommen und ich bin im Juli dorthin gewechselt, um das strategische Marketing zu leiten. Ich lieferte kommerziellen Input für neue Produkte in der Entwicklung und untersuchte, wie das Marktpotenzial aussehen und wie neue Pumpenfunktionen aussehen sollten.
Ich habe sechs Jahre lang all diese Upstream-Aktivitäten bei Animas durchgeführt. Das war das erste Mal, dass ich mit so vielen Menschen mit Typ 1 zusammen war… Dutzende von Menschen allein in Animas zusätzlich zu allen anderen durch Marktforschung und Patienten. Ich war eingetaucht und nutzte meine Arbeit, hörte mir aber die unterschiedlichen Perspektiven an, was für die Menschen wichtig war und welche Vorlieben sie hatten. Es gab mir eine gute Grundlage für Diabetes, während ich relativierte, wo ich mit meinem eigenen T1D persönlich dazu passe. Ich trage jetzt seit 14 Jahren eine Pumpe und seit 11 Jahren ein CGM und bin sehr engagiert in Technologie und Ausbildung.
Haben Sie nicht auch einige Zeit in einem Unternehmen verbracht, das ein nicht-invasives CGM und auch Ihr eigenes Startup für digitale Gesundheit entwickelt hat?
Ich habe sowohl für Echo Therapeutics auf der Seite der globalen Geschäftsplanung als auch der Geschäftsentwicklung für ein nicht-invasives CGM-System gearbeitet. Und später leitete ich alle weltweiten kommerziellen Aktivitäten für das Blutzuckermessgerät AgaMatrix für Medizinprodukte.
2017 startete ich dann mein eigenes digitales Gesundheits-Startup Chronicare, das vernetzte Überwachungslösungen verwendete, um die Einhaltung von Medikamenten und die Ergebnisse für Menschen mit Diabetes und chronischen Erkrankungen zu untersuchen. Nach 18 Monaten entschied ich mich, an ein Unternehmen zu verkaufen, um… mich in Zukunft zusammenzuschließen. Ich konnte auf unternehmerischer Ebene sehen, wie es ist, eine Fernüberwachungslösung zu entwickeln, die sich auf die Gesundheit der Bevölkerung konzentriert. Es war sehr hilfreich, dies von Grund auf aufzubauen. Die Denkweise und alles andere helfen mir, hier bei T1D Exchange einen Kurs festzulegen, um datenorientierte Angebote für Verbesserungen in der Praxis zu entwickeln.
Es scheint ein Schicksal zu sein, dass alles, was Sie zu T1D Exchange geführt hat, nicht wahr?
Ja, es bringt mich wirklich zu einem Punkt, an dem ich mich hier bei T1D Exchange perfekt positioniert fühle, um uns als Organisation in die nächste Phase zu führen. In meiner Karriere habe ich mich die meiste Zeit auf Daten konzentriert. Das Praktikum bei einem Gesundheitsplan und davor an der Business School mit Blick auf ein Diabetes-Management-Programm. Dann ein Pumpenunternehmen, das sich mit dem Datenmanagement für die erste CGM-integrierte Pumpe befasst und mit allen Diabetesberatern, Endokrinologen und Ermittlern zusammenarbeitet, welche Informationen am nützlichsten sind. In Bezug auf die unternehmerische Seite und die Technologien arbeite ich seit einigen Jahren an der Leistungsfähigkeit von Daten für die Gesundheit der Bevölkerung.
All dies ist äußerst wertvoll für den Beitritt zu T1D Exchange in einer Zeit, in der wir uns ansehen, wie wir all diese unterschiedlichen Datenquellen integrieren, den überzeugendsten Typ-1-Diabetes-Datensatz erstellen und durchziehen, um die größtmögliche Wirkung zu erzielen. Ich habe gerade in diesem ersten Jahr hier die Fähigkeit von Daten beobachtet, bedeutende Änderungen vorzunehmen. Es geht wirklich darum, wie wir Menschen befähigen, diese Daten auf wertvolle Weise zu nutzen, um Veränderungen herbeizuführen.
Können Sie über die Änderungen sprechen, die T1D Exchange im letzten Jahr seit Ihrer ersten Beteiligung erfahren hat?
Ich bin im Dezember 2018 in den Verwaltungsrat eingetreten und im April 2019 Interims-CEO geworden. Vor einem Jahr wechselten wir und waren uns nicht ganz sicher, was wir sein wollten oder ob wir so weitermachen würden, wie es damals war. Damals gab es eine allgemeine Erkenntnis, dass wir uns mehr mit Daten befasst hatten. Wir wussten auch, dass wir für Nachhaltigkeit einen Weg finden mussten, kostengünstiger zu arbeiten. Der alte Ansatz von T1D Exchange bei der Erfassung von Patienten in Kliniken und der Erfassung von Daten dort war sehr arbeitsintensiv und kostspielig. Die Organisation erkannte, dass wir uns in eine andere Richtung bewegen mussten, und war mitten drin, als ich Ende 2018 dazu kam. Es war wirklich der Beginn, einige neue Werkzeuge und Ansätze zu entwickeln.
Einer der Standpunkte, die mir sehr am Herzen liegen, ist, dass wir uns als Organisation weniger mit langfristigen Ideen befassen sollten. Wir sollten uns auf Dinge konzentrieren, die kurzfristig zu Ergebnissen führen können.
Und Ihre Zusammenarbeit zur Qualitätsverbesserung ist eine dieser neuen kurzfristigen Bemühungen…?
Die Quality Improvement Collaborative ist für uns ein großes Programm mit hoher Priorität. Wir arbeiten mit Moderatoren und Beratern einer enormen Gruppe von Spitzenkliniken zusammen, die an Initiativen zur Verbesserung der von ihnen erbrachten Leistungen arbeiten. Wir helfen Anbietern mit ihren Daten und kombinieren sie mit anderen Quellen, um Veränderungen voranzutreiben. Dies schließt CGM-Updates ein, da es zahlreiche Belege dafür gibt, dass die Verwendung von CGM zu besseren Ergebnissen für Patienten führt, wenn sie es verwenden. Daher ist es ein großer Schwerpunkt, die Hindernisse zu überwinden, damit es richtig eingesetzt und ausgeführt werden kann, und wir arbeiten daran, eine Infrastruktur und Daten dafür bereitzustellen.
Wir beschäftigen uns auch mit Depressions-Screening, weil wir wissen, dass psychische Gesundheitsprobleme die Fähigkeit eines Menschen, sich auf seine Gesundheit zu konzentrieren, wirklich beeinträchtigen können.
Was ist mit der T1D Exchange-Registrierung?
Dies ist unser Online-Patientenregister, in dem wir von Patienten gemeldete Ergebnisse und Meinungen zu einer Reihe von Diabetes-Themen sammeln. Derzeit leben dort etwa 5.000 Menschen, und wir hoffen, bis Mitte 2020 bis zu 10.000 Menschen zu haben.
Im vergangenen Jahr haben wir einer ersten Gruppe einige Fragen gestellt und Antworten erhalten. Jetzt richten wir Teilstudien ein… durch andere Umfragen und Untersuchungen. Es gibt eine echte Gelegenheit, Beiträge von einer vielfältigen Gruppe von Patienten zu einer Reihe von Themen bei Diabetes zu sammeln. Wir haben jetzt so viele interessante Trends mit aufkeimender Technologie - von geschlossenen Regelkreisen über neue Formen von Glucagon bis hin zu dieser Lücke, die dort besteht, wo Menschen nicht arbeiten (die neuesten Tools). Wir möchten sicherstellen, dass unsere Registrierung für spezifische Forschungs- und Pflegeverbesserungen verwendet werden kann, und wir sammeln jeden Tag Daten, die dazu beitragen können.
Warum ist datengesteuerte Forschung Ihrer Meinung nach so wichtig?
Ich bin der festen Überzeugung, dass einige der (Diabetes-) Funktionsstörungen, die es gibt, durch bessere Daten verbessert werden können. Aber dann (müssen Sie) nachforschen und herausfinden, wie diese Daten operationalisiert, durchgezogen und Patienten und Anbietern das Handeln erleichtert werden können.
Ein Punkt, um dies zu veranschaulichen: Als ich 2006 zu Animas kam, hatte ich noch nie einen A1C unter 7,0%. Einige meiner Endos hatten nie das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, aber sie hatten meine Insulineinstellungen nie wirklich zu genau untersucht. Während meiner Orientierung bei Animas machte ich mich mit der Pumpe vertraut und las Materialien durch, als ich eine Präsentation von John Walsh sah, die er 2006 auf der Konferenz für Kinder mit Diabetes vorgestellt hatte. Ich las das durch und sah die Dosierungsregeln und einige schnelle Berechnungen, um herauszufinden, dass die Korrektur- und Insulin-zu-Kohlenhydrat-Verhältnisse, die ich hatte, weit entfernt waren. Sie waren nicht der typische Bereich, der auf großen Datenmengen basiert. Ich rechnete vor Ort und änderte meine Pumpeneinstellungen, ohne mit meinem Arzt zu sprechen. Diese Formeln funktionierten perfekt und ich sah sofort Ergebnisse und hatte nicht so viele Schwünge!
Eineinhalb Monate später bekam ich mein A1C und es war zum ersten Mal 6,8. Es waren reine einfache Daten, und diese Formeln wurden aus einem größeren Datensatz abgeleitet, der gepoolt, ausgewertet und verwendet wurde. Ich betrachte das als Beispiel, indem ich einen Datensatz betrachte und ihn durchziehe, um ihn in Ihr tägliches Regime zu integrieren. Jetzt haben wir bessere Tools, aber ich bin immer wieder erstaunt, wie oft es auf einfache Daten ankommt, die Menschen dabei helfen können, bessere Ergebnisse zu erzielen.
Was muss sich Ihrer Meinung nach bei T1D Exchange in Zukunft ändern, nachdem Sie an der Spitze stehen?
Zu viele Organisationen überschneiden sich und tun ähnliche Dinge. Wir sind genauso schuldig wie alle anderen. Wir haben unsere Strategie aktualisiert, sodass wir mehr Partnerschaften eingehen und versuchen, auf das zuzugreifen, was andere bereits getan haben, während wir uns auf Elemente konzentrieren, die für uns eindeutiger sind. Wir wollen nicht mit anderen Diabetes-Forschungsorganisationen konkurrieren. Wir möchten Forschungsteams einsetzen, um anderen die Möglichkeit zu geben, unsere Daten zu nutzen, um wirklich etwas zu bewirken. Wir möchten sicherstellen, dass die von uns gesammelten Daten auf bestimmte Weise einen gewissen Wert haben. Wir wollen uns in diesen halb überlappenden Kreisen gegenseitig verstärken.
Bedeutet das, dass Sie einige Ihrer Programme eliminieren werden?
Wir werden keine langfristigen Forschungsanstrengungen finanzieren, und deshalb haben wir beschlossen, unsere BioBank (Sammlung biologischer Proben) abzuwickeln. Mein Denkprozess war, wir haben wertvolle Ressourcen und das ist ein bedeutender Teil unseres Budgets, den wir für etwas Einzigartigeres einsetzen könnten. Jemand anderes könnte diese BioBank-Bemühungen aufgreifen, wenn wir sie auf sie übertragen würden. Das ist es, was wir gerade tun.
Was ist mit deiner Online-Glu-Community?
Wir versuchen uns neu zu orientieren. Wir haben diese Online-Community, genau wie Beyond Type 1 eine Online-Community hat und so viele andere eine. Es gibt viele überlappende Online-Communities, die leicht unterschiedliche Schwerpunkte haben können. Wir haben uns das angesehen und festgestellt, dass wir Glu wirklich wie eine eigenständige Marke behandelt haben - sogar innerhalb unserer eigenen Mauern. Es gab Leute, die aufgrund dieses Brandings nicht wussten, dass es sich um eine T1D Exchange-Aktion handelt. Wenn wir versuchen, unseren integrierten Datensatz zu erweitern und den kollektiven Wert und die Erkenntnisse zu steigern, gibt es unserer Meinung nach einen besseren Weg, dies als T1D Exchange zu tun. Einige davon werden dazu führen, dass Personen aus dem Register genommen werden, wo es sich um eine formelle Forschungsarbeit handelt, und die gestellten Fragen sind klinischer. Wir möchten immer noch den Puls der Community bekommen und vieles davon wird fortgesetzt, aber es wird mehr als eine T1D Exchange-Initiative orchestriert, die hilft, was wir sonst noch tun.
Wie würden Sie Ihre Vision für die Organisation bis 2020 beschreiben?
Unser Fokus als Organisation liegt auf der kollaborativen und Online-Registrierung zur Qualitätsverbesserung und auf der Unterstützung von Menschen innerhalb des Ökosystems - Patienten, Anbieter, Industrie, Zahler, Interessenvertretung. Wir möchten sicherstellen, dass unsere Informationen verwendet werden können, und wir werden ihnen dabei auf verschiedene Weise helfen. Der Punkt ist, wir sind nicht nur eine Datenanalyseorganisation und das war's. Vielmehr werden wir uns daran beteiligen, mit diesen Daten Maßnahmen zu ergreifen, und wenn wir andere Organisationen und ihre Bemühungen unterstützen können, ist das großartig! Wenn wir uns mit der Industrie beschäftigen müssen, großartig. Wir können die Arbeit selbst erledigen oder ihnen die Daten zur Verfügung stellen, damit sie selbst damit arbeiten können.
Wir nehmen uns die Studie wirklich zu Herzen, die zeigt, dass die Ergebnisse in den letzten 20 Jahren trotz der Fortschritte bei Technologie und Tools nicht dort sind, wo sie sein müssen, und wir beabsichtigen, dazu beizutragen, dies zu ändern, und werden dabei eine aktive Rolle spielen. Das ist es, was in unserer Linse ist.
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mit uns zu sprechen, David. Wir freuen uns darauf zu sehen, was als nächstes für T1D Exchange kommt!
-before-christmas.jpg)
.jpg)
