Ihr Neurologe hat bestätigt, dass die weißen Flecken auf Ihren MRT-Scans eine fortschreitende Erkrankung des Zentralnervensystems sind.
Dies hat die mysteriösen Symptome ausgelöst, die bei Ihnen auftreten. Dinge wie Taubheit. Ermüden. Blasenprobleme. Zahnnebel. So ziemlich alles andere, was keine logische Erklärung hat.
"Sie haben Multiple Sklerose."
In der Hoffnung auf bessere Nachrichten haben Sie vielleicht sogar eine zweite Meinung eingeholt, um zu erfahren, dass es sich tatsächlich um MS handelt.
Schluck.
Dieser Satz aus vier Wörtern - „Sie haben Multiple Sklerose“ - verändert das Leben. Es hat die Kraft, direkt und indirekt Ihr tägliches Leben zu beeinflussen, egal wie lange es her ist, dass Sie es zum ersten Mal gehört haben.
Nach der Diagnose einer MS befinden sich die meisten von uns zunächst in einem Meer von Angst und Verleugnung. Wir kämpfen, um uns durch die Wellen und sicher auf den festen Grund der Akzeptanz zu bringen. Wie geht es dir damit?
Um ehrlich zu sein: Wir beide, die wir dies schreiben, leben seit über 20 Jahren mit MS und haben uns immer noch nicht auf den Weg zu diesem scheinbar schwer fassbaren soliden Grund der Akzeptanz gemacht. Oh, wir haben es sicher ans Ufer geschafft, aber wir haben festgestellt, dass der Boden bestenfalls wackelig ist.
Und weisst du was? Das ist völlig in Ordnung! Wenn Sie mit einer fortschreitenden Krankheit wie MS leben, erfolgt die Akzeptanz nicht über Nacht, da sich die Krankheit ständig weiterentwickelt. Sie müssen lernen, sich damit zu entwickeln.
Deshalb ist es wichtig, dass Sie verstehen, wie das Akzeptieren des Lebens mit MS aussieht, warum diese Akzeptanz in Arbeit ist und wie Sie sich befähigen können, MS zu einer Krankheit zu machen, die Sie akzeptieren können.
Das Akzeptieren von MS ist nicht gleichbedeutend mit dem Übergeben
Keiner von uns wollte die Realität unserer Diagnosen ohne weiteres anerkennen - Jennifer mit sekundärer progressiver MS und Dan mit schubförmig remittierender MS. Im Ernst, begrüßt jemand tatsächlich die Diagnose einer fortschreitenden Krankheit, für die es keine Heilung mit offenen Armen gibt?
Wir waren beide in unseren 20ern und hatten so ziemlich unser gesamtes Erwachsenenleben vor uns. Ängste machten Tränen, Verleugnung, Wut und jeder anderen Standardstufe der Trauer Platz.
MS ist ein ernstes Zeug, und es wird nicht so schnell irgendwohin gehen. Was kann jemand mit MS tun?
Wir beide erkannten, dass das Ignorieren der Krankheit keinem von uns etwas nützen würde. Und weil keiner von uns gerne spielt, waren wir nicht bereit, das Risiko einzugehen, dass es uns gut geht, wenn wir nicht darauf achten.
Es wäre, als hätten Menschen, die in Miami Beach leben, nichts unternommen, um ihre Häuser zu sichern, als Prognostiker berichten, dass ein Hurrikan die Bahamas getroffen hat und direkt nach Florida geht. Der Sturm könnten vermisse sie, aber wollen sie wirklich das Schicksal versuchen?
Indem wir anfänglich akzeptierten, dass wir MS hatten, konnten wir unsere Forschung fortsetzen, informiert werden, persönliche Kontakte knüpfen, krankheitsmodifizierende Therapien einnehmen, unsere Ernährung verwalten, uns auf das Schlimmste vorbereiten und unsere Erfolge feiern.
Machen Sie keinen Fehler: Diese "Akzeptanz" war nicht gleichbedeutend mit "Kapitulation". Tatsächlich bedeutete dies, dass wir Maßnahmen ergriffen, um der Krankheit zu unseren eigenen Bedingungen einen Schritt voraus zu sein.
Unsere Arbeit, das Leben mit MS zu akzeptieren, endete jedoch nicht nach der ersten Schockwelle, die durch unsere formalen Diagnosen ausgelöst wurde. Es geht bis heute weiter.
Wachsen Sie mit den Veränderungen in Ihrer MS: Dans Perspektive
Während unserer Beziehung habe ich mehrmals ein Gespräch mit Jennifer geführt, das ich mit meinem Priester geführt habe, als ich daran dachte, katholisch zu werden. Als er sagte, dass ich noch einige Fragen zum Katholizismus habe, erzählte er mir, was er einmal zu einer 28-jährigen Katholikin auf Lebenszeit gesagt hatte, die ihre Überzeugungen in Frage stellte.
"Sie erklärte:" Vater, ich habe nur das Gefühl, dass ich den Glauben verliere, den ich mein ganzes Leben lang hatte. "Ich sagte zu ihr:" Gut! Genau so sollte es sein! Denken Sie daran: Hätten Sie mit 28 das, was Sie brauchen, wenn Sie den gleichen Glauben behalten würden, den Sie als 10-Jähriger hatten? Es geht nicht so sehr darum, den Glauben zu verlieren. Es geht mehr darum, wie Ihre lebenslangen Erfahrungen und Ihr Verständnis Ihnen helfen, tiefer in den Glauben einzusteigen, den Sie einst hatten. "
Beeindruckend. Hervorragender Punkt, Vater. Diese Perspektive und Herangehensweise geht weit über religiöse Konsultationen hinaus. Es geht um den Kern der Frage, warum die Akzeptanz von MS noch nicht abgeschlossen ist.
Ja, Jennifer und ich akzeptierten beide die Tatsache, dass wir MS hatten und an Bord waren, um das zu tun, was wir nach unseren Diagnosen vor 23 bzw. 21 Jahren tun mussten. Wenn nur die Krankheit dort aufgehört hätte.
Seit mehr als zwei Jahrzehnten mussten wir jeweils Anpassungen vornehmen und lernen, neue Realitäten im Zusammenhang mit MS zu akzeptieren, beispielsweise wenn Jennifer nicht mehr laufen konnte und einen Rollstuhl benutzen musste oder wenn meine Hände so taub waren, dass ich sie benutzen musste Spracherkennungssoftware, die mir beim Schreiben für meinen Beruf als kreativer Schriftsteller hilft.
Könnten wir diese Realitäten so akzeptiert haben, als wir zum ersten Mal diagnostiziert wurden? Wahrscheinlich nicht.
Deshalb ist unsere Akzeptanz der Krankheit in Arbeit. MS hört nie auf und wir sollten es auch nicht.
Drehen Sie das Skript um, um die Kontrolle über die Krankheit zu übernehmen: Jennifers Perspektive
Es gibt eine Menge an MS, die wir nicht kontrollieren können. Es ist unvorhersehbar, erinnerst du dich? Wir könnten das Klischee „Wenn das Leben Ihnen Zitronen gibt, machen Sie Limonade“ auf Sie werfen, aber das ist etwas zu leicht für das, was nötig ist, um angesichts von MS mutig voranzukommen.
Wir machen keine Limonade. Wir weigern uns aus nächster Nähe, dieser Krankheit nachzugeben.
Ich sagte Dan, dass ich es nicht für eine große Sache hielt, als ich ungefähr 5 Jahre nach meiner Diagnose anfing, einen dreirädrigen Roller zu benutzen. Das Fortschreiten einer aggressiven Krankheit beeinträchtigte meine Gehfähigkeit und ich fiel hin ... sehr viel. Aber ich war erst 28 Jahre alt und wollte nichts verpassen. Ich brauchte den Roller, um mich sicher zu bewegen und mein Leben in vollen Zügen zu leben.
Sicher, ich hätte auschecken können, weil ich nicht mehr laufen konnte, aber die Räder hielten mich in diesem Moment im Spiel. Und jetzt, wenn ich mich auf einen Rollstuhl verlassen muss, werde ich der Beste sein. Sieh am besten aus. Besitze es. Erkenne und schätze alles, was mir diese Mobilitätshilfe gibt.
Ich habe akzeptiert, dass ich momentan nicht laufen kann, deshalb benutze ich einen Rollstuhl. Was mich jedoch befähigt, ist zu wissen, dass ich nicht akzeptieren werde, dass ich nie wieder gehen werde. Dies gibt mir Hoffnung und hilft mir, weiter zu arbeiten und nach einer noch besseren Zukunft zu streben.
Das wegnehmen
Indem wir uns befähigen, übernehmen wir die Agentur, um zu akzeptieren, wo wir mit unserer MS sind, ohne uns durch die Krankheit zu verlieren. Aus diesem Grund ist die Akzeptanz von MS in Arbeit. So wie Sie nicht dieselbe Person sind wie bei der Diagnose, ändert sich auch Ihre MS ständig.
Dan und Jennifer Digmann sind in der MS-Community als Redner, Schriftsteller und Anwälte aktiv. Sie tragen regelmäßig zu ihrempreisgekrönter Blogund sind Autoren von “Trotz MS, trotz MS, “Eine Sammlung persönlicher Geschichten über ihr Leben zusammen mit Multipler Sklerose. Sie können ihnen auch folgenFacebook,Twitter, undInstagram.
-test.jpg)
-sex.jpg)
